発語なし･自閉症の長男を理解したい -4ページ目

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31Dec
- 今年が終わる
  今年もあと少しで終わり。といっても、年末らしさとはほど遠い冬休みを過ごしていました。実は次男、長男、旦那の順に体調不良になってしまっていて、私だけ奇跡的に元気だったので家事や看病に大忙しでした。もうかかりつけの病院もやっておらず、救急診療に行くほどではなかったので（そもそも長男は連れていける気がしなかった）家で様子見。年始の予定は潰れましたが、仕方がない。といっても長男はずっと大人しく、いつもの多動や常同行動、他害や自傷がすべてストップしていました。それだけ本人は身体がツラかったのだと思うし、私もとても心配にはなったものの、はっきり言ってとても楽でした。家が散らからないし、うるさくないし、快適。なんか複雑な気持ち。今朝はほぼ完全回復して、ストップしていたすべての行動を再開させていました。それに加えてひどい癇癪もあり、よくこんなに泣き叫び続けられるなと呆れるくらい。どうもドライブに行きたいという要求だったようで、あてもなくウロウロと車を走らせて、誰もいない公園や近所のローカル線の駅に連れて行ったりして暇をつぶしました。まだしんどそうな旦那や次男を付き合わせるわけにはいかないので、私一人で。夕飯後もひどい癇癪と旦那への他害。自傷のせいか？身体に傷ができていて、痛々しい。薬を飲ませて少ししたら落ち着いて、寝てくれました。私ももうグッタリして、紅白を見る気力もなく、布団の中でゴロゴロしています。年が明けてもまた何も変わらない一日がまた始まるだけだな……なんて思いながらも、みんな体調が良くなってきて食欲も戻ってきたことに安心しています。何より今年も無事に終わって良かった。今年はいろんなことがありました。次男の入園。長男が荒れて……るのはいつものことか。最重度知的障害と判定が出たこと。来年度からの特別支援学校の入学が決まったこと。日中一時支援とショートステイの契約。私自身にも変化がありました。実は、今年の9月から外に働きに出ていました。顔なじみである近所の工場の社長さんが、子どもと散歩している私に声をかけてくれたのがきっかけ。シフトも何もなく、時間のある時に来てくれればいいよ！という子育て主婦には夢のような条件で働かせてもらうことになりました。週2程度ですが、楽しいものです。旦那の自営業の専従者でもあるし、発達支援センターの役員も引き受けていたのでそれなりに忙しい生活でしたが、体調はそこまで悪くなくて、うつ病も少しずつ良くなってきているように感じます。来年は長男の支援学校入学も控えてますし、園の役員も引き受けることになりました。仕事も細々と続けていけたらと思っています。体調に気をつけて頑張っていけたらな。いつもブログを読んでくださっているすべての方がた、ありがとうございます。皆さんにとって良い年が迎えられますように！
30Dec
- クリスマスが分からないなりに
  もう年の瀬だけど、今年のクリスマスについて書いてなかったので記録しておきます！***まず、発達支援センターでのクリスマス会がありました。通所できるのは年長の終わりまでなので、6歳の長男にとっては最後のセンターでのクリスマス会。もちろんそんなことは全く理解していない長男は、いつもと違う流れや雰囲気に戸惑い、2階にある会場に入ることはおろか、階段を登ることすらできませんでした。いつもの部屋に入りたくて、その辺にいる大人を捕まえてはクレーンで鍵を開けてくれと要求するので、担任の先生が特別に部屋の中にある本を数冊持ち出してくれました。長男は廊下の椅子に座って絵本を叩いていたものの、やはりつまらないようで下駄箱から靴を出して帰ろうとしていました。「帰りません。下にいていいよ。でも終わるまでここにいようね」と声を掛けると、仕方なしに椅子に戻りました。上に行かなくていいと理解できたからか、不穏ではあったもののパニックや癇癪までに発展しなかったのは成長か。今回はたまたま同じ園の子がいたので、次男はその子たちとクリスマス会を楽しんでいたようです（先生が次男についていてくれました）。私はずーっと長男と下にいて、スライドショーも先生の出し物もサンタさんの登場も見ることはできませんでしたが、それほど悲しくはありませんでした。なぜかというと……2階に上がれない子が今回は我が家の他にも2人いたから！どの子もそれなりに重めの知的障害+自閉ありで、ほぼ話せない＆多動なタイプで様子もすごく似ていたので、ママさんたちとはめちゃくちゃ話が盛り上がりました。長男は長男で自分と似たような子たちといるのが落ち着くようで、とても穏やかに過ごしていました。　先生と手をつないで下りてきた次男は、同じ園の子たちとたいへん盛り上がったようで、とても楽しかったと言ってました。結局最後まで本人は会場に入れなかったものの、全員にとって過去一番楽しかったクリスマス会（？）となりました。過去のクリスマス会の記事をピックアップしてみました。2歳は恐怖のあまり大号泣。『恐怖と涙のクリスマス会』一昨日は発達支援センターのクリスマス会でした。先に結論を言いますと、会自体はとても良かったです。…タイトルはあくまで、個人の感想です。というか、長男の感想です…hama-sush-jp.pro3歳はクリスマス会の当日に家から脱走して事故に遭い、病院から不参加の連絡をセンターにしました。『死んでいたかもしれない《追記あり》』昨日起きた大事件。長男が脱走して、交通事故に遭いました。幸運なことに、命に別条はありませんでした。ようやく気持ちが落ち着いたので、記録として残しておこうと思い…hama-sush-jp.pro4歳が一番参加できていて、本人も楽しそうでした。『クリスマスは理解できないけど』少し日にちが経ってしまいましたが、先週の金曜は発達支援センターのクリスマス会でしたいつもと違うクリスマス仕様の玄関＆サンタ衣装を着た先生たちに迎えられても、長…hama-sush-jp.pro5歳は荒れに荒れて、帰る時によそのお子さんを叩いてしまった。『クリスマス会の帰りの車内で泣いた』今日は、発達支援センターのクリスマス会でした。いまだにクリスマスの意味は全く分かっていない長男だけど、少しでも楽しめたらいいな…と思いながら園を早退して連れて…hama-sush-jp.proこうして振り返ってみると、感無量……なのかな？***園でもクリスマス会がありましたが、こちらは会場に入った瞬間に大パニックになってしまい、全く参加できなかったようです。やはり見知った部屋の雰囲気が変わっている（サンタさんの正体がバレないように会場は暗くなっていて、イルミネーションが光っていたらしい）ことに、強い不快感を持つみたい。お迎えに行った時もまだメンタルは崩れていて、園で製作したというクリスマスリースを持ち帰ったものの、怒りのあまり車の中で破壊してしまいました。リースのつるが完全に分断してリボンもバラバラになってしまい、どうやっても直せなかったのはちょっと悲しかったけど、作った本人が壊したなら仕方ないわ。次男の作ったサンタ飾りは無事だったので良かったです。そんな我が家では普通のツリーを飾ることは難しいわけで。小さなツリーの置物を高いところに飾っていたものの、それも去年手が届いてしまい破壊されたので諦めました。今年は児発で作ってきた色画用紙のツリーを手の届かない高い壁に貼って完了。チキンとケーキを食べて、クリスマスプレゼントを準備して。次男がやっとサンタの概念を理解したので、人生初のサンタ業務をしました（去年までは普通に直接あげていた）。ツリーはないから、テーブルの上にプレゼントと手紙を置いておきます。長男にも同じように。手紙は読めないし、理解すらできないけど、それでもちゃんとやってあげたいと思って。私も旦那もエホバの証人という宗教の元2世信者で、幼少期にはクリスマスを祝ったことがありません。冗談抜きで、サンタはサタン（悪魔）みたいなものだと教わってきたのでね。だから、サンタさんがいると信じている次男の存在はとても眩しくて、自分がその夢を届けられるというのは嬉しくて。いまだにクリスマスという行事がピンとこないこともあるけれど、分からないなりに夫婦で祝っています。なんだか楽しいものです。長男にも、分からないなりに楽しんでもらえたらいいなという気持ちもあります。どちらかという苦い思い出が多いクリスマスだけど、いつか年月が経った時に思い返したら、きっとあんなに美しい日々はなかったと感じる日がいつか来るのだろうな。ちなみにクリスマスプレゼントは、るるぶの福井県立恐竜博物館のガイドブック（行く予定はありませんが、最近こういうのが好きなので）。表紙は1日半で取れちゃいましたが、まだ原型を保ってます。ガイドブックは丈夫！壊れたらまた買おう！（もはやクリスマス関係ない
27Dec
- 【児童精神科受診】自傷行為の対応
  先日、児童精神科の受診がありました。長男は診察室に入ると、必ず決まった引き出しを開けて、その中に入っているゴムチューブを取り出してカミカミします。今回もそのルーチンを厳守する長男。それを分かって、必ずそのチューブを引き出しに入れて待っていてくれる先生。2ヶ月に1回しか来ないけれど、なんだか落ち着く風景です。今回の主な相談内容は、長男の自傷について。自傷だけでなく、他害や物投げやパニックなども見られること。かなり波があり、ましな日もあればひどい日もあること。きっかけはよく分からないけれど、暇を持て余している様子だということ。先生には、「やっぱり退屈なんだと思います。できるだけやることを与えてあげて、暇な時間を作らないようにしてあげた方がいいですね」と言われました。たしかに自傷が起こるのは決まって園や家庭など過ごす時間が長い場所だから、そうなんだろうな。知的障害が重すぎる上に特性も強いため、既に園ではみんなと同じように行動できない長男。だから仕方なく自由時間になってしまうパターンが多い。すべてに配慮してもらうわけにもいかないし。だから、常に本人に合ったやることや課題が与えられていて、カリキュラムがある支援学校の方が落ち着くかもしれないとも言われました。しかし、暇をつぶさせるのも難しい。次男はおもちゃで遊んだり、テレビや動画を観たり、絵本を読んでもらったりと家の中でも充実した時間を過ごしているけれど、長男はどれもほぼできなくてかわいそうではあります。本人にとって一番楽しいのはドライブと外出。でも、外食も買い物も人が多いところにも行けないので、寒い冬は行き先に困ります。この間は自然公園に行って軽登山をしてみたけれど、山頂まで登りきる達成感とか景色の良いところまで行きたいとかいうモチベーションがないから、途中であっさり引き返してしまいました（旦那と次男は上まで登っていきました）。