発語なし･自閉症の長男を理解したい

相模原障害者施設殺傷事件を基にした映画『月』を観て

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫るものがあり、素晴らしいとしか言いようがありませんでした。ただ、それなりに引きずります。私の場合は、数日映画と事件のことばかり考えていました。うまく言語化できるか分かりませんが、感想を書いてみようと思います。内容がとっ散らからないように、初めての試みですが見出しをつけて書いてみます。映画や事件の内容に深く触れています。ネタバレしたくない方やショッキングな内容が苦手な方、閲覧にご注意ください。『さとくん』と植松聖映画は、主人公の女性が森の中にある障害者入所施設で働き出すところから始まります。そこで出会う『さとくん』。映画でフルネームは明かされていませんが、実際の加害者である『植松聖（さとし）』から取った名でしょう。彼は人当たりもよく、入所している障害者に優しいように見えます。ですが、映画が進むにつれて少しずつ彼の異常性が浮き上がってきます。残酷で生々しい話をいきいきと語ったり、正義感があるものの危うい印象を受けます。点滅したライトを寝ている入所者の顔に当て「こうするとてんかんが起きることがあるんですよ」と楽しそうに言うこともありました。ライトを当てていたのは、最初の方のシーンで入所者を乱暴に扱っていた他の職員でした。観ていてごっちゃになっていました……このシーンにすごく違和感があったので、コメントで教えてくださった方ありがとうございました。その一方で、目も見えず話すこともできない寝たきりの入所者─きいちゃんの居室には自身の作った紙芝居を切って月を作り、そっと貼る。きっと見えているよ、とでも言うかのように。さとくんは入れ墨を入れており、ハッパ（大麻）をやっている。これは植松との共通点です。そして、障害者を2つの施設で260人殺すと宣言した犯行予告の手紙を公邸に送り、精神病院に措置入院になる。その後、出てきて犯行に及ぶ。この流れも植松と同じ。ただ、おそらく映画のように同僚（主人公）に直接犯行予告をしたわけではないので、フィクションの部分も多いと思いますが。というか、元々原作は小説だからね……小説や映画が実際の事件の詳しい部分までなぞっていることを理解できたのは、私自身がこの事件に深い関心を寄せていたからです。実は、長男の障害がかなり重いと分かった時点で、私は事件の裁判傍聴記録などルポを図書館で借りて読み、それがきっかけでナチスのT4作戦（障害者安楽死政策）の本にも目を通しました。理解することはできないけど、知っておきたかったのです。『さとくん』の主張に抱いた感想さとくんは『障害者には心がない、だから人ではない。人ではないから権利もない』と主張します。生産性のない人を世話する労力を、もっと未来があり生産性があることに振り分けるべきだと語ります。そして、「障害者をいらないと思ったことは一度もないですか？汚い、臭いと思ったことは？」と主人公に問うてます。率直に言うと、私はあります。長男に対して、もういらない！育てたくない！と何度思ったことか。汚いか？なんてのは愚問です。食べこぼしもひどいし、食べ方も汚いし、外に出せば顔中土や草だらけで戻ってくるし、もう大きいけれど排泄は完全オムツだし、なんでもしゃぶるからヨダレ臭かったり、弄便がひどい時期なんかは家の中がいつもうんち臭かったり、はっきり言って最重度知的障害児の現実なんてそんなもの。「長男くんは素直で可愛いね」と人から言われたら（じゃあ長男みたいな子とずーっと一緒に暮らしてみなさいよ、あなたの家の子どもとうちの子を取り替えてって言ったら嫌でしょ）と心の中で毒づきたくなったことも一度や二度じゃありません。でも、そう思ったことがある＝殺してもいい、とはならないよね。あまりにも突飛すぎる。障害児育児も障害者支援も綺麗事ばかりじゃありません。そのような恐ろしい考えが頭をよぎったことのある人は少なくないと思う。でもそこまで思い詰めているということは、少なくともその人は逃げていない、それだけ真剣に向き合ってるってことだと私は信じたい。私としては、さとくんも（現実の事件では）植松も、障害者施設で働きながら『障害者には心がない』という考えにたどり着いたのが不可解でした。障害のある人たちの側にいれば、心がないなんて言えないはず。やまゆり園の事件についてのルポを読んでも結局よく分からなくて、人格障害や精神疾患、大麻の影響があってこうなってしまったのかなと感じました。健常児を望む母の気持ち主人公は子どもを病気で亡くし、新たに妊娠していました。次の子も上の子のように亡くしてしまうのではないかと恐れる彼女に対し、さとくんは生まれてくる子どもは健常児がいいという主人公の気持ちと、意思疎通できない障害者は死ぬべきだという自分の考え方は同じだと突き付けます。だけど、それは違う。母親がそう思うのは自然なことだもの。そこを突かれたら誰も反論できない。母親の複雑な気持ちや葛藤を、歪んだ論理に利用されてるみたいで、腹立たしかったです。出生前診断で異常が見つかった親の多くが中絶を選びます。法律上中絶は殺人ではありませんが、それは簡単なことではないでしょう。どちらを選ぶにしろ、どれほどの葛藤や苦しみがあるかは当事者にしか分かりません。決して、このような事件を起こすような人には理解できないでしょう。物語の結末と、葛藤事件は、映画の終盤の方で起こります。視聴者はまるで時限爆弾のカウントダウンを見せられているようなものです。事件が起きてしまうことをどうしようもできません。無力感。襲撃シーンは心が痛くなりました。本で読むのと視覚化された映像を観るのとではまた衝撃が違います。実際の現場は、映画の何倍も凄惨なものだったでしょう。みんな、さぞかし怖くて、痛かったろうに。最後、きいちゃんのお母さんが娘の死を知って慟哭するシーンで、私も涙が止まりませんでした。そして、『生産性がない』とか『誰もが健常児を望む』とか『家族に負担が大きい』とか、そんな理屈など霞むくらい、私は障害をもつ人がその障害がゆえに命を奪われてしまったことにショックを受け、純粋に涙してるんだと理解しました。誤解を恐れずに言えば、さとくんの主張はある程度は正論です。重度の障害をもつ家族がいる家庭は、普通に生活することも難しくなります。福祉サービスを使って、ギリギリの状態の家も多いでしょう。ですがその福祉業界は深刻な施設不足に人手不足。支援が行き届いていない現実があります。虐待や無理心中など、事件が起こってしまうこともあります。泥臭く生きなければいけないけれど、どこかで割り切ることも必要な世界です。だから、多くの人がこのテーマで葛藤します。その葛藤から目を逸らしたいとすら思う人もいる。でも、障害者を排除することが”正しい”と思ってるさとくんや植松やヒトラーみたいな人なんて、ほんの一握り。たとえ正論っぽい理屈を展開されても、本当はそれがただの殺人で間違っていることだと、みんな分かっている。それが答え。そう。彼らは間違っている。障害者に心はある。彼らは一生懸命生きている。障害者の介護や支援が大変すぎて、家族や支援者の生活のQOLまで下げてしまっているのも事実。だけど、それとこれとは問題が別で、その問題の解決策が『殺す』なんてことは絶対にあり得ない。そもそも安楽死とは本人が望む場合にのみ適用されるものだもの。どんな人も障害者を安楽死させる権利などない。この映画の問いに対する綺麗な正解は多分どこにもないけれど、強いて言うならきいちゃんのお母さんの涙が一番の答えなのかもしれません。

これが支援学校マジック？

GW明けで荒れていた長男も、すっかり落ち着きました。落ち着いたといっても当社比で、まあそれなりに大変な日々だけど。あのあと、スクールバスも席替えしていただきました。窓際の席で、到着まで隣には誰も座りません。やはり他害のおそれありとなると、そうなるのかな。本人は毎日機嫌よく乗ってくれるし、窓際なので親に向かって手を振るような仕草（まだハッキリとバイバイできませんが、ハイタッチするように手を掲げてくれる）をしてくれるようになりました。毎日送迎している旦那に言わせると、その姿がとても可愛いようです。本人に直接確認はできないけれど、連絡帳を読むと学校を楽しんでいるようです。『怒れてしまいました』『泣けてしまいました』という内容はよく書いてあるのですが、そのあと気持ちを切り替えたり、頑張って取り組むことができたという嬉しい内容でいつも締めくくってくれています。サラッと書いてありますが、怒ったり泣いたりしている長男の対応は大変なはず。先生たちの愛情と観察眼、辛抱強さと前向きな思いに尊敬の念しかありません。園ではいつも大人4人がかりで押さえながら受けていた歯科検診、そして生まれて初めての心電図と続いたのでこちらとしてはどうなることかとヒヤヒヤしていたのですが、それもすべて杞憂に終わりました。支援学校では、検診に向けての授業があります。歯科検診では口を『あー』『いー』と開ける練習をしたり、心電図では手首に器具を挟んだりマットで寝転がって静かにする練習をしたり。すべて視覚支援を用いており、当日も流れをパワーポイントで見せてから開始するそうです。その効果は驚くべきものでした。なんと歯科検診は、少し泣きながらも一人で（！）椅子に座って受けることができたそうです。そしてなぜか心電図はニコニコだったみたい（謎）。私の中の今までの長男が音を立てて崩れていく感覚に陥ります。今まで暴れたり怒っていたのは、これから何が起こるのか分からなくて不安で、それゆえの自己防衛だったのだろうな。かわいそうなことをしてしまっていた。ちゃんと理解できればできる子なんだな。そもそもが理解できるように伝えるのが難しいんだけど、支援学校で積み重ねられてきたノウハウというのは本当にすごい。陳腐な言い方しかできないけど、それに尽きます。授業についても先生と連絡帳で様子を詳しくやり取りして、どんなことをやっているのかだんだん分かってきました。国語・算数では、絵本の読み聞かせやそれにまつわるゲームをやっているようです。今は長男が大好きな『はらぺこあおむし』。長男は読み聞かせなんて聞いていられないのにどうやってやっているのか質問してみると、絵本をテレビに映して、テレビの画面で絵本のシーンを見せる方法をとっているそうです。やっぱり最初は怒ったらしいけれど、何回か繰り返すことで落ち着いて聞けるようになってきたというから驚きです。りんごのイラストを見せながら「りんごをとってね」という指示で、りんごを選びあおむしに食べさせるというゲームもやったそうですが、ちゃんとできたそうです。マッチングで言葉も覚えるし、これを繰り返すことで言語理解も進みそう。あとは、学校の周りの散歩にも出かけるようになりました。以前は散歩が大好きだったのに、過敏がひどくなりここ半年以上は庭から出ることを拒否するようになってきた長男。もちろん散歩で歩くところも初めての場所なので、座り込んだり泣けてしまったそうですが、先生と手をつないで頑張って最後まで歩くことができたそうです。散歩の楽しさを思い出して、家の周りもまた歩けるようになるといいな、と思ってます（でも庭から出ないと脱走の心配がないので、それはそれで楽かつ安全だったりもする……）。そしてそして、なんと自分でトイレに行きたいという意思表示をしたそうです。それも2回も。そして、行ったらちゃんと排尿成功したらしくて。今、学校と同じ絵カードを家でも導入してますが、家では全然なんです。今度懇談の時に詳しく相談してみようと思ってます。でも、学校でそういうことがあると、いつかトイレ自立してくれるのでは？！と希望が見えてきました。以前コメントで『支援学校マジック』という表現を使われていた方がおられましたが、まさに的確な言い回しだったと思わずにいられません。来週は運動会。楽しく準備をしている様子が連絡帳から見受けられます。運動会といってもイメージとだいぶ違い、体育の授業を30分だけ参観するようなスタイルです。スクールバスも出るし、給食もあるし、子どもには負担が少なくて、親も楽。心から楽しみです。

