発語なし･自閉症の長男を理解したい

今がいちばん可愛い

しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい（絶対やっちゃダメなやつ！）。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児として我慢をさせているぶん、楽しみや思い出を作ることに関しては惜しみなくお金も時間も注ぎ込んでます（おかげで親は休みなしでクタクタ）。甘えん坊で時にわがままな、子どもらしい姿の次男を見ると安心します。先日園の先生から、「次男くんは優しくて、みんなと仲良しですよ。長男くんのことで我慢させているのではないかってお母さん気にされているけれど、私たちから見ても次男くんはとても愛されているのが伝わってきますよ」と言っていただき、救われた気持ちになりました。長男なんですが、本当によく甘えてきてくれるようになりました。以前は要求絡みのことが多かったけど、今は純粋に甘えたいというだけのようです。可愛らしい声を出したり、抱きついて抱っこをせがんだり、頬を寄せたり、顔を触ったり。旦那から叱られた後などは、クレーンで旦那の手を頭の上に持っていかせて【頭を撫でてほしい】と意思表示をしてきます。「ごめんね、大好きだよ。仲直りだね」と旦那も思わず頬を緩ませます。顔を触るなどあまりにも近すぎる身体的接触は少しずつ離した方がいいと児童精神科の先生には指摘されたものの、支援学校やデイの先生に相談したところ、そこまで気にしなくてもいいかな……と言われました。「プライベートゾーンを触らせないというところだけ徹底すれば今のところは大丈夫じゃないかな？と思います。スキンシップは情緒の安定や脳の発達を促すという意味で今の長男さんにはとても大事なことなので。小学3〜4年生になったら学校でも距離感を離していくようになりますね。まだ先のことではあるので、様子を見ていけばいいのかなと思ってます」と面談の時に言われて、ちょっとホッとしました。というのも、長男がこんなに積極的に甘えてきてくれるのは初めてのこと。障害が分かる前はすごくクールな幼児だなと思ってました。年少の頃から母を認識して少し微笑んだりはしてくれましたが、こんなに寄ってきてくれなかったなー。だから、やっとこの時が来たんだと嬉しくて嬉しくて。今がいちばん、可愛くてたまらないです。なんてったって7年間待たされたんだからね。私の顔を覗き込み、ギューッと自分から腕を回して抱きつき、喃語で何か話しかけてくれるその姿を見ていると、話せなくてもこれだけでじゅうぶんだなと心が満たされます。年中〜年長にかけては可愛くないと思うことも多く、育てられない、育てたくない、親がいなくても平気だろうし施設に入れたいとまで口にしたこともあります。いつもいい母親ではなかった。でも、今はそんなことを思わなくなりました。支援学校で成長したこと。預け先が増えたこと。そして何よりこうしてスキンシップというコミュニケーションが取れるようになったこと。まるで、今まで頑張ったご褒美のようにも思えます。これからもっと意思疎通がはかれるようになれたら、いつかこの子のことを理解できる日が来るのかな。

【ステージ発表】複雑な気持ちだけど、やっぱり感動した

先日は、特別支援学校の学校祭でした。中学校や高校でいうところの文化祭です。小学生の頃からこういった機会があるのも、支援学校ならではです。中等部や高等部の生徒さんは、ステージ発表に加えて販売や喫茶などの模擬店もあるのでかなり忙しそうでしたが、小学部の出番は1学年20分のステージ発表のみ。といっても園時代は発表会をすべて欠席させていたので、ステージ発表なんて初めてです。だから、長男がどのようになるかちょっと不安でした。当日は旦那と私と次男のほか、私の父と妹も来てくれました。私の母も見に来る予定でしたが、体調不良のため来られず。学校に親が来ていると分かると崩れてしまうのは授業参観などで経験済みなので、先生から事前に体育館入場のタイミングやバレにくい観覧位置、退場ルートまで教えていただいてました。長男が体育館に入場するのを、少し遠くの渡り廊下の腰壁に隠れながら見届けて、その後急いで下駄箱で靴を履き替えて体育館に滑り込みました。そんなコソコソしてる家族は我が家しかいなかったぞ……ステージ発表は1年生からです。中へ入ると早速始まりました。さまざまなミッションをクリアしながら、学習の成果を発表していくという内容です。各々が自分の能力に合わせたミッションを行なうということで、内容は大きく分けて3種類ありました。体育的な活動では、平均台とジャンプ。学習的な活動では、色のマッチング。そして自立活動。長男はこれでした。自立活動といっても、なんのこっちゃ……といった感じですよね。簡単に言うと、障害のある子の自立を目指して行なう教育的活動です。情緒の安定や他者との関わり、日常生活に必要な基本的な動作やコミュニケーションなど、生きていく上で基本的なことです。運動や勉強以前の、その基盤となるようなものかな。長男は、ボードに貼ってある肥料（に見立てたもの）3つを剥がして3本の花の下に貼り付けるという課題でした。体育や学習の発表に比べると地味でしたが、初めての発表に落ち着いて取り組む、練習した課題をこなす、先生の指示に従うなどのいろいろな要素が盛り込まれていることが分かります。長男は、ステージ上のベンチに座っている時から雲行きが怪しく、名前を呼ばれる前から泣いているようでした。自分の番になると顔を真っ赤にして怒った声をあげ、先生を2回ほど叩いて座り込んでしまいました。アシスト役の先生が、肥料を剥がしてカゴに入れて長男に見せ、声をかけて待ってくれています。……時間がすごく長く感じました。すると長男はおもむろに立ち上がり、カゴを手に取り、動きはゆっくりかつ先生のサポート付きですが、ちゃんと課題をこなし始めました。頑張って気持ちを立て直したようです。最後まで終わると逃げようとしてましたが、先生が上手に席へと誘導していました。何人かの同級生と比べると、長男はどうしてもできないことが目立ちます。基本的に体育や学習面での発表をしている子どもたちは一人で課題ができていました。長男は、運動能力的には平均台もジャンプもできるはずですが、大人が隣についてないと途中で平均台から降りてしまうし、適切なタイミングでジャンプはできません。色のマッチングも、小さなカードで色の選び取りはできるけれど、ステージ発表の時に使う大きなカードではそもそも注視が難しいです。見ていると、ひらがなで出題されているものをこなしている子もいて、ひらがな読めるんだ、すごい…と思ったりもしました。もちろん、ステージ上で先生を叩いて泣いている子は誰もいませんでした。でも、あの状況からよくぞ短時間で気持ちを立て直してやり遂げた、と驚きもしました。親としてはもう無理かなと半分諦めモードだったのに、先生たちの誘導はすごく巧みで、長男も自分のやるべきことは理解していて、すごくたくさん練習したんだなと感動して。大きなステージ上では長男が身を固くしているのが分かり、きっと不安でいっぱいなんだと手に取るように感じられて、何だか私も胸がいっぱいになってしまいました。私の妹も、長男がとても小さく見えてウルウルしてしまったと言ってました。家だととても大きく感じるけど、まだ小学1年生なんだよね。複雑な思いにはなります。不安で崩れ落ちそうな中、初めての場所で頑張る長男への愛おしさ。つらかったかな、かわいそうだったかなという気持ち。よく頑張った、あそこで切り替えられるのが長男の強みなんだよという誇らしさ。支援学校に行ってもできない方なんだなと突きつけられる我が子の障害の重さ。易怒性（いどせい・ささいなことにもイライラや怒りを感じやすいこと）が強くなっているという懸念。そして、先生たちの毅然とした愛ある対応に感じる心強さ。支援学校でなければ、きっとステージには立てなかったでしょう。こちらも安心して見ることはできなかったでしょう。貴重な成長の1ページを見せていただけたという意味では、感謝しかありません。帰宅後はとても疲れていたようでしたが、私にニコニコと甘えてきました。「ちゃんと見ていたよ、頑張ってたの分かってるよ」と抱っこしてあげると、嬉しそうに身もだえしてました。やっぱり、可愛い。そうだね、うちの子が一番可愛かった。それでいい。ちなみに反動で、次の日もその次の日も自宅やデイで大荒れ＆情緒不安定でした。学校が始まったら落ち着いたようです。『振り返りの授業では、ステージ発表の写真を見てニコニコの長男さんでした』と連絡帳に書いてありました。え、発表ツラかったんじゃなかったんかい！！と、思わずツッコみました。よく分からない(笑)

少し離れたら見えること

一昨日、支援学校に行ってきました。学校祭に向けていろいろな行事があり、そのいくつかは参観できるので、初めてだしせっかくだから見に行こうよと旦那を誘ったんです。旦那も午前だけ仕事を抜けるよう、都合をつけてくれました。内容はあまり詳しく書けないのですが、校庭で全児童・生徒が参加する行事でした。そして、私も旦那も初めて見るような新鮮なものでした。ただそれなりに所要時間が長く、学年ごとに分かれてはいますが作業を順番にやっていくのでそれなりに待ち時間もあります。長男は作業がやりたくて、道具を手に取りながら張り切っていました。でもある程度やったら交代、そして待機。見るからにイライラしてきて、先生を叩いていました。本当に申し訳ないです。そのうち、座っていられなくなりウロウロし始めました。そして私と旦那に気付き、近寄ってきました。これはマズイ！と思ったけれど、私たちの横を素通りして校舎の方へ。あー、教室に戻りたいんだ。でも、まだ全然終わってないのでそうはいきません。自分の思い通りにならない、見通しがつかない、なぜかいつもいない両親が学校にいる、それらすべてで混乱してしまったのか、長男は大声で泣き出し、叫び始め、地べたに寝転び、先生を激しく叩き始めました。これだけ大勢の子どもたちがいるのに、こんなに騒いでいるのは長男たった一人でした。今までの園や児発の行事だったら親がヘルプに行っていたけれど、ここは学校。そして今は授業中。呼ばれでもしない限り、親は手を出してはいけない。そう思って見ていました。そのうち男性の先生がたも来てくださり、振り回す手を押さえ込み、叫ぶ長男を必死でなだめてくれていました。いつも長男がこうなってしまうと、当たり前だけど押さえ込むのは親である私や旦那。その時は必死で、情けなくて、悲しくて、怒りを覚えてしまう。言葉の通じない我が子を見て、やるせない気持ちになる。自分には何の力もないんだなと思い知らされます。でも、先生がたのおかげでそれを俯瞰的に見られて、なんだか私はちょっと安堵してしまったんです。変でしょ。我が子があんなに荒れているのに。実はね、最近学校でもデイでも長男は褒められてばかりでした。認知が伸びており、指示が通ることが増えてきて、情緒も落ち着いてきたと。私もそれは感じていました。というか、夏休みが大変すぎたから。でも、ずーっと一緒にいるとやはり大変なんです。常同行動で壁や家具やモノを叩き続けるから、振動が響いて普通に身体がしんどい（でも注意すると怒り狂う）とか。一瞬鍵を閉め忘れただけで、お風呂に本を持って服のまま飛び込んでしまうとか。スケジュールにこだわりがあるので、少しでも親が座って休んでいると怒り出すとか。次男の園のお迎えの際には教室の中に入りたくて必ず癇癪を起こすとか（幸い、他の子に迷惑が掛からないように園がいろいろ配慮してくださっています）。一つ一つは大したことないけれど細かいストレスがあって、外ではとても褒められているのに私はそれが感じられなくて、親としてうまく対応できていないのかなと気に病むこともしょっちゅうでした。でも、学校のようにしっかり事前準備や視覚支援がされている環境でも、長男はやはり特性ゆえにイレギュラーに弱く、衝動性もこだわりもそれなりにあり、癇癪になってしまえば誰が対応しても同じ。そうだよね、誰がやってもこうなるよね、私が特別対応が下手なわけじゃないよね……と見ていて、なんだかホッとしてしまったというわけなんです。少し離れて見る長男は、不安でいっぱいで苦しそうにもがきながら、それでも周りの助けを手がかりにして健気に頑張っている、紛れもなく愛しい我が子でした。決して無傷では生きられないけれど、立ち上がる強さがある子だと思いました。そして、そんな長男に根気強く付き合い、その潜在能力を引き出すことができる、それが支援学校なのだと改めて感じました。一緒に見ていたママ友さんが、「自閉症の子は、いつもお化け屋敷の中にいるようなものなんだよね。だから怖くて、怒ったり泣いちゃったりするんだよね。頑張ってる。こうやって成長していくんだよね」と言ってくれました。そのママさんは、その表現をどこかで聞いてとてもしっくり来たから、きょうだい児に自閉症の子について聞かれたらそうやって説明している、とも言ってました。私も、なるほど……と思いました。長男は教室に戻ったら気持ちを切り替えることができたようです。連絡帳には『心配お掛けして申し訳ありません。初めての行事が多く不安になることが多いかと思うので、スケジュールなどなるべく分かりやすく支援していきますね』という旨が書かれていました。大変なお仕事だろうに、本当にありがたいことです。帰宅した長男は機嫌よく、ちっとも引きずってはいない様子でした。こういうところが彼の強み。デイでは少し怒れてスタッフさんに手も出てしまったようでしたが、上手に対応していただいたようです。「お母さん、長男くんは大丈夫ですよ。僕が思ったよりもすごいスピードで学校やデイに慣れていってるから。これからどんどん伸びるよ、まだ一年生だから」とデイの先生に太鼓判を押されました。きっと先生たちは、長男と関わる上でそれなりに苦労もあるだろうけれど、教育者や支援者として数多くのケースを見てきて、かつ長男のことを客観的に見られる─いわゆるプロだから、そのように言えるのだろうなと思いました。親はそうはいかないや。自分の子しか見てないわけだし、いつも当事者だし。でも、ちょっと離れて見ることで少し分かったような気もします。ちなみに、旦那はそれなりにダメージを受けていました。先生たちに申し訳ない、今すぐ長男に駆け寄ってなだめたいという気持ちを必死で押し殺していたようです。わざわざ仕事休んでまで来たのに、ずっと泣いてたからがっかりもしただろな。「心が弱くてごめん」と言ってましたが、きっとそれも長男への愛情の一つのかたち。いつも私たち親は足掻きながら、我が子に対する複雑な思いをたしかめているのかもしれません。