ただの時間潰しのウロウロ散策に付き合うのは、なかなかの忍耐力が必要です。それでも、家で爆発するよりはマシ。最近は甘えてくることが多いので、スキンシップの時間を多めに取り、一緒に遊んであげることも多いです。抱っこしたりとか、追いかけっこしたりとか、声かけに緩急をつけて面白がらせたりとか、本当に小さな子と遊ぶような感じだけど。飽きっぽいので5分と付き合ってくれませんが、そんなやり取りができるということが本人にとって精神安定剤のようです。私も可愛くてたまらないし、嬉しくなります。そして、意外にも今回薬は増えませんでした。自傷が止まらなくて日常生活が送れないとかではないし、退屈や不機嫌という理由があっての自傷だし、日によって波があるというのなら今の薬の量で様子を見ておいたほうがいいとのこと。あと数ヶ月で支援学校に入学するので、その時にどうなるか分からないから(良くも悪くも）、今は薬の量はキープするのが最善との先生の判断となりました。実際に自傷をし始めてしまった場合は、何もしなくていいとのこと。これは先生だけでなく、作業療法士さんも同じ意見でした。止めようとするなどの大人の反応で余計ヒートアップすることもあるし、自傷から他害になることもある。構われることで自傷=大人への要求方法となってしまうことにもつながる。ハサミなど危険なものがある場合は、取り上げたり遠くにやるなどの安全確保はする。それだけで十分。痣になる、軽い切り傷などで済んでいる今の状態は、本人も手加減しながらやっているということなので大怪我することはない（逆に悪化すると大怪我も辞さない自傷になってしまう）。パニックや癇癪のきっかけになったものが分かるなら、それを遠ざける。例えば絵本を読んでいて急に怒り出した場合は、絵本がトリガーとなっているのでそれを視界からなくす。このようなアドバイスを受けました。診察の次の日は疲れからか自傷がひどく、耳にひどい赤痣ができてしまいました。心配にはなったものの、外出や登園などをすれば落ち着くようで、最近はまた自傷が減ってきました。たしかに波がある。園は昨日が終業式で、今日で児発も終わり。楽しんで帰ってきて、今は昼寝しています。明日からは完全に冬休みに入り、頼れるところもないことに加えて次男はちょっと体調崩し気味で外出は無理そう。どうなるか分からないけれど、何とか年末年始を乗り越えないとなー。
16Dec
- 最重度知的・自閉症児のヘアカットと爪切り事情
  長男は感覚過敏が強すぎて、起きている時に爪や髪を切ることができません。2歳までは普通に切ることができたけど、3歳くらいから拒否が激しくなりました。洗髪やドライヤーは可能なので（3歳の頃はそれもダメだったけど）身体の一部を切られる、という感覚が苦手なんだと思う。不思議なもので、児発でおもちゃのハサミを使い髪を切るごっこ遊びをすると嫌がらず上手にできるのだそうです。でも本物のハサミは怖くてたまらず、どうしても切ることができません。おもちゃのハサミと本物のハサミをしっかりと見分けているのだろうな。動画を見せたり庭に出すなどして気をそらさせても無理（というか、何もなくてもテレビや動画を座って見続けることができない！）だし、力が強すぎる上にパニックになってしまうので大人が押さえつけることも不可能。ケープもかぶることはできません。DAISOのヘアカッター（クシのような形状）も嫌がり、バリカンなんてもってのほか。こんな感じなので、かれこれ数年の間は寝ている時に私が切ってます。旦那は、「寝てる時は無理！」と言ってやりません。たしかに、寝ている子を切るのって本当に難しい。私だって好きでやっているわけじゃなく、仕方なくです。美容師でもなんでもないし、寝ている時に切るとどうしても寝具が毛だらけになって後片付けが大変だし、うまく切れたか？バランスはいいか？などは起きてみないと確認できないし、だから数回に分けて切らないといけないから面倒だし、眠りが浅いとすぐ起きてしまうから深く寝ている時を狙わないといけないし……というわけで、長男の髪が伸びてくるとどんどん憂うつになってきます。爪は指先なのでさらに感覚が鋭く、これもやはり深く寝ていないと手足を引っ込めたり起きてしまう。たいていメラトベル（睡眠導入薬）を飲ませてから切りますが、それでも勘付かれてしまって一度では終わらないことが多々あります。他害や自傷が激しい時はやすりもかけています。面倒だけど、髪よりは楽かな。いまだにベビー用爪切りバサミ使用。***数ヶ月前、利用している民間の児発に併設されている施設（放デイ+高齢者入所施設）に、訪問美容師さんが来ているという話をお聞きしました。主に寝たきりのお年寄りのカットに来ているそうですが、最近は放デイの子どもたちのカットもしているとのこと。「お母さんが長男くんの髪を切るのが大変だって言ってたから、良かったらチャレンジしてみない？」と声をかけてもらいました。いくら配慮してもらえるとしても、美容院に出向くというだけでハードルが高い。でも慣れている場所ならそれだけで抵抗感は少なくなるし、美容師さんと会ってどんな反応をするか一度見てみたいと思い、連れて行くことに。それが先々週の土曜の話です。長男は本を眺めたり、サーキットを楽しんだりとのびのびしていました。美容師さんが来て、他のお兄ちゃんが髪を切り始めると興味津々で美容師さんの道具を見に行きます。怖がってない……これはいけるのでは？？…という淡い期待は、あっさり打ち砕かれました。というのも、長男は自分の番だと察するや否や、美容師さんからサササッと距離を取り、動物が怯えている鳴き声みたいな音声を発し始めました。顔は強張り、緊張感と警戒心が半端ない。ケープもタオルも拒否するのでそのままの格好で、一番大好きな先生の膝に座って動画を見せたり、好物の焼き芋を食べさせながら挑戦してみましたが、ダメでした。美容師さんも巧みにハサミを隠しつつあやしながらやってくれて、最後は髪に数回クシを入れさせてくれました。怖くはないと分かってくれるまで時間は掛かりそうだけど、またトライしてみる予定です。ちなみに、もうやめようと大人たちが諦めて片付け始めると、長男はその雰囲気を速やかに察したようでした。表情が緩み、動画を眺めながら焼き芋をパクパクと食べ出し、明らかにくつろぎだしました。みんな苦笑。本当に、状況をよーく分かってる。ここまで分かってるなら、いつか髪を切るということを理解できるのかな？と希望は捨てずにいこうと思います。ともかく切れなかったので、寝ている時に私がカットしました（4日間ほどかけました）。今回はかなり仕上がりがうまくいき、発達支援センターの先生にも、「お店で切ったかと思った！お母さんがこれだけ技術があれば大丈夫！」と褒めてもらいました。ちなみに私の散髪のやり方は、少量の髪の束の先をつまんでハサミで切り、そのままゴミ箱に捨てることを繰り返すだけ。一気に切らないことでぱっつんになりすぎるのを防げるし、つまんだ髪を切って捨てればそこまで散らばらないから。すきバサミは引っかかるので、起こしてしまう危険性があり使用していません。髪を触って毛量がありそうなところにハサミを入れて…を繰り返すとまあまあボリュームが均一になります。もちろん、卒園式や入学式の前もセルフカットの予定です。荷が重い……でもまともに写真も撮れなさそうだし、開き直って気負わずやるかな！てか、私はいつまで寝てる我が子の髪の毛や爪を切らないといけないんだろう？感覚過敏が和らぐまでは無理だろうなぁ。将来施設に入るまでには普通に散髪できるようになっていないと困るだろうな、と心配でもあります。いつまでも母はいないんだよ。
11Dec
- 自傷をともなうパニックが増える
  長男、急に自傷をともなうパニックや癇癪が増えました。4日前くらいからかな。突然泣き叫びながら自分の顔や頭を激しく叩き始め、髪を抜けそうなくらいに引っ張ります。痛いだろうに、何度も何度も繰り返します。自分でコントロールできていないような、まるで何かに取り憑かれた表情をしています。頬は赤くなり、傷ができることもあります。見ていて、かわいそうでたまりません。自傷以外にも、手当たり次第に物を投げたり破ったり、おもちゃをひっくり返したり、お茶をぶちまけたりと暴れることも増えました。その場で地団駄を踏むように飛び跳ね、苦しそうに泣いています。そして、久しぶりに弄便。10ヶ月ぶりかな。指にも服にもベッタリ。でも過去あんなに悩まされたのに、最近の荒れっぷりと比べると、たかがうんち触るくらい……とマシに思えてしまう。淡々と片付けている私も、かなり悟りの境地に来ているのかなと他人事のように感じています。ただ、自傷が増えたのと引き換えに他害はかなり減りました。ちなみに自傷を止めさせようとすると、その相手に対しての他害が始まります。自傷と他害は表裏一体なのだろうな。今までは外に向いていた衝動が、今度は内に向いているのだろうか。園でもこのようなパニックと自傷が見られ、2年半見てもらっている加配の先生ですら心配になるくらい激しい様子。児童精神科の先生や作業療法士さんからは、「ガラス窓に頭突きして割れて大怪我するレベルの自傷だったら止めないといけないけど、そうでなければ止めない方がいい」というように聞いていました。だから、私は止めていません。そんなパニックな状態で止めたら、余計怒りが倍増してしまうから。そばにいって話しかけたり、そっと身体に触れてあげたりすると少しおさまることもあるけれど、でもまた始まってしまいます。ひとたび始まってしまうと、もうどうすることもできないのです。こういう時、己の無力さを感じます。ある程度感情を爆発させたあとは落ち着くようなので、彼なりの発散法なのかもしれません。食べることは好きなので、食事やおやつがあると切り替えができることもあります。ただ今の長男には、食以外で好きなものがなくて。お気に入りの本やおもちゃも、好きなテレビ番組も、落ち着ける居場所もない。厳密に言うと、前はあったのに興味をなくしてしまったのかな。布団に潜り込むのが好きだったのに、今は全然入りません。とりあえず目につくものを拾い上げて触り、それを手放してまた他のものへ行く、といった感じでとにもかくにも落ち着きがない。きっと、自分でもどうしようもない心もとなさを抱えているのだと思います。それに加えて、急に冷え込み方が真冬になってしまったというのも関係があるかもしれません。住んでいる場所が山の中なので、本当に冷える。断熱雨戸を閉めずに寝ると、朝窓の結露とカーテンが凍ってます。こういう子は、季節の変わり目に弱いからね。来週児童精神科の受診日なので、パニックと自傷の様子を動画で見ていただこうと思っています。早速昨日、旦那が撮ってくれました。なかなかいいサンプルがとれた、と本人も言ってました。その動画の端で、次男が気にする様子もなくYouTubeを見ている様子が映っていました。この子にとっては日常なんだな、とまた心が痛くなりました。一体いつまで育てられるのだろう。もう無理かもしれない、でもまだまだそばにいたい。離れたくない。穏やかに過ごしたい、そんな当たり前のことすら叶わないのか。心は揺れ動きます。でも最近は甘えすがりついてきて、時折「ママママ…」と私のことを呼んでくれるようにもなってきました。旦那にも「パッパー！」と言う時もある。だから、私たちはそのうち長男は発語が出るかも（パパ、ママ程度だけど）と思ってます。構ってもらうこともとても喜びます。人が好きな子だとも思う。分かっていることも増えてきた。決して、めちゃくちゃな子ではない。自傷も破壊もきっと長男なりのSOSなのだろう。長男を信じて、分からないなりに理解しないと。きっと今、誰よりも頑張っていると思うから。でも、ちょっと大変かな。