自傷と他害が再燃したGW

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、待つこともできないし、暴れたり泣きわめくので人目も気になるし。田舎の公園ですら、この時期は難しい。4日は弟夫婦と妹夫婦が我が家に来てくれて、庭でバーベキューをしました。火を見るのが好きな長男はバーベキューコンロの炎を楽しげに眺めていたようですが、そのうち退屈になってしまったようです。焼いたものを外で食べることはできないので、家の中でいつものテーブルにつかせて別メニューを食べさせてやります。異食のせいかお腹が緩くて、オムツかぶれを起こしており、ちょいちょいオムツを交換するのですがその度に叫んだり暴れるのも大変。その上勝手にみんなの荷物を荒らして、布団の上に食品をぶち撒けてしまったり、妹のサンダルをちぎって食べたり、まぁめちゃくちゃです。夕方頃から自分の頭を叩く自傷行為が出始めました。大人は楽しいけれど、長男からするといつもとすべての流れが違うことが受け入れられなかったんだろうな。他の日は、あてどもないドライブへ。自宅にいれば自傷や他害や癇癪が始まるので、仕方なくです。混んでいる観光スポットやレジャー施設に行くという選択肢は最初からありません。ただただ、ひたすらドライブとちょっとした買い物のみ。外食もできません。途中、マイナーな吊り橋があったので降りてちょっと見てみようとしたら、長男はとても怒って買い物袋を車から引きずりだしてぶち撒けました。地面に物が転がり、旦那が大声をあげ、長男は泣き狂います。どうやら何かを食べたかったようです（昼食食べたあとなのに）。彼なりの意思表示なのですが、あーもう嫌だなと思ってしまいました。連休最終日は雨だったので、やはりスーパーで食べ物を購入して人気のない公園の駐車場に車を停め、車内で食べました。そのスーパーでも座り込んで大泣きし、旦那に他害。店内はBGMもなく、非常に目立ちました。帰りの車内、次男は疲れたようで「退屈。出かけたくなかった。部屋でレゴやトミカで遊びたかった」と泣き出します。長男は次男の泣き声でパニックになります。二人をなだめすかす横で、飽きるほど見た景色が車窓を流れていきます。旦那は運転疲れしています。何も求めてない。ただただ、普通に過ごしたいだけ。それすら望み過ぎなのか。連休終わり頃から、私は体調が優れません。頭痛と吐き気がひどくて、動悸や息苦しさもあって、まぁでも食べられるし家事も何とかできるからどこか悪いわけじゃないと思う。ストレスと疲労がピークになると、いつもこうなんだよね。こうなって初めて、そういえばまだ私うつ病の薬飲んでいるんだった、無理できない身体なんだよなぁ……と思い出します。昨日は次男お迎えまでの1時間ほど少し横になって休むつもりが眠り込んでしまって、気付いたら2時間近く経っていました。慌てて迎えに行ったのですが、次男はお迎えまだー？と言うこともなくみんなに馴染んで楽しく遊んでおり、迎えに来てもニコニコ。ちなみに先生たちもお迎えが遅いことに全然気付かなかったようです。長男と違って、次男はその他大勢の中で見られるからかな。ちょうど長男もデイで帰りが遅い日で、助かりました。私はひたすら平謝りでしたが、先生方はとても心配してくださいました。「お母さんも大変だよね、深く眠れてよかった」と言ってもらったら泣くよ。今朝旦那がバスの添乗員さんから聞いたようですが、昨日長男はバスの隣の席の子を叩いてしまったようで、仕切りが設けられていました。今朝はバスに乗ろうとせず、とても怒っていたようです。GWから完全に崩れてしまった感じです。学校やデイでは楽しく過ごせているらしいので、よく分からない。学校が始まって1ヶ月経ち、こういう時期なのだろうか。私の体調も、長男の情緒も、落ち着くまで様子見します。今日は仕事行くのやめて、半日横になって休みました。そろそろバス停にお迎え行かなきゃ。本当、大型連休ってつらい……夏休み怖い……

初めてのショートステイ

先週の土日は、長男の初めてのショートステイ（短期入所）でした。土曜の午前10時に預けて、日曜の午前10時にお迎え。時間はこちらで指定できるので何時に迎えに行ってもいいのですが、本人も気疲れしているだろうと思って早めのお迎えにしました。今年の1月から数回、日中一時支援（日帰り）を利用して入所施設や職員の方たちに慣らしてきました。情緒も安定しており、これ以上ないタイミング。だけど、申し込んでおいてなんですが正直とても心配で、長男を送り出す時は心が締め付けられるようでした。まだ6歳の幼い子を預けるなんて……という罪悪感もありました。まぁそんなこと言ってたら一生無理なので（長男は実年齢は成長しても、おそらく中身はずっと幼児なままだろうし）ともかく挑戦してみることにしたわけですが。持ち物は、●着替え（次の日の分と予備で2組）●パジャマ●オムツ（12枚くらい）とおしりふき●歯ブラシ、コップ、洗面用タオル●おやつ、朝食用パン、ふりかけ●薬、薬を飲ませるためのヨーグルト●上靴です。荷物が多いので、支援学校用のリュックを使いましたがそれでもパンパンになりました。大きいサイズのオムツってかさばる！当の本人は、施設のカードを見せると喜んで車に乗り、着くとあっさり中に入って職員さんの手を引いて遊ぼうよと甘えていました。順応力半端ない。丸一日の自由を得た私と旦那と次男。といっても呼び出しがあると困るので特に旅行や遠出などの予定は入れていませんでした。次男に、博物館と公園のどちらに行きたいか聞いてみたところ、公園！とのことだったので、近場の複合施設的な公園へ。長男には申し訳ないけれど、めちゃくちゃ楽しかった！思う存分楽しめた！同じ公園に長男を連れて行ったことも数回あるのですが、違う公園に来たのか？！と思ってしまうくらい堪能できました。お金を入れると動く小さなバッテリーカーやきかんしゃトーマスを楽しんだり、大型遊具で他の子に混ざって遊んだり、売店やキッチンカーで買い食いをしたり、ヤギに餌をあげたり、足漕ぎボートに乗ったり……ささやかなことかもしれませんが、長男がいたらどれも難しいことばかり。次男は終始ご機嫌で、「今日は長男くんお泊まりでいないから3人だね！お泊まりに行けてラッキーだったね！」と繰り返していました。すさまじい勢いで餌に食いつくヤギにゲラゲラ、ボートのハンドルをうまく操作できなくて岸にぶつかりそうになってゲラゲラ、こんなにゲラな子だっけ？と思うほどよく笑っていました。いつもきょうだい児として、我慢ばかりさせていたんだな。次男の笑顔だけでも、ショートステイを使うじゅうぶんな理由になると改めて実感しました。公園のあとはずっと行きたかったレゴストアに（誰が？って、旦那と次男がです。二人とも今レゴにハマってる。私は興味なし！）。長男がいるとゆっくり見られないどころか店にも入れませんが、今日だけは時間を気にせず商品を吟味できます。結局店員さんに勧められて、タイヤが50個も入った『のりものをつくろう』セットなど、約一万円分購入していました。旦那が自分のお金で(笑)長男がいないと、帰宅してすぐオムツを替えたり戸締まりを厳重にしなくてもいいし、怒りながらのおやつ催促もないし、レゴの説明書や小さなパーツを広げても構わないので、とても楽。旦那と次男がレゴの車を大量に作り上げているのを眺めながら、優雅に家事をしていました。夜は外食。焼き肉食べ放題&飲み放題に行こうかと思っていたけれど、土曜の夜ってすごーーく混んでるんですね。夜に外出することはほぼないし、夜の外食なんて子どもが生まれてからしたことなかったから、予約しないと待つということを恥ずかしながら全く知らなかった……で、待つのは嫌だという次男の希望でガストに入り、旦那はビールやサワーを飲み、好きなものを頼みまくって豪遊しました。それでも合計6千円弱。レゴストアで使った額よりも全然安いな！夜はみんなでお風呂に入り、私と旦那で次男を挟んで寝かしつけました。次男は満足げに眠りに就きました。とても静かな夜でした。朝も休日らしくゆったりと起きて食事を取り、車で1時間かけてお迎えに行きました。長男は玄関におり、私の顔を見てニッコリしました。可愛い。ですが、ドアが開くと私や旦那にかけ寄って抱きつくこともなく、さっさと車に乗り込んでカタログを眺め出します。あっさりしたものです。職員さんから様子を聞きます。食事が半分ほどしか食べられなかったらしいのですが、多分好みのメニューではなかっただけかな（前に利用した時は好みのものだったようで、完食しています）。朝はそもそも白米を食べる習慣がないので、持ってきたパンとヨーグルトで済ませました。出てきたバナナは喜んで食べたみたいです。夜は19時半に寝てしまったらしいです。というか、食事も入浴も早いから早めにメラトベル飲ませたんだろうな。長男はあまり早く寝かせると中途覚醒する子で、案の定0時頃に起きてハイになってベッドで跳ねて騒いでいたそうです。で、いったん4時に寝てまた5時に起きたらしい。職員さんは大変だったろうな……。入浴や服薬については特に問題なかったようです。帰りの車の中でもどこか大人しい長男。お腹空いてるのか、眠いのか？適当な人気のない公園に寄ってみると遊具もそこそこに何か食べたがります。持参したポテチと干し芋を与えると食べ始めますが、何よりびっくりしたのがものすごい勢いでお茶を飲み干したこと。350mlの水筒がほぼ空になってしまいました。もしかしたら、朝から水分をとっていないのかも？というのも、長男は食事の時にしか水分をとらない上に、朝食時にはその水分すらほとんど残すのです。仕方ないのでいつも洗顔させながら水道水を手で口内に流し込んでます（それはなぜか嫌がらない）。慌ててペットボトルの麦茶を買って飲ませると、注いでも注いでも欲しがって、心配になるくらいでした。オムツを替えるとおしっこも濃い黄色。少し脱水だったのかも？持ってきたおやつだけでは足りなさそうだったので、スーパーで唐揚げやパンを購入して公園で食べさせるとようやく人心地がついたようで、帰りの車ではスヤスヤと眠ってしまいました。ちなみに情緒はとても安定しており、ショートステイを利用したことでメンタルが崩れるということは全くありませんでした。睡眠があれだけ崩れたのに、たくましいものです。とは言え、よく頑張ったんだよね。その日は、長男の手を握って一緒に寝ました。課題も見えてきたし、次は施設とも連携して長男がもっと快適に過ごせるように工夫していけたらな、と考えています。にしても、本当にショートステイを利用できて良かった。救われている家族がどれだけいることか。こういった福祉サービスを提供してくださる方々には、どれだけ感謝してもしきれません。たくさんの人に支えられています。次の利用は2週間後。とりあえず体調管理に努めます。あと、今度は焼肉店を予約しないとね。