将来障害年金をもらうために今からしておくべき事

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚障害、手足の欠損や麻痺など）●内部障害……外から見て分からない内臓系の障害（糖尿病やがん、臓器の疾患や人工肛門など）●精神障害……うつ病や統合失調症、発達障害や知的障害、てんかんなど※人格障害（性格の著しい偏り、猜疑心が強いなど）は原則対象外とのこと。神経症は精神病の病態があれば対象（不安障害や強迫性障害のみは対象外、そこからうつ病などを発症した場合は対象）。内臓系の病気も場合によっては障害年金の対象になるケースがあるということを知らなかったので、ちょっと驚きました。特に糖尿病で障害年金を受給している人は国内に一千万人もいるそうです。障害年金を受給するには、①病気や怪我の初診日に保険に入っていた②保険料をおさめていた（未納ではない）③国の定める障害の等級を満たしているこれら要件をすべて満たしている必要があります。ですが、長男のように子ども時代から障害があり、そもそも年金制度に加入していない場合は少し事情が変わってきます。長男のような子が将来受給できる可能性のある障害年金を『二十歳前障害基礎年金』と呼びます。子どもの時（先天性のものを含む）障害を持った人が、二十歳になって受け取れる年金です。こちらの年金を受給する際は、①二十歳前に初診日がある②国の定める障害の等級を満たしているこの二つの要件を満たす必要があります。ややこしいのですが、知的障害は先天性のものとして扱うため出生日が初診日となります。でも、発達障害は病院を初めて受診した日が初診日となります。長男みたいに知的障害と発達障害を併発している場合、どちらが初診日になるか？と年金事務所に聞いてみたのですが、はっきりした回答は得られませんでした。うちの場合知的は最重度と明らかな障害だけど、自閉症ゆえの困難も多いし……どちらの障害が日常生活に支障をきたしているかという問題だと思うので、診断書を書く先生がどちらに重きを置いているかによるかもしれないという感じでした。今後制度が変わる可能性があるので、まだ今はそこまで突き詰めて考えなくてもいいとも言われました。障害等級の認定基準【具体的な障害の程度─日常生活が困難とは？】さて、気になるのは障害年金の1級もしくは2級に認定される基準。ここからは知的障害と発達障害に絞っていきます。制度が違うので、療育手帳の等級とは別です。ですがガイドラインには『療育手帳の中度以上（知能指数50以下）は1級か2級の可能性を検討する』とあります。絶対ではありませんが、考慮はしてもらえるのかな。とりあえずネットで検索してみると、このように書いてあります。●知的障害1級…知的障害があり、食事や身のまわりのことを行うのに全面的な援助が必要であって、かつ、会話による意思の疎通が不可能か著しく困難であるため、日常生活が困難で常時援助を必要とする状態2級…知的障害があり、食事や身のまわりのことなどの基本的な行為を行うのに援助が必要であって、かつ、会話による意思の疎通が簡単なものに限られるため、日常生活にあたって援助が必要な状態●発達障害1級…発達障害があり、社会性やコミュニケーション能力が欠如しており、かつ、著しく不適応な行動がみられるため、日常生活への適応が困難で常時援助を必要とする状態2級…発達障害があり、社会性やコミュニケーション能力が乏しく、かつ、不適応な行動がみられるため、日常生活への適応にあたって援助が必要な状態でも、これだとちょっと分かりにくいんですよね……1級だと『困難』『全面的（な援助）』『著しく』みたいな言葉が挟まれるけれど、1級も2級も同じような説明なんで。講師の先生によると、日常生活がどうか？がすべての判断基準らしいです。で、その日常生活とはなんぞや？ってことも詳しく教えていただきました。①適切な食事（栄養バランスを考え、適切な時間に適量を準備できる）②身辺の清潔保持（洗顔、風呂、着替え、洗濯、掃除が自分でできる）③金銭管理と買い物（毎月のやりくり、計画的な買い物ができる）④通院と服薬（薬をきちんと飲める、医師に自分の病状を話したり医師の指示を聞くことができる）⑤他人との意思伝達、対人関係（周囲と良好な関係を保てる、自分の気持ちを伝えて他者の気持ちも受け止められる）⑥身辺の安全保持、危機対応（刃物などの道具や車などの乗り物の危険性を理解して使える、電車の遅延などイレギュラーな事態に対応できる）⑦社会性（社会生活を進める上での必要な手続きができる、公共施設の利用ルールなどを理解できる）以上だそうです。これらを一人暮らしするとしたら可能かどうかを想定し、4段階（できる・自発的にできるが時に助言や指導が必要・自発的かつ適正にはできないが助言や指導があればできる・助言や指導があってもできないもしくは行わない）で評価するそうです。いやいや、全部長男にはハードル高くない？まず前提の一人暮らしからしてあり得ない！想定できない！(笑)それに日常生活って、食具を使ってご飯を食べるとか、ズボンを自分で履けるとか、そんな身の回りのことレベルじゃないんだね……これ、健常者でも全部できない人いそう。当たり前だけど、この評価って親がするんじゃなくて診断書を書く医師がします。だから、お医者さんに子どもの状態をちゃんと伝えることが重要になってきます。申請に必要な書類【これを揃えるのが大変！】申請する際は、まず年金事務所に行くこと。市役所の国民年金課でもできるけれど、専門的なことは答えられない場合もあるので、年金事務所がおすすめだそうです。そこで説明を受けると思うんですが、提出書類を揃えていきます。障害年金が受給できるかどうかはすべて書類で判断され、本人との面談等は全くありません。だから、分かりやすい書類を作ることが一番重要だそうです。障害で生活が困難なことを伝える書類なので『〇〇すれば●●ができる』ではなく『〇〇がないと●●できない』というふうに表現にも気を付けるといいらしい。また、具体的なエピソードがあると望ましいです（集中できない→10分程度で集中力が切れて立ち歩いてしまう、など）。用意する主な書類は、①診断書（医学的見解や障害状態の評価を医師に書いてもらう）②病歴就労状況等申立書（出生時から請求時までの日常生活や障害状況を記載した書類で、本人か家族が作成する）③受診状況等証明書（初診日の証明書）です。この①診断書と②病歴就労状況等申立書の内容にあまりにも差があると、申請が通らないみたいです。医師の診断と本人（家族）の訴える症状が一致していないといけないので。ただ、お医者さんに困りごとなどがうまく伝わっていないとそうなりかねません。だから、日常生活の様子や日々の困りごとなどをメモ程度でいいので書面にして診察時に主治医に渡すのがおすすめだそうです。先生もそのメモを捨てることはしません。絶対にカルテに挟むはずです。先生はたくさんの患者を見ているし、こちらの話をすべてカルテに書き込んでいるとも限りません。「記憶より記録です！」と講師の先生がおっしゃってました。今のうちにやっておくべきこと①主治医を見つけて受診をする20歳になる直前、ギリギリで受診しても医師はすぐに診断書を書いてはくれないそうです。②医師にきちんと子どもの状態を伝えるメモ等を渡すのがオススメ。③子どもの記録をつけておく、取っておく病歴就労状況等申立書を作成しないといけないので、記録をつけておくのは大事だそうです。私の場合はこのブログかな。学校や児発の連絡帳、個別支援計画なども使えそう！④受診状況の分かるものを取っておくカルテが破棄されている、病院が廃業しているなどで初診日が証明できない場合は、お薬手帳や診療明細書などを用意します。***障害年金は請求しなければ受給できないものです。ただ、そもそも制度を知らなかったり、手続きが面倒だったり難しいため断念する人も多いとのこと。社会保険労務士などの専門家に依頼すると受給の可能性が高まるため、頼むのがおすすめとのことでした。料金は決して安くないそうですが……話を聞いていたら自分でもできそうな気がしたけど、やっぱりお願いした方がいいのかな？ともかく、いろいろ準備しておこうと思いました。親なきあとに少しずつ備えていかないとね。

校外学習と個別懇談

先週は、長男の個別懇談でした。長男の通う特別支援学校は2学期制。4月からが前期、10月からが後期となります（ありがたいことに秋休みはありません！）。10月になって後期に入ったため、前期の評価と後期の目標について、指導計画に沿って話すという内容になります。ちょうどその日は校外学習だったので、まず当日の様子から教えてもらいました。前期の校外学習は、学校の近くの森の中の公園にバスで行くというものでした。今回は、さらに学校の近くのB型就労事業所まで歩いて行き、そこで販売されている手作りパンを選んで買ってくるというもの。いわゆる買い物学習です。買い物の練習は事前学習の授業でしっかりとしていたものの、当日は初めての場所での少し違うシチュエーションということで怒ってしまったそうです。ですが食いしん坊の長男はパンを見ると目を輝かせ、練習ではウインナーパンを選んでいたのになぜか当日は見向きもせず、メロンパンとクリームパンで迷いつつも熟考の上クリームパンを選んだそうです。財布を開けるのには先生の介助が必要だったものの、お金を取り出して払うのはとてもスムーズにできたとのこと。ただ、学校に戻って食べると事前に伝えられていたにも関わらず、パンを目前にしたらそんなのが吹っ飛んでしまったようで、その場で食べようとするのを止められてしまいかなり怒っていたそうです……そんなこんなで、アクシデントはありながらも無事学校に戻り、教室でパンタイム！写真を見せていただいたのですが、長男はクリームパンにかじりつきながら満面の笑みでした。いつもは早食いなのですが、クリームパンはあまりにも美味しかったようで、少しずつちぎりながら味わうように食べていたとか。私も長男をとりこにしたそのパンを食べてみたくなりました。というか、事業所の存在は知ってたけどパンが売られているなんて知らなかった。今度行ってみよう。先生がたも、長男は初めての場所や事柄を苦手としている一方で、毎日の繰り返しのルーチンやいつもの授業は流れをとてもよく理解していると言っていました。「今日行ったところにもう一度行けたらいい（もう知っている場所になったから怒ったりしない）んですけどね」と先生。「もう一度行くってことはないんですか？」「そうですね。学校ではいろんな体験をしていきたいので、同じところにまた行くってことはないんです。今回はとても近い場所でしたが、だんだん遠いところに買い物や外食に行くようになっていきますよ」「外食も……！？今外食できないんですけど、できるようになれば広がりますよね」「そうですね。5年生になると宿泊学習があって、その中でお土産を買ったり外食したり……ってことがどうしても入ってくるので、低学年のうちから宿泊学習に向けてそのような練習をしていくんです」たしかに、定型発達だと当たり前にできる買い物や外食も、障害児だと練習しなければ難しい子も多いだろうな。いずれ、家族でも外食できるようになれば生活の幅が広がるだろうなと嬉しくなりました。次に、指導計画を見せていただきました。長男はとても頑張っていたようで、前期の目標はほぼ達成されていました。国語・算数ではものの名前や色の弁別をやっていたそうです。今はりんごとバナナを並べて「りんごちょうだい」と言うとりんごを渡せるようになったとのこと（まだ言葉だけでは伝わらないので、カードを手がかりとして見せながら指示を出していますが）。そして、色のカードのマッチングは5色（赤・黄・緑・青・紫）までできるようになりました。カードを一気に5枚渡すとぐちゃぐちゃになってしまうので、1枚ずつ渡してマッチングさせるというふうにやってもらっています。後期では、四角・三角・丸などの図形の名前をやっていくそうです。三角おにぎりや丸いお団子などが出てくる絵本を読みきかせ、その絵本で出てきたイラストを使ってのマッチングも今頑張っているところらしいです。イラストは複雑なので、シンプルな単色の図形カードも使って練習中とのこと。あとは書くことに慣れていくということで、クレヨンだけでなくクーピーや鉛筆に触れていくとのことでした。そうそう、最近ではクレヨンの異食もなくなりました。長男は、字や絵どころか丸すらも書けないのですが、いろんな筆記用具に触れることで書く楽しさに気付いてくれるといいなと思っています。音楽や体育、生活単元学習や自立活動などでも、意欲的に取り組んでいる姿が見られていると聞きました。長男にとってはちょうどいい課題なのでしょう。だから、できるからやりたい！となるみたいです。特に、順番に前に出てやる課題は進んでやりたがるとか。当番（日直みたいなもの）も大好きで、なんと数日前から朝のあいさつの時に礼（お辞儀）ができるようになったんですって！そんなの可愛いに決まってるじゃないですかー！見たい、見たすぎる……先生が、「また動画撮っておきますね！」と言ってくださいました。また、時々全校集会や学部集会などがあり、先生の話を座って聞く時間があるそうです。しかもまあまあ長いとか。で、なんと長男はちゃんと座っているそうなんです！信じられない。まぁちょっともぞもぞしたり、近くに来る先生を捕まえては（まだですかね〜）みたいに見つめてくるらしいですが。でも集会は嫌いらしく、朝来て予定ボードに【しゅうかい】のカードが貼ってあると、それをボードから剥がしてカード入れにしまうそうです。先生が戻すとそれ以上は何もしませんが（集会は嫌いなんですよ）というアピールだけはしたいらしい。というか、いちいちアピールが控えめでなんか可愛い。学校でパンツで過ごすこともかなりできるようになってきたし、トイレの間隔もあいてきたそうです。だから、後期の自立活動の目標はトイレでの排泄になりました。時間排泄は割とできているし、今後自分で尿意が分かるようになってくれると一気に進むと思いますと言われました。家では決まったタイミングにトイレに行き、出なくても一度は便座に座る、を徹底させている割にさっぱりなのですが、「どうしても家では甘えが出ちゃいますよね。やっぱり学校やデイでは違うので。家ではそのようにやっていただければ十分です。お母さんすごいです！あとは学校に任せてもらってもいいでしょうか？」と先生から言われて、「お任せしてもよろしいでしょうか……本当にありがとうございます」と答えながら涙ぐんでしまいました。長男は学校が楽しいみたいだけど、きっとそれは本当なんだろうな。今までどこに行っても『できない』ことばかりだったのに、学校なら『できる』がどんどん増えていくんだから。誰だって『できない』のは嫌なんだよね。自己肯定感が下がるし、疎外感も感じる。それは最重度知的障害児の長男も同じ。だから今、こんなにのびのびしているんでしょう。支援学校に入って、本当に良かった。こんなに成長するなんて。これからも学校に最大限協力しつつ、長男をお任せしていきたいと思います。来月は学校祭もあるし、楽しみ！