06Dec
- 発達検査の結果･6歳2ヶ月
  10月の半ばに療育手帳の再判定がありました。長男は、6歳2ヶ月にしてA1（最重度）判定が出ました。↓その時の記事です『薬の増量と療育手帳の再判定』児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾ…hama-sush-jp.proそこで受けた発達検査の結果が出たので、記録しておきます。発達検査は3年ぶり。前回受けたのは3歳2ヶ月の時で、新版K式発達検査でした。↓こちらが3年前の結果です『発達検査の結果•3歳2ヶ月』長男の療育手帳更新のために受けた発達検査の結果が出ました。判定はB1（中等度）からA2（重度）に変更になりました。詳しくはこちらの記事に書いてあります。3歳…hama-sush-jp.pro今回も同じ検査だったのですが、結果を見てみると驚いたことに新版K式発達検査が実施できなかったという扱いになっていました。長男は中身が1歳程度なので、田中ビネー知能検査（対象年齢2歳〜）やWISC（対象年齢5歳〜）が受けられないというなら分かるけど、新版K式は0歳から実施できる検査なのでちょっと解せない……たしかに興味のない検査用具を机から吹っ飛ばしたり、本を叩いたり、検査員さんのマスクや眼鏡を外そうとしたりと、お世辞にもいい態度とは言えなかったけど……でも室内にとどまることはできたし、紙に鉛筆でなぐり書きもできたし、穴に棒を差し込むテストも手伝ってもらってできたし、激しく泣いたり抵抗したりということもなかったのになあ。簡単な型はめすらできなかったので、ちゃんと受ける気がないと思われたかな？と考えずにはいられませんでした。やる気がないんじゃなくて、単純にできないんだよ（それはそれで悲しい）。あとで作業療法士の先生に聞いてみたところ、発達検査の結果は検査員によるところが大きいらしいです。違う人だったら新版K式で数値を出してくれたかもしれないけど、こればかりは仕方ない。筆記のテストじゃないもんね。それに、おそらく誰相手にどの検査を受けても最重度は揺るがないわ。で、代わりに実施したのがS−М社会生活能力検査。乳幼児から成人までが検査対象で、本人をよく知る親や教師からの聞き取りのみで完結する検査です。結果は以下の通り。生活年齢（実年齢）：6歳2ヶ月社会生活年齢：1歳3ヶ月社会生活年齢（SQ）：20各領域の数字はこのようになりました。身辺自立：1歳8ヶ月（衣服の着脱、食事、排泄など身辺自立に関する能力）移動：1歳6ヶ月（自分の行きたいところへ移動する能力）作業：1歳9ヶ月（道具の扱いなど作業遂行に関する能力）コミュニケーション：0歳9ヶ月以下（言葉や文字などによるコミュニケーション能力）集団参加：0歳10ヶ月以下（社会生活への参加の具合を示す能力）自己統制：測定不能（図形や数の理解など数学的思考を含んだ問題解決能力）※各領域の説明はこちらのサイトを参考にしました所見によると、『ごく簡単な日常生活動作を獲得しており、手先を使った活動が可能。一方、意思表示をしたり自分の行動をコントロールすることは難しい。福祉サービスや医療サービスを利用しながら発達を促し、就学に向けた準備ができるとよい』とのことでした。たしかに身辺自立や手先の作業は0歳ではないんだよね。階段もスムーズに上がれるし、靴を履いたりオムツを脱いだりもできるし、小さなものを指でつまんで食べることもできる。でも2歳以下レベル。すごく納得！コミュニケーション能力は0歳9ヶ月以下とのこと。9ヶ月となると、指さしが出始めたり大人の身振りを真似してバイバイなどができるようになってくる頃で、早い子は発語も出てきます。長男は発語や指さしはいまだ出ていないし、大人の動作を模倣することもできないけれど、日常よく聞く単語くらいは聞き分けているようだし、大人の顔色を伺うことも増えてきたので、9ヶ月以下は妥当。集団参加もたしかに低い。赤ちゃんレベル。長男が園で過ごしているのを見て感じたのだけれど、長男ほど障害が重いと集団に入れたところでお友達から刺激を受けて伸びることはほぼないです。それは社会生活にそもそも参加できないから。周りの子がやっているから自分も真似したい、自分もできるようになりたい、という感情もまだないようですし……ただ、今後学校や作業所や入所施設など集団の中で生活していくことになるので、慣れさせるために園で過ごしたことは良かったなと思っています。平均すると社会生活年齢は1歳3ヶ月。3歳2ヶ月の時点で発達年齢は1歳1ヶ月でした。今回は実施した検査が違うので比べられるものではないかもしれませんが、乱暴に言ってしまうと3年間で2ヶ月分の成長ということかな。発語がないだけで検査の数値は悪くなるので仕方ないのかも。検査に表れないだけで、できることは増えているはず。こうして見ると長男は発達凸凹なんてものはなく、認知面やコミュニケーション能力、身辺自立などまんべんなく低めなので、今までの数値の推移を見るにこのままずっと最重度かもしれないです。でも、特に嘆いてはない。長男はこれでいいと思ってます。せめて楽しいことを少しでも多く見つけて、穏やかでいられる時間を増やしてほしい。望むのはそれくらい。この結果は、特別支援学校や児童精神科の主治医と共有する予定です。長男のこれからの支援の一助になればいいな。
30Nov
- ひたすら悲しい、雨の休日
  今日は土曜日。旦那もお休みでしたが、天気も悪い上に長男以外はみんな体調不良だったので家にこもっていました。抱っこしたり、くすぐってあげたり、生協のカタログ（普段はめちゃくちゃにしてしまうため隠してある）を特別に見せてあげたりしていたものの、やはり長男は退屈な様子で不機嫌になります。机やテレビを激しく叩き、本や枕を投げ、家の中で暴れ回り、家族全員に手が出ます。最近、リビングの電気を消したくてたまらないこだわりが発動しており、スイッチを消したあとは怒り叫びながら逃げていきます（別にこっちはまだ何も言ってないけど、いけないことだから注意されそうだとは分かっている様子）。山の中の日当たりの良くない家のリビングは、昼でも薄暗いので本当に困る。そしてついに寝室の押入れの一番上の棚（枕棚と言うそうです）によじ登り、そこに置いてあった物を床に投げ捨てました。そこが落ち着く場所ならいいか、と思っていたのですが……長男は天井の板を上に押し上げて外してしまったのです。知らなかったけど、そこがちょうど屋根裏の点検口だったらしい（昔の家なので天井のベニヤが外せるような構造になっているみたいです）。以前屋根裏にハクビシンやネズミが棲みついていたこともあるし（駆除済）、はっきり言ってあまり綺麗ではない。案の定、ベニヤの隙間からほこりや動物の糞のカスのようなものがザザーッと落ちてきて、ひどい状態に。こだわりゆえ、長男が家にいる時は寝室の布団は畳むことができないので（畳んでも敷こうとしてめちゃくちゃにしたり、マットレスをちぎって食べたりする）、敷きっぱなしの布団の上にも汚れが散乱し、長男は慌てて降りてきて汚い格好のまま布団に潜り込み……もう大惨事。私は夕飯を作っていたので、旦那が片付けて元に戻してくれました。私一人だったら途方に暮れていただろうから助かりました。旦那はベニヤが指に刺さって難儀していたものの、何とか無事に取れたのでそのまま夕食に。夕食後、体調不良もあり疲れ果てていた私はソファで眠り込んでしまいました。ハッと起きると旦那が片付けてくれていました。慌てて私がキッチンに戻ると、旦那が異変に気付き寝室へ。そして、大声で怒っていました。なんと長男がまた枕棚に上り、天井板をずらしてしまったのです。私が寝てしまって、旦那が食器を片付けていて……そこで見守りが手薄になった隙を狙ったらしい。旦那は本当に怒っていました。あれだけ苦労して片付けたのにまた同じことをされて、しかも一瞬の隙を突いて。長男も止められたことに怒って泣いていました。「そういうことするから、お前の居場所はどんどんなくなるんだよ！」と旦那が言ってました。たしかにイタズラさえしなければ、その棚の上が長男のお気に入りの場所になったかもしれないのに。次男は神妙な面持ちでYouTubeを見ていましたが、そのうち頭を押さえ、軽く叩く動作を始めました。私が、「次男くん、大丈夫？」と聞くと、「お鼻が垂れてきちゃった、パパ拭いて」と言いました。「パパ片付けてるから、ママが拭いてあげるね」と近寄って拭いてあげると、甘えるような仕草。「パパ怒っちゃった、ごめんね」と、旦那が次男に声を掛けると、　「抱っこして」とパパに甘えます。そのあと私にも抱っこをせがみました。心が痛みます。長男はソファにうずくまって足をバタバタさせていましたが、そのうち私に寄ってきました。頭を撫でてやると嬉しそうにニコニコ。そのうち旦那ともじゃれ出します。切り替えだけは早いので、助かる。「まず怒りがこみ上げてきて、どうしようもなくなった。でもそのあと、泣きそうになった」と、旦那。「情けなくて、とか？」「そう。こんなことも分からないのか……うん、分からないんだよなって。それくらい分かっているのに、俺はそれでもまだ長男に期待してしまっているのかもしれない」よく堪えたと思います。情けないという気持ちは分かる。なんでうちはこうなんだろう、普通に暮らせないんだろう、ひたすらやるせなくて悲しい。次男が、自分からお風呂の入浴剤を入れると言いました。旦那は入浴剤を入れるのが好きなんですが、いつもは次男が嫌がることが多い。だから珍しいなと思ったら、「これ入れたら、パパ喜ぶかな。元気になるかな」って。次男は優しい。そして、よく見ている。その優しさが私には悲しかった。こんな小さな子に気を遣わせてしまっている。きっと、みんな限界。ショートステイが使えるまであと一ヶ月。また枕棚に上がれないように、対策しないと。