時間割を眺めながら

学校が始まって2週間が経ちました。身体測定や避難訓練など新年度ならではのイレギュラーな活動も多く、その度に怒ったり泣いたりしているらしいのですが、普段の授業は落ち着いて取り組めているようです。特に体育が好きなようで、体育のカードを見せるとニコニコしながら赤白帽子を自分でかぶるらしいです。想像するだけで可愛すぎる！2週間に一度、学級通信が配布されます。そこには2週間ぶんの時間割と持ち物が記載されています。科目のところに一言だけ内容が書いてありますが、連絡帳も全ての授業について事細かに書いてあるわけではないので、具体的にどんなことをやっているのか謎に包まれた部分が多いです。毎日必ずあるのが、日常生活の指導と自立活動。着替えや朝の会などを通して、身辺自立や集団生活を学んでいるようです。加えて生活単元学習、特別活動など支援学校ならではの科目が並びます。全部ひらがなで書かれていたので、最初は何が何だか分からなくて調べました（例：日常生活の指導→にっせい、生活単元学習→せいたん）。音楽や体育は週に2時間程ありますが、国語と算数は2週間の中で1時間しかありません。しかも国語と算数が1時間ずつではなく、まとめて1時間です（時間割では『こくご・さんすう』と書いてあります）。きっと、子どもたちのレベルに合わせた時間割なのでしょう。長男は文字や数字の概念もない上に座学がとても苦手なので、まさにちょうどいいと感じる頻度です。というか、そんな子相手にどのような授業をしているのか、興味があります。そして、読み書きや数字が好きな子にとってはたしかに物足りないかもしれない、とも感じました。進路を支援学校と支援学級とで悩んでいたママ友さんがいました。子どもが同級生同士なので、一緒に支援学校の見学にも行きました。そのお子さんは文字や数字を理解しているし、絵や工作も得意で、発語も少しずつ出てきているし、トイレもほぼ自立しているそうです。長男と比べるとめっちゃできる子なんですが、それでも支援学校判定が出ました。でも結果的にママ友さんは支援学級を選びました。いずれ支援学校に移ることになるだろうけれど、チャレンジしてみたいって言っていて。もし支援学校を選んでいたら、この時間割を見てあのママ友さんはきっと複雑な気持ちになっていただろうな……などと考えました。そうそう、入学式の時に筆記用具を準備してくださいとお知らせがあり、慌てて鉛筆と消しゴムと筆箱、スティックのりとハサミを購入しました。クレヨンとマーカーは園で使っていたものをそのまま使用することに。消しゴムやクレヨンはともすると異食の危険があるので、本人の手の届かない場所に保管してくださいとお願いしました。長男は左利きなので、ハサミも左利きのものをネットで購入（園では右利き用を購入したけれど、一度も触ることはなかったそうです）。先生に届くまで少し時間がかかると伝えると、まだハサミは使わないので6月の懇談会の時に持ってきてくれればいいですよ、と言われました。そっかー、ハサミも最初は使わないんだな。あのママさんはそれも聞いたらショックかもしれないな。お子さんは工作大好きだから。そんなことも勝手に思いました。そのママ友さんに対して私が思うことはただ一つ、メンタル強いな、というだけ。私だったら地域の学校とか耐えられない（公開処刑になるもん）だろうから、純粋にすごいと思う。それが良いか悪いかは、一概には言えないと思います。さまざまなケースがあるから。私は、そのママさんやお子さんのことをごく一部しか知らないからね。でも就学先に悩む人がいる理由や、あえて支援学校ではなく支援学級を選ぶ人がいる理由は、時間割を見て何となく分かりました。長男は悩むこともなく支援学校を選び、今でも気持ちは欠片も揺らぐことはありません。時間割を見ながら、どんな授業をしているんだろう、この活動は楽しそうだな、今日もニコニコでバス降りてくるのかな、と考えることができるのはきっととても幸せなことなのだろうね。

支援学校入学から一週間

入学式から一週間経ちました。長男は楽しそうに特別支援学校に通っています。短縮授業が終わってスクールバスも給食も始まりましたが、特に問題ないようです。バス停は家から少し遠い上に次男もいるので、長男を毎朝バス停に送っていく役割は旦那が引き受けてくれることになりました。そのまま仕事に行くので、2トントラックの助手席にジュニアシートをセットすることに。初日は家族全員で、車2台で行きました（そりゃあもう一大イベントなんでね！）。初めてトラックに乗せるので心配したものの、長男は機嫌良く景色を眺めていたそうです。車高の高さも座る位置もいつもの乗用車とトラックとでは全然違うので、新鮮だったのかな。初日はスクールバスに担任の先生が乗ってきてくれました。長男は迷いなく先生に付いて席に座り、ベルトもすんなりと装着しました。うちが一番最初のバス停なのでバスの中には誰も乗っておらず、同じバス停の子も3人だけ。人数が少ないのも良かったみたい。そのあと市内のバス停を回っている時は少し不安そうだったものの、支援学校に向かう道へ入ると、どこに行くのか理解したように笑顔を見せたそうです。帰りのスクールバスは私が迎えに行きます。バス停は朝よりもさらに遠い場所にあるのですが、市内に来てくれるだけありがたいものです（支援学校は市外です）。長男は私の顔を見ると笑顔になり、さっさとうちの車に乗り込みました。なんだかすっかりお兄ちゃんになったようです。連絡帳でしか学校での様子を知る術がないので、連絡帳を開くのが楽しみで楽しみで初めての活動は戸惑いがあるものの、流れが分かっている活動はスムーズに取り組む様子が見られるようです。朝の会や帰りの会では先生がついていなくてもちゃんと自分の席に座っていると聞いて、とても嬉しくなりました！学校のトイレにも誘導で行けているようです。オムツの中でもしているけど、トイレに座ると必ず排尿するとか。家でもトイレの成功率が気持ち増えてきました。給食はとても楽しみにしているらしく、視覚支援で給食の時間だということを伝えるとしっかり理解していて、先生方が準備しているのをニコニコしながら何度も見に行っているようです。手づかみ食べが多いものの、促されれば食具も使っているみたい。園ではふりかけを使わないと食べられなかった白米も食べているらしいし、苦手な混ぜご飯や魚にも挑戦している様子。そして、家でも白米を一口二口は食べられるようになりました！何より顕著なのは、情緒の安定。園に通っていた頃や春休みの時とは別人のよう。他害も自傷もひどい癇癪やパニックもなくなり、何となくだけど指示が通るようになって、不穏になってもすぐに切り替えられるようになりました。多動や異食、常同行動は変わらずですが、こんなに穏やかな長男を見るのは何年ぶりだろうと考えてしまいます。「もしかしたら、長男にとって園はストレスの多い場所だったのかもしれないね」「可哀想だったかもしれないけれど、他に通えるところもなかったからどうしようもなかったな」と、夫婦で話しています。最重度知的障害があっても、成長とともに周りを見ることができるようになった長男。言語理解がないゆえに自分だけが活動もその日に起こることも分からないまま、自分がうまくできないことを周りのみんなが当たり前のようにやっていることも分かってきて、無理に参加しなくてもいいよと別行動を許されて……本人にとっては取り残されているように思えたのかもしれませんし、この子なりに苦しんでいたのかもしれません。園で荒れていたのは彼なりのSOSだったのかもしれない。今は学校で視覚支援（予定や流れを画像や映像で知らせる）や構造化（生活環境や活動が視覚的に整理されている）がきちんとなされていて、すべてが分かりやすくなっています。長男はすべての授業に参加しているみたいです。今までのように難しいから別行動、ということはないのです。長男のクラスは4人在籍（男の子3人、女の子1人）です。男の子たちはみんな自閉症の特性（多動やこだわり）があるようで、発語なしで完全オムツといった共通点もあります。長男はその中にいるとめちゃくちゃ馴染んでいるので、居心地が良いのかもね。ここまで育てるのは本当に大変で、投げ出したくなることもあったけれど、ここにきてこんなに成長するなんて。信じて、良かった。まだまだ学校生活は始まったばかり。気を抜かずにサポートしていこうと思います。

支援学校の入学式

昨日の午後が、特別支援学校の入学式でした。持ち物はスリッパと上靴と提出書類くらいでしたが、周りの方たちは着替えを入れるカゴやオムツ、備蓄品など学校に置いておくものを抱えて持ってきていました。先生には「明日以降で大丈夫！」と言ってもらえたけれど、せっかく旦那がいるから持ってきた方がよかったかな……と後悔。二回しか来たことがないのに、長男は玄関や教室の位置までも完璧に覚えていました。私たち親の方が校内で迷いそうになったくらい。こういうところ、自閉症の特性とはいえ純粋にすごい。ただ、長男のクラスは体験入学で使った教室の隣だったので、以前とは教室が違うことを受け入れられず怒ってしまいました。先生が「今ならその教室に入ってもいいよ」と言ってくれて、教室の本棚からパウ・パトロールの絵本を出して叩き、それを持って体育館へ向かうことができました。上靴は脱ぎ捨て、旦那に他害をし、途中座り込み、泣きながら……ですが。わけが分からないんだよね。すごくつらそう。何とか席に座れたものの、不穏な感じ。先生が、「無理しないで、私が体育館の出口にいるのでいつでも連れてきてくれて大丈夫ですよ」とわざわざ席まで来て声をかけてくれました。案の定、開式の辞（閉式の辞じゃないです）の頃には私の手を引いて外に出ていってしまいました。声をかけてくれた先生は私たちの顔を見ると駆け寄ってくれて、「長男くんは見ているので、お母さんはどうぞ式に参加されてくださいね」と優しく言ってくださいました。体育館の隅を歩いて席に戻りながら、目に涙が滲みました。先生の優しさが、気遣いが、嬉しかった。でも、長男は支援学校の入学式にも参加できないのだな。それだけ、障害が重く特性は強いのだろうな。そのことが今さらながら悲しくて。支援学校ならもしかしたら……といった淡い思いがあったのかもしれません。小学部でも途中退席したのはうちと、もう一人の重複障害のお子さんのみ。他の子は騒いでいたり、席を立ったり、親に抱っこされていたりはしたものの、最後まで体育館にいることができていました。卒園式もだったけど、親だけ参加で我が子がいない式典ってやはりさびしい。でも、体育館の外で長男と一緒にいたとしたら、それはそれでもっとさびしいけれど。そうそう、新入生代表で宣誓をした高等部の生徒さんは素晴らしかったです。優秀な上にきっとたくさん練習したんだろうな、ハンデのある中ここまで頑張ってきたんだろうな、親御さんも嬉しいだろうな。そして、うちの長男はここまでは成長しないんだろうな……複雑な気持ちにもなってしまいましたが。式の後は、教室に戻ってクラス会となりました。先生たちが上手に誘導したようで、長男は自分のクラスに既に入ってました。でも席に座るのは拒否して、後ろのベンチで本を叩き続けていました。手遊びや歌はちゃんと見て聴いているようでした。先生も「こっち見てくれたね！」など、ちょっとしたことで長男を褒めてくれていて、嬉しくなりました。別室で書類の説明などがあり、待ち時間が長すぎて教室から出ていった長男。階段で絵本を破り、追いかけてきた先生の顔を引っ掻いてマスクを剥いでしまってました……帰る頃は運動場の滑り台の上で本を叩いており、本人なりにストレスを発散させようとしているみたいでした。その間も先生がずっと見てくれていて、最後には「これからだね！」と笑顔で送り出してくれました。帰宅後も荒れてしまい、次男を蹴り旦那を引っ掻き、旦那は顔から流血。何とか寝る前の薬を飲ませて歯磨きをしながら、「今日は頑張ったね。長男くんの頑張り、ママが一番分かってるからね」と声をかけて最後にほっぺを撫でてやると、嬉しそうに身体をジタバタさせ、すぐに寝てしまいました。そうだよね。あなたが一番頑張ったのだよね。みんな、ひたすら疲れた1日でした。今日は初登校。といっても今週は短縮授業&親の送迎なので、2時間半もしないうちに終了。戸惑う場面はあったものの、穏やかに過ごせていたようです。来週から始まるバス登校も、給食も、きっと大丈夫。学校と先生方を信じ、長男の成長を信じ、お任せしよう。

