お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……
毎年のことだけど、疲れています。
最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。
いつも本や壁を激しく叩いている(常同行動)ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがります。
ドアをバタンと激しく閉める、激しく飛び跳ねる、本を破る、壁紙を引きちぎるなど……加えて、ほぼ一日中泣いたり叫んだり怒ったりのBGM付きです。ずっと聞いていると気が狂いそうになると旦那は言っていますが、私も同じ気持ちです。私自身食欲は減退しているし、足に湿疹ができてヒリヒリしています。ストレスがかかると、いつもこうなるんだよね。
なるべく癇癪やパニックに移行しないように対応していますが、時折気持ちが抑えられずに自傷や他害も出てしまっています。パニック時には絶叫しすぎてえづき、吐きそうになっている時もあります。のどを痛めてるっぽいことも。痛々しいですが、パニックになってしまうともうなす術はありません。落ち着くまで見守るのみ。
学校がなくて体力が有り余っているのか、早朝覚醒が続いています。3〜4時に起きて、本や床をバンバンバン!叩き、家中の電気を付けて回ります。
疲れていて起きていられなくて、気付いたらキッチンに入って隠してあったクレヨン(青色と緑色)を2本食べてしまっていたこともあります。特に健康被害はなく、後日ちゃんと出てきました。青緑色の綺麗な色の便でした。
亡き祖父母の家に今妹夫婦が住んでいて、そちらに一泊したのですが、長男は早朝覚醒して勝手にお風呂(前日の残り湯)に入ってました。上半身の服は着たまま、祖母の料理本を湯船に浸けており、本はグズグズに溶けていました。自宅では必ず風呂の水は抜いて鍵は掛けるからやられたことはなかったけど、出先では勝手が違うので思いもよらぬことをしてくれます。
食欲がすごくて、食事ができるのもなかなか待てません。私が料理をしていると、カウンターに乗ってきて不穏な音声を延々と聞かされます。キュウリやキャベツの芯を渡して時間稼ぎしていますが、それを聞きながら急いで料理をするのは気が滅入ります。もちろん、外食もできないし。
基本、家にいる時は庭でプールをしています。
プールサイドでウンチをしたことが何度もあり、しかも大抵やらかしてくれています。次男がプールから上がるタイミングで目を離した隙に、水着を脱いで玄関ポーチに排便していたり、水着の中で出してそのまま食べてしまっていたり、我が家の車に塗っていたりしました(車は次の日の外出時まで全然気付かなかった……)。
あとは、プールの水の中に本を投げ込んで紙を溶かして遊びたい衝動が強いようで、止めると激怒します。止められなくて投げ込んでしまう時もありますが、片付けがすごく大変です。プールにインクの黒っぽいカスが浮くし、紙はボロボロになって掬い切れないし。
また、プールの下に敷いているクッションマットを手で引きちぎっています。かなりボロボロになってきたけど、プールもあと数週間だから使い倒す予定。
そして、プールに入ってさえいればハッピーってわけでもなくて、割と泣いたり怒りながら入ってます。
あとは人けのない公園や山に連れて行ったりしていますが、外にいるとクタクタになります。この暑いのに外でピクニックしたことも何度か……。長男は公園=何かを食べる、なので致し方ない。
一度だけ、旦那+私の両親について来てもらって水遊びができる公園に行ってみました。最初は帰りたがって大号泣したけれど、何とか水遊び広場まで連れて行けました。結果長男も次男もたいへん喜んでいたけど、長男は周りの子との距離感が危うい(近付きすぎる、反対に人がそばに来ると不穏になる、他人の浮き輪や水鉄砲を取ろうとする)ので、かなり気を遣いました。帰りは帰りで大荒れで他害も出て、旦那や私の父が受傷しました。大人四人いてギリギリってところ。私と旦那二人じゃ難しいなーと感じました。
身体が大きくなり、暴れ方も泣き声も衝動性もパワーアップしているので、ずっと一緒は大変です。ただ今年からは放課後デイが利用できるので、それが救いです。昨年は園の希望保育を利用していたけれど、夏休みはイレギュラー続きな上に定型発達の子に合わせた遊びや過ごし方に馴染めず、ずーっと荒れていたっけ。加配の先生も苦労されていました。支援学校やデイやショートステイなど、障害児を見ることに特化しているところに行くのが一番落ち着くようです。
事業所さんたちにはどのくらい感謝してもし足りません。
ちなみに先月私がうっかりショートステイの予定を提出し忘れたので、今月はショートステイは利用できず。なんなら先月もコロナが出てキャンセルになりました。9月は利用したい……!私だけでなく、旦那も次男も限界。可愛いけれど、少し離れたいです。
そんな感じで、最近の近況報告でした。
ちなみに私事ですが、今さらながら鬼滅の刃にハマってます(子どもたちが寝たあと、Amazonプライムでアニメを観ています)。このおかげで心が折れずに済んでいるのかも。子どもたちが夏休み終わったら、映画を観に行きたい!
皆さんも長い夏休み、お疲れさまです!
あと二週間、がんばろ。