28Nov
- ショートステイ施設の契約
  先週、ショートステイ施設の契約をしてきました。いきなり泊まるのではなく日中一時支援で慣らしていく予定なので、日中一時支援とショートステイ（短期入所）両方の契約を結び、説明を受けてきました。児童発達支援との違いを感じた点は、区分というもので利用料が変わるということ。区分（障害支援区分）は、支援の度合いを示す数値です。区分1〜6までありますが、障害児（18歳未満）は区分1〜3までです。数字が大きいほど支援が必要（障害が重い）となっています。ただこれは、発達検査によって出る療育手帳の等級とは違うもので、身辺自立ができているか？食事や排せつなどが全介助か一部介助か？によって決まるものらしいです。今回交付された障害福祉サービス受給者証にも、その区分というものが表記されていました。長男は区分3でした。まぁ納得です。支援度の高さハンパないもん(笑)区分1と比べると数千円ほど利用料が高くなります（受給者証があるので1割負担で済みますが）。日中一時支援の受給者証には区分の表記はありません。そもそも日中一時支援とは、65歳未満で、手帳所持者か診断を受けている人なら利用できるサービスなので、区分は必要ないみたい。身体拘束についての説明も受けました。基本的に身体拘束はしませんが、自傷や他害などのおそれがあるなどやむを得ない時は、必ずその状況や拘束した時間などを記録してお伝えします、とのことでした。もちろん拘束と言っても、手や腕をつかんだり、ギュッと後ろから体を押さえたり、みたいな感じですと説明されて、（えっ！その程度で身体拘束なの！その基準だったら私は長男を普段から身体拘束しまくってるよ…）と、別の意味でショックでした。そして、そのようなことでも問題になるし、記録をちゃんとつけないといけないなんてケアワーカーさんは大変すぎる仕事だと改めて感じました。前月に利用希望日を提出して、空きがあれば使えるというシステムなので、急に何かあっても預けることはできません。何もない時から計画的に利用しないと、有事の際には余計困るのだろうなと感じました。我が家は家族のレスパイトとリフレッシュが目的なので、空いている日に利用できればいつでもいいというのが本音。というわけで、年内は間に合わないんですが来年の1月から利用開始できそうです。私は、なぜこんな小さな子を遠くの施設まで預けに来るのか聞かれるのかな？と勝手に思っていたんですが、契約完了の最後まで利用の目的について聞かれることはまったくありませんでした。受給者証があるのならそれ以上の特別な理由まで問われないというのが福祉サービスなので、そういうものと思えば納得なのですが、私はこんな限界な状況になっても心の何処かに罪悪感を抱いていたのかもしれません。だから、何も聞かれなかったことが（当然なのかもしれないけれど）嬉しかった。利用は少し先になりそうだけど、希望が見えてきました。長男は相変わらずで、この間は下半身全裸になってソファで放尿されたりしましたが、これでも一時よりは他害がマシになってきています。年末年始で振り出しに戻ることは目に見えてますが…怖いけど、あと少し頑張ろ。
21Nov
- 卑屈にならないように─『梅切らぬバカ』感想
  先日『梅切らぬバカ』という映画をアマプラで鑑賞しました。老いた母親と自閉症の息子が共に暮らす日々を淡々と描いている作品です。公開された3年前から観たいなと思ってましたが、時間がないためなかなか叶わず、ようやく観られました。77分と短い映画だけど、それでも一気に観る時間はないので空き時間に細切れで鑑賞。【大きなネタバレはしてないと思いますが、今後鑑賞したいという方は閲覧にご注意ください！！】息子役の塚地武雅さんをはじめ、障害者役の俳優さんたちの演技がとてもリアルでした。ここまで演じられるなんてすごい、やっぱりプロだなと感心しちゃった。それくらい自然だった。きっと演じるにあたって、実際に障害のある方たちと会ったり、勉強なさったんだろうなと思います。そして、母親役の加賀まりこさんも素晴らしい。この映画が重苦しい気持ちにならずに観られる一番の理由は、このお母さんのキャラクターだろうなと感じました。さっぱりとしてるけど、冷たいわけじゃない。自己にも他者にも寛容で柔軟でお茶目、凛としているけど人間らしい一面も持っている。不思議な魅力があります。息子が何かやらかすたびひたすら謝るその姿にこちらの心も痛くなりそうなんだけど、不思議とそこまでの悲壮感を感じない。観終わったあと何でだろうとずっと考えてて、ふと気付きました。それは、彼女が卑屈ではないから。もちろん礼儀正しくて丁寧なんですが、謝る際やお世話になる際にも自分や我が子を必要以上に貶めてないんです。私は肝っ玉母ちゃんみたいなタイプにはなれないと思います。自分に自信がなくて、他者からの視線が怖くて、心配性で。持って生まれた性格と置かれた環境により形づくられた『自分』というものは一朝一夕で変わるものではない。でも、卑屈にならないで生きるということを意識していけば、いつか自分もこんなお母さんになれるのかもしれない、というかならなきゃいけないよなぁ……と思わずにはいられませんでした。お話の中で出来事や事件は起こるものの、すべてがささやかです。最後大きな何かが解決して終わることもありません。障害児育児の現実も、まさにそんなもの。さまざまなことは起こるけれど、関心のない人にとっては取るに足らないことで、家庭の中に仕舞い込まれ、大きく取り上げられることもありません。悲しいかな、頑張れば解決するものでもない。多くの場合、時が来るまで耐えることしかできなかったりします。だけどどんな絶望的な状況でも、親としての矜持─ここまで育ててきた自分と、ここまで育ってくれた我が子を信じる誇りを捨てないでいられれば、何も変わらなくても自分の中の世界は変わるかもしれない。理想かもしれないけど。もちろん、迷惑をかけていいわけじゃない。周囲の配慮や支援を当然と思うことも違う。障害を免罪符にすることもしてはいけない。でも、卑屈にならないで生きないとね。感謝を伝えることや謝罪することは、自分と我が子を卑下しなくてもできるんだから。そんなことを教えてもらえた映画でした。でも、あの梅の木は邪魔だと思う……(笑)
12Nov
- 施設の方が幸せかもしれない
  長男の状態は一進一退というところ。見ていると、どうも園や児発に行っている平日は割と落ち着いており、週末になると崩れる傾向があるみたい。他害は減ったものの、完全にはなくならない。なんならこちらももう麻痺しています（次男だけは死守してるけど）。常同行動はかなり激しめで、激しい勢いでビックリするくらいの物音を立ててドアを開け閉めしたり（戸当たりテープも貼ってみたけど、剥がして食べられてた）、わざと大きな音が響くように床や壁や本を叩いたり。その音が耳について頭痛がします。ストレスのせいで、私も聴覚過敏になってきているのかもしれない。旦那も次男も、「うるさい！」とよく言ってます。最近の困りごとは、不特定多数の人がいる場所を完全に拒否するようになってしまったこと。やっぱり情緒が不安定になると感覚過敏はひどくなるわ……どんなお店も駐車場に入るだけで不穏になるので、いくら空いていても店内に入れません。外食どころか、ちょっとものを買いに行くこともできない。以前はお迎えや療育の帰りに切らしちゃったバナナだけ買いに行く！とかできたけど、もう無理。園と児発がないと生活回らない。車で公園に連れて行っても、少し賑やかな雰囲気だとシートベルトを外すことさえ嫌がります。ただただ、ドライブだけしたいみたい。以前動画で見た、強度行動障害のお子さんを夜な夜なドライブに連れ出している親御さんの姿が、自分の未来と重なります。家の中は音を和らげるためにあちこち緩衝材が貼ってあったな。就寝前の薬がなかったら、一軒家じゃなかったら、長男も同じ状況だろうな。常に不機嫌で、何かに怯えているかのように不安そうで、自分の気持ちを把握することも制御することもできない我が子を見るたびに、この子はどんな思いで生きているのかなと悲しくなります。***ショートステイの話は、少しずつ進んでいます。受給者証は今週中にはできる予定。書類も送ったので、施設からの連絡待ち。昨年ショートステイを検討していた時は、長男に対する罪悪感や後ろめたさがあったけれど、今年はそんな思いが全くないことに自分でも驚いてます（昨年も弄便や他害がひどくて本当に大変だったのにね）。それでも可愛いから、預けるか迷うもうショートステイの話は終わりかな？と思いましたが、少し進展がありましたので書き留めておこうと思います。ショートステイの現実少し間が空きましたが、この記事の…hama-sush-jp.pro長男のことは可愛い。でも、既に限界なんだろうな。買い物もお出かけも家で暇つぶしもできない、情緒不安定で身体の大きな全介助の6歳児に合わせていると、普通の暮らしができない。長男のように自閉傾向が強めで最重度の知的障害を持っている子が、普通の社会生活を送ることは難しい。地域で暮らすより、施設で居場所を見つけた方が落ち着くかもしれない。園や児発に行くと落ち着くのも、ある程度予定が決まっているからなんだろうな。だから、何らかの施設で過ごす方が長男は幸せなのかもしれない。そんな思いが強まってきています。さらに次男のこともある。私としては次男に我慢をさせることの方に強い罪悪感を抱くようになったし、きょうだい児として我慢させ続けていたら取り返しのつかないことになるとも思ってます。日中一時支援やショートステイが使えるようになるかもしれない、という見通しがこんなにも日々を耐える糧となり希望に思えるなんて、想像もしなかったなー…なんて感じます。実は、弟夫婦が家を建てたんです。（写真だけしか見てないけど）外観も内装もお洒落で、遊びに行きたいなーって思っていて。でも弟夫婦は土日休みだから、平日に行くことはできない。新築の綺麗な家に、床や壁を叩いたり壁紙や内装を剥がしたりちぎったりして食べる子は絶対に連れて行きたくないし、そもそもゆっくり滞在もできないから、長男を連れて行くことは考えられない。日中一時支援やショートステイは土日の利用ができるので、契約できたら長男を預けて弟夫婦の家に行きたいと考えてます。年内には使えるといいな。
04Nov
- ショートステイ施設を見学してみて