児童発達支援の終了と、放課後デイの開始

3月末で今まで通っていた3ヶ所の児童発達支援も無事終了しました。詳細を以下にまとめます。①発達支援センター（いわゆる”市の療育”）ちゃんと修了式があり、修了証書もいただきました（長男は体調不良で式を欠席しました）。2歳の頃から……つまり、4年半通ったことになります。軽度やグレーの子が多い施設だったので、普段の活動も難しかったり行事では肩身が狭いこともありましたが、それでも私や長男にとってホッとできる場所でした。役員を3年間やったのがきっかけで、障害児ママ友さんもできたのはありがたかったです。放課後デイもあるのですが、週一で1時間程度の小集団療育とのことで、周りのレベルを考えると長男には意味がなさそうなので利用しないことにしました。②預かり型の民間児発3年半通いました。送迎ありで本当に助かりました。放課後デイもあるので引き続き利用する予定でしたが、諸事情により閉所になりました。↓こちらに事情が詳しく書いてあります。『利用予定の放課後デイが閉所することになった』4月から利用予定だった放課後デイがいろいろあって3月末で閉所することになりました。事が進行中の時はどうなるか分からなかったけど、なんとか一段落つきそうなので記…hama-sush-jp.pro③言語療法1年間通いました。家庭的な雰囲気の児発で、いろんなことを相談できました。ただ、ここに通っている子は話せたり言語理解のある子が多く、机上での課題に応じられる子ばかり。ペクスもお菓子を強化子にしてみましたが、本人はやらされるのが嫌いであまり定着せず。まだまだ難しかったと感じました。同社の系列事業所で言語療法の放課後デイもありましたが、一旦ここでやめることにしました。***そして、4月から2ヶ所の放課後等デイサービスを利用しています。A事業所…閉所になった事業所（児発②）の児発管さんが紹介してくれた放デイです。隣の市にあり、支援学校からは近く、自宅からは遠いけれど自宅のそば（車で10分程度の場所）まで送迎してくれることに。水曜と土曜に利用予定。児発管さんもスタッフさんもみんないい人で、考え方もしっかりされていて、かつ子どもの扱いが上手。支援学校の子が多めで、長男みたいな雰囲気の子もいます。B事業所…閉所になった事業所（児発②）の児発管さんが新しく立ち上げた放デイです。まだまだリフォームの途中ですが、4月からの預け先に困るだろうからと早めに開所してくださいました。A事業所とは反対側の隣の市にあり、支援学校からはかなり遠いので私が学校とデイの中間地点まで送迎することになりました。自宅との距離はそこそこ（車で20分程度の距離）なのですが、自宅までは送迎してくれます。月曜、火曜、木曜に利用予定。ここで働くスタッフさんは、なんと閉所になった事業所をやめられた保育士さんたち。児発管さんとまた働きたい、と付いてきてくれたそうです。長男のことを以前からよく知っている先生たちなので、心強いです。どんな子が利用するかはまだ分かりませんが、閉所になった事業所から流れてきたお子さんが多く、支援学校在学で長男より重度の障害の子もいます。金曜は通院日や作業療法などを入れる予定です。すべて預かり型のデイにしたので、気持ちが楽になりました。これからは支援学校で自立に向けて勉強をしていくのだから、デイは勉強というより心地よく過ごせる方がいいよね。そして驚くことに、まだ数えるほどしか利用していませんが、デイを使い始めてから長男は目に見えて情緒が安定してきたんです！今日はA事業所を利用したんですが、帰りの車の中の表情のなんと穏やかなこと。帰宅してもニコニコしておやつをせがみ、ニコニコして裸足で庭で駆け回り、ニコニコしてオムツ交換に応じ……まぁ常同行動とかは変わらないけれど、人が変わったみたい。靴下を脱いで私に渡してくるので、「えー、ママに渡さないでよー。お風呂の脱衣所のカゴに入れてきて」と試しに言ってみたら、一人で脱衣所まで行ってカゴに入れたんです。あとで確認しに行ったらちゃんと入ってて、「え！すごい！偉い！偉いね〜」とめちゃくちゃ褒めるととても嬉しそうでした。こんなに長い指示が通るのは初めて。まぁ、脱いだ洗濯物はいつも私がカゴに入れているということを経験から知っていたからかもしれませんが、凄まじい成長です（ちなみに次男はリビングに脱ぎ捨てていました笑）。帰宅後旦那に話すと、「何か園に行かなくなったら落ち着いて、成長した気がする」と言ってました。うーん、それは私も思う。長男、デイでの居心地がとても良さそうなんです。実は今日はまだ慣らしなので事業所まで早めにお迎えに行ったんですが、土曜は重度の子が多くて、中を覗くと床に転がってる子や、手をヒラヒラさせながらトランポリンをしている子などがいました。どこに行っても浮きまくっていた長男がその中でちっとも浮いておらず、まさにここが自分の居場所というような落ち着いた表情で職員さんに甘えていました。園だと周りは定型発達児ばかりで、いくら最重度知的障害がある長男でも（自分はこの子たちと違う）と分かるんじゃないかな。誰でも自分と共通項がある人に対して親しみを覚えるし、アウェイ感があると居心地が悪い。長男も例外ではないんだろうね、と夫婦でそんな結論に至りました。あと、やはり圧倒的に障害のある子の扱いに慣れている人、扱いが上手い人と接するのでストレスが少ないのだと思います。思えば日中一時支援（障害児入所施設）でもそんな感じだったな。やはり専門家はすごい……。きっと、長男は支援学校でも馴染むんじゃないかな。「支援学校は思ったよりも厳しいです。でも、長男くんは2年後くらいにはできるようになる。家庭では、学校でのアプローチの仕方をそのまま取り入れればいいですよ。お母さんたちが療育するより、外部のプロがやった方がいい」と、例の児発管さんが話してくれました。希望が見えた気がします。入学式は、4日後。さてどうなるか。

3年間の園生活を振り返って

昨日─3月31日が、長男の最後の登園日でした。通っている園は幼保一体型（いわゆるこども園）。長男は保育部なので、卒園式のあとも希望保育を利用したというわけ。といっても熱がぶり返してしまったので、卒園式の後はずっと休ませていました。だから、何とか最後に一度だけ行くことができて、先生がたにも改めてお礼を伝えることができたので良かったです。というのも、加配の先生や園長先生は4月で異動になってしまったので、新年度になって年中になる次男を送迎する際にもうお会いできないのです。心からさびしい……。長男は、最後の登園日だと理解できません。加配の先生や園長先生とさよならすることも分からないでしょう。降園の時に先生たちが出てきてくれてお見送りをしてくれたけど、いつものように先生と手のひらをタッチして（タッチすると帰れると思っているので）、そそくさと帰ろうとしていました。私が、「まだママが先生と話してるでしょー」と言いながら手を引いて連れ戻すと、先生がたに向けて思いっきりくしゃみをしてしまいました（長男は花粉症です）。「長男くんらしいお別れだね」と、園長先生が笑っていました。私もゆっくり話すことはできず、「今まで本当にお世話になりました」と簡単に挨拶をして、子どもたちに引きずられて去るハメになりました(笑)きっと長男は、こうして知らない間にいろんな人とお別れしていく人生なんだろうな。でもって時々、「最近あの人に会わないな…」とか思うのかもしれない。なんだかちょっと切なくなりましたが、いつも通りの姿のままお別れできるって、それはそれでいいものなのかもしれません。***うちの地域には療育園がないので、長男のように重度の障害がある子も地域の園に通うことになります。3年間、常に加配の先生+補助の先生が付き、とても丁寧にみていただきました。田舎で人数が少なく、和やかな雰囲気の園は長男に合っていたと思います。大変な子を受け入れて、何度も助けていただいた園の存在には、感謝しかありません。もしずっと家でみていたとしたら、長男を育てることをどこかで放棄していたと思う。園生活を振り返ると、いろいろなことが思い出されます。大変なことが多かったな……年少の頃は私も長男も園生活に慣れておらず、知り合いもいなくて完全にアウェイでした。給食が食べられない、昼寝ができないなどで早めのお迎え要請が来ていたので、幼い次男も抱えて毎日バタバタで。弄便が始まったのもその頃だったな。でも、まだまだ周りも幼くて、長男も先生に手を引かれるがまま何となく活動に参加…みたいな感じだったので、クラス写真を見るとまあまあ馴染んでいます。行事は何となくその場にいられることもあったけど、基本的には嫌がってました。年中になると身体も大きくなり、先生への他害が出てきて、扱いにくさが増してきました。ちょうど義父の入院や介護が重なり、私も心を病んで通院し始めました。運動会はとてもよく頑張っていて、感動したのを覚えています。ただ、周りとの差はどんどん開いていき、運動会以外の行事にはほぼ参加できませんでした。年長ともなるとさらに大変になり、正直園でみるのは限界に近いという感じでした。他害や自傷や癇癪、オムツ交換の際に暴れる、食器を投げるなど、迷惑ばかりお掛けしました。極力他のお子さんに危険が及ばないよう、パニックの際は何もない部屋に連れてきて隔離、常に誰かが目を離さず見守ることを徹底していただきました。抗精神病薬の服用を始めたのもこの頃です。同級生はもちろん、年少や年中クラスの子と比べてもその差は歴然となってきて、障害児っぽくなってきたな……と思っていました。日々の活動や行事も参加することは難しくなり、別行動や不参加ばかりでした。特性が強くなり、過敏さも増したゆえと思います。ただ、長男を理解してくれて気軽に話せるママさんたちが増えました。次男も入園してアウェイ感がなくなったので、園での居心地がよくなりました。卒園して、正直私はほっとした気持ちです。特別支援学校、放課後デイ、そしていずれは生活介護や入所施設……長男のように障害が重い子は、障害に特化した施設で専門の支援者に支えられ、障害児者の世界で生きていくことになるのでしょう。それでいいと思う。その方が、気持ちがうんと楽。いろんな人がごちゃまぜに生きる、そんなインクルーシブな世界は理想的かもしれない。けれど現実的に考えると、ある程度棲み分けた方がみんな快適でかつ合理的だと思います。長男みたいに知的障害が重すぎると、定型発達児から刺激を受けて成長するということはないとよく分かりました（成長するのは本人の発達のタイミング、もしくは大人の働きかけによることが多いです）。悲しいかな、そこまでの社会性がないのだから。でも長男なりに園の子どもたちのことは認識しており、心地よい存在と認めているようでした。そして、園の子どもたちも長男を大切な仲間として見てくれていたようです。だからきっとこの日々は無駄ではなかったし、ずっと忘れないと思います。長男も。そして私も。

