児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾール(エビリファイのジェネリック薬)が増量となりました。

ショートステイや寄宿舎も、可能なら利用した方がいいとの意見。

「支援学校の寄宿舎に入るには、いかに大変か伝えるのが大事なので。そこは頑張ってくださいね」

と先生。我が子の困りごとを伝えるために頑張るなんてなぁ…と苦笑。


アリピプラゾールを増量して5日くらいで、気持ち穏やかになったような気がし始めました。園でも児発でもそう言われたので、たしかに効いているようです。もちろん他害はなくならないし、衝動性もパニックもあるけど(ちなみに自傷はなくなった)。

精神薬の調整をするたびに、薬を飲めば即解決なんて魔法みたいなことはないなと感じます(逆にそんなものあったら危なすぎなのでね)。こだわりや感覚過敏自体をなくすことはできないし、あくまでもイライラや怒りっぽさなどの易刺激性をコントロールする補助的なもの。でも、長男にとってなくてはならないお助けアイテムです。


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その次の週、児童相談所に療育手帳の再判定に行きました。更新は3年ぶりです。


↓前回の再判定の時の記事です


長男が療育手帳を初めて取得したのは2歳4ヶ月で、B1(中等度)でした。その次の再判定は約一年後の3歳2ヶ月の時で、A2(重度)と出ました。


今回も受けたのは『新版K式発達検査』。

私が同席してテストを受けたのですが、発語も指さしも出ていない長男が受けられるテストはかなり限られていて。そしてその数少ないテストもほぼできない。


積み木は崩す。

型はめはやらない。

入れ子になったコップは机から吹っ飛ばす。

検査用具を口に入れる。

穴に鉛筆状の棒を差し込むのだけはできたけれど、それも検査員さんが、

「ここだよ、ここ!」

と正しい箇所まで誘導してやっと入れられる。

紙と鉛筆を渡すと不機嫌にシャシャっと横になぐり書きだけして鉛筆を窓までぶん投げる(書けただけ偉い。丸は書ける?お手本を見て真似て書ける?など聞かれたが、全部無理だと答えた)。

……ここまでできないし分からないんだな、知的障害が重いってそういうことなんだな、と改めて感じました。日常の枠の中で分かっていることはたくさんあるけれど、概念的なものはほぼ理解できていないんだな。この子の見ている世界は、さぞかし混沌としていることだろう。


検査員さんが、

「気が乗らないかな?知らない場所でいつもの調子が発揮できなかったかな?」

とフォローするように言ってくれたので、

「いえ、ほぼいつも通りです。型はめは丸だけなら入れられるはずなんですが…」

と答えておきました。


それ以上無理させても仕方ないので、親からの聞き取りに移行。完璧にできると答えられたのは、

・階段の昇降(手すりを使う、足を交互に出す)

・コップ飲み

・その場でジャンプ、飛び降りジャンプ

・靴や靴下を脱ぐ

・ダメという言葉を理解している

……それくらい。あとは見事に「いいえ」「できない」ばかりでした。


少し待たされたあと、結果を聞かされました。
A1(最重度)という判定。
いやもう全然想定内。ショックですらない。

だって、はっきり言って3年前より今の方が圧倒的に育てにくいもの。自分のことはほぼできないまま身体だけ大きくなり、他害や衝動性なども出てきて。特性ゆえ、発達検査に応じること自体も難しくなってきているし。重度のまま変わらず、の方が驚いたと思う。

にしても、6歳2ヶ月(年長)にして最重度かぁ……

療育手帳を取得した頃からそれなりに知的は重いんだろうなと覚悟してたけど、まさかここまでとはね。

リアルでもネットでも、知的のみ(器質的な病気、染色体異常、肢体不自由などではない)で未就学前に最重度判定が出ている子はほとんどお見かけしないので、我が子はきっと少数派なのだなと感じました。



その後、ショートステイについて児相の方に相談したのですが、長くなるのでまた次に書きます。