長男のいない運動会

次男の運動会、無事終わりました！結局土曜は雨のため中止になり、日曜も天気が微妙だったものの、開始時間を遅らせての開催となりました。競技中雨が降ってきたシーンもありましたが、中断するほどでもなくて、無事にすべてのプログラムを終えることができました。運動会の間、私の両親が長男の面倒を見てくれていました。長男は自分だけが家に残されるとパニックになるので、私たちが出かける5分くらい前に父の車に乗せて、そのままドライブ＆近所の道の駅へ連れて行ってもらいました。せっかくこっちに来てくれたのに（実家は高速道路を利用しても片道1時間半弱かかります）次男の晴れ舞台を見せられないのはとても残念でしたが、「運動会は毎年見ているから大丈夫だよ」と父は言ってくれました。母も、「長男ちゃんは大きくなったから、もし何かあったらお父さんだけで押さえられるか分からないし、母さんも一緒にいるよ」とのこと。私は、園の敷地外からでも見られるので、もし長男の機嫌が悪くなければ覗きにでも来てほしいと伝えました。行きの車内で次男は緊張しているようでしたが、クラスの子たちが集まっているのを見て嬉しそうに教室に入っていきました。本当によく頑張っていました。準備体操では隣の子とじゃれながら、実に楽しそうな笑顔でした。競技ではペアの子とぴったり息を合わせていましたし、年少さんの頃と比べるとリズムの振り付けもよく覚えており、動きにキレがありました。旦那は、「俺よりリズム感がある」と言ってました。親子競技の時に、私の両親が長男を連れて園の外から覗きに来てくれました。長男はフニャフニャと声を上げて落ち着かない感じでしたが、私と次男の出番の時にはその場にいられたようです。競技が終わる頃にはもういなくなってました。長男がグズりだしたので、撤収したようです。ちょうど、今年異動になった長男の加配の先生が見に来ていて、柵の向こうの長男に気付いてくれたそうです。「すごく大きくなって、スラッとしたね！」と成長に驚いてました（長男は体重が重めだけど、足が長めでスタイルもいい方なので、立っていればスラッとして見えるのかも？）。園の運動会はこれで4回目ですが、長男がいないのは初めてです。特に何の配慮も必要なく、当たり前のようにみんなの輪の中で求められたことを難なくこなす次男を見るだけの運動会の、なんとも気が楽なこと……！疲労感もまったく違います。やっていることは去年とそう変わらないのに、とても同じ園の運動会と思えないくらい、爽やかな感動に包まれて終わりました。次男は、年中になってまたすごく伸びたなと感じました。定型発達の子の成長速度には、我が子ながら圧倒されます。もちろん、支援学校の運動会だってとても良かった。すごく感動しました。そして、気持ちも楽でした。もう同じステージに立たせるのは無理がありすぎるから、長男は長男の居場所、次男は次男の居場所にいて、それぞれがそこで自分のベストを尽くして頑張ってくれればいい。自分の能力に見合ったところでのびのびと、生き生きとしている姿を見ていたい。どんな子も一緒に受け入れるって聞こえはいいけれど、その子のレベルに合った場所でないのなら、そんな残酷なことはないもの。直接運動会を見られなかった両親には、もちろん動画を全部送りました。生粋の飲兵衛である父は、動画を見ながらまたもお酒が進んじゃったようです。母も、私たちの力になれて嬉しかったと言ってくれました。その夜、夕食の調理中に長男が荒れました。本をいきなり投げて、次男の顔に当たりました。泣く次男を抱く私と、長男を止める旦那。今度は旦那に何度もしつこく掴みかかり、旦那が怒ると長男は大声で泣きながらソファや床の上でガンガン飛び跳ね、自分の顔を叩いて全身で怒りを表現し、その後突っ伏して大号泣しました。「シワ寄せが来るな」旦那が言いました。長男はよく頑張ってくれました。だけど、イレギュラー続きの週末で負担が大きかったのでしょう。ショートステイに行ってもらったり、両親に預かってもらったりして、長男がいないその一瞬は普通の家族のように過ごせるけれど、本当に一瞬だけ。やっぱり、普通の生活なんて無理。かたちは違えど、園の運動会はいつも大変で、我が家は本当に普通じゃなくて。そんな思い通りにならない大変な生活でも、幸せは見つけようと思えばちゃんとあって。今回は、本当に両親に救われました。それに、可愛い次男の動画はずっと見ていられます。来年は必ず運動会の予備日もショートステイに行ってもらわなきゃ。長男が荒れるのは織り込み済み、それはもう仕方ない。これが私たちの日常なんだから。

長男のいない夜

今晩は、長男がショートステイに行ってます。明日の午前中が次男の園の運動会なんです。長男は決められたスペースに留まって観覧することはできないし、遊具（運動会の時は使用禁止）に絶対に登ってしまうし、普通に騒ぐので迷惑になります。連れて行くことは不可能です。だから、行ってもらってます。田舎の森の中の家なので、長男がいないととても静かです。外はシトシトと雨が降っています。しんみりするような、ものさびしいような気持ちになります。明日の天気予報は、良くありません。運動会は、日曜に延期になるかもしれません。日曜は、長男の預け先がありません。ショートステイは事前に申し込まないと使えないし、デイもやっていません。ただありがたいことに、その場合は私の両親が長男を家で見ているから私と旦那は運動会に行ってくるといいよと提案がありました。次男の頑張っている姿を見てもらいたかったけれど、私や旦那が行かないと次男はさびしい思いをするから、延期になった場合はそれが最善なのでしょう。以前書いたことがありますが、私と実母は宗教上の理由で一時疎遠になっていました。実母がエホバの証人という宗教を信仰しており、その教義ゆえに私の旦那（排斥処分を受けている≒破門扱いされている）と接触が持てないという理由ゆえです。迷いながらも、昨年に母との交流を再開。↓こちらに詳しく書いてあります。『きっと、ずっと迷い続ける』育児には直接的に関係ない話です。長文です。私の心のモヤモヤの吐き出しを含みます。ご承知いただければ幸いです。何度か記事にしたことがありますが、私と実母の関係性…hama-sush-jp.pro最初は母と会うと疲れたり、気を遣うこともありましたし、母も遠慮していたようなのですが、最近はお互い打ち解けて話せるようになってきました。そして、うちに来ていたある時、ちょうど帰宅してきた旦那に会った母は、普通に挨拶してお疲れさまというねぎらいの言葉を掛けたのです。母がずっと旦那を避けていた5年弱の歳月は一体何だったのだろうと思わせるような、そんな自然な態度でした。それ以降、母は旦那のことを避けなくなりました（積極的に会話をするわけではないけれど）。そして、さらに我が家によく来て助けてくれるようになりました。長男も次男も、おばあちゃんである母のことは大好きです。母は宗教さえ絡まなければきっと愛情深い人なのだ。やり方を間違えてしまっただけなのだろうと、私自身受け入れるようになりました。母がなぜ急に変わったのか、私にはよく分かりません。でも、子どもたちがトリガーだったのではないかと思っています。あまりにも手のかかる、大変すぎる長男。そして、年齢の割に聡い次男。長男の様子を目の当たりにして放っておけなかったのだろうし、【おばあちゃんがパパを避ける理由】を適当にでっち上げても賢い次男に誤魔化しはきかないと思ったのかもしれません。もしも長男が普通の子だったら、運動会には当たり前のように連れて行けて、家族みんなで楽しめたはず。こんな理由で天気に一喜一憂することもなかったでしょう。でも、長男は障害をもって生まれてきてしまった。しかもとびきりの生きづらさを抱えて。いくら願っても、思い描いていた未来は来なかった。仕方のないことです。でも、もしかしたらそんな長男だからこそ、母と私たちの関係を取り持ってくれたのかもしれません。今、長男がいないととても静かだし、人間らしいゆったりとした時間が過ごせるのに、さびしく感じます。思い描いていた未来は来なかったけど、今だってそれなりに悪くない日々なんだって気付きます。もちろん大変なことばかりだし、未来は明るいとはいえないけど。長男、今ごろぐっすり眠れているといいな。明日、運動会ができるといいな。

オムツのジュニアサイズを比較した結果

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長は120センチちょい）……ぽっちゃりというより、筋肉質です。まぁそんな感じでガタイが良くなってきたので、ついに『ビッグより大きいサイズ（XXL）』のオムツがサイズアウトしました！ビッグより大きいサイズって体重28キロまでなんです……。いくらゆったりめに作られているメリーズでももうキツい！（元々パンパースを使っていましたが、キツくなったのでメリーズに変更したのが昨年の話）。↓この記事でビッグより大きいサイズのオムツを比較しています。結局、よく安売りしていたメリーズに落ち着きました。『我が家のオムツ事情』無事、園の夏休み期間が終わりました。長男はそれなりに荒れています夏休みの保育環境にやっと慣れたと思ったらまた通常体制に戻ったので、本人にとってはかなり戸惑いが…hama-sush-jp.proせっかくなので、近くのドラッグストアで買えたジュニアサイズのオムツを比較してみました！①【ムーニー】スーパーBIG　パンツ　男の子用近所のスーパーで1380円でした。14枚入。目安の体重は18〜35キロ。男の子用と女の子用がありますが、オムツに印刷されているイラストが違うだけみたいです。値段は高いけれど、品質は一番良いです。肌触りや履き心地、オシッコしたあとのサラサラ感、可愛いイラスト、どれも言うことなし。捨てる時にまとめるテープも付いています。②【グーン】スーパーBIG　パンツタイプこちらは近所のスーパーで1280円。14枚入。目安の体重は15〜35キロ。ウエストまわりは50〜70センチと表記されています。グーンはムーニーと比べてちょっとゴワゴワしてるかなって感じですが、肌触りは悪くありません。オシッコしたあとのサラサラ感も問題なし。下着のようなポップなデザイン！と書いてあるように、男女どちらでもいけるようなシンプルな模様が印刷されています。こちらも、捨てる時にまとめるテープが付いています。尿量が多いと、夜漏れる時もあります。③【リフレ】ベビー用より大きく大人用より小さいサイズ　はくパンツ　ジュニア近所のスーパーで1380円でした。20枚入。1枚あたりの価格は一番安いです。目安の体重は25〜45キロ。ウエストまわりは45〜60センチと表記されています。こちらのみ、使用済みのオムツをクルクル丸めて止めるテープが付いていません。履き心地、肌触りは良いです。ゴワゴワ感はありません。目安体重を見れば分かりますが、ムーニーやグーンに比べて少し大きめなので、体重はあっても細身だと足まわりがブカブカするかもしれません（長男は足が太いので問題なしでした）。昼は問題ありませんが、夜に履かせて寝ると朝漏れている確率が高めです。やはり大きいのかな？あと、オシッコしたあとのサラサラ感がどうしてもムーニーやグーンに劣ります。見た目はまさに介護用の紙パンツです。ウエスト部分に水色のラインが入っており、それ以外は真っ白のデザイン。お尻側の方に『うしろ　SS』と黒で印字されています。並べてみた写真です↓リフレが明らかに大きいです。グーンよりムーニーの方がスリムに見えるけど、履かせると差はないです。結局今は、リフレとグーンを使用しています。ムーニーはとてもいいけど高い！排便時や夜だけしか使わないならいいけど、基本は常時オムツなので経済的に考えても一番安いリフレがありがたいです。漏れることがあるので、就寝時はグーンを使っています。場面に合わせて使い分けていく予定です。ちなみに今のトイトレ進捗状況ですが、●1ヶ所のデイでは常にスタッフさんがそばにいて、いつでもトイレに連れていける状態なので、基本はパンツで過ごしている（たまに失敗あり）排尿を事前に教えてくれることがある●学校では午前のみパンツで過ごしている、休み時間には必ずトイレに連れていく（割とよく失敗あり）失敗した時点でオムツに替える失敗しなくても給食前にはオムツに替えている●自宅でもトイレに連れていくと成功することが多いが、パンツだとその辺で漏らしてしまうのでオムツで過ごしている……という感じです。トイレに自主的に行くことはありますが、自分でズボンやオムツを下ろすことはしません。お尻を拭くこともできません。だから、基本は大人が見ていて察してやらないと100％失敗します。でも、1時間くらいは間隔が空くようなので、いずれはオムツが外れるのではないかな？と期待しながらトイレ誘導頑張ってます。ちなみにグーンからはジュニアサイズのパッドも出ていますが、多動すぎる長男はズレてしまうのでなかなか難しくて使えていません。ムーニーとグーンからは夜用のジュニアサイズのオムツが出ています（ムーニーはオヤスミマン、グーンからはナイトジュニアパンツ）が、こちらは地元のドラッグストアでは販売していませんでした。値段も割高なので、候補から外しました。私は小柄なので、リフレのジュニアサイズってギリギリ履けるんですよね。だから、それがサイズアウトする頃には、私より身体が大きくなっているだろうな。そんな先のこと考えたくない……夏休みの時の自宅での写真。時々こうしてコンビカーに乗ることがありましたが、一度怒りに任せてぶん投げてしまったので、とりあえずしまってあります。ガタイの良さが伝わるでしょうか(笑)