卒園式でした

先日、卒園式でした。実は、前日の朝に発熱してしまった長男。食欲もなく、日中もグッタリと寝入ってしまい、夜になっても熱が下がらないのでもう明日は無理だなと諦めていました。安堵とさびしさが混ざり合った、不思議な感覚でした。あれだけ行きたくないと思っていたのに、いざ行けないとなるとこんなにも心にポッカリと穴が空いたような気持ちになるもんだなと。旦那は保護者会副会長なので、来賓として式には出席しなければいけません。自分の子どもは欠席なのに俺は何しに行くんだろう、まあ行くけどさ、と言いながらお酒を5本も飲んでいました。飲むと悲しみが和らぐそうです。翌朝、なんと熱が下がっていました。24時間ルール（解熱後24時間は登園できない）があるので、電話して園長先生にそのことを伝えると、「下がったの？！よかったー！もちろん来て！卒園式は特別だもん」と言っていただけました。私はもう休む気満々だったので荷物も何も準備していなくてバタバタでしたが、何とか家事と身支度を終わらせて家族四人で園に行きました。それなりに長丁場になるので、式にすべて参加することは難しい長男。先生と相談して、卒園証書授与と歌の時にだけ会場に連れてきて、あとは外で待っていることになっていました。証書授与が始まると、段取り通り私は席を立って長男を連れに行きます。テラスで本を叩く常同行動に没頭していた長男でしたが、病み上がりなので心なしかキレがありません。「大丈夫、行ける！行こうね、長男くん」と声を掛けながら、私と先生で長男を挟むようにして連れていきます。割と大人しくついてきてくれました。中に入ると床に座り込んでしまいましたが、名前を呼ばれ私が返事をして長男を促すと、立ち上がってくれました。私が後ろから肩を抱き、軽く押しながら壇上まで誘導すると、長男は素直に従ってくれました。園長先生が卒園証書を読む時も、立ち止まって待てていました。長男はとてもよく頑張っていたと思うのですが、私はもう必死すぎて緊張も感動もする余裕もなく……（あー、ちゃんと証書読んでくれるんだ…以下同文とかで全然よかったのに…あ、私が受け取るのか、受け取るんだよね？そりゃそうだ、長男はなぜか今ジャパネットたかたのカタログ持っているし、てか誰が持ってきたんだろうこれ笑……）みたいなことを壇上で考えていました。たしかに感動できないよ。で、証書を受け取ったら長男はスタコラサッサと退散。最後、親と先生が子どもたちに向けて歌う『サプライズソング』のコーナーがあって、長男にも聴かせたいので連れてくることに。今度は旦那が抱っこして連れてきてくれました。長男からすると（さっきもう行って頑張ってきたのになんでまた連れて行かれるんだよおお）という気持ちなのでしょう。かなり怒ってましたが、とりあえず会場へ。曲は『世界に一つだけの花』。「まさに長男のための曲やん。あの子は本物のオンリーワンだよ」と旦那が言ったら、「じゃあそれにしよう！」と他の親御さんや先生も賛成してくれてノリで決まった曲でした。田舎の小さな園なので、こういうところはアットホームな雰囲気。長男も好きな曲だったのですが、やはりいつもと違う雰囲気の中で聴かされるといつもみたいには喜んではくれませんでした。でも、会場の隅で座ってカタログを叩きながら聴いてくれていたようでした。そのままうずくまってしまったので、長男は退場できず式は終了。クラス会にはまったく参加できず、外をずっとウロウロしており、お見送りの時は泣き出してしまいましたが、本調子でないのによく頑張ってくれたと思います。今年の卒園児はたった3名でした。保護者も少ない上にみんな顔を知っていたので、長男もあまり困惑しなかったのかも。同級生のママさんは二人ともとても心があたたかい方で、バルーンや写真を使って素敵な飾り付けを人数分作ってくれたり、余裕がない私の代わりに写真や動画を撮ってわざわざラインで送ってくれたりと、もうどれだけ感謝していいか分からないくらい。来賓でいらしてた区長さん（とても偉い方なんですが）も、カメラマンのごとく証書授与や歌のシーンで席を立って会場内を動いて写真を撮り、あとで送ってくださいました。クラス会で会った在園児のお子さんのママさんたちにも、たくさんおめでとうを言っていただきました。みなさんの優しさで心がいっぱいになった、そんな素敵な式でした。式でもらったお花。

支援学校のリュックを購入

2月後半…つまり半月以上前の話なんですが、支援学校の通学用リュックを購入しました！特別支援学校の説明会で見せていただいたリュックの見本は、20〜30リットルほどの容量でした。毎日中に入れるものは、・体操服・水筒・ランチ袋（食具、おしぼり、エプロン入）・連絡帳です。これにプラスして、上履き・着替えや汚れ物の入った袋・放課後デイの連絡帳や水筒も入ります。ちなみにおむつは袋ごと持ってきてロッカーに置いておけばいいらしいので、毎日リュックに詰める必要はないと聞きました。親が学校に行く時に持っていってもいいみたい。ネット購入よりも現物を見て買いたい！というのが私の主義なので、お店に買いに行くことに。先輩ママさんに、「どんなお店で買った？買うのはやっぱり大人用？」と聞いたら、「アルペンで大人用のリュック買って、今でも使っているよ（現在お子さんは小学部5年生）」と教えてくれました。なるほど、スポーツ用品販売店のアルペンか…昔から致命的な運動音痴で、運動部に入ることもなかった私にとって、ほぼ足を踏み入れたことのないお店です。まさかこんなかたちでお世話になるとは…普通なら本人も店に連れて行って、背負わせてみたり本人が気に入るものを選ばせたりするものかもしれませんが、まぁ長男は普通じゃないんでね。商品を触りめちゃくちゃにする、ともすると勝手に持ち帰ろうとする、退屈になって癇癪を起こすなど……連れていけばゆっくり見ることは不可能なので、旦那が休みの平日に二人で見に行きました。アルペン、良かったです！種類が豊富でした。リュックの他に体育館シューズ入れも買いました。選んだリュックはこちら。コールマン　シールド25　マーブル画像は公式サイトよりお借りしました。●容量は25リットル●手で支えなくても自立する●間口が広い●開け閉めはファスナー●防水素材・撥水ファスナー●チェストベルトがついていると、考えていた条件をすべて満たしていることに加え、黒よりも目立つ上におしゃれに見えるマーブルカラーに私が一目ぼれして購入に至りました。長男は傘が使えないし、雨に濡れることをあまり嫌がらないので、防水素材はありがたいです。汚れても拭いて干しておけばよさそうなので手入れも楽ちん。ボックス型で荷物もしっかり入りそうです。何より自立型で間口が広くファスナーのみというのが扱いやすそうで良い。帰宅後、長男に見せると防水素材のツルツルした手触りを気に入ってくれました。ちょっと抵抗されましたが、宥めすかして背負わせることに成功。せっかくリュックを背負ったのでこれは写真を撮って家族に送らなきゃ！と慌ててスマホのカメラを向けました。すると次男が、「僕も撮ってー！」と言って、すべての写真で長男より前面に写り込んでくれました(笑)長男も2分と背負っていられず、さっさと降ろしてしまいました。結果グダグダな写真が3枚しか撮れませんでしたが、そのうちの1枚がこちらです（生活感ありまくりですみません）。長男は身長116センチくらいで、体格もいいのでそれほど大きく感じませんでした。いいねいいね！可愛い！と褒めたら、嬉しそうにはにかんでました。ランドセルを背負わせてやりたかったな…という気持ちはもう湧いてきませんでした。私の中では、ランドセルに教科書をつめて登校する長男のイメージは想像することすらできないものになってしまいました。支援学校入学の際には筆記用具すら準備しなくていいのだから、それならもうリュックでいいなって気持ち。丈夫でかっこいいアウトドアブランドのリュックはとても似合っていました。一人でスクールバスに乗って、たくましく学校に通ってほしいな。

割り切る、手を離す

相変わらず荒れている長男。昨日は降園後帰宅すると、外出したくて怒り出しました。車から降ろすのも気をつけないと他害を喰らってケガするので、次男を避難させたあと注意してシートベルトを外しました。そうだなぁ…罠にかかった野生動物を逃がす時のようなイメージです本人が門扉へクレーンするので、家を出て近所の神社へ散歩に行きました。でも歩きながら大声で泣き、境内に着くとまた座り込んで泣き、最終的には跳びはねて泣き喚いていました。やっぱり違ったんだろうな。車でどこかに行きたかったのだろうな。でも、癇癪のスイッチが入った状態の長男＋4歳の次男を連れてだと、せいぜい行けるのは人気のない神社くらいなんだよね。お店も公園も児童館もぜーんぶ無理。誰も幸せにならない結末しか見えない。戻ってくるとおやつを食べ、その後は私の手を引いてリビングのソファに連れていき、身体をグイグイ押してここに横たわれと指示してきます。指定された場所は長男が腰掛けていたため狭すぎたので、数十センチほど横に寝転がってみせるとたいへんなパニックになっていました。こういうところが自閉っぽいよな〜と思いながらも、泣こうが喚こうが殴られようが横になって休んでいました。夕食を食べるとそれなりに機嫌は良くなったものの、食べたあと排便してまた大荒れ。最近うんちをした後のおむつ替え時に激しく暴れるという困った流れができてしまい（おむつかぶれができているわけではないので単純に替えたくないらしい）、風呂から出た後も怒って手が出たものの、薬を飲むと大人しくなり寝てしまいました。毎日、こんな感じです。正直、長男がいると家で過ごす時間はストレスフル。私や旦那だけでなく、次男も心が疲れているようです。***児童精神科の先生によると、自閉症である以上こだわりはなくすことができないそうです。こだわりを崩してもまた別のこだわりが出てくる。そして、次に出てくるこだわりはさらに厄介なものではある可能性もある。だから、実害がなく人に迷惑をかけないこだわりは付き合ってもいいそうです（長男の場合で例を挙げると、登園後は必ず本を眺めるとか、久しぶりに来た場所ですべての部屋を確認する儀式をするとか）。ただ、人に迷惑をかけるこだわりや、人を大きく巻き込むこだわりは他のこだわりに置き換えたほうがいいとのこと。私の座る場所や寝る場所をずっと指定されるのは大変なので、そこはあえて付き合うことはしません。降園後ドライブに行くというこだわりも、始めてしまうと自分の首を絞めることになりそうなので、あえてやらないというのもあります。長男のこだわりは日によって変わるので、簡単に説明できないのも難しさのひとつ。例えば最近は音楽を聴くことが好きなんですが、自分の思ったのと違うタイミングで特定の曲が流れるとワーッと崩れます。前日は普通に聴いていた曲が次の日突然だめになることもあります。でも、自分で画面を操作して好きな曲を選ぶことはできない……スマホやリモコンが自分で使えるようになってくれれば解決できそうですが、まだまだ先かな。カタログや壁などを叩く常同行動も激しく、とってもやかましくて。カタログの紙や庭の草花の異食もガッツリで、うんちに混ざって出てきます（だからおむつ替えを嫌がるのかな？）。先日ウトウトしていたら、私の履いていたスリッパの底を引き千切って咀嚼し、カーペットの上に吐き出していました。木の芽どき─いわゆる季節の変わり目のせいかもしれませんし、花粉症のせいかもしれないし、なんとなーく何かを感じているのかもしれません。この子の幸せは何なのだろうと考えるけど、依然としてよく分からない。ただ、こだわりも常同行動も異食も癇癪も仕方ないと割り切るようになってきました。4月になれば長男は晴れて小学生。何とか放課後デイも決まり、4月1日から利用できることになりました。春休み期間中は早く帰ってくるけれど、学校が始まれば帰宅も17時近くになるし、土曜日も使うことができます。その間次男はゆっくり家で過ごせるし、私ももう少し余裕ができそうです。あと一ヶ月弱と先が見えてきたので、もう一息頑張れそうです。そして、今月後半に日中一時支援も2回利用する予定なので、そろそろショートステイにも挑戦してみようかなと考えてます。長男が20代のうちには施設入所を考えているので、集団生活には慣れてほしい。私たち家族の願いは、ただ穏やかに普通の暮らしを送ること。長男のことは大好きだし、とても大事。だけど長男に合わせた生活が続くと、私たちの心は死んでしまう。このままずっと犠牲にはなりたくないし、なるべきではない。特に次男のことは守らなくてはならない。だからきっと、これでいいのかもしれません。手を放して、責任を放棄するわけじゃない。少しずつ離れる時間、手を離す機会を増やしていくだけ。あとどれくらい一緒に過ごせるか分からなくても、悔いはないと思ってます。