  先週、ショートステイ施設を見学に行きました。次男もついていくというので、園を休ませて家族全員で向かいました。↓行ったのは、こちらの記事でB施設と紹介したところです『ショートステイ利用に向けて』現在、ショートステイについて情報収集中。↓経緯はこちらに書いてあります『限界、助けを求める』運動会後の日曜日、次男へのご褒美にマクドナルドへ行きました。お目…hama-sush-jp.proその施設は高速利用で一時間ちょっと。生活圏内からは完全に出るので、遠いと感じました。長男は一時間ほど車に乗っていると不安になるようで、席を蹴ったり、大人を引っ掻いたり、大声で叫んだりと暴れることがあります。やはり、着く手前で限界が来て荒れてしまいました。送迎できるギリギリって感じかな。何とか到着。検温と消毒を済ませ、中に入ります。長男は少し不安そうでしたが、職員の方が絵本を持ってきてくださり、それにつられて部屋の中に入り座ることができました。こちらの施設は、福祉型障害児入所施設。長男のようにショートステイ（短期入所）を利用しに来る子もいれば、ずっと入所していてここから特別支援学校に通う子もいるとのこと。入所している子は小学1年生から18歳までいるというので、長男とさほど変わらない歳の子もいるというのは安心材料となりました。人手はギリギリであるものの、知的障害が重い＆幼いからというだけで断ることはなく、まずは受け入れてみようという方針らしいです。それだけ、障害児を見ることに慣れている施設だとも言えます。利用の流れとしては、①事前調査票（障害や医療について、家庭環境、身辺自立やコミュニケーション方法など）を記入②それをもとに面談③受け入れるかどうか上に決裁を仰ぐ④受け入れ可の場合は契約→予約⑥日中一時支援（宿泊なし）を数回利用して慣らす⑦ショートステイ（短期入所）利用という感じらしいです。日中一時支援と短期入所の受給者証も取らないといけません。少し話したあと、施設内を見学させていただきました。施錠されたドアを開けて木でできた廊下に出ると、食堂や居住エリア（年齢や性別で分かれている）に通じるドアがいくつかありました。（もし利用するとしたら）長男が使うエリアを見せていただきます。居室には作り付けのベッドが並び、布団が置いてありました。それ以外、余分なものは全くありませんでした。私物の一つも出ていません。壁と一体化した作り付けの引き出しがあったので、全てそこにおさまっていたのかもしれません。ちょうど平日の午前なので、子どもたちは全員登校しており誰もいなかったのですが、居室には子どもたちがそこに住んでいるという生活感すらなかったのが印象的でした。使っていない部屋と言われても信じるレベル。リビングルームにもソファやテーブルなどの家具はなくて、壁の高いところにテレビがあるだけでした。「職員がいる時はそこの棚からおもちゃを出して遊んでいますよ」と教えていただきましたが、見に行った時は全て片付けられていて本当にがらんとしていました。壁には掲示物の類もなく、廊下の非常口誘導灯にもガッチリとした保護ガードがついていました。庭には出られますが、これまたガッチリとしたフェンスがありました。もちろん、窓もドアも施錠は完璧でした。トイレはリフォームしたとのことで、綺麗でした。お風呂も大きく、ちゃんと外から施錠できるようになっていました。事故防止のため、一人で洗える子でも大人が必ず一緒に入るそうです。脱衣所には着替えや歯ブラシなどが置いてあり、ここで暮らしている子がいるんだなと初めて伺い知ることができました。「ショートステイのお子さんはこちらの部屋を使っています」と案内された4畳ほどの部屋に入ると、長男はカーテンを閉めて置いてある布団に潜り込み、突然くつろぎだしました。狭くて潜り込めるところが安心するのです。書類を受け取り、また後日連絡するということでおいとましました。慣れないものを見たからか、なんだかどっと疲れました。見学してみて、長男がショートステイとして利用するにはいい施設だなと感じました。旦那も同じことを思ったようです。施設は綺麗で、職員の方の感じも良かったこと。脱走対策が完璧なこと。家具や物が少ないから刺激も少なくて、荒らしたり物を投げたり高いところによじ登ったりする危険が少ないこと。他の子どもとのトラブル（叩いたとかぶつかったとか）が起こるおそれもあると説明されたけど、それはもう仕方ないかなと思ってしまいました。だって、長男の障害の重さからしてもいずれは施設に入らないといけない─集団生活をしなければならない子なんだもの。それに、支援学校に行けば同じような障害のある子たちと常に一緒なわけだし。というわけで、利用の方向で進めていく予定です。旦那が、「言い方悪いかもしれないけど、なんか牛舎とか厩舎みたいな感じだった……それか独房というか……そういうところでないと安心して預けられないんだなと思ってちょっと気が重くなった」というようなことを言ってました。私もそれは分かる。入所しているお子さんは支援学校に通っているとのことで、それなりに障害の重い子ばかりなのだろう。だから、あの居室は最善の環境。でも、次男のような健常児が過ごすにはあまりにも制限が多くてつまらない、悲しい場所だとも思ってしまいました。そして改めて、長男は普通の環境で暮らすことすら危険なのだと思い知らされたのです。なんだか複雑な思いのまま、地元のスーパーで食べ物を買ってちょっと大きめの公園に連れていきましたが、長男はスーパーでも公園でもずっと泣いたり怒ったり怖がったりを繰り返し、早々に帰途につきました。疲れたんだよね、ごめんね。次男は公園楽しめたようで、良かったです。最近は外食はおろか、店に入ることも人が多めの公園に行くことも無理になってしまった長男。少しでも落ち着ける場所を見つけてあげたい。
02Nov
- 就学判定と就学前健診のこと
  長男の就学判定が出ました。『支援学校への就学が望ましい』とのこと。就学支援委員会には園の担任の先生が出てくださったのですが、特に質問もされずすぐに終わったとか。発語はなく療育手帳はA1（最重度）だし、完全オムツで身辺自立もできてないし、多動や異食や感覚過敏もある子だし、両親とも支援学校を希望しているし、主治医からは「支援学校判定出なかったら文句言っていいですよ」と言われてたくらい(笑)なので、教育委員会の方でも迷う案件ではなかったのだろうな。ちなみに私の住む地域は、療育手帳がB1（中等度）以上の子は支援学校を希望しても保留になってしまうことが多いらしいです。やっぱり療育手帳がA判定でないと支援学校にすんなり入るのは難しいみたい。親としては100%支援学校判定だと思っていましたが、ちゃんと書面で出たのでとりあえず一安心。これで就学に向けての手続きを進めることができます。就学前健診については、「行っても行かなくてもどちらでもいいですよ。支援学校は入学してからやりますので」と、教育委員会の方から園に連絡がありました。もちろん、迷いなく欠席でお願いしました。どのみち視力検査も聴力検査も知能検査もまともに受けられないし、内科検診や歯科検診は園での結果を学校に送っていただけるということだったので。支援学校の寄宿舎についても聞いてみたのですが、遠方と認められ、かつ肢体不自由の子でないと入寮できないとのこと。うちも学校からまあまあ遠いんだけど、非該当のようなので仕方ない。ゴネてまで寄宿舎に入りたいわけでもないのでね。たまたま園の同級生のお母さんと会ったので、長男は支援学校に行くけれど地域の学校との交流もあるみたいなのでその時はよろしくお願いします、なんて話をしました。なんだか、ホッとしたようなさびしいような。園にいられるのもあと5ヶ月。依然として大変だけど、二度と訪れることはない日々なのだから、大事に過ごしていこうと思います。
25Oct
- ショートステイ利用に向けて
  現在、ショートステイについて情報収集中。↓経緯はこちらに書いてあります『限界、助けを求める』運動会後の日曜日、次男へのご褒美にマクドナルドへ行きました。お目当てはハッピーセットのプラレール。長男も置いていくわけにはいかないので、一緒に。長男はハンバー…hama-sush-jp.pro児童相談所でもこの件について聞いてみました。最重度知的障害を伴う自閉症で、6歳の子を受け入れてくれる施設というのは限られてくるとのこと。やはり、障害児専門の入所施設が理想的と言われました。いわゆる『福祉型障害児入所施設』です。私の住む地方には当該の施設が二ヶ所。そのうちの一つが候補のB施設です（もう一つは送迎が不可能なほど遠いので候補から除外）。あとは、母体がしっかりしているところ。大きめの社会福祉法人がおすすめ。株式会社などは非営利団体ではないので当たり外れが大きい。あまりにも運営元や経営元が小さいとトラブルのもとになるとのこと。他にも判断基準として、『障害者支援施設（障害者の入所施設）』が併設されているところもいいと教えてもらいました。宿泊設備や体制が整っているのでタイミングが合えば受け入れてもらいやすいとか。でも周りは大人ばかりなので、それでも大丈夫なら…といった感じでした。ただ、児童相談所の方からショートステイ先を見つけてくれたり具体的な施設を勧めてくれることはなくて、やはり相談員さんや市の福祉課を通さないとダメということでした。一時保護についても相談してみたのですが、やはり我が家は対象ではないようです。「一時保護は子どもに危険が迫っている際に保護するという緊急措置になるので、福祉的なサービスとは違うんです」もちろん親である私たちが、「育てられない！このままじゃ虐待するか殺してしまう！」と騒げば措置となるんだろうけれど、それは私たち家族の事実とは違うし、望むところでもない。最後に児相の職員さんに、「ショートステイ、ぜひ使われてください。大変になってから使うと本人も家族も負担が大きいので、今から計画的に利用すればよいと思います」と言っていただき、なんだかホッとしました。周りにショートステイを使っている知り合いはいないので、どこか利用を切り出すことに後ろめたい気持ちもあったのかもしれません。***数日後、児発管さんから連絡がありました。B施設は毎日ショートステイが3枠あり、常にいっぱいというわけではない。小さな子もいたことがあるので、年齢で断られることもない。D施設はいくら電話しても連絡がつかないので、そういった施設はやめておいた方がいい（そんなところに預けるのは怖すぎる）。やはり運営母体が小さいと経営もギリギリで、こういう事が起こるんだろうな。そのため、B施設一本に絞ることになりました。児発管さんの方から相談員さんに事前に話を通しておいてもらい、相談員さんと会いました。長男がとても大変なことと、すぐにでもショートステイを使いたいことをハッキリと伝えたところ、まずB施設の見学予約の電話を入れてくれることになりました。また、日中一時支援や短期入所の受給者証も取得しないといけないので、それについても調べて手配してくれるそうです。児発管さんが間に入ってくれたことで、とてもスムーズに事が進んで助かりました。相談員さんも動き出せばやってくれる方なので、進捗状況を共有しつつ進めていこうと思います。B施設の見学は来週の予定。園を休み、長男を連れてドライブがてら行く予定です。なぜか次男もついて行きたいと言ってるから、終わったら外食は無理だけど公園でピクニックでもしようかな？天気がいいといいな。***長男は薬が馴染んできたのか、少しマシです。でも衝動性は本当に強くなってきており、園の先生に何とかならないかと相談されるレベル。他害も異食もあって情緒も不安定で、やっぱり大変。ちなみに園では年長さんのみバス遠足があったのですが、長男はやめておきました。当日は未満児クラスの子と混ざってすぐそばの児童館に行くコースにしたけれど、それでも園を出る時はうずくまって泣いていたらしい。発達支援センターの親子バス遠足もキャンセルしました。某テーマパークに行く予定なのですが、今の状態では私と旦那がついていても絶対無理。次男がまたかわいそうな思いをしてしまうだけ。それなら、次男だけ連れて行ってあげたほうがいい。なんかさびしいけど、長男に負担はかけたくないから仕方がない。ショートステイ利用という大きなイベントも控えているから、少しでも穏やかに過ごさせてあげたい。物事がいい方向に進むよう、願っています。