久しぶりのショートステイ

早いもので、二学期が始まってから半月経ちました。夏休み中はあんなに時間の進みが遅かったのに、学校が始まったらこんなものです。長男は毎日喜んで学校に行ってくれています。情緒もとても落ち着いて、他害や物投げもなくなり、癇癪も少なくなりました。と書いていたら、晩になかなか激しめのパニックと自傷がありました。ままならぬものですわ。最近ではおもちゃ箱として使っているカラーボックスに上って、そこからトランポリンめがけて飛び降りるという遊びにはまっています。だけど、カラーボックスって普通の木の板ではない（木の粉を合成樹脂で固めたもの）のであまり強度がなくて。もちろん収納に使うだけなら問題ないけど、体重28キロ近い子どもが乗って飛び跳ねてしまうとヤバいです（どんな収納家具でもヤバそうですが）。案の定、カラーボックスの端がパキパキと音を立てて割れてきて、木の粉がボロボロと出てきたので、それなりに物が良くて厚みのある木の板（はっきり言って安いカラーボックス一つが買えるくらいの値段）を上に打ち付けて補強してもらいました。丈夫になったのでさらに調子に乗って飛び跳ねていますが、背面の補強もしないとまた壊れそう。でも、背面をカバーするサイズの木の板を買うなら新品買った方が安いというね……まぁ新品買っても上に乗られるから、ボロボロのカラーボックスでも補強して使うしか道はなさそうです。こんな感じで、我が家には満身創痍の家具しかありません。でも家中の壁紙は剥がされているし、床や畳には物を投げたせいでできたキズが無数にあるし、あちこちに次男がシールを貼りまくる（そしてそれを長男が剥がして食べる）ので、きれいな家具があっても仕方ないかな。ソファも傷んできたので買い替えて、配送待ちです。***私はやはり夏休みの疲れが出たのか、しばらくグッタリとしていました。念願だった鬼滅の刃劇場版も観に行けました！映像や音響の迫力がすごくて、とても良かったです。ちょっと泣けちゃった。また観に行きたいけど、長時間スクリーンを見ているとそれだけで疲れてしまったので、2回目はどうしようかな？と思案中。帰宅しても休めないし。うつ病になってからは本当に体力が落ちて。以前行っていた工場の仕事もいろいろあってやめてしまって、今では旦那の自営業の経理事務等をしているのみです。仕事をしていると体力がもたず、長男が情緒不安定な時期は家でもストレスがたまって体調不良になり、長男がいない時にしかできない家事や用事が多すぎて生活が回らなくなったためというのが一番の理由で、今は少しマシになってきました。外で働いている障害児のママさんって本当にすごい……尊敬します。***先日、久しぶりに長男がショートステイを利用しました。いろいろあって飛んだので、三ヶ月ぶりです。嫌がることもなく行ってくれて、施設でもとてもいい子に過ごせました。トイレで排尿成功し、食事もとれたとのこと。ショートステイの様子はデイや学校のようにそこまで詳しく知ることはできませんが、持たせた荷物を解くとちゃんと丁寧に見てくれていると感じます。着替えも畳んで入れてあるし、飲ませた証拠として？薬の空袋も入れてくれているし、オムツもまめに替えてくれているようで肌状態も悪くなってません。感謝しかありません。長男がショートステイに行ってもらっている間、次男を喜ばせたくて、愛知県の南知多ビーチランドというところに行ってきました（遠かった……）。水族館と遊園地が併設されています。次男はウミガメに餌をあげたり、遊園地の乗り放題チケットで乗り物をほぼ全制覇したり、トミカで遊んだり、お子様ランチやアイスを食べたりと、全力で楽しんで満たされた顔をしていました。次男は、「〇〇楽しかったね！」「パパとママは何が一番楽しかった？」と、帰宅後も思い出に浸っていました。本音を言うと、私も旦那も長男がいない日は家でゆっくり休みたいけれど、次男のための日と決めているので、疲れた体に鞭打って遠方まで出かけています(笑)長男がいないと、私たち家族は普通の生活ができます。自由にどこへでも行けて、好きなものを好きなタイミングで食べられ、疲れたら休めます。周囲から好奇の目を向けられることも、謝ったり気を遣ってばかりなんてこともありません。長男がいないことで、普段の生活がいかに不便で不自由で、余裕のないものか実感します。今は夏休みよりも荒れてないから楽だと思っていても、当然いない方が百倍も楽で。慣れって恐ろしい。次は次男の園の運動会の日にショートステイを入れてあります。長男は観覧席で座っていられないし、絶対に場内乱入するし、教室に入りたがるし、泣くし騒ぐし暴れるので、連れて行くのは不可能。でも始まりの時間が早いのでデイも間に合わないです。だから、前日にショートステイに預ける予定。せっかくの楽しい運動会に、兄が騒いで場を乱したら次男も恥ずかしかったり悲しい思いをするから、ありがたい限りです。できることなら、家族みんなで過ごせたらいいけれど、だんだんそれも難しくなってきました。今は、次男を優先してあげたいと考えています。長男も、ショートステイに慣れることで親元から離れる準備ができればと思っています。帰ってくると長男はベタベタに甘えてくるから寂しさは感じているのかもしれない。頑張って行ってくれることに感謝しないとね。

【地域連携支援会議】地域で暮らすということ

夏休み中の話なので一ヶ月以上前のことなんですが、特別支援学校で地域連携支援会議というものがありました。本人、保護者、担任の先生、学校の地域支援担当の先生、教育委員会の方、市の子ども課の方が顔を合わせて、対象児童について情報共有するというものです。本当は相談員（相談支援専門員）さんも来るはずでしたが、体調不良で欠席。先日受給者証更新時の聞き取りで会ったばかりだったし、こう言っちゃなんだけどすごく頼りになる存在でもないので、特に問題なしでしたが……。それより問題なのは、顔合わせの意味合いもあるので本人を連れてこないといけないということ。夏休み中に突然学校に連れて行き、イレギュラーな出来事が起こるという、始まる前から不穏なイベント。学校の写真を見せると微妙な顔をしていましたが、支援学校なら少なくともその場は何とかなるでしょ！と出発。ちなみに私一人で連れていける自信がなかったので、旦那にも休みを取って付いてきてもらいました。次男も一緒。校内に入ると、長男はいつもの教室ではなく会議用の部屋に入るということを受け入れられず、大号泣して大暴れ。担任の先生たちが来て、お気に入りの本などを持ってきてくれて、3人がかりでなだめていたけど、完全にパニックになっていました。もちろん部屋には入れず。旦那は引っ掻かれて流血してました。仕方ないので、本人抜きで会議はスタート。次男は子ども用の椅子と机に30分ずっと座って大人しくして話を聞いていてくれました。どちらも自分の産んだ子どもなのに、その差にびっくりする。まず自己紹介。教育支援計画が配られ、「長男さんがどんなお子さんか、親御さんの方からお聞かせ願えますか」といきなり振られました。事前に全く聞いてなかったので焦ったけど、かいつまんで説明しました。【最重度知的障害を伴う自閉症スペクトラムで、療育手帳は最重度。発語なしで言語理解も乏しい。コミュニケーションに難ありで、他害や癇癪が出てしまう。感覚過敏や異食もあり。公共の場に連れて行くのは難しい】改めてどんな子かと聞かれると、言語化が難しい。私が話している間、ずっと廊下でギャーギャーと叫んで暴れていたので、最後はそちらの方を見やりながら、「……まぁ、あんな感じの子です(笑)」と締めました。その後、担任の先生から学校の様子も共有していただきました。【初めてのことやイレギュラーなことには弱いけれど、視覚支援を用いたり毎日の習慣にすればすんなりと取り組むことができる】という評価でした。そして次は、市などの地域に望むことは何か？親御さんからどうぞと問われます。いやー、私めっちゃ話させられるじゃん。何も準備してないんだけどー！！とりあえず、●放課後デイが少ない（市内に一つのみ）●成人した方向けのショートステイはあるけれど、子どもが使えるショートステイがない（市内にないとかじゃなくて、この地域にない）●今は支援学校に通っているので相談ができるけれど、就学前は相談窓口みたいなものがなかった。地域の発達支援センターは重度の子に対するノウハウがあまりない（軽度の子が多め）●在住県の県立障害者入所施設で虐待事案があった（ニュースにもなった）が、今はどのような状況なのか知りたい●居住地校交流が不安と伝えました。けっこう言いたいことを好きに言ったけど、まぁ言うだけならタダなので。市の方でも放課後デイが少ないという現状は問題視しているようでした。でも、自治体では正直どうにもできないのが本音っぽい……ショートステイも同じ。ただ、せめて地域ごとに受け入れをすべき（つまり、その地域の子どもはその地域の施設を利用すべき）という流れになってきているので、成人した障害者向けのショートステイが今後子どもも受け入れられるように態勢を整えていくという動きがあるそうです。ただ、人手がないと難しいよね。ちなみに市内の放課後デイがどんどん潰れていった理由も、純粋な人手不足らしいです。虐待事案で逮捕者も出て、新規受け入れ停止の行政処分となった県内の入所施設は、ショートステイ（障害児・者）も行なっています。長男のショートステイ先を探す時、そこも候補の一つに入ってましたが、まだ幼すぎるからと断られていました。もし利用していたらどうだったのだろうと背筋が寒くなります。支援学校の地域支援担当の先生は、さすがというべきか一番情報に通じていましたが、その入所施設の現状はあまりよく分からないと言っておられました。ただ、その施設を利用している子どもの話は聞いたことがないとのこと。表向きは子どもも受け入れるとしているものの、実績はないみたい。そういう話を相談員さんは全然知らなかったので、そこのとこは情報共有してほしいなとチラリと思いました。長男の障害が重すぎて地域の学校に行っても交流どころではないかもしれない、という不安も伝えることができて良かったです。交流の際は支援学校の先生も付いてくれるそうなので、安心。教育委員会の方も気にかけてくれるとのことでした。市の子ども課の方から、「地域のお祭りなどは行かれますか？」と聞かれました。実は、7月に初めて地元の神社の夏祭りに行ったのです。次男のクラスメイトのママさんに誘ってもらったのがきっかけでした。誘われなかったら行かなかったと思う。次男だけ連れて行きたかったけど、長男が大人しく家で待ってるわけがなくて、付いていくことになりました。場所もよく散歩で行く神社だったので、何とかなるかな？と。でもやっぱり大変でした。いつもと違う雰囲気に戸惑い、泣きわめき、でも家には帰りたくない。会場をグルグル歩き回りました。私も旦那も他所から来た人なのですが、田舎にしては閉鎖的な空気もあまりなくて、全然知らないおじいさんから、「おーい、大丈夫かぁ」と話しかけられたり、同じ園の子たちも、「どうして長男くん泣いてるの？」と声を掛けにきてくれたり。そのうち踊りの音楽がかかると泣きやんでくれたので、屋台でポテトを買ってきて食べさせながら、なんとか機嫌をとっていました。一瞬目を離した隙に迷子になり、必死で探しました。人ごみに連れて行く恐ろしさを感じました。帰る時、また大泣きして暴れました。私も旦那もクタクタでした。旦那が連れて帰ってきた金魚すくいの金魚は、袋の上から長男が（一瞬だけど）握ってしまって、半分はもう帰宅した際死んでいました。ただ、水の入った袋を触りたかっただけなんだろうけれど。何で金魚すくいなんてしたの！長男がいるのに生き物なんて飼えないでしょ！誰が世話するの？と、相当旦那に嫌味を言いました。旦那は素直にごめんなさいと言ってくれたけど、結局世話はすべて私です。水槽にいたずらをされると困るから目の届くリビングに置くしか選択肢はなかったけど、長男が金魚の水槽のそばでバンバンと机や本を叩くし、金魚たちも落ち着かずストレスがすごかったんだろうと思います。水槽とフィルターを買い揃え、しばらく絶食させ、まめに水を替え、塩水浴させ、水槽の前に目隠し用のついたてを作ってやって……それでも生き残った金魚たちはどんどん死んでいってしまいました。金魚はとても可愛かったのですごく寂しかったけど、同時にホッとしたんです。だって、金魚の世話はそれなりに大変だったもの。金魚が、自分たちの今の現状に重なりました。どれだけ頑張っても、だめなことがある。挑戦することに意味があるのかもしれないけれど、今の私にはその余力も気持ちの余白もない。もちろん、悪いことばかりじゃなくて良い瞬間もあるんだけど、最終的に徒労感と苦い気持ちが残るだけ。地域の行事に参加するってすごくいい響きだし、次男がいる以上関わらないわけにはいかないけれど、長男のように障害が重い子には難しすぎました。もう連れて行きたくない。でも次男は楽しかったようなのでまた行きたいと言ってました（次男も振り回されたのにメンタル強すぎじゃないか）。なら、夏祭りの日は長男をショートステイに預けたい。遠くてもいいから。***お祭りのことを事細かに話しませんでしたが、「一度連れて行きましたが、すごく大変でした。正直もう連れて行きたくないくらいです」とだけ答えました。障害児者が地域で暮らすって、地域の行事に参加したり地元の人と交流するってことだけじゃなくて、自分の生まれ育った地域で福祉サービスや支援が充実していて、それを利用できて初めて成立することなんじゃないのかな。でも、特に地方ではそれが難しい。いろいろと複雑な気持ちになった地域連携支援会議でした。ちなみに長男は会議の後、一週間くらい荒れてました。イレギュラーに弱いよ、本当に。夏祭り、よく頑張ったなと改めて思います。

夏休みが終わった！

やっと夏休みが終わりました。忍耐力の修行のような日々が終わって、解放感で清々しいことこの上ないです！昨日は始業式だったので給食なしで昼に帰ってきたけれど、朝早く行ってくれるだけでもすごく助かる。というのも、学校がある日は家を7時半に出るけれど、放課後デイだとお迎え時間は9時半過ぎなので、待つのが嫌で超絶不機嫌な我が子と2時間一緒にいないといけないのです。疲労感が違う。ちなみに、長男は学校が嬉しくてたまらないのか、始業式の朝にバスと学校のカードを見せるとそそくさと準備をし始め、道中は車の座席の上で（シートベルトをしているにも関わらず）ご機嫌に飛び跳ねていました。着々とパワー系に成長している恐怖よ……バスに乗る時は少し戸惑って立ち止まってしまったものの、学校に着いたらニコニコしながら降りてきたそうです。始業式もちゃんと参加できたとのこと。なぜか帰宅後もとても穏やかでした。ちょっとしたことなら待てるし、不機嫌になっても早めに切り替えできるし、指示も通りやすい。学校が始まった安心感なのかな？そして今日からは、給食ありの通常授業が始まっています。久しぶりの給食は喜んで食べていたそうです。夏休みなんてなかったかのようなこの適応力、恐るべし。長男は繊細タイプではないので、こういうところはとても楽です。夏休み、長かった！この記事でも書いたけど、ひたすら大変でした。『夏休み、大変です』お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど…hama-sush-jp.proもちろん後半もしっかりと荒れていました。癇癪やパニックはほぼ毎日で、壁や床や物を叩く音はとてもうるさくて、家中の壁紙はどんどん剥がされて食べられていきました。朝早く起きて、親が寝ている隙にトイレのウォシュレットの水で本を濡らしバラバラにして遊んでいたので、トイレが水浸しだったこともありました（今は外から鍵をかけています）。そして厄介だったのが物投げと他害の悪化。コンビカー（またがって足で蹴って進む車のおもちゃ）を弟に向かって投げて、旦那がかばったものの弟の顔をかすめてしまった時はゾッとしました。まさかそんなもの投げるなんて思わなくて。ともかく、危ないものはしまい込みました。怪我をするレベルの他害が常習化してきたのにも滅入りました。ターゲットは旦那、私、デイの先生。爪で引っかいて皮膚をえぐり取るので、傷はそれなりに深くて治りにくくて。何より、心をえぐられる気持ち。落ち込みます。旦那は仕事（工事職人）で怪我をするより長男に怪我させられることの方が多いと嘆いてました。怪我が治りきらないうちにまた新しくやられるので、腕は常に生傷だらけでかわいそう。これだけ暑いと屋外での暇つぶしは厳しいので（長男がお店は苦手なのは百も承知だけど）私と旦那の二人がかりで空いているお店に連れて行くこともありました。長男の好きな食べ物を買いに行ったりとか。でもやっぱり数分で帰りたがって、絶叫したり暴れたり座り込んだり手が出たり。どこも行けないならせめてずっと家で大人しくしててくれないかな。無理だと分かっていても、無駄だと分かっていても、何で普通に過ごすことすらできないのかと悲しくなりました。でも、仕方のないことです。後半になるにつれて終わりが見えてきたので、耐えられたというのが本音です。なんなら31日は日曜で予定もなくて今までの中で一番荒れていたけれど、明日から学校だと思うと菩薩のように優しくなれました。昨日、やっと学校に行ってくれたので用事をいろいろ済ませていたら横になる時間が30分ほどしか取れず。でも疲れてるから少しくらい休まなきゃとソファに横になった途端、身体が筋肉痛にでもなったかのように一気に重くなり、頭がガンガンと痛み出し、手が震えて動悸がし始めました。ホッとしたら疲れがどっと出てしまったみたい。子どもたちには悪いけれど、夕方までほとんど動けずでした。夕飯も簡単なものを3品くらい作って、残りは冷凍ギョーザや生協のお惣菜を並べて終わらせました。身体は限界だったみたい。夜に薬を飲んで、今朝は少し回復しました。抗うつ薬はずっと手放せない気がする。それもまた、仕方のないことです。しばらくは無理しない方がいいかもしれない。でも、明日は鬼滅の刃の映画を観に行きます！もう座席も予約しちゃったし、これを励みにして夏休み後半戦を頑張ったんだから。映画なんて出産前に行ったきりだから7年ぶり。夏休み頑張ったご褒美に、楽しんでこようと思ってます。