利用予定の放課後デイが閉所することになった

4月から利用予定だった放課後デイがいろいろあって3月末で閉所することになりました。事が進行中の時はどうなるか分からなかったけど、なんとか一段落つきそうなので記事にしておきます。あ、めちゃ長いです。長男は3歳頃から今に至るまで民間の児童発達支援を利用しています。経営している会社は介護や障害福祉などの事業を展開しており、児発はその事業所のうちの一つです。預かり型で送迎ありなので、とても助かっています。敷地内には放課後デイや就労B型も併設されており、年中の夏の時点で「1年生になっても引き続き放課後デイの枠で利用したいです！」と伝えたところ、もちろんいいですよと承諾をいただいておりました。そちらの児発管の先生は、今は亡き義父の入所施設探しやショートステイの件でとても力になってくれた方で、私も心から信頼していたわけです。↓当時の記事がこちら『放デイ探しで大事なこと』長男就学後の放課後等デイサービスについて、情報収集しています（まだ年中だけど）。発達支援センターで聞いたところ「この地域は事業所数がとても少ないので、週1〜2…hama-sush-jp.pro昨年の年末。『現在の児発管が退職し、それにともなって事業形態が変わる』というとんでもない知らせが、連絡帳に挟まれた一枚のプリントだけであっさりと通知されました。困惑したものの、そのあとすぐにその児発管の方が個人的に時間をとってくれて、何が起こったのかを説明してくれました。事の始まりは、会社の代表取締役が代替わりしたこと。それがきっかけか詳しくは分かりませんが、新しい社長が児発と放課後デイをやめて、共生型デイサービスという形態に移行するという方針を固めたらしいのです。共生型とは、介護保険サービスと障害福祉サービスを同じ事業所で提供できるサービスです。2018年より運用されており、国も普及に向けた取り組みを行なっているようです。共生型デイサービスは、高齢者と障害（児）者を同じ施設で受け入れてデイサービスの提供をするということです。通所介護や生活介護、放課後等デイサービスのすべてを集約したようなサービス、ということになるのでしょうか。……あまり詳しくなくてネットで検索した知識を元に書いているので、違ってたら教えてください。社長の提案に、現場は難色を示します。たしかに施設は広くて、部屋が余っているくらい。でも、マンパワーは足りていない。入れ物だけはあっても、現場で働く人がいなければどうしようもない。児発管さんは上にかなり抗議したようです。共生型にしてしまったら、今いる子どもたちをちゃんと見ることができなくなると。しかし、聞いてはもらえなかったようです。共生型デイサービスになると、放課後デイのように個別計画を立てる必要もなくなり、児発管を配置する必要もなくなります。つまり、共生型デイサービスに移行する＝児発管さんは賛成しようが反対しようが他事業所に異動になる運命だったそうで……だから、退職を決めたそうです。「別にみなさんを見捨てたわけじゃないんです。ただ、会社の出した文書だと僕が辞めたせいで事業形態が変わるみたいなニュアンスで伝わってしまいそうだから、こうして個人的にご説明したわけなんです」「なるほど、そうだったんですね…」「僕も辞めてしまうから、ここの今後のことはどうなるか分からないんですが、事の経緯はお伝えしたかったので」児発管の方からはお話はあったものの、会社からは全く話がないまま年が明けました。共生型デイサービスになると、障害児と高齢者が同じ空間で過ごすことになる。他害が見られる長男を預けるのは恐ろしい。そもそもスタッフもギリギリの人数な上に今いるのは保育士さんばかりなのに、高齢者を受け入れてどうするんだろう？障害児と高齢者が同じ場所で一緒に過ごすのって無理がない？全然違うよ？お互いに良い刺激を受けるとか、共に暮らし支え合うことで豊かな生活になるとか、理想論すぎない？インクルーシブもだけど、ある程度棲み分けが必要だというのが私の考え。モヤモヤしたままお正月を過ごしていたところ、年賀状に混じって封書が。児発を経営する本社からでした。中に入っていた手紙の内容をかいつまんで書くと、①4月より現施設は共生型デイサービスという新しいスタートを切るということ②今後は今まで（児発や放課後デイ）のようなサービスが提供できないおそれがあること③今いる保育士は全員退職するということ…ということでした。え？今いる先生たちがみーんなやめちゃったら、長男はもう利用無理じゃない？正月明けの利用時に先生たちと話してみたところ、自分たちは保育士だから介護のスキルもないし、子どもたちも今までのように向き合えなくなってしまうのはちょっと……と、思いを率直に伝えてくれました。先生たちは皆さんとても熱心で、長男にも真摯に向き合ってくださったので、この件もきっと真剣に考えられたのだろうなと思いました。そして、1月末になってようやく本社から電話があり、私たち親との面談の日を設けてくれることになりました。面談は2月半ば。代表取締役の方がわざわざ本社から事業所まで出向いてきたようです（本社はちょっと距離があります）。今後のことを聞いて、利用を継続するか辞めるか見極めないといけないなと臨んだんですが……なんとそこで突然、4月から共生型デイサービスを始めることはできなくなった、という話をされました。理由は、働く人がいないということ。保育士さんは全員辞めてしまうし、新しく募集をかけても人が来なかったそうです。この辺りは田舎なのでどこも人材不足。だから仕方がない。現場からの協力が得られないまま業務形態を変えるなんて無茶もいいところ。せめて今いるスタッフを大事にして、意見を聞いていたらよかったのになと思いました。4月からは就労B型だけになり、あとの部屋はガランと空いたままになる。もったいないな。さびしいな。「4月から利用する施設のアテはありますか？」と聞かれて、「まあ、一応ありますけど」と答えたら、「そうですか、それはよかったです。そのように聞けて安心しました」と返されて、さすがに私も呆れてしまいました。いや、そこはさ。「私どもの不手際ですので、本来ならこちらから次の施設をご紹介すべきところですのに、お手を煩わせてしまって申し訳ありません」くらい言おうよ！！社長さんでしょ？！まぁ、特にツテも持っていなさそうな人だったので、紹介するといってもそれすら無理だったんでしょうけど、せめてそれくらいはね…利用者を軽く見ているように思えてならなかったです。でも、これが民間の放課後デイの怖さ。何が起こるか分からない。現場の人たちは良くても、トップ次第で変わっちゃったりするし。介護ってのはもっと泥臭くやるもんじゃないの、って旦那は言ってました。たしかに綺麗事だけじゃ無理だよね。理想を追い求めすぎたためにこうなるなんて。それとも、もしかしたら利益追求のためだったかもしれないけど。どっちにしろ、何ともお粗末な幕引きでした。引き続き人を募集して、可能ならスタートさせたいと言ってましたが、どうなんだろうね。ちなみに4月からは、辞められた児発管の方が紹介してくれた放課後デイAと、辞められた児発管の方がこの短期間で新しく立ち上げることにした放課後デイBを利用させていただくことになりました。来週相談員さんや児発管さんと面談の予定。にしても、見捨てるわけじゃないって言った児発管さんがあまりにも有言実行すぎて、心から尊敬します。こういった支援者さんに救われています。