22Oct
- 薬の増量と療育手帳の再判定
  児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾール（エビリファイのジェネリック薬）が増量となりました。ショートステイや寄宿舎も、可能なら利用した方がいいとの意見。「支援学校の寄宿舎に入るには、いかに大変か伝えるのが大事なので。そこは頑張ってくださいね」と先生。我が子の困りごとを伝えるために頑張るなんてなぁ…と苦笑。アリピプラゾールを増量して5日くらいで、気持ち穏やかになったような気がし始めました。園でも児発でもそう言われたので、たしかに効いているようです。もちろん他害はなくならないし、衝動性もパニックもあるけど（ちなみに自傷はなくなった）。精神薬の調整をするたびに、薬を飲めば即解決なんて魔法みたいなことはないなと感じます（逆にそんなものあったら危なすぎなのでね）。こだわりや感覚過敏自体をなくすことはできないし、あくまでもイライラや怒りっぽさなどの易刺激性をコントロールする補助的なもの。でも、長男にとってなくてはならないお助けアイテムです。***その次の週、児童相談所に療育手帳の再判定に行きました。更新は3年ぶりです。↓前回の再判定の時の記事です『3歳2ヶ月•療育手帳の再判定』今日（というか、日付変わったから昨日）は、療育手帳の再判定でした。療育手帳を取得したのは、2歳4ヶ月の時。B1（中等度知的障害）と判定されました。更新は1年後…hama-sush-jp.pro長男が療育手帳を初めて取得したのは2歳4ヶ月で、B1（中等度）でした。その次の再判定は約一年後の3歳2ヶ月の時で、A2（重度）と出ました。今回も受けたのは『新版K式発達検査』。私が同席してテストを受けたのですが、発語も指さしも出ていない長男が受けられるテストはかなり限られていて。そしてその数少ないテストもほぼできない。積み木は崩す。型はめはやらない。入れ子になったコップは机から吹っ飛ばす。検査用具を口に入れる。穴に鉛筆状の棒を差し込むのだけはできたけれど、それも検査員さんが、「ここだよ、ここ！」と正しい箇所まで誘導してやっと入れられる。紙と鉛筆を渡すと不機嫌にシャシャっと横になぐり書きだけして鉛筆を窓までぶん投げる（書けただけ偉い。丸は書ける？お手本を見て真似て書ける？など聞かれたが、全部無理だと答えた）。……ここまでできないし分からないんだな、知的障害が重いってそういうことなんだな、と改めて感じました。日常の枠の中で分かっていることはたくさんあるけれど、概念的なものはほぼ理解できていないんだな。この子の見ている世界は、さぞかし混沌としていることだろう。検査員さんが、「気が乗らないかな？知らない場所でいつもの調子が発揮できなかったかな？」とフォローするように言ってくれたので、「いえ、ほぼいつも通りです。型はめは丸だけなら入れられるはずなんですが…」と答えておきました。それ以上無理させても仕方ないので、親からの聞き取りに移行。完璧にできると答えられたのは、・階段の昇降（手すりを使う、足を交互に出す）・コップ飲み・その場でジャンプ、飛び降りジャンプ・靴や靴下を脱ぐ・ダメという言葉を理解している……それくらい。あとは見事に「いいえ」「できない」ばかりでした。少し待たされたあと、結果を聞かされました。A1（最重度）という判定。いやもう全然想定内。ショックですらない。だって、はっきり言って3年前より今の方が圧倒的に育てにくいもの。自分のことはほぼできないまま身体だけ大きくなり、他害や衝動性なども出てきて。特性ゆえ、発達検査に応じること自体も難しくなってきているし。重度のまま変わらず、の方が驚いたと思う。にしても、6歳2ヶ月（年長）にして最重度かぁ……療育手帳を取得した頃からそれなりに知的は重いんだろうなと覚悟してたけど、まさかここまでとはね。リアルでもネットでも、知的のみ（器質的な病気、染色体異常、肢体不自由などではない）で未就学前に最重度判定が出ている子はほとんどお見かけしないので、我が子はきっと少数派なのだなと感じました。その後、ショートステイについて児相の方に相談したのですが、長くなるのでまた次に書きます。
19Oct
- 限界、助けを求める
  運動会後の日曜日、次男へのご褒美にマクドナルドへ行きました。お目当てはハッピーセットのプラレール。長男も置いていくわけにはいかないので、一緒に。長男はハンバーガーの類は全く食べられないしおもちゃも眼中にないので、いつもフライドポテトとシャカチキ（チキンのみ、粉なし）を単品で頼みます。飲めるドリンクもないので、家から水筒持参。いつもは喜んで食べるんだけど、この日はなぜかダメでした。ポテトもチキンもいつもより進まず、どこかイライラしており、注いだお茶はテーブルにぶちまけ、次男がハッピーセットのおもちゃの箱に書いてある文字を読み上げただけで爆発。大声で泣きわめき、旦那が力いっぱい押さえないと無理なくらい暴れ、とても店内にいられない状況に。まだポテトは残っていたけれど、旦那は長男を引きずるようにして車に撤退しました。私はテーブルや椅子を掃除したあと、やはり逃げるように店外へ。次男は悲しいくらいに聞き分けがよく、おもちゃを手にじっと待っていました。この子のご褒美だったはずなのに──運動会の次の日だけに、余計に悲しかった。運動会後も長男の荒れっぷりは収まらず、家族に対する他害や自分の頭を激しく叩く自傷は続きました。他にも家の壁紙を剥がして口に入れたり、絵本をぐちゃぐちゃにして口に押し込んだりして、それらをガムのようにくちゃくちゃと味わったあと家のあちこちに吐き出すという行為も激しくなりました。一瞬洗面所の施錠を忘れた時に中に入って私の化粧用シリコンパフを異食したことも（全部うんちで出てきました）。いくら片付けても家中にベチョっとしたものが落ちていたり、壁紙が剥がれて垂れ下がっていたりしているのは本当に不快で、心が荒みます。外出すると水への執着が激しく、大人でも対応できないくらいの速さで水たまりや池などに突進していきます。深いところには飛び込まないだけマシか。もちろん自宅では、お風呂とトイレと洗面所に外から鍵をかけています。また、高いところや脱走に対する衝動性も強まり、二階の部屋や庭でちょっと目を離したら屋根やカーポートの上にいたことが数回…身体ばかり大きいから、こんなところから登れるの？みたいなところを足がかりにしたみたいです（その都度、旦那が対策してくれます）。そして、こだわりが出てきました。でも、そのこだわりは本人はもちろん周りも把握できない＝よく分からないものばかりなので対応が難しくて。声かけやトイレに誘うタイミング、食事を出す順番、読みたい本、水を飲む際に使いたい器…その日によってこだわりは変わります。それをこちらがピタリと当てるのは不可能。食事中に旦那が箸を落としたり、次男が発言するだけで荒れてしまうこともあるので、常に長男にビクビクしながらの生活。本当に疲れました。***助けてほしい。声を上げるのは、簡単なようで難しい。まず、発達支援センターの通所日に話してみました。でも、「それはお母さん大変だよね。ここではとても落ち着いてましたよ。きっと運動会で頑張ったから疲れちゃったんだね。家でクールダウンスペースを作っているのはとてもいいと思いますよ」みたいな話で終わり！そのクールダウンスペースの部屋の窓から屋根に上がってしまったんですがネやはり一週間のうち一時間しか見ていないセンターでは、なかなかこちらの実情がうまく伝わらない。昨年のショートステイ探しの時も思ったけど、ここは軽度〜グレーの子が多くて重度の子の対応は不慣れな印象なんだよね……次に園の加配の先生に話してみました。園長先生まで呼んでくれて、じっくり話を聞いてくれました。やはり園は見ている時間が長いのでこちらの大変さはとても分かってくれています。裏を返せば園でもかなり大変ということなんですが、「私たちは仕事なので大丈夫です！平日の昼間にお預かりすることしかできないけれど、その間だけでも体を休めてください。お話聞くくらいならいつでもしますよ！にしても、どこかに相談できればいいのだけど…」と、本当に心配してくれました。そう、公立の園なので上に話を通すとなると子ども課→児童相談所というふうに話がいってしまい、福祉関連につなげることはできません。児相の一時保護＝虐待されている子や身に危険が及んでいる子の保護だから、なんか違うよねぇといった話もしました。まぁ、子ども課と福祉課は管轄が別だからね。仕方がない。その次に相談したのは、週一で利用している民間の預かり児発の児発管（児童発達支援管理責任者）の方。長男が入学したあとの放デイについてや、義父の介護施設入所の際にとても力になってくださった方です。いろんな経験を積まれていて、専門的な知識や専門家とのコネクションも持ってます。「最近僕も現場に入ってるんですが、長男くんは様子がちょっと変わったなと感じます。こだわり、衝動性が強まってますね。モードに入ると指示も全く入らず荒れてしまってますし。ショートステイですね、使いましょう。僕の知ってる相談員さんに今から聞いてみます」と目の前で電話してくれました。聞いた話だと……やはり一年前に候補に上がったB施設が第一候補。↓こちらの記事にB施設のことはさらっと書いてあります『ショートステイの現実』少し間が空きましたが、この記事の続きです。一時保護してもらうことをためらった理由こちらの記事の続きになります。児相の一時保護を勧められた話心身ともに低空飛…hama-sush-jp.pro障害児専門の入所施設なので、年齢で断られることはない。ただ空きがあるかは分からない。我が家から少し遠い（生活圏外）。送迎だけで往復2時間以上かかるし、送りと迎えがあるからそれは倍になるけれど、それを負担と感じるかどうかは親次第。あと、D施設も子どもの利用実績があるということで候補に挙がりました。まあまあ遠いけど、我が家の生活圏内。ただ、そこは経営元の母体が小さい＆あまり情報がないとのことで、情報収集してくださるそうです。児発管の方が他に出してくれた案は、①支援学校の寄宿舎②主治医である児童精神科医の先生に一筆書いてもらって、精神科病棟に入院の二つ。「入院は最後の手段だけどね。支援学校の寄宿舎は入学と同時にエントリーしたほうがいいです。今は縮小傾向でなかなか通らないけど、大変さを訴えて」と教えてくれました。ショートステイに関しては、現在話を進めてもらってます。児発管さんはB施設で働いている知り合いが数人いるというから本当に心強い。普通は相談員さんの仕事なんだけど、発達支援センターの相談員さんは正直頼りにならないので…児発管さんから話を通してくれることになりました。相談員さんもいつか変えたい支援学校の寄宿舎は…とりあえず今月の就学支援委員会で支援学校判定をもらわないとね（間違いなくもらえると思うけど）。ショートステイ使いましょう。そう、はっきり言い切ってくれて良かった。気持ちが楽になった。それだけで少し心の余裕ができるから不思議なものです。良い方向に進むといいな、と思ってます。