夏休み、大変です

お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど、疲れています。最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。いつも本や壁を激しく叩いている（常同行動）ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがります。ドアをバタンと激しく閉める、激しく飛び跳ねる、本を破る、壁紙を引きちぎるなど……加えて、ほぼ一日中泣いたり叫んだり怒ったりのBGM付きです。ずっと聞いていると気が狂いそうになると旦那は言っていますが、私も同じ気持ちです。私自身食欲は減退しているし、足に湿疹ができてヒリヒリしています。ストレスがかかると、いつもこうなるんだよね。なるべく癇癪やパニックに移行しないように対応していますが、時折気持ちが抑えられずに自傷や他害も出てしまっています。パニック時には絶叫しすぎてえづき、吐きそうになっている時もあります。のどを痛めてるっぽいことも。痛々しいですが、パニックになってしまうともうなす術はありません。落ち着くまで見守るのみ。学校がなくて体力が有り余っているのか、早朝覚醒が続いています。3〜4時に起きて、本や床をバンバンバン！叩き、家中の電気を付けて回ります。疲れていて起きていられなくて、気付いたらキッチンに入って隠してあったクレヨン（青色と緑色）を2本食べてしまっていたこともあります。特に健康被害はなく、後日ちゃんと出てきました。青緑色の綺麗な色の便でした。亡き祖父母の家に今妹夫婦が住んでいて、そちらに一泊したのですが、長男は早朝覚醒して勝手にお風呂（前日の残り湯）に入ってました。上半身の服は着たまま、祖母の料理本を湯船に浸けており、本はグズグズに溶けていました。自宅では必ず風呂の水は抜いて鍵は掛けるからやられたことはなかったけど、出先では勝手が違うので思いもよらぬことをしてくれます。食欲がすごくて、食事ができるのもなかなか待てません。私が料理をしていると、カウンターに乗ってきて不穏な音声を延々と聞かされます。キュウリやキャベツの芯を渡して時間稼ぎしていますが、それを聞きながら急いで料理をするのは気が滅入ります。もちろん、外食もできないし。基本、家にいる時は庭でプールをしています。プールサイドでウンチをしたことが何度もあり、しかも大抵やらかしてくれています。次男がプールから上がるタイミングで目を離した隙に、水着を脱いで玄関ポーチに排便していたり、水着の中で出してそのまま食べてしまっていたり、我が家の車に塗っていたりしました（車は次の日の外出時まで全然気付かなかった……）。あとは、プールの水の中に本を投げ込んで紙を溶かして遊びたい衝動が強いようで、止めると激怒します。止められなくて投げ込んでしまう時もありますが、片付けがすごく大変です。プールにインクの黒っぽいカスが浮くし、紙はボロボロになって掬い切れないし。また、プールの下に敷いているクッションマットを手で引きちぎっています。かなりボロボロになってきたけど、プールもあと数週間だから使い倒す予定。そして、プールに入ってさえいればハッピーってわけでもなくて、割と泣いたり怒りながら入ってます。あとは人けのない公園や山に連れて行ったりしていますが、外にいるとクタクタになります。この暑いのに外でピクニックしたことも何度か……。長男は公園＝何かを食べる、なので致し方ない。一度だけ、旦那+私の両親について来てもらって水遊びができる公園に行ってみました。最初は帰りたがって大号泣したけれど、何とか水遊び広場まで連れて行けました。結果長男も次男もたいへん喜んでいたけど、長男は周りの子との距離感が危うい（近付きすぎる、反対に人がそばに来ると不穏になる、他人の浮き輪や水鉄砲を取ろうとする）ので、かなり気を遣いました。帰りは帰りで大荒れで他害も出て、旦那や私の父が受傷しました。大人四人いてギリギリってところ。私と旦那二人じゃ難しいなーと感じました。身体が大きくなり、暴れ方も泣き声も衝動性もパワーアップしているので、ずっと一緒は大変です。ただ今年からは放課後デイが利用できるので、それが救いです。昨年は園の希望保育を利用していたけれど、夏休みはイレギュラー続きな上に定型発達の子に合わせた遊びや過ごし方に馴染めず、ずーっと荒れていたっけ。加配の先生も苦労されていました。支援学校やデイやショートステイなど、障害児を見ることに特化しているところに行くのが一番落ち着くようです。事業所さんたちにはどのくらい感謝してもし足りません。ちなみに先月私がうっかりショートステイの予定を提出し忘れたので、今月はショートステイは利用できず。なんなら先月もコロナが出てキャンセルになりました。9月は利用したい……！私だけでなく、旦那も次男も限界。可愛いけれど、少し離れたいです。そんな感じで、最近の近況報告でした。ちなみに私事ですが、今さらながら鬼滅の刃にハマってます（子どもたちが寝たあと、Amazonプライムでアニメを観ています）。このおかげで心が折れずに済んでいるのかも。子どもたちが夏休み終わったら、映画を観に行きたい！皆さんも長い夏休み、お疲れさまです！あと二週間、がんばろ。

【最重度知的障害児】7歳になりました＆成長記録

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比べてみました。特にどちらも問題なし。漏れやズレはなく、履き心地もよさそうです。まぁ長男はかなり体格がいいし、肌が敏感でもないので平気だったのかなという気もしますが。グーンの方が安いので、とりあえず今はそちらを購入しています。ちなみに、リフレからもジュニアサイズのオムツが出ています。近くのドラッグストアに取り扱いがないのでまだ使ってはいませんが、単価が安いので一度ネット注文して試してみたいと思っています。体格はガッチリしており、筋肉がみっちり詰まっている感じ。そして脚は丸太のように太い（腕はそれほどでもありません）。体重は平均よりかなり多めですが、今のところ学校でも病院でも肥満と指摘されてはいません。太っているというよりガタイがいいと言われます。ちなみに旦那も筋肉質な体型なので、遺伝かもしれません。世話が大変なので本音としては体重を増やさないようにしたいのですが、多動だし夏はプールなどで動きまくってお腹をすかせているので、どうしたもんかと悩んでいます。大体、成長期の子どもにダイエットはご法度だし。スナック菓子やチョコ、ビスケット等は極力食べさせず（というか買ってこないようにしてる）、おやつにはキュウリや果物、おにぎりや和菓子や干し芋などを食べさせています。ジュースも与えず、基本はお茶か水です。体力はついてきて、昼寝は基本的にしません。睡眠導入薬のメラトベルと精神病薬アリピプラゾールは継続して服薬中。おかげでよく眠れています。中途覚醒はほぼゼロ、早朝覚醒（4時〜5時）はあり。アリピプラゾールは半年ほど前に夜だけ倍量に増えましたが、それ以降は同じ量で様子見です。あとは薬より環境を調整していきましょう、と言われています。●発語発語なしです。音声模倣もできません。以前言っていた「ママママ…」も消失してしまい、ママと呼ばれる日は遠のいたというかもう来ないかもしれませんが、気にしてません。「アーアー」「ターター」「ダーダー」「トゥトゥー」「ナンナンナン」みたいな音声をよく出しています。こちらに話しかけるように声を出していることが多く「なになに？そっかそっかー」などと返事してあげると嬉しそうです（適当って言わないで）。●言語理解、認知面よく使う単語は理解しているようです。「だめ」「〜しません」「おわり」などの禁止や終了の単語は完全に通じます。「おいで」「ちょうだい」もほぼ通じるかな。「ママ」「パパ」も誰のことか分かっているみたいです。物の名前や概念などはまだまだです。ひらがなや数字もまったく理解できていません。なぐり書きしかできず、円すらも書くことはできません。先生の動きを見て模倣したり、お手本通りにシールを貼ったり、カードで同じものを選び取ることはできています。例えば、支援学校の国語算数の授業では、色と色のカードのマッチングはできています。でもまだ「あか」「きいろ」などの色の名前は分かっていないみたいです。有効なのは、①絵カードなどの視覚支援②繰り返し習慣づけることの二つ。学校ではこのやり方でできることを増やしていってます。だから視覚支援がない状態、もしくは初めての事柄にとても弱く、理解も難しいです。発達検査は全然できないけど、訓練すれば一つ一つのことはできるタイプ。でも、応用力がない。支援学校に入ってからの様子を見るに、適切な支援や環境設定次第で認知面はまだ伸びると感じています。●身辺自立靴や靴下、ズボンやオムツを一人で脱ぐことはできます（6歳から変化なし）。靴はかかとを踏む癖がついてしまい、大人がきちんと履かせてやらないといけません。靴下は自分では履けなくなりました。以前は少しできていたのに、謎です。ズボンやオムツも一人で履くことはできませんが、手伝ってやると自分で上げてくれます。Tシャツなど上着は一人で脱ぐことも着ることもできません。服の構造が理解できないようです。手伝ってあげれば、自分で手や顔は出すことができます。着替えに関しては半介助といったところかな。家での食事は手づかみが多いですが、少しずつスプーンやフォークを使えるようになってきました。食べこぼしも減ってきています。学校やデイでは手づかみはせず食具を使って食べています。場所によって使い分けているのかな。洗顔、風呂、歯磨きは全介助。ハンドソープを出してこすることはできるので、手洗いは半介助です。排泄はオムツですが、トイレでの成功率はかなり高くなってきました。１ヶ所のデイではトレパンで過ごせるよう頑張っています。ただ、排泄を教えてくれることもないし、自分からトイレに行くこともないし、トイレでズボンやオムツを下ろすこともないし、紙で拭くこともできません。トイレで便座に座って排泄できるというだけ。でも今はそれで十分。弄便はまだたまにしてしまいますが、最近は触ってしまったらこちらに来て手が汚れたと訴えてくれます。初めて教えてくれた時は感動して、めちゃくちゃ褒めました。触らずに教えてくれたら嬉しいんだけどな……●コミュニケーション、人との関わり要求はクレーンやものを持ってくる（外出＝靴下みたいに）ことで出しています。通らないと他害、泣く怒るなどの癇癪が出てしまいますが、切り替えもかなり早いです。カードを使ってのコミュニケーション方法、PECS（ペクス）に関しては定着せず、やめてしまいました。カードを見せて本人に伝えることは有効ですが、本人にカードを使わせるのは難易度が高かったようです。学校やデイ、ショートステイ先などでいろいろな人と関わっているからか、人のことは好きなようです。特に男の人、大柄な人が好き。学校やデイで一緒になる友だちとも関わりが持てています。園では見られなかった光景です。そして、ここにきて母親である私に対する愛着形成がかなりしっかり見られるようになり、ママじゃなきゃ嫌だというような反応をしてくれる時もあります。ママに構ってほしい、ママに添い寝してもらいたいというような要求もあるし、次男が私と一緒にいるとヤキモチを焼くシーンもあります。長男の中に『母親』という概念があるかは微妙ですが、私は特別な存在として見てもらえているんだなと嬉しいです。もちろんクレーンも出ているということで、母親＝道具扱いなところもあるけれど！●好きなものやはり本が好きです。カタログや雑誌のような、光沢のあるツルツルした紙を好みます。水遊びやプールも好き。水道から水をコップに汲み、延々と飲んでいることがあります。プールの水も飲んでいます。ふわふわの小さめなぬいぐるみ、トミカやプラレールも好みます。よく次男のおもちゃを勝手に広げてます。ただ、見立て遊びをしたり、正しく組み立てることはできません。そして、音楽を聴くことが好き。とりわけ米津玄師さんの曲が大好きで、不機嫌な時や怒っている時に聴かせると落ち着きます。特定の曲が好きというより、彼の声質が良いみたい。長男のためにアルバムを3枚購入しましたが、私の方がハマっちゃっています。もう大ファンというか、我が家にとって救世主のような存在です。●困りごとものを叩く常同行動は相変わらずです。固く厚くなった手のひらは、とても7歳とは思えません。大きくなってパワーも増したのか、叩く音は本当にうるさくて、頭がおかしくなりそう。異食や噛み癖も相変わらずあります。紙類は本当に大好きなようで、カタログを眺めながらページを破ってスナック感覚で口に運んでいます（もちろん止めてるけど）。家の壁紙も剥がしてガムのように噛んでいます。石や草花、コケ類も好きです。ちなみにもう諦めています。異食ってやめさせるのはすごく大変らしいし。他害はしょっちゅうです。叩く、引っ掻く、押すなど。自傷はかなり減りましたが、大人が見ていないとやります。ダメなことだとは分かっているみたい。衝動性が強くなりました。何の脈絡もなく人に手が出たり、突然どこかへ向かって走り出そうとしたり、プールに本を投げ込んだりと、思い立ったら即行動しないと気が済まず、近くで見ていても止められないことがあります。待たされる、要求が通らない、思い通りにならない、こだわりなどの理由で癇癪やパニックになることがありますが、物投げなどの危険なことはあまりしなくなりました。ですが、基本的にいつも不機嫌です。情緒が大きく崩れているわけではないけど、いつも不安定。機嫌がよいのは車に乗っている時と食事の時くらい。大好きなプールですら、入りながら怒っていることも多いです。入りたいという要求通りに入れているので、何が気に入らないのかは不明。気温や水温、一緒に入っている子どもや大人の状況、疲れや空腹度合いなど、いろいろな要素があるのでしょう。デイの児発管の先生も「長男くんにしか分からないような、その日限りの細かいこだわりがあるんだと思う。大人は対応できない種類のこだわりだねー。落ち着くまで放っておけばそのうち持ち直すよ」と言ってました。対策しようがないので、いつ爆発するかなとご機嫌伺いしながら生活しています。自閉症あるあるなのですが、暇な時間に何をしていいか分からず、早く予定をこなしたいので、私が少し座って休もうものなら（早くご飯を作れ！）（早く片付けてお風呂の準備をしろ！）みたいに要求してきます。でもこんなに暑いし、プールやおやつや食事が終わったらちょっと一息付きたいんだよね。ちなみに、そのこだわりには付き合わない時もあります。他人を思い通りに動かそうとするこだわりは、付き合ってしまうとドツボにはまる可能性が高いと主治医も言ってました。感覚過敏は変わらず。爪切りや散髪は寝ている時のみです。聴覚過敏もあり、最近ではつらくなると耳塞ぎする様子も見られるようになりました。お店は苦手です。地元の行き慣れた小さなスーパー2軒だけはなんとか大丈夫だけど、それ以外の店は入っても5〜10分が限界。イオンなどの大型ショッピングモールにはそもそもいられません。外食はできません。そもそも食事が出てくるまで待てない。ミスドすら無理です。陳列してあるドーナツをトレーに乗せるとそのまま掴んで食べようとし、止めると癇癪です。ドライブスルーもなかなか大変で、注文をする時に後ろで絶叫されます。連れて行っても誰も幸せにならないし、人様に迷惑しか掛けないので、長男がいない時に家族3人で外食しています。悲しいかな、困りごとに関してはあまり去年と変わっていないです。外食が一切NGになったのは後退、自傷や物投げが減ったのは成長かな。ただ、身体が大きくなったので困りごとに対応すると疲弊します。***今日は誕生日でしたが、普通にデイに行ってもらいました。14時に帰宅して、そのあとは庭でプールです。ちなみに、今年の誕生日プレゼントは新しいプール＆マット。去年のプレゼントもプールだったけどそれは破れてしまったので、少し大きくて深いものに新調しました。毎年プールを買っている我が家(笑)おやつは干し芋とおにぎり、それにキュウリとキャベツの芯。夕飯は唐揚げにポテト、野菜の味噌汁に納豆ご飯。長男の好きなものばかり並べました。ケーキは食べないので食後にアイスを少し出しましたが、もうお腹いっぱいなのかニコニコしながらもあまり進まず……てか、どう考えてもおやつ食べ過ぎ……誕生日は理解できないけど、おめでとうと言われて嬉しそうにしていました。次男は「長男くんにピッタリの曲見つけたんだ！」と言って、YouTubeで『恐竜たちのハッピーバースデーソング』なるものを流してくれました（次男は最近恐竜に夢中です）。にしても、知らない間にめっちゃ使いこなしてます。***発語はないし、目は離せないし、情緒は不安定でなにかと怒ったり泣いたりが激しいし、とにもかくにも手のかかる子。だけど、誰よりも頑張りやさんで、よく分からない世界を理解しようと頑張っている健気な子。長男との生活は大変なことばかりだし、不安も大きいけれど、これからどんな成長を見せてくれるのだろうと思いを馳せる楽しみもあります。いつまでも小さなままではいられない寂しさもあるけれど、まだまだ可愛い我が子です。公園で遊ぶ長男。先月の写真です。