支援学校入学説明会と体験入学

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに沿って説明会は淡々と進みました。小学部・中学部・編入の子すべてまとめての説明会でしたが、人数はさほど多くなくて体育館はガランとしていました。両親ともに来ている人がほとんどだったけれど、母親一人の人もいたかな。みんな服装は普段着でした。しっかり頭に入れておかないと困ることが多いな、と思いながら真剣に説明を聞きます。特に防災備蓄品というものの存在は初めて知りました。支援学校は遠方から来ている子が多いから、災害が起きた際帰宅困難になる可能性があります。そのため食料、オムツ、薬、衛生用品、毛布などをひとまとめにして学校に置いておかなくてはなりません。思ったよりも新たに買い揃える学用品は少なかったけれど、防災備蓄品の中にあった『保存食品3日分』だけはハードルが高いなと感じました。長男は特定のメーカーの物や調理方法でしか食べないので、3日分も準備するのが大変そう。今のところ考えているのが、『ビスコ保存缶』『たべっ子どうぶつ保存缶』です。これらは確実に食べてくれる。あと、ポテトチップスの保存缶も見つけました！ポテチはメーカー関係なく食べるのでこれも買う予定。画像はamazonや公式サイトよりお借りしましたでも、これ一缶で何食分だろう？長男だと際限なく食べそうなんだよね……。加えてロングライフのカロリーメイトならいけそうな気がします。試しにお腹空いてそうな時に食べさせてみよう。見本を見せてくれた先生からは、「お菓子みたいなものでも大丈夫。食べられるものというのが第一だから」と言っていただきました。新一年生は全部で10人に満たないくらい。自閉の子もいたけど、ダウン症の子が多めな印象でした。バギー型車椅子に乗った重複障害らしき子もいました。長男を教室へ迎えに行くと、とても穏やかな顔で床に座っていました。絵本の読み聞かせ（ちゃんと読み聞かせられたかは不明）や、ふれあい遊びで一本橋こちょこちょなどをしていたらしいです。最初は緊張気味で、怒ってしまった場面もあったようですが、「とてもいい子でしたよー！教室にもいられたし、椅子にも一番に座ってくれたんですよ。緊張がほぐれてきたら笑顔もたくさん見せてくれて。本当に可愛いですね！」と褒めてもらいました。促されれば椅子に座るというのは療育や園での成果かな（ずっと座ってはいられないけれど）。途中トイレに行っておしっこも出たそうです。何だか幸先が良い。長男は私を見てホッとしたような表情。やっぱり不安だったのかな。体操服の採寸の部屋に案内してもらいましたが、人がそれなりに多くて長男は中に入るのをためらいます。ずっと長男に付いてくれていた先生が上手に、でも無理なく部屋に誘導してくれました。長男は先生に抱っこしてもらってドアのそばの椅子に座り、私と先生で服の上から体操服を着せました。120サイズがぴったり。「似合うね！こんなにすぐ体操服を着こなしちゃう子、先生初めて見た！」と褒められて、まんざらでもなさそうな長男。すべすべした素材なので気持ちよいのか、生地をサワサワしていました。「ほんと、似合うな」と旦那も言います。小顔で足が長くて、普通にしていれば顔も可愛らしい長男は割とどんな服でも着こなせるけど、その体操服はとびきりよく似合ってました。小学生になるんだな。やっと、ここまで来た。よく、ここまで育ってくれた。長かったけど、生きててよかった。そんな思いが一気にあふれて、思わず目に涙がにじみました。卒園式でも入学式でもなく、体操服の採寸で泣くとか気が早すぎる(笑)長男は自分を担当してくれた先生をとても気に入ってしまって、靴を履いて駐車場に戻る時も手を離さず、連れて帰ろうとしていました。さよならのタッチもなんだか名残惜しそうで、初見でここまで懐くなんてきっと優秀で心があたたかい先生なんだろうなと容易に想像できました。長男は帰宅の車内でも比較的落ち着いており、満たされた表情でした。きっと、大丈夫。楽しく通えるはず。これほど新学期が待ち遠しいのは、初めてです。

アメンバーについて

アメンバーについてです。時折、限定記事を書いております。内容は、●園での出来事（過去、園の関係者らしき方から攻撃的なコメントが来たため）●プライベートな内容（ママ友が絡んだ話など）●愚痴（不特定多数への公開がはばかられるもの）●個人を特定されかねないような写真入りの記事などです。個人的な話が多く、公開記事と比べるとあまり参考になる内容ではないと思います。プライベートなことが多めなので、アメンバー承認条件を設けさせていただいております。①コメント•メッセージで何度かやり取りがあり、お人柄や考え方がうかがえる方（やり取りがあまり頻繁でない方は私が忘れてしまっている可能性があるので「〇〇の記事にコメントしました」「以前こんなメッセージを送りました」みたいな感じで教えてくだされば確実かと思います。場合によっては承認できない可能性があります）②相互フォロワーさんや、私の方からいいねをつけさせていただいているブロガーさん（無言申請でオッケーです）のいずれかに該当する方のみの承認とさせていただきます。それ以外の方は、こちらの判断で承認いたします（承認条件は伏せさせていただきます）。基本的に今まで絡みのなかった方は承認できませんが、例外もありますのでメッセージかコメントいただければと思います。無言申請の方は承認いたしません。普段いいねをつけていただいている方からの申請も多く（もしかして以前絡みがあったかな？）と判断に迷うこともあります。できれば承認したいのですが、私が既に読者の皆さまを把握しきれていないので、公平を期すためにも必ずコメントかメッセージをいただきたいです。条件が厳しくて申し訳ありませんが、ご理解いただければ幸いです。

アメンバー限定記事さびしい

【最重度知的障害】6歳半の記録

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてきました。もちろん単語や一語文などの簡単な指示に限りますが、言葉を聞いて理解しているんです。認知や言語面で理解力が進み、物事を把握できるようになってきたことが、情緒の安定につながったのかな？と思っています。先月末に6歳半になった長男。ちょうど区切りとなるので、成長記録を残したいと思います（長いです！）。●身体身長…115㌢以上（身長計で測ることができない）体重…23㌔靴のサイズ…20.0㌢いろんな物に手が届くようになったので身長は伸びているはずなのですが、ちゃんと身長計で測ることができないため正確な数値は分かりません。服のサイズは120㌢を着せています。ズボンの丈はジャストだけどウエストは緩いので、体重は重いけど筋肉質で引き締まっているのかな？あんまり大きくなられても困るので、おやつの食べさせすぎには注意してます。キャベツや白菜の芯を喜ぶので、そういったものをおやつ代わりにあげる時も。なんかウサギみたい。基本的に昼寝はしなくなりました。6歳になったばかりの時はよく寝ていたけど、この半年で体力がついてきたみたいです。夜はメラトベルを飲んで寝てくれます。最近は中途覚醒や早朝覚醒の回数も以前より減ってきました。昼寝しないことで睡眠の質は上がった感じ。●発語発語なしです。でも「ママ」「パパ」は言っているような気がします。私にくっついて、「ママママ…」と言いながら甘えてくるとか、旦那がいる時のみ、「パパパァ！」と口にするとかそんな感じ。言葉で呼びかけているように聞こえます。まだ不明瞭だけど、言えるようになるのは時間の問題な気がする。人に喃語で語りかけることが増えたので、音声を使ったコミュニケーションが伸びてきたなと感じます。●言語理解・認知面やっと、ここにきて言語理解が進んだ感じです！たとえば、「おうちに入るよ」の声掛けだけで遊びをやめて庭から家に入ったり、「ちょうだい」だけで手に持っているものを渡してくれるようになったり、「しめて」と言うと開け放していたリビングの扉を閉めてくれるようになったりしました。他に理解しているワードは「おしまい」「終わります」「ダメ」「帰るよ」「待って」「おいで」「お風呂」「ゴシゴシ（手洗い）」「ママ（おかあさん）」「パパ」など。基本は簡単な一語文や単語のみの指示でないと分からないし、場合によってはジェスチャーも必要だけど、かなり理解できている印象。自分の名前もよく分かっていて、たとえば私と旦那が長男のことを話している時などで、自分の名前が登場するとその都度チラッチラッとこちらを見てきます。視覚支援も有効で、今日の予定を伝える時に見せる写真カードはよく理解しているようです。実物を見せる（おむつを見せながら「おむつ替えよう」と言う）、ジェスチャーや指さしで視線の誘導をするのもよく分かっています。PECS（ペクス、絵カード交換式コミュニケーションシステム）はカードをグシャグシャにされてしまったことと、あまり強化子（長男にとっての『いいこと』つまりご褒美）になるものがなくて、結局家ではあまりやらなくなってしまいました…とりあえず今はおやつ（お菓子）を強化子にしています。相変わらず、長男の方からはクレーンで要求を出しています。以前はクレーンした手を宙に放るなど、何が言いたいのか分からない適当でガサツなクレーンが多かったけど、今ではかなり丁寧で明確なクレーンになってきました。また、要求（何か欲しい時）は欲しいものの前まで来て手を叩くハンドサインをします。これは以前の加配の先生が仕込んでくれたもので、いろいろ教えたもののこのハンドサインのみが定着しました。●身辺自立いまいち進みません。靴も今まではちゃんと履けていたのに、最近はかかとを踏んだまま出ていってしまうようになり、園に着いたら靴が片方なかったこともありました（庭に落ちていた）。だから靴を履く時は見守りと介助が必要。ズボン、おむつ、靴下、靴は自分で脱げますが、あとは基本着脱に介助が必要。食具は使わず手づかみですが、手の使い方がうまくなってきたのか？食べこぼしが以前よりマシになってきました。もちろん食事用エプロン必須です。そろそろ子ども用じゃなくて介護用を買った方がいいかもしれない。排泄は完全おむつで全介助。メリーズとパンパースのXXL（ビッグより大きい）を使用しています。ベビーサイズの一番大きいこのサイズで、あとどれくらい粘れるんだろう。一応、洋式便器に座ることはできます。弄便はめったにしなくなりました。洗顔や歯磨きや入浴、食事から手洗いまで生活のすべてに介助が必要です。介助があればできることもありますが、一人で何かを済ませることはできません。●困りごと過敏やこだわりが以前より強くなってきたと感じます。基本的に店舗に入ることはできません。音楽や雑音、不特定多数の人、さまざまな商品が並んでいること、すべてが混乱の元のようです。人が少なめのスーパーなら5分くらいいられるので、どうしても欲しいものがある時は店に入って目的のものを買ってすぐ出てきます。田舎に住んでいてよかった。外食も同じ理由で無理です。物事の手順にこだわったり、電気のスイッチにこだわったり、カーテンをしめることにこだわったり、母の座る場所や姿勢をコントロールしたがったりと…といったこだわりも見えてきました。カーテンなどあまり害のないこだわりは黙認していますが、困るこだわりはなるべく崩したり対策をしています（壁の電気のスイッチをカバーで塞ぐ、リモコンを手の届かない場所に移動させるなど）。手のひらで本や壁を叩く常同行動は継続中。手のひらはタコが厚くなり、ガサガサ。時々あかぎれで流血。紙を破ってそのまま口に入れて食べることが癖になってしまい、園で借りてきた本もビリビリにしてしまいました。次男が借りてきた本はキッチンのかごの中に隠してあります。シール、ウレタン状のおもちゃ、粘土、草や花などの異食は相変わらず見られます。この季節ならでは、雪や氷も食べまくってます。今現在他害自傷は落ち着いてますが、一時はかなりひどくて病んでいました。もしかしたら成長痛だったのかもしれません。***あと1ヶ月半で卒園。そして特別支援学校の入学式。幼児期は終わり、学童期になります。長かったような、あっという間だったような。きっと、これからもいろんな成長を見せてくれるはず。未来を信じたいです。