15Oct
- 最後の運動会なのに感動できなかった
  長男と離れたい、育てられない……そんな記事を最後にしばらく更新をしていませんでしたが、とりあえず長男は今も我が家にいます。平穏無事とは程遠い生活ですが、何とか日々をやり過ごしています。状況は変わらないけれど、各所に相談することで少し見通しがついてきました。何とかショートステイが利用できそうです。また詳しく書きます。少し前ですが、園の運動会がありました。長男は年長なので、これが最後の参加となります。これ以上ないくらいの配慮をしていただき、普通に参加できない競技の中でもわざわざ長男のためだけの出番をつくっていただいておりました。長男もよく頑張っていたようです。かけっこは歩いてだけど大人の必死の誘導でゴールできたし、玉入れは先生に抱っこされてだけど玉を一つだけかごに入れることができました。組体操は加配の先生とポーズを一度だけ決めることもできました。まあ、園児のダンスの時は園庭を勝手に走り回り（加配の先生があとを追いかける）、親子競技の時は最初から大泣きで結局旦那が抱っこしてゴールするだけになり（あとで旦那に聞いたら「親子でやっている感がカケラもなかった」という気持ちだったらしい）、親子ダンスは全く参加できずというハプニングもしっかりあったけれどね。でも、見に来てくれた私の身内、園の先生がた、クラスメイトのママさんたち…みんなが長男のことを良かったねと褒めてくれて。その姿に感動してくれました。それだというのに。私と旦那だけは、全く感動できなかった。運動会が終わって二人だけになった時にそれをお互い打ち明けて、やっぱりそう思ったんだとお互いちょっと驚いて……。何でなんだろう。長男はよく頑張っていたのに。私たちはあまりにも理想を求め過ぎなのかな。いや、違う。私たちは、長男が運動会の前後にひどく大荒れしているのを見ているから。運動会の朝はイレギュラー続きで大荒れで、おじいちゃん（私の父）たちが来てくれて何とか持ち直した。運動会では出番が終わるたびに泣き崩れて加配の先生にすがりついたり、先生を叩く姿も見られた。運動会が終了した時の長男はすでに限界を迎えており、家に帰ったらすぐ食べ物を求めてベビーゲートを激しく叩き、次男のおもちゃを投げ、暴れて泣いて疲れて寝てしまった。そんな長男をずっとそばで見ているのは私たち両親だけ。だから、だと思う。長男は頑張った。でも、とてもつらかったんだよね。もうずっと前からメンタルの崩れた状態で、本人は運動会の何たるかすら理解できないというのに。子どもが苦しんでいる姿、つらそうな姿を見ていたから、きっと私も旦那も感動できなかったんだ。唯一、私が泣けたところ。それは、同じクラスの子どもたちが長男の名前を呼んでくれたり、そっと手をつないでくれた瞬間。長男は障害が重すぎて他の子と関わることはできないけれど、それでもみんな優しく長男を見守ってくれているんだなということが実感できて、嬉しくて。同じクラスのママさんも、頑張ったねとあとでラインをくれました。小学校に入学したら、その子たちや親御さんとどうしても距離ができてしまうことが、たまらなくさびしい。でも、健常の子どもたちとの差はもう圧倒的で、もう同じ場所で見るのは限界になっています。長男も、支援学校のように設備が整っており、かつその道のプロの先生がたとつながらなければ負担しかないでしょう。皮肉なもので、園が居づらければここまで悲しくなかったかもしれない。***そんなことを、涙を流しながら話しました。旦那はそれを聞きながら、いろいろなものを流し込むように酒を飲み干しました。ショートステイを使わなれけば家庭が回らないくらいのキツい障害児育児。とっくに諦めたはずの普通。なのに、まだまだ捨てきれないのかな。一方次男は初めての運動会でしたが、一生懸命取り組んでいました。定型発達児ならこんなに安心して見られるんだと感動すらしました。運動会の動画は、次男のものしか見返せません。長男は…今はつらい。ごめんね。
27Sep
- 揺れ動く心
  嵐のような二度の三連休で完全に疲弊していたのに、心が回復する間もなく、容赦なくまた土日がやってきます。連休に入ると長男は大荒れして他害がひどくなり、家族全員が顔に受傷しました。私が一番傷が深く、お湯や石けんがしみるため数日お風呂が苦痛でした。普段はめったにやられない次男まで引っ掻かれた時、長男のことを強く憎く思ってしまった。長男自身も、顔に自傷の痕ができてしまいました。連休が終わり、落ち着いたかと思ったらまた昨晩大荒れ。私と旦那が二人がかりでおむつ交換をしている時にも野生動物のように大暴れして、せっかく傷が治りかけていた旦那の顔に4箇所ほど新たな引っ掻き傷を作りました（うんちの場合すぐ替えないとおむつかぶれになってしまうから、落ち着くまで待つという選択肢もない）。旦那は、「（酒を）3本飲んだあとだったのでいろいろ麻痺していてキレなかった、もしシラフだったら長男を投げ飛ばしていたかも」と言いながらも4本目を開けて飲んでいました。旦那の酒量が増えても、私はもう何も言わなくなりました。つまみも切らさずに買ってきます。それでなんとか自分を保っているのだと分かっているから。本人はお酒に逃げていると言っていますが、誰もそれを責められないと思う。長男の異食癖のせいで、我が家はとても4歳と6歳の子がいる家とは思えないほどきれいにしてあるんですが、最低限使うものは取り出しやすい位置にあります。大人しくしていると思ったら、その引き出しや棚を漁ってぐちゃぐちゃにしてしまうことも多く、しかもそれは決まって触ってほしくない、口に入れてほしくないものばかり。以前は登れなかった場所、届かなかった場所も今ではほぼクリアしており、家のどこにいても気が抜けません。出せないようにしまい込んだり、目に触れないように包んで隠したり。それでも100％イタズラは防げない。だから、長男から目が離せない。水や外への脱走に対する執着や衝動性が高くなったため、風呂を洗う、洗濯物を取り込むなど一部の家事は長男がいる時にはやりにくい（もしくはやれない）。本当に、暮らしにくい。「次男くんの本をぐちゃぐちゃにしちゃうから、嫌！」ということで、次男が大切にしている絵本はキッチンの棚に隠しているけれど、どんどん背も高くなり知恵もついてきた長男はどんなに隠しても突破してしまいます。その知恵を別のところに生かしてくれたらと思う。癇癪やパニックの際に次男のトミカを投げたり、トミカの入った箱を地面に投げ捨てたりしてしまいますが、最近の次男はうろたえることすらなく、「トミカ投げちゃダメなんだよねー。なんで怒っちゃってるのかなー」と無になって冷静に分析している姿も見られ、幼いながら諦観の境地に至っているのではないかと心が痛みます。でも、「長男くんいなくなってほしい」「こんなお兄ちゃん嫌だった」ともしきりに言うので、こんな状態が続くなら長男と次男は離れて暮らした方がいいのだろうかと思い悩む日もあります。突然前触れもなく殴ったり蹴ってくると思えば、ニコニコと甘えてくる時もある長男。荒れている時の一人での介助は、身の危険すら感じます。これ以上大きくなったら、どうするのだろう。そのたびに気持ちは大きく揺れます。もう育てられない。育てたくない。逃げちゃいけない。逃げられない。長男が怖い。でも、一番愛してもらいたい人から怖いと思われている長男は、なんて哀れなんだろう。障害児の家族にだって、人生があってもいいんじゃないの？何も関係がない、次男の人生はどうなるの？離れたい。でも、やっぱり可愛い。離れたくない。とりあえず、二週間後に児童精神科の診察があるので投薬の調整を頼もうと思っています。三週間後に児相で療育手帳の更新があるので、その際ショートステイの相談もしてみたいと思います。ダメ元で入学時に支援学校の寄宿舎の申請もしてみたらいいかも、とママ友さんが教えてくれました。そのようにも動いてみたいと思います。育てられないと思うレベルの境界線って、一体どこなんだろう。まだまだ頑張れるのか、もう無理なのか、当事者だから分からない。もうじきお迎え。なんだか心がズーンと重くて、頭が痛い。
12Sep
- 泣きたいくらいに健気