【最重度知的障害児】トイトレの現実と、プールの話

一学期が終わり、夏休みがスタートしています。夏休みに入る直前の二週間は水遊びの授業があり、長男はとても楽しんでいたようです。ちなみに、うちの支援学校にはプールはありません。人数分のタライに水を張って、一人ずつその中に浸かってペットボトルなどを使って遊ぶようです。一年生はオムツの子が半分以上だし、目を離せないタイプばかりなので、プールがあったとしても衛生面や安全面で先生がたに負担が多すぎて難しいかも。こんなに楽しい学校がお休みに入ってしまうなんてどうなることだろうととても心配していましたが、意外と落ち着いています。やはり、デイのおかげです。デイは二ヶ所利用。週3〜5日とガッツリ使わせていただいています。デイAは時間長めで弁当持参。外出（先日は滝に行ったそうです）やクッキングなどのイベントもしてくれます。トイトレをやってみようということで、ここのデイではトレパンで過ごしています。毎回大量の着替えを持ち帰ってきますが……デイBは時間が短めですが、昼食（なんと児発管さんの手作り！）を出してくれます。大きなプールがあり、長男は気に入ったようでずっと入っています。帰宅が早いので、帰宅後も家でプールに入ってます。夕方寝てしまいますが、当然だわ。どちらも、とても楽しく通ってくれています。デイでは、他の子どもたちと関わりを持つようになってきているみたいです。もちろん話せないから普通のやりとりはできないけど、追いかけっこをしたり、名前を呼んでもらってニコニコ駆けよったり、みんなの輪の中に飛び込んでいったりしているみたい。記憶力のいい長男だから、おそらくそれぞれのデイで会う子どもたちのことはとっくに記憶しているでしょう。支援学校でもクラスメイトのことをとても意識していたし、園にいた頃に比べると社会性が育ってきたなと嬉しく思います。デイAでのトイトレの件は、6月に面談をした際提案されました。トイレに行くと必ずおしっこが成功するので、オムツを外すタイミングかもしれない。パンツで過ごしてみてもいいと思う、とのこと。私としては、トイレでも出るけどオムツでもしっかり出ているので、排尿間隔があいてないという懸念がありました。おそらく、20分〜40分くらいで出ている気がする。器質的にためられないのではなく、ためる気がない感じ。あとは、基本的に自分でトイレに行かない。トイレに行ってもズボンやオムツを下げない。不快感がないようで、排泄を教えてくれない（予告はもちろん、事後報告もゼロ）。だから、大人が時間を見て連れていき、トイレで服を脱がせて座らせ、拭いてやって服を着せないといけない。トレーニングといっても、長男はひたすら受け身で、どちらかというと頑張るのは大人。それでもデイAの児発管さんは、やってみようと言ってくださいました。普通のパンツではなくトレーニングパンツを、とのことでしたが、130サイズのトレパンは西松屋に売ってなくてネットで購入しました。ちなみに支援学校の先生にも相談してみたところ、やはり学校でもトイレで成功するけれど排尿間隔があかないので、トレパンで過ごすと授業中に漏らしてしまうおそれがある。そうなると授業に支障をきたすので、トイレとトイレの間にオムツが濡れなくなってから学校でもトレパンにしてみればいいと思います、と言われました。まずはデイ、次は学校、最後に家庭といった順番で大丈夫と言われました。家だとトイレに連れて行ってもあまり成功しないんです（3回に1回程度）。かと思えば、ウンチが成功する日もあったりします。読めない。私が疲れてウトウトしてしまっていたり、忙しくしていたりしてトイレのタイミングがきっちり決まっていないというのはあるかもしれません。デイAでは20分〜40分ごとに誘導しているらしいです。デイだからこそ、かな。学校や家庭ではちょっと難しい。それでも、トランポリンで跳ねながら突然出ちゃったり、座って本を見ている時に出ちゃったり……ウンチを漏らしちゃうこともありました。濡れた感覚も不快でないようで、そのまま過ごしています。それにおしっこの量が多いから、トレパンでも防水の意味はゼロ。なかなか大変なようで、あまりにも頻回に漏らす時はオムツに戻しているそうです。ですが、夏休み直前になって急に学校で排尿間隔があいてきて、半日オムツが濡れなかった日も出てきました。やはり学校だとトイレタイムがデイよりもさらにきっちり決まっているから、次のトイレまでは我慢しようと頑張るのかもしれません。自分でトイレに行って出そうという気持ちが芽生えればいけそうなんだけど、まだ先なのかな。そもそもトイレでズボンとオムツ脱がないってなんでだろ。プールの時は脱ぐのに。やる気の問題か？自宅でプールしているのを見ていると、プールの中ではおしっこもウンチもしないんです。多分、デイBでもそう。そして、プールから上がると水着を脱いで、トイレに座っておしっこをします。どうもプールを絡めるとトイトレが進みそうな予感。プールの前とプールの後、みたいな感じでタイミングも分かりやすいし。まぁ夏休みは忙しいし、長男の情緒にも波があるので、トイトレまで意識してると疲弊しそうだからほどほどにするけど！デイがない日は自宅でプールか、ドライブ行って公園コース。半月前に胃腸風邪引いていまだ夏バテ気味だけど、何とか頑張ろう。最近、冷たいものよりも味噌汁やスープが美味しいです。暑いのにね。歳かな？

【事業所見学】就労か生活介護か

先日、特別支援学校のPTAが主催する施設見学に行ってきました。見学させていただいたのは、就労継続支援B型に生活介護が併設されている、この辺りではかなり大規模な施設。いわゆる、多機能型事業所です。今回の施設は校区内とはいえかなり遠いので、残念ながら家から通うなら選択肢としては外れてしまいます。でも、一度は就労B型や生活介護の現場をこの目で見ておきたかったので見学を申し込みました。ちなみに、ここの生活介護事業所は3年前にエクステリア職人の旦那が施工した現場でもあります。利用者さんの飛び出し防止のためにアコーディオン門扉を作りました。ちょうどこんな暑い時期だったな。↓その時の記事はこちらです『重度知的障害児の未来〜生活介護事業所のリアル』うちの旦那は、エクステリア職人。カーポートやウッドデッキ、テラスやサンルーム、フェンスや門扉などを一人で施工しています。この季節は毎日熱中症になって命の危機状…hama-sush-jp.proちなみに、見学に来ていたのはほとんどが中学部の親御さん。小学部の親は私含め3人しかいませんでしたし、低学年の親で来ていたのは私だけ。とある保護者さんには、「まだ10年以上先なのに、こうして見学に来られるなんてすごいですね！意識高いですね」と感心されました。高等部になると授業で実習に行くようになります。そこで小耳に挟んだのですが、その実習先の事業所を探したり、連絡を取るのは親の役割らしい……！もしかして地域によるのかもしれませんが、未知すぎて何もかも分かりません。たしかにうちの学区は3市にまたがっている上に田舎なのでとても広く、事業所もそれなりに多い。その中から、その子に合っていて通える事業所かどうか、親と本人が相談して選ぶのが確かなのでしょう。本人の意思が確認できない場合は、親がすべて決めるわけで……就学の時といい、終の住処（入所施設など）を探す時といい、最重度の子の親ってその子の人生をほぼ決めないといけないと言っても過言ではないなぁと改めて感じました。ともかく、事業所はたくさん見ておくに越したことはありません。知り合いはほぼいなくて基本はポツンとしていたけれど、他の親同士の会話を盗み聞くだけでもすごい情報の宝庫だな、と感じました。職員さんが丁寧に説明をしながら、見学は進んでいきました。就労A型とB型、生活介護の違いも詳しく教えていただきました。ちなみに、各事業所の違いはこんな感じ。●就労継続支援（A型・B型）…就労の場の提供や就職支援などを行なう。・A型…雇用契約を結ぶ。最低賃金以上の給与が保障される。・B型…雇用契約は結ばない。作業に応じて工賃が支払われる。●生活介護事業所…日中の介護や活動（レクリエーション、作業、リハビリなど）を提供する。作業に応じて工賃が支払われることもあるが、就労継続支援に比べるとその額に規定はなく、少なめ。建物が5棟あり、それぞれの部門に分かれています。3棟は就労B型、2棟は生活介護です。すべての建物を見せていただきました。就労B型でもいろいろなタイプがありました。まず、洗濯部門。洗濯と乾燥は機械がやってくれます。洗濯物のポケットが空っぽかどうかのチェック、洗い上がった洗濯物のサイズの仕分け、畳む仕事がありました。仕事の受託先は病院や介護施設、役所や警察などからです。次は製菓部門。支援学校の実習先としては一番人気らしいです。みなさん、真剣な表情で製菓の材料を計ったりこねたりしていました。できあがったお菓子はとても評判がよいそうで、市内のお店に置いたり、喫茶店に卸したり、ふるさと納税の返礼品に使われているそうです。その次は調理補助部門と洗い場。配達するお弁当を作っていました。調理をするのは調理師さんで、利用者さんはその補助です。器を出したり、タッパーを片付けたり、忙しそうでした。弁当は昼までに配達しないといけないので、時間に追われとてもバタバタしています。その流れに付いていくにはかなり大変そう。洗い場は夏は暑くて冬は寒く、その中でどんどん来る洗い物をさばかないといけないので、ここで一日頑張れる子はどこに行っても通用すると言われる、いわゆる花形の部門だそうです。以上の部門は、月に3〜6万円ほど工賃がもらえるそうです。皆勤手当もあるとのこと。別棟の就労B型に移ります。ちょうど休憩時間で、アンパンマンのキャラ図鑑を眺めている利用者さんがいました。木工班では、糸鋸盤を使って木工細工を作っています。見事な作品がたくさん置いてありました。これらはすべて利用者さんが作ったもので、職員さんの手直しなどは全くしていないそうです。職人と言っていいレベルでした。他のいくつかの班は、部品や食品の袋詰め、梱包用のロープの裁断など、内職のような作業をしているそうです。また、駅や公園に出かけて清掃をしている班もあるとか。上記の部門は仕事内容により月に1〜6万円ほどの工賃だそうです。皆勤手当もあり。就労B型で働くために必要なことはなんですか？と質問された方がいましたが、職員さんの回答は、①集団生活ができて、集団の和を乱さないこと②衛生観念がきちんとしていること（特に食品を扱うところ）③基本立ちっぱなしの仕事が多いので、体力があること。普段からよく食べ、よく眠れること……というものでした。「たくさん稼ぎたいから、B型からA型や一般就労に移りたいと頑張る方もいますよ。親御さんが定年になったり、歳を取ってきたりすると、自立しなきゃと実感するパターンが多いように感じます。グループホームからこちらに働きに来る方もいますよ」そんな説明を聞きながら、長男は就労B型もけっこう難しいだろうなと感じました。見ていて思ったけど、まず大前提として排泄が完全自立してないといけないだろうし、ある程度の口頭指示も理解しないといけない（必ずしも文字は読めなくてもいいとは言ってましたが、やはり言語理解は大前提）。機械や道具なども適切に扱わないといけないので、危険が分かる必要がある。脱走や飛び出しなんてもってのほか。これから成長するだろうけど、長男の場合6歳の時点で発達年齢1歳だから、あまり期待しないほうがいいというのが現実的かな……就労B型でお見かけした利用者のみなさんのレベルまで伸びるとは思えない。そんな思いを抱えたまま、生活介護の棟に移動しました。最初に入った建物は、長テーブルと椅子が置いてあり、なんとなくデイサービスのような雰囲気でした。利用者さんは高齢の方がほとんどで、みなさんくつろいだ雰囲気でした。車椅子の方もいたかな。作業（袋詰めなど）の時間やレクリエーションの時間など、予定がホワイトボードに書かれていました。これからカラオケが始まる、と言ってました。その次の建物は、入り口に旦那が取り付けたアコーディオン門扉がありました。鍵を開けて中に入ります。よほど飛び出しや脱走はないとのことでしたが、前の道は車通りも多く、万が一のことがあるといけないので取り付けたとのことでした。若い利用者さんがほとんどで、職員さんの数もここの棟だけ圧倒的に多かったです。ちょうど作業の時間でした。フリーペーパーに広告を挟む仕事と、新聞紙を丸める仕事の二種類がありました。新聞紙は陶磁器の梱包材として使われるそうです。門扉のところにはゴム手袋をお手玉のように投げている子がいたり、ドアの辺りでエコラリアを唱えている子もいましたが、その子らは作業はしていませんでした。「作業は必ずしもしなくても大丈夫です。工賃が付かないだけなので。作業をすると一日100円が工賃として付きます。皆勤手当もあるので、毎日頑張ると月3000円ほどの手当になりますね」やはり、就労B型と比較すると金額はかなり低めです。一日中作業をしているわけではなく、レクリエーションや機能訓練などもやっているとのことだったので、そんなものだろうな。作業するにしても職員さんの手助けがいる利用者さんばかりだし。一番最後に見学した生活介護の建物が、一番支援度の高い部門だそうです。長男の将来を考えた時に一番しっくり来た場所でした。こういったところに行けたらいいな、と心から思いました。というか、おそらく長男の選択肢はそれほど多くないとも感じました。どこかで読んだのだけど、小学1年生の時点で支援学校に入る子（いわゆる最重度や重度知的の子や、自閉症の特性が強い子）のほとんどは、進路が生活介護事業所になるらしい。実際に見に行って、納得しました。もちろん将来はどうなるかなんて分からないけど、でも何となく分かる。矛盾しているようだけど、これは実際に見れば分かると思う。授業参観でも実感したけど、長男は支援学校の中でも特別手のかかる方です。生活介護に通えるようになるなら御の字、強度行動障害でも出てしまったらそれすら叶わないかもしれない。就労B型なんて夢のまた夢、行けるくるい伸びたら幸運、くらいに思わないとね。でも、施設を見たからこそ将来に向けてのビジョンが何となくだけど定まった気がします。まずは情緒の安定。生活リズムを整える。集団生活に慣れる。生活動作の獲得。基本だけど、大事なこと。頑張ろう。きっと、先のようですぐだろうから。