当たり前の日常が続く絶望

長男は相変わらず情緒が不安定。他害や自傷、常同行動、突然泣き出す、癇癪など見られます。もう安定してない状態がデフォ（標準の状態）になってきた感じです。特に休日の荒れっぷりはひどい。退屈なんだろうな。テレビも音楽も体を使った遊びも本もドライブも、すべてすぐに飽きてしまいます。土日に日中一時支援（ゆくゆくはショートステイ）を利用できるようになったとはいえ、希望する人が多いらしくて月に1,2回しか使えないのが現実です。こんな状態の子を連れてお出かけも外食も無理だし、外遊びは寒いから嫌がるので家にいるばかり。時が経つのが遅く、長男も次男も私もイライラが募り、負の連鎖が止まりません。直近の休日は朝から不機嫌で、2階に駆け上がってダンダンと飛び跳ねていたので、家中に音が激しく響いてました。不要になったカタログを長男用にしているのですが、それをひたすらバンバンと手のひらで叩く常同行動を繰り返します。その音が耳につき、頭がガンガンしてきます。次男はYouTubeの音が聞こえない、と文句を言います。手のひらが割れて出血し、指先も紙のせいで怪我をしているというのに、無表情で叩き続ける我が子。それを見ても特に心が動かない私。どうしようもない。本人は痛くないから好きにさせようと思う。慣れって怖いもんです。そのうち癇癪が始まるとカタログのページをビリビリに破って投げ捨てます。何かに取り憑かれたように何枚も何枚も。そして激しく泣き叫び、最終的に自分の顔を叩き出したり、首筋を爪で引っ掻いたり、次男に殴りかかったりします。食事も準備に時間がかかると怒るし、気に入らないとお茶をぶちまけます。園の給食と違ってすぐ出てくるわけではない、といつかは理解してくれるといいんだけど。夜、長男を薬で寝かせてから手のひらにあかぎれの薬を塗り、爪も切ります。ついでに耳付近の髪もカット。ドライヤーかける時に嫌がるから。顔立ちは整っている長男。起きている時はさながら野生動物だけど、寝顔は天使です。それらのケアが終わると布団に入り、動画や漫画を見るのがわずかな楽しみです。これが我が家の休日。いつも通りの日常。特別なことは何もないのに、こんな日々に慣れているはずなのに、唐突にしんどくなってしまう瞬間が時々訪れます。この土日がそうでした。気持ちが落ちて、ひどく疲れて、鈍い頭痛と腹痛が続いて。冬はやっぱりだめだな。日照時間か、この寒さのせいか。一生話せなくてもいい。健常児と比べてあれができないこれができないと落ち込んでいるわけじゃない。ただ、もう少し穏やかでいてくれたら。少しでも一緒に落ち着ける時間が過ごせたら。それだけなのに、それすらかなわない。自分のやっていること─介護に近い障害児育児─は何も生み出してないように思えてならない。そんな虚無感、絶望感にのまれそうになります。一番つらいのは長男だし、こんなにも福祉サービスを利用しているのに。でもあまり自分を責めずに、こんな日もあると割り切って切り替えていくしかない。明日は、旦那と一緒に長男の卒園式用の服と旦那のスーツを見に行く予定。いいのが見つかるといいな。まぁ卒園式だって参加できるか微妙ですが。早く春が来てほしい。いろんな意味で。

テレビを壊す

長男は安定の荒れっぷりです。最近自傷が減ったのと反比例するように他害がエスカレートしており、次男がターゲットになりつつあります。長男と次男を二人きりにはできないので、必ず常に大人がついている状態。家に私一人しかおらず、どうしても家事などでその場を離れないといけない時は、どちらかを連れて行きます（そんなに広い家ではないけれど！）。トイレは次男が行く時についでに済ませています。癇癪もひどくなってきました。泣き叫び跳ね回り、あちこちを叩きます。ついに先週の金曜夕方、我が家のテレビの液晶が割られました。今までもテレビは何度も何度も叩いていたけど（よく無事だったなと思う）その日のキレ方は半端なく、恐怖を感じるような叩き方でした。で、スイッチ入れたらこれ。ネットに繋げない32型の小さなテレビだったので、ちょうど買い換えるきっかけになったと思うことにして、次の日に急いで買ってきました。土曜だったから長男は連れて行かざるを得なかったけど、仕方ない。店は嫌なようで、ヒーヒー言いながら帰りたがっていました。子どもが液晶を割ってしまったということ、またやる可能性があるから安いテレビがいいこと、こだわりはないし映ればいいと店員さんに伝えたところ、店で一番安いものを勧めてくれたので良心的だなと思いました。連れている長男が見るからに重めの障害児だったので、察していただけたのかもしれません。かくして我が家に、50型のテレビがやってきました。YouTubeもアマプラも大画面で観られます！次男はテレビが観たくて早起きするようになりました(笑)音楽をYouTubeで流してやると長男も喜ぶので、買い替えて良かったと思っています。今回のテレビは、かなり上方の壁に付けました。天井ギリギリ。本当は壁掛け用の付属品を取り寄せて取り付けてもらわないといけないけれど、それでは1週間以上かかるので、旦那が全部自前でやってくれました（ちなみに前のテレビの壁掛け部品も旦那の自作です）。家に職人がいると便利すぎる！と改めて感じました。とりあえず手は届かないので大丈夫かな。見えにくくなりそうだけど、保護パネルも買うべきか……。テレビが叩けなくなったので、壁やガラス扉、古いカタログなんかを激しく叩いています。叩きすぎて手のひらがあかぎれになって出血することもあり、自傷なのかなと心配になるけれど、本人は血が出ると怯んで気にしているようなので、そういった感覚はあるんだなと見ています。薬を塗ると嫌がって全部その辺になすりつけるので、なかなか良くならないな。家に長男がいるとどうしても気が張るし、ストレスが蓄積されていくようで、最近夕方になると疲れから眠り込んでしまうこともあります。大抵子どもが寝ている時や旦那の帰宅後なので、気が緩むのかな？常に不機嫌そうに声を上げ、癇癪や常同行動が激しい6歳の男の子がいると、そのうるさい物音に耳も痛くなってきます。長男が可愛いという気持ちに嘘はないけれど、くつろげるはずの家の中でちっとも気持ちが安らげないのはキツい。仕事に行っている日の方が疲れが少ないくらいだもの。2ヶ月半後には支援学校に入学予定だけど、どう変わってくるのかな。環境の変化でこれ以上荒れないといいんだけど、と不安です。

初めて利用した日中一時支援

今年初めての投稿です！いつも読んでくださっているみなさま方、今さらですが本年もよろしくお願いいたします。何とか年末年始+三連休も無事に終わりました。年末に私以外全員体調を崩し、子どもたちは39℃まで熱が上がり、滅多に発熱しない旦那も37.7℃。一日で下がってホッとしたものの、元日辺りでまた上がり、そしてまた一日で下がり……といった感じでした。インフルエンザだったのかもしれませんが、三が日が終わる頃にはみんなかなり回復していたので、結局受診も検査もしませんでした（インフルってそんな早く治る？）。頑張っても家庭内感染すると思って早々に諦めていたので、私も特にマスクや消毒などの対策はしてませんでしたが、奇跡的にうつらず。普通の風邪だったのかも？そして、長男なんですが……解熱したあと、人が変わったかのようにおとなしくなってしまいました。他害も自傷も破壊行動も多動もなくなって、常同行動も減って、ずーっと布団やソファでゴロゴロと寝ていて。でも、水分も食事もしっかり摂るし、散歩やドライブに誘うと喜んでついてくるので体調不良って感じでもなくて。嵐の前の静けさのようで、本人は落ち着いていても私は落ち着かなかったんですが、おとなしい長男はひたすら可愛くて可愛くてたまらなかったです。全介助が必要でも、穏やかでいてくれたらそれだけで世話が楽だなーと改めて感じました。園は8日からスタート。久しぶりの登園に戸惑い、帰りたがって大泣きしていました（お迎えに行ったらケロッとしてましたが）。長男は早寝しているにも関わらず朝がすっかり弱くなり、布団からリビングに連れてきて朝食を食べさせるのに一苦労。冬の朝は寒いから、嫌みたいです。年末年始の体調不良で、すっかりリズムが狂ってしまったみたい。風邪だと好きなだけ寝かせておいちゃうから、早起きしなくなっちゃうもんね……仕方ない。子どもたちが登園したその日から私は風邪気味になり、もしかしてずーっと風邪引いてたけど冬休みだから気が張っていたのかな？と思うようなタイミングでした。溜まっていた仕事や家事、買い出しもあるので休んでばかりいられないけれど、元気になった旦那が食事を作ってくれたりとフォローしてくれました。長男は日常が始まったことでだんだん調子が出てきたのか、他害や自傷や多動や常同行動は元通りになってしまいました（自傷は少し減ったような気はするけども）。大変だけど、なぜかホッとしてしまう自分が悲しい。慣れすぎてるんだろうな。でも、昨日から他害と癇癪がひどくて、ちょっと疲れ気味です。年始の可愛くておとなしい長男を思うと、どっちが本来の姿なのかなと考えてしまう。***そしてそして、三連休の初日が長男初めての日中一時支援利用日でした。日中一時支援はショートステイの慣らしだから時間は特に決まっておらず、10時から15時半まででお願いしていました。持ち物は少なめ。・オムツ5枚、おしりふき・着替え一式・上履き・フォーク、スプーン、コップ（施設の食具が使えるか微妙なので持参）・おやつお茶、食事用のエプロン、タオル類などはあちらで用意していただけます。ありがたいです。泊まりになるとこれに薬、パジャマ、洗面用具が増えるくらいかな。オムツや着替えももっといるけど。長男は玄関が開くとためらわずに中に入り、こちらを見ることもなくサッサと奥に進んでいっちゃいました。建物の中には入所している障害のある子どもたち（小学校低学年〜中学年くらい）がたくさんいて、長男に興味津々の様子。会話のできる子から、常同行動で手を振っているような子までいろいろ。長男は自分と同じような障害を持っている子のことは割と好きなので、平気みたいでした。玄関で職員さんにサラッと連絡事項を伝え、お預けしました。ちょっと不安……迎えに行くと、長男は玄関で少し寂しそうに立っていました。上着も着て、靴も履いています。準備をさせてもらったので、帰るんだと分かって待っていたのでしょうか。私が頭を撫でると少し嬉しそうでしたが、すぐに振り払って車に乗り込み、絵本を叩いていました。職員さんが忙しい中様子を口頭で伝えてくれました。長男は来てしばらくしたら、緊張したのか泣き出してしまい、鼻水と涙でグシャグシャになったのでトレーナーは着替えたそうです。また、他の子を引っかいてしまったシーンもあったようです（なぜかは分かりません）。他害のみで自傷はなし。おかずを気に入ったようで、食事はどれもよく食べていたみたいです。普段食べない魚も食べていたとか。味付けが好みだったのかな。ご飯はおにぎりにしないと食べないので、事前にお願いしたところ対応していただけました（海苔とふりかけは持参）。おにぎりは半分ほど食べたとのこと。オムツ交換にも応じたそうです。オムツは2枚なくなっていたので、2回交換してくれた様子。午後からは絵本を眺め、笑顔も見せたとのこと。おおむねいい子だったようです。ちょっと今後はお預かりできません……みたいなことは言われず、ホッとしました。長男はとても疲れたようでしたが、ひどく荒れることもなく満足した表情でした。この子は家でゆっくりするより、外へ出ていって過ごした方がいいんだろうなと改めて感じました。ちなみに長男を預けたあと、私の弟夫婦の家に遊びに行きました。新築なのでとても長男は連れていけないし、弟夫婦は土日休みなので園や児発に預けてというわけにもいかなくて。とても綺麗で洗練された家で、調度品もセンスがあるものばかり。日当たりのいい快適なリビングでお寿司とお茶とケーキをいただいて、ココは天国ですか？状態。旦那も次男も自宅以上にくつろいでいました。今度の日中一時支援の時には、次男が行きたいと言っていた遊園地に行くのもいいなと考えています。ショートステイが使えるようになったら旅行も行ってみたい、ホテルか旅館に泊まってみたい！と旦那も次男もとても楽しみにしています。少し遠いけど、思い切って契約して良かった。本当にありがたいことです。こういう時間が取れるようになることで、家族は崩壊しなくて済むんだなと思いました。いろいろ懸案事項はあるけれど、とりあえず幸先はいいということで。長男に無理のないように、今後も利用する予定です。