  前回の愚痴記事にいいねやコメントやメッセージでの共感や気遣いをいただき、本当にありがとうございました。よく観察していれば、今の崩れっぷりは長男なりの意思表示だと分かります（理由が分からないのも3割程度あるけど）。何か気の乗らないことをやらされる時。やりたいことを止められる時。人との距離が近すぎる時。次男がふにゃふにゃ文句を言いながら愚図る時（聴覚過敏ゆえにその声が苦手）。赤ちゃんは不快感を泣いて訴えるしかできないように、長男も不快なことがあると自傷や他害や癇癪という方法でしか表出できないのでしょう。好き好んで暴力的になっているわけではない、というね。ただ、だからといって他害が許されるわけではない。それに、原因が分かったところでどうしようもないことばかりなのも事実。いくら気が乗らなくても、おむつを交換しないとおむつかぶれがひどくなる。いくら楽しいことでも、異食や危険行為は止めなくてはいけない。自分から人に近づいていくのに、それでやっぱり近すぎたと感じて殴られるのは理不尽だし、次男の機嫌はどうしようもない。「泣くと叩かれちゃうよ、危ないよ、泣くなら離れていよう」と言ったところで、「次男くんはここがいいの！」と、次男は余計機嫌を損ねるだけ。4歳児に忖度（そんたく）など無理だもの。耐えてやり過ごす以外の対処法がない以上、いかんともしがたい日々です。長男もつらいんだよね、と気持ちに寄り添うことくらいしかしてあげられない。それすらも、何発も蹴られて引っ掻かれるとできなくなります。一瞬、そんなにやらされるのが嫌なら勝手にすれば！なんて思いもよぎるけど、それすらも生涯かなわない。成人しても、死ぬまでずっと、誰かの見守りや管理を必要とする存在だというのに、本人は誰よりも自由奔放に生きたいなんて、なんだかかわいそうにも思えてきます。こんな感じなので、園での運動会の練習が始まったものの全く参加できていません。昨日は、練習が始まると一人だけサッサと教室に入り、お昼寝布団を出してきて潜り込みながら顔だけ出してみんなの様子をじっと見ていたようです。一緒に行こうと促すとパニックになるので、見守ってもらったとのこと。布団敷いて潜るなんて賢いな！自分なりに落ち着けるようなやり方を編み出しているんだな…とも思います。本人なりに懸命に適応しようとしている姿は健気で、泣きたくなる。年少や年中の運動会は、先生に手を引かれながらそれなりに参加出来ていたけれど、当時はまだ自我が弱くて良くも悪くもされるがままなところはあったからかな。長男は来年支援学校に入学予定（ほぼ決定かと）なので、今年の運動会は長男と次男が一緒に参加する、最初で最後の運動会。でも、今までで一番まともに参加できないかもしれません。それが成長の結果とはいえ、切なくもなります。私の中で、こんなはずじゃなかったのにな…という気持ちはずっと残っているんだろうな。それでも、運動会当日はありのままの子どもたちの姿を見られることを楽しみにしています。どんな様子でも、たくさん褒めてあげよう。小さな身体で頑張っているんだもんね。もしかしたら、私が泣いてしまうかもしれない。
07Sep
- 手放せない感情
  情緒が不安定で、突然の癇癪や他害や軽い自傷が見られる長男。毎日、対応に疲弊しています。預かり型児発の連絡帳を見返したら、落ち着いていたのは6月後半〜7月前半のみ。年長になってからは、常に荒れていると言ってもいいかもしれません。エビリファイ（厳密に言うと飲んでいるのはジェネリックのアリピプラゾール）の効果が感じられたのも、数ヶ月前まで。はっきり言って今はもうよく分からないけれど、飲んでいるからこの程度で済んでいるのかもしれない。好物を食べている時や水を触っている時などスポットスポットで笑顔は見られるし、落ち着いて過ごせることもあるけれど、それは1時間と持ちません。大好きなおうちプールだって10分経てば怒り出して、石を投げたり車のボディを叩いたりしています。これ以上、どうしろと言うのだろう。重度知的障害と自閉症を併発してる子って、常にこんなに不機嫌で不安定なものなのだろうか…？と虚しい自問自答をします。少なくとも、うちが利用する児発では見かけたことがない。支援学校に行ったらいるのかな。…いたところで慰めになるかというと、どうなんだろ。分からない。夏休みに発達支援センターで夏祭りがありましたが、長男は本を叩いてずっと自分の世界に没頭し、コーナーは一つも回りませんでした。次男が楽しかったようなのが救いでした。園でも夏祭りがありましたが、あまりにも不安定な長男を連れ出す勇気がなかったので、次男だけ連れて行きました（長男は預かり型児発へ）。会う人に、「あれ、お兄ちゃんは？」と何度も聞かれて、その都度理由を説明するとみんな納得した顔でした。小さな園なので、長男がどういう子か知らない人はほぼいません。理解の深い方々ばかりで、助けられています。園の夏祭りも支援センターの夏祭りも今年で最後。園は3年間不参加、センターも結局最後までまともに参加できなかったけど、知的にも特性的にも長男には難しすぎるから、仕方ないよね。少しずついろんなものを手放してきたから、もう心が張り裂けそうなほど痛むってことはない。諦めることに慣れてきたんだと思います。でも、常に不安や不快感を訴える声を聞き続けながらどうしようもできなかったり、自分の後頭部を激しく叩く姿を目の当たりにしたり、獣のような目つきで叫びながら必死に私に掴みかかろうとしている我が子を押さえていたりすると、ふとこれは一体何なんだろうという思いに襲われます。私がお腹の中で十月十日、大事に育んだ命。望まれてうまれてきた可愛い我が子。でもその存在ゆえに、家はくつろげる場所から戦場へと姿を変えてしまった。成長ゆえに、苦しさや困難さばかりが増長してきて、本人も楽しく生きているようにはとても見えない。一体これは何の罰なんだろうと思うけど、別にそんなものはない。誰も悪くないのに、みんなが苦しい。世界はこの種の理不尽で溢れていると感じます。それでも私のことを求め、とびきりの笑顔を見せてくれるだけでなんとかやっていけている。そう思いながら、笑顔で寄ってくる長男をギューッと抱っこして、そうしたら数秒後に豹変して突如引っ掻かれて血が出て、ああもう嫌だな、怖い、育てられないって思って。こんなことの繰り返し。どの感情も嘘ではないから、自分で自分が分からなくなります。この先に何かあるんだろうか。
31Aug
- 我が家のオムツ事情
  無事、園の夏休み期間が終わりました。長男はそれなりに荒れています夏休みの保育環境にやっと慣れたと思ったらまた通常体制に戻ったので、本人にとってはかなり戸惑いが大きいみたい。加えて、オムツかぶれがひどいのもあります。お腹の調子があまり良くなくて軟便気味な上に、夏はオムツの中が蒸れるのでいくらケアしても再燃しています。オムツ交換やトイレ誘導などの介助はとても嫌がり、他害や自傷も出るほど。私も旦那も生傷が絶えません。園では2人がかりでオムツを替えているそうです。本人にも介助者にも強いストレスとなっています。お腹を壊す要因は、草や紙や泥などを異食してしまうこと、プールの水など衛生的とはいえない水を口にしてしまうことだと思います。特に最近異食がひどくて、誕生日に買ってあげたアンパンマン図鑑のページを破ってはどんどん口に入れてしまってます。その姿を見ると、なんとも言えない気持ちになります。もちろん止めてはいるけれど、完全に防ぐのは難しい。今は病院でもらった整腸剤を飲ませています。お腹が緩くて便の回数は多い上に、身体が大きくなってきたから一度に出る量も大人並み…そして草ばかり食べてるからか、うんちもあまり臭くないんです。だからニオイで気付けないこともあります。もちろん排泄を教えてくれることなんて皆無。弄便しないだけマシだけどね。そして、おしっこに関しては溜めることをせず、チョロっと何度も出します（なんと、間隔は1時間もないです！）。そのためマメに替えても、オムツはいつも湿っています。で、どうしても排泄物が肌に触れている時間ができてしまうので、なかなか良くならないんだと思います。とりあえず対策として、●マメにオムツを替える●ウォシュレットを使う●病院でもらった軟膏をまめに塗り込む●脱がせたらオムツをすぐに履かせず、5分くらい裸の状態にして乾かす……などをしています。あと、オムツの種類の見直しをやりました。今長男は『ビッグより大きい（XXL）』サイズを使用しています。メーカーはパンパースで、体重は15〜28㎏対応。今の体重は21.3㎏だから問題は無いはずなんですが、長男がガタイが良いのかパンパースのおむつがピッタリしすぎて蒸れが気になるので、違うメーカーのモノも購入してみました。というわけで、比べてみたのがこの4種類。（パンパースは元々家にあったやつ）※マミーポコは肌触りがムーニーと比べて良くないとネットで読んだため購入せず。ムーニーとマミーポコは同じメーカーです。GENKIは2024年9月で生産終了となるため、購入しませんでした。一枚あたりの単価はグーンが一番安くて、続いてパンパース、メリーズ、ムーニーという順です。これは買う店によるかなぁ。並べてみるとこんな感じでした。①パンパース　②メリーズ　③ムーニー　④グーンやはりパンパースが一番スリムです。使ってみたところ、グーンは履かせやすいけれど、脱ぐ時はパンパースよりもきつそう。ウエストにも跡がつきます。パンパースよりもサラッとしてないし、就寝時の使用はやめておいたほうがいいかな。パンパースは写真のようにスリムなので脱ぎ履きは大変だけど、吸収性は良くておしっこを吸ってもサラッとしています。ただ、メリーズやムーニーと比べるとちょっと蒸れやすい気がするし、ウエストに跡がついちゃう。ムーニーとメリーズはどっちもモノがいいので甲乙つけがたいけど、微妙にメリーズの方が脱ぎ履きさせやすいし肌触りも良いなと感じました。吸収性はどちらも問題なしで、今のところ夜でも漏れなし。おしっこしたあともサラッとしています。ウエストの跡もつきにくい。ちなみにビッグより大きいサイズになると、おしっこお知らせライン（黄色から水色に変わる線）がパンパースとムーニーにしか付いていません。臭いでよほど分かるけど、長男はチョロっと少量しかおしっこしてないこともあるので、お知らせラインがないとパッと見て分からないこともあります。一枚あたりの単価が高いので、出ていないのに破いてしまった時の悲しみはひとしお今のところメリーズかムーニーかな、と考えています。どちらと決めずに、安くなっている方を買ってもいいかな。パンパースは持ち運びしやすいスリムさだし単価も安いので、適材適所で使い分けるかも。なんだかんだでみんな良いので、この3種類の併用になりそうです。ちなみに、いっそオムツを履かせずに下半身裸で過ごすのはどうかな！と思い、今日やってみました（台風で外出もできず、来客の予定もないので）。すると、なんとおしっこはトイレに行ってしていたのでびっくり！！！半月前はリビングのソファでしていたから…ただ、やはり間隔は一時間も開きません。そしてうんちは間に合わず布団のシーツは洗濯に出されました。なんで寝室でするのさ昼食時には盛大におしっこを漏らし、午後はトイレに行くのが面倒になったのか、家中のあちこちでチョロっとおしっこしては場所を移し、また他のところでチョロっと出し、ついでにうんちもその辺で…みたいになってきて、掃除が間に合わないし全く気が休まらないので諦めてオムツを履かせました。オムツにしたら本人もホッとした様子でした。ちなみにパンツを履かせても漏らしまくりでしたでも、出したくなったらトイレに行くという回路がやっと繋がってきたようで嬉しいです！夏の肌トラブルを思うと、できればオムツは外したい。でも、まだまだお世話になりそうです。ちなみに4歳の次男は誕生日を迎えた2週間後に、あっさりとオムツが取れました！！（まだ失敗はありますが）。オムツをしている子が一人減るだけで、こんなに楽なんだと感動しています。