支援学校の授業参観

先日、特別支援学校の授業参観がありました。参観日は3日間あり、好きな日に見に行くことができるスタイル。というわけで、私はそのうちの2日間行きました。1日目は私と私の両親。2日目は私と旦那で。***ちなみに、私と実母の関係はほぼ元通りになりました。宗教上の問題が解決したわけではないので複雑な気持ちもありますが、待っていたって絶対に解決しない問題なのでその件に関しては諦めることにしたわけです。長男の障害と同じ。諦めないといけないものをいつまでも諦められないと、次には進めないもの。健常児しか育てたことのない母としては、成長する度に手がかかるようになってきた長男の大変さを改めて実感しているようで、私たち家族の手助けを積極的に申し出てくれるようになりました。私も最初は遠慮してましたが、今ではお願いする時もあります。私が年齢を重ねたことで、お互い接し方が変わってきたこともあります。宗教がなければ、普通の母娘だったかもね。詳しいいきさつはこちらの記事に。『きっと、ずっと迷い続ける』育児には直接的に関係ない話です。長文です。私の心のモヤモヤの吐き出しを含みます。ご承知いただければ幸いです。何度か記事にしたことがありますが、私と実母の関係性…hama-sush-jp.pro***さて、授業参観に話を戻して。1年生は廊下からの参観でした。長男に存在を気付かれるとどうなるか不安だったので隠れて見ていたのですが、1日目は本気で隠れていなかったのですぐバレてしまいました……。我が子見たさに陰から身を乗り出しすぎたのが仇になったわ。で、案の定休憩時間になったら廊下に出てきてしまい、私に甘え出したかと思ったら泣き出して、トイレ誘導も拒否。その後もかなり崩れてしまったので、2日目はその経験を踏まえて忍者かってくらいガチで隠れて見ていました。休憩時間になったら急いで階段を降りて、身を潜めて気配を殺してました(笑)おかげで大丈夫だったようで、先生にはご配慮ありがとうございましたと言っていただけましたが、こちらこそほんと申し訳ありません！といった感じでした。ちなみに、うちみたいに隠れている親は他にいませんでした。手を振ったり、休み時間にじゃれていたり、みんな和やか。長男はルーチン崩れに弱いので、仕方ないね。音楽、生単（生活単元学習）、国語・算数の三科目を見ましたが、どの授業も頑張って受けていました。音楽音楽は、1年生2クラス合同授業。歌、手遊び、楽器、パネルシアターなどを順番にやっていきます。長男は一番隅で、隣に先生がついていました。他の子は机は片付けて椅子に座っていましたが、長男は立ち歩いたり落ち着きがなくなるので前に机が置いてありました。まあ、それでも立ち歩いてたけどね。歌や映像がテレビで流されます。長男はもちろん歌えませんし、振り付けはやりませんが、ハンカチをずっと噛みながら見ています。手遊びの時は先生に促されて、頭やお腹などを音楽に合わせて叩いていました。身体の部位は単語として理解できているみたい。すごい！将来自分の体調を伝える時に使えるよなーなんて思いました。次に出てきた楽器は大きな太鼓2つ。リズムに合わせて叩くという課題でした。一人で叩ける子もいれば、先生の手助けが必要な子も。さて、長男の番です。長男は無性にその太鼓を重ねたいこだわりに駆られたらしく、太鼓を抱えてもう一つの太鼓の上に乗せます。戻されても何度も何度もやります。先生に止められて、その場に泣き崩れ、怒りのあまりバチを取って太鼓を激しく叩き出します。リズムはガン無視ですが普通に叩くのは上手です。最後はパネルシアター。順番にパネルに動物や物などを貼って物語を作っていきます。おおっと長男、自分の番が来るのを待てなくて、隣の先生を叩き出しました！本当やめてくれ。適切な場所に貼ることに関しては上手にできていました。向きとかはめちゃくちゃですが。生活単元学習お花紙を使った感触遊びを行ないました。これも1年生2クラス合同授業。教室の床にはビニールシートが敷かれ、子どもたちはスモックを着ます。長男は隣に先生が付き、なぜか上靴と靴下も脱いでおり、机の上にはタオルが敷いてあります。タオルが敷いてあったのは、長男ともう一人の男の子（A君）のみでした。察するに、この二人は汚すんだろうな。まずお花紙が配られます。最初はちぎって破って遊びます。次に霧吹きで水をかけて感触の変化を楽しみ、最後は桶の中に水を入れてお花紙で色水を作ります。長男、当然のように口に入れます。先生が止めます。隣のA君は騒ぐ長男の声に怒れてしまい、頭を叩く自傷行動を始めます。先生がなだめます。長男、先生が向こうを向いた隙に紙を口に入れます。先生が止めます。いやマジで、この二人を先生一人で見るのちょっとキツくない？！先生は4人いるのですが、見る児童は8人。それに先生のうちの一人は授業の進行役だから、子ども一人には付けない。というわけで、二人以上の児童に先生一人が付くといった様子でした。もちろん、自分でできる子や手のかからない子に対してはそんなに先生はベタ付きではありません。先生も慌てず冷静に対応されていて感服してしまいましたが、やはり支援学校の先生は大変すぎる……。そのうちA君は水にうっとりとして自傷はおさまりましたが、長男はどんどん食べてしまって紙も水も他の子たちの半分になってしまってました。また、自分のところになかなか水が回ってこなくてブチ切れて、やっと回ってきた水を床にひっくり返して、他の先生もバスタオルを持ってとんでくるという騒ぎも起こしていました。裸足で良かったね。うん。あ、紙を口に入れてる子はちらほらいました。でも、もう給食の時間ですかー？ってくらいガッツリ食べてるのは長男のみでした(笑)国語・算数国語と算数はクラス単位で行なっていました。まずは絵本の読み聞かせ。『おべんとうバス』の絵本をテレビに映して、先生が読みます。もちろん長男の隣には先生が付いていましたが、ちゃんと座ってハンカチを噛みながら聞いていました。読み聞かせが終わると、お弁当の具をボードに貼っていくという課題を前に出て順番にやります。長男、張り切ってます。マジックテープでボードに上手に貼ります。次は色や絵のマッチング。これも前に出て順番にやっていきます。その子によって難易度が変えてあり、長男はクラスでも一番易しいレベルでした。でも、できる！というのが嬉しいらしく、サクサクと課題をやっていきます。お次は塗り絵。バナナは黄色だから、黄色のクレヨンで色を塗るというものでしたが、そのクレヨンも自分で選び取るという課題があります。先生が赤色と黄色のクレヨンを掲げて、どちらかな？と選ばせるのですが、長男にはまだちょっと難しいらしい。二回に一回しか正解してませんでした。最後はシール貼りの課題。お手本を見て同じ数を貼るというものです。昔を思うと、シールは狙ったところにとても上手に貼れるようになりました。これは園で出席ノートに毎日シールを貼っていた成果かなと思っています。他の子は数字の課題もやっていました。長男は数字の概念の理解はまだ難しいので、その時間は先生に別の絵本を読み聞かせてもらっていました。とても嬉しそうに絵本を見ていて、何だか愛おしくなりました。ひらがなも数字も理解できないけれど、ちゃんと理解できる課題が与えられて、何より教室で座って取り組めていることに感動しました。***授業参観に行ってみて、長男はやはり特別支援学校の中でも手のかかる方の子だなと感じました。知的障害の重さ、特性の強さ（こだわり、待てないなど）、情緒の不安定さ（怒りっぽさ、手が出るなど）など総合的に見るとどれもそれなりかな。先生もずっと付いてたし。でも、本人は学校は楽しいみたいだし、先生には懐いてるし、教室から逃げ出すこともなく45分間という長い授業を受けることができている。ここまで重い障害のある子も受け入れて、等しく教育を施してくれる。ありがたいとしか言いようがありません。長男も学校を卒業したら社会に出ないといけません。先日、施設見学に行きました（また記事にするかもです）。十中八九、生活介護だろうなとは思っています。それは諦めなのかなと思っていたけれど、やっぱり違うかも。どんな進路を選択しても、今の支援学校での学びの日々を活かすことができるって、親として信じているから。それは諦めじゃないよね、きっと。

アメンバー限定記事2階の窓から飛び降りる

個別懇談で支援学校での様子を聞く

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿って話しながら、学校での様子を詳しく教えていただきました。授業についてまず、登校後の準備、朝の会、トイレ、給食、帰りの準備など毎日の繰り返しの活動に関しては全く問題ないそうです。やはりルーチンに強い。もちろん着替えやトイレ自体は大人の介助がなければできないのですが、準備はできているそうですし、基本手伝ってもらえればスムーズにできているとのこと。一方、初めてのことは苦手意識が強いらしいです。支援学校では行事や初めての活動の前に、前もって視覚支援でやることの見通しをつけさせてくれるのですが、それでも自分の思ったとおりではないからか？怒ったり泣けてしまうこともあるみたい。ただ、比較的すぐに切り替えができているようです。泣こうがわめこうが、ここは学校。だから、授業の流れを完全に止めてしまうわけにはいかない。先生も長男の不機嫌に振り回されることはありません（声掛けや見守りはちゃんとしていただいてますが）。その淡々とした対応がかえって長男を落ち着かせているのではないかな？と思いました。元々良くも悪くも飽きっぽいというのもあるかも。授業はちゃんと座って受けられており、特に体育と音楽は好きなようです。国語では物の名前を知ること、算数ではマッチングなどで色を覚えるというようなことをしています。大きな動きなら模倣もできるようになってきたそうです！授業によって机の位置が変わるので、先生が授業の準備をしだすと自分で机を動かしているみたい。机は使わず椅子だけの場合もあるのですが、長男は机がないと落ち着いて座っていられないので、常に机を置いてもらうという配慮をしていただいてます。授業中は本など関係ないものは手元に置いておかないルールになっているので、代わりにハンカチをガシガシと噛んでいるそうです。それを聞いて、それでハンカチがすぐダメになってしまっていたんだなと納得しました。これからは何枚か持たせよう。給食について心配していた給食ですが、ちゃんと食べられているそうです。園では食べられるものがかなり限られていたため、ふりかけやパンなどを持たせていました。学校でもそのようにしましょうか？と申し出たところ、場所が変わったら食べられるようになる可能性があるので一度挑戦してみましょうと先生に言われ、不安ながらも何も食べ物は持たせずに送り出していました。連絡帳にはあまり給食のことは書かれておらず、書いてないということはあまり問題ないのかな？と考えていましたが、まさにその通りでした。ふりかけをかけなくても白米を食べているし、肉も魚も野菜も好き嫌いはない、とのこと。支援学校ではデザートが付く日が多く、それをとても楽しみにしているそうです。具が混ざっている味ご飯は苦手だけど、白いところを探して食べているとか。カレーもルーをかけて混ぜたものを食べることができたそうです！（園や家ではルーとご飯は別にしないと食べませんでした）一度、緑色の野菜ソースがかかった魚が出たことがあって、それは食べられなかったそうです。見た目が肉か魚か分からない状態だと警戒して食べないみたい。量は園の給食よりも多いからか、先生や他の子のものを欲しがることもないらしいです。ジーッと見つめて（食べないんですか？）みたいな顔はしているらしいけど(笑)園では加配の先生のものを欲しがり、先生もあげていたので、人のものをもらうことが常習化していましたが、支援学校ではそうならず良かったです。将来的にあまりいい習慣とは言えないからね……ちなみに手づかみ食べも出てしまうようですが、食具（フォークとスプーン）も使えているそうです。今まではプラスチックの食具でしたが、金属の食具の方が食べやすい（特にフォークで刺しやすい）からという先生の提案で持たせてみたところ、そちらもちゃんと使えたとのこと。以前は金属の食具は嫌がったのに、知らない間に成長しています。休み時間について支援学校の休み時間はどんな雰囲気なのか、聞いてみました。1年生は4人クラスが2つある（その8人で活動することが多いそうです）ので、休みの時間はそれぞれの教室を行き来できるらしいです。それぞれの教室にはおもちゃや本があり、好きなもので遊べるそうです。ちなみに授業が始まると、気が散らないように目隠しが掛けられます。長男はやはり本が好き。教室の本や図書室の本も好きですが、特にお気に入りなのが入学式の時に配られた教科書4冊（国語・算数・音楽・生活）。先生方が星本（ほしぼん）と呼んでいる特別支援学校用の教科書で、絵が多くて眺めるだけでも楽しい内容です。見せてもらいましたが、もう何年使っている？というくらい使い込まれたように読み込んだ状態でした。ですが教科書だけあって強度もあり、ページがバラバラになることもなく、まだまだ使えそう。「今日はこれを読んでいましたよ」と見せていただいたもう一冊は、図書室から借りてきたサンドイッチのレシピ本。カラフルな写真に夢中だとか。「図書室の本は激しく叩かないように『やさしく』と声を掛けています。そうすると優しく叩いてくれますよ。気持ちが乗ってくるとまた激しくなっちゃいますが」と先生が教えてくれました。家でも『やさしく』の声掛け、使ってみよう。おもちゃの類だと、ミニカーやトミカマップ等を出して眺めているようです。クラスの子がミニカーを並べて遊んでいるのも興味津々で見ており、その子がいなくなると真似してミニカーを並べ出すそうです（自閉症あるあるの行為モノ並べですが、長男は普段やりません）。みんながトイレに行くと先生の方を見て（僕も行った方がいいですかね？）みたいな表情をしたり、かなり周りを意識しているとのこと。先生から見た『長男』「長男さんは人が好きな子ですね！大人だけじゃなくて、子どもも」と先生がおっしゃりました。休み時間は先生やクラスメイトの顔をゼロ距離で覗き込みに行ったり、泣いている子がいれば様子を見に行ったり、みんなが遊具で遊んでいると混ぜてもらいたがったりと、特に1年生のメンバーは仲間だと思っているようです。支援学校だと友だち同士の関わりが希薄になる可能性もあると言われていましたし、たしかに普通級や支援級よりはコミュニケーションに難のある子揃いなのですが（そもそもほとんどの子が話せない）、それでも人数が少ない上に一緒にする活動が多いので、仲良くなるみたい。お互い通じ合うものがあるというか、波長が合うのかもしれません。「言葉の理解については、よく聞く単語は分かっているようです」と、先生。長い文章はまだ分かっていません。だから、例えば休み時間が終わって授業になる時に本を離せない場合は『授業だから本を戻すよ』と言うより『じゅぎょう』『もどす』と言って本棚を指したほうが指示が入りやすいとのこと。もちろん”授業”という単語は学校に来るまで聞いたことはないはずですが、何回も同じ単語を聞いていると、休み時間の次に本をしまったらやるのが”授業”というものなんだなーと、何となく理解できるようになってきているとのこと。たしかに最近、いろんな単語が聞き取れるようになってきた気がします。知っている単語が増えてくれば、本人の世界も広がるだろうなと嬉しくなりました。***話した内容はざっくりとこんな感じ。普段の動画や写真も見せていただき、長男がいきいきとしている姿に感動しました。学校での様子と家での様子は違うし、学校では頑張っている分家では甘えることも多いので、おうちでは無理しないでくださいねと言っていただけて、気持ちも楽になりました。負担にならない程度に、家でも学校での取り組みを取り入れていきたいなと思っています。

ショートステイを契約して良かった一番の理由

先日の土日は、ショートステイを利用しました。施設までの距離は遠いし長男はまだまだ小さいので、現在は月に一度、1泊のみの利用です。4月から利用しているので、これで3回目。かなり慣れてきました。初めて利用した時にはあまり水分が取れていなかったようだったので、水筒（当日のみ）とペットボトルを持たせています。職員さんにも、自発的に水分が取れないので声掛けで促してほしいとお願いしました。そのおかげで今は大丈夫なようです。夏になる前に解決して本当に良かった！水分補給は死活問題だからね。食事も少しずつ食べる量が増えているみたいです。ご飯に持参したふりかけをかけて、ついでもらった分は完食しているとのこと。今回は汁物も少し食べたとか。おかずは勧めてみるものの、いらないと突っ返すそうです。学校の給食はよく食べるのに、施設の給食は口に合わないらしい。夜はしっかり寝れているようで、帰宅後に昼寝することもありませんでした。今回、長男をショートステイに預けたあと、旦那と私と次男で名古屋港水族館へ行きました。遠いので次男は後部座席で文句を言っていましたが、長距離ドライブは疲れるからよく頑張ったと思う。そもそも、長男を施設に送っていくまでで既に1時間車に乗ってるからね。療育手帳があれば割引があるけど（本人+介助者一人が入場料無料）、長男は人の多い水族館は絶対に無理。生き物にも興味ないし。我が家では療育手帳で受けられる入場料などの割引を使ったことはほとんどないです。そもそも最重度の子はそういう場所に連れていけないの……さて、イルカもシャチもペンギンもウミガメも、見るのは初めてだった次男。大きな水槽を見て、ビックリして文字通りひっくり返ってました（本人なりの驚きを表わすパフォーマンスらしい）。クジラやシャチの骨格標本を興味津々で見たり、子ども向けの展示を触りながら他の子とちょっと絡んだり、イルカのパフォーマンスを見ながら「僕感動しちゃった。涙が出そう」と言ったり、ホットドッグにかぶりついて顔をケチャップだらけにしたり、ミュージアムショップでホホジロザメのフィギュアを買ったり（名古屋港水族館にホホジロザメはいません、念のため笑）。これでもかってほど堪能していました。出たあとは隣にある遊園地（シートレインランド）で約7千円使って遊び倒しました。こんなに遊園地が好きだとは知らなかった。フリーパス買えば良かったかな？って思ったけど、パスが使えないバッテリーカーやゲームの方もやりたがるのでどっちでも良かったかも……でも7千円でここまで喜んでくれるなら、十分元は取れているね。夜は次男のリクエストでガストへ。前回のショートステイ利用時には焼肉食べ放題に行ったのですが、やはりアンパンマンのお子様プレートがあるガストが最強のようです。ちなみに私も焼肉食べ放題は幼児連れで行きたくない。焼きながら次男のお世話もしつつドリンクなども取りに行かないといけなくて、あまり食べた気がしなかったです。旦那は飲み放題もつけて堪能してましたが。今度は回転寿司もいいかも。お好み焼きのお店も行きたいな。夕食をどこで食べるか迷うのも楽しいです。次男は、家族の中で一番長男のショートステイを楽しみにしています。長男と仲良さそうに戯れることもあるし、「長男くんのことが好きな時もあるよ」とも公言しています。でも、裏を返せば嫌な時もあるということ。無理もありません。長男がいたら外食も買い物も行けない。お出かけはドライブと人のいない公園のみ。本当は遊具のあるところに行きたいだろうに。長男は家では騒がしいし、暴れるし、とても気を付けているものの次男が叩かれてしまうこともあります。次男が長男を怖がる様子はないけれど、なるべく離すようにしています。最近では、園で廃材（お菓子の箱とか牛乳パックとか）工作をして、次男はその作品を持ち帰ってくるのですが、長男はそれを壊したり食べてしまう。次男が「こら、ダメダメ！」と大声を上げると逃げていき、次男は泣くこともなく、テープで直したり、壊れたまま遊んでいたりしますが、とある降園時に先生に、「長男くんが壊しちゃうからあんまり持って帰りたくない。園に置いておいてほしい」と頼んでいました。先生も長男のことをよく知っているので気の毒に思ってくれたのですが、スペースの都合もあり園では置いておけないとのこと。仕方なくキッチンや段ボール箱の中に隠しています（まあ、隠したら存在を忘れてしまうんだけど）。ちなみに、園で借りてきた絵本など大事なものも自分からキッチンに隠してくれと頼んできます。絵本を読むのも長男がいない時のみ。長男は見慣れない絵本に執着して、叩いたり破ってダメにしてしまうので仕方ないんだけど、こういうのって普通の家庭ではあんまりないことだよね。きょうだい児として気苦労をかけているなと思います。こんな感じだから、長男のお泊りは嬉しくてたまらないのでしょう。旦那と私も余裕があるため、しっかり甘えさせてあげられます。まだ小さな長男をお泊まりさせていることに気が咎めてしまった時期もありますが、最近は割り切るようにしています。長男もだけど、次男のこともとても大事。これだけ障害の重い兄がいて、何も影響を受けないわけがないから、気を付けてみてあげないといけないな、といつも思っています。場所は遠くて送迎は大変だし、手続きもそれなりに面倒だったけれど、ショートステイを利用できるようにしておいて、本当に良かったです。

支援学校の運動会ってすごい

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当を広げる文化は消えつつあるのかな？前日、担任の先生から電話がありました。内容は、長男は運動会が終わったあとも帰らずに学校に残ることができそうか？親の顔を見ると帰りたがるのではないか？という件でした。多分帰りたがるから長男にバレないような位置で見たいと申し出ると、おすすめのこっそり見れそうな場所と目立つからやめた方がいい場所を教えてくれました。そんなことまで気にかけてくださるなんて、手厚すぎる……きっと、先生は大変だろうな。当日、長男をバスに乗せたあと、私と旦那と次男で学校に向かいました。次男は「長男くんがどんなことをしているのか気になる」と言うので、わざわざ園を休ませて連れて行きました（それを口実にサボりたかっただけのような気もしますが）。学校で私の父と合流し、4人で体育館へ入ります。おじいちゃんに会えて嬉しくなった次男はフィーバーしてふざけ出したので、「約束覚えてる？静かにね。騒がないよ」と注意しました。ちょうど、入学式の時に長男を見ていてくれた先生が通りかかり、「弟さん？似てるね！」と言われました。親から見ると長男と次男は顔の造形が全然違うけれど、なんとなく雰囲気は似ているのかな？時間になると、子どもたちが入ってきました。長男は担任の先生と手をつないでいます。いつもと雰囲気が違って困惑している様子でしたが、ちゃんとベンチに座りました。にしても、体操服が似合う。そして、同年代の子の中でも大きめで、ガタイがいい。将来デカくなるだろうな……あんまり嬉しくないそんなことを考えていました。最初はリズムランニング。体育館全体をグラウンドに見立ててぐるぐる走るもので、指示に合わせて歩いたり止まったりします。どこかに行ってしまう子や指示がうまく通らない子など、一人で活動するのが難しい子には先生一人がベタ付きでした。1年生は8人中3人がそんな感じ。もちろん長男にも担任の先生がずっと付いていました。その場にうずくまったりグニャグニャしている子もいましたが、長男は姿勢良く先生と手をつないで走り、時折笑顔を見せていました。止まる時の笛の合図はちゃんと分かっているようで、その場でピタッと止まっていたのには驚きました。次はダンス。長男は模倣ができないので、ダンスは全くできません。担任の先生は、片方の手は長男と、そしてもう片方の手は長男のようにダンスができない男の子（多分長男と似たタイプの自閉症の子）とつなぎ、笑顔で二人と目を合わせながら、できる範囲のダンスをしていました。手をつないでいる二人もなんとなく楽しそうで、こちらもほっこりしました。休憩を挟んで最後の種目。手に食べ物（を模したもの）を持って短距離を走り、ゴールでそれをあおむしの口に入れて食べさせてあげるという競技です。『国語・算数』の授業ではらぺこあおむしの読み聞かせやそれにちなんだゲームをしていたそうですが、それがこの競技につながっているみたい。長男は待つ間少しイライラして、一人立ち上がったり足をバタつかせたりしていましたが、担任の先生が隣に座ってなだめてくれていました。みんなマイペースで、のんびりと歩く子、わざと転ぶ子、隣の子の食べ物を取ろうとする子、なかなかあおむしに食べさせない（離したくないらしい）子などいろいろ。長男も最初はのんびり歩いていましたが、途中から楽しくなったようで食べ物を振り回しながらピョンピョンと跳びつつ走り、一番にあおむしのところへゴール！したのはいいけれど、あおむしに食べさせることを忘れてしまったのか、その場で回転しながらピョンピョン跳びはね続け、後ろから来た子たちが長男の横をすり抜けてどんどんあおむしの口に投入していきました(笑)先生に誘導されて（あ、そうだったな）とスンッとした表情になり、ポイッと投げ入れて無事終了。先生と手をつないで、ベンチまでダッシュして去っていきました。こうして、滞りなく終わった運動会。最後まで長男は私たちに気付かず、次男も飽きてしまってはいたものの最後までそこそこ大人しくしてくれていました（でも来年は絶対連れて行かない……）。支援学校のいいところは、なんといっても視覚支援がしっかりしているところと、先生が多いところ。先生方のチームワークも素晴らしいです。そして、先生も父兄も誰もがあたたかく見守っている、そんな空気感がありました。居心地が良かったです。園の運動会の動画はツラすぎて見返すことができなかったけど、今回の運動会の動画は何度も何度も見返しています。長男が頑張っている姿や担任の先生と信頼関係ができている様子は何よりも嬉しいし、他の子どもたちのことも愛おしくてたまらない。ちなみに長男はとても疲れたようで、帰宅しておやつを食べたらすぐ昼寝してしまいました。あまりにも深く眠ったので、爪切りと散髪ができました（ラッキー）。夜もすぐ寝ちゃいました。よく頑張ったね。ありがとう。とても幸せな気持ちになった、運動会でした。