相変わらず荒れている長男。
昨日は降園後帰宅すると、外出したくて怒り出しました。車から降ろすのも気をつけないと他害を喰らってケガするので、次男を避難させたあと注意してシートベルトを外しました。そうだなぁ…罠にかかった野生動物を逃がす時のようなイメージです
本人が門扉へクレーンするので、家を出て近所の神社へ散歩に行きました。でも歩きながら大声で泣き、境内に着くとまた座り込んで泣き、最終的には跳びはねて泣き喚いていました。
やっぱり違ったんだろうな。車でどこかに行きたかったのだろうな。
でも、癇癪のスイッチが入った状態の長男＋4歳の次男を連れてだと、せいぜい行けるのは人気のない神社くらいなんだよね。お店も公園も児童館もぜーんぶ無理。誰も幸せにならない結末しか見えない。
戻ってくるとおやつを食べ、その後は私の手を引いてリビングのソファに連れていき、身体をグイグイ押してここに横たわれと指示してきます。指定された場所は長男が腰掛けていたため狭すぎたので、数十センチほど横に寝転がってみせるとたいへんなパニックになっていました。こういうところが自閉っぽいよな〜と思いながらも、泣こうが喚こうが殴られようが横になって休んでいました。
夕食を食べるとそれなりに機嫌は良くなったものの、食べたあと排便してまた大荒れ。最近うんちをした後のおむつ替え時に激しく暴れるという困った流れができてしまい（おむつかぶれができているわけではないので単純に替えたくないらしい）、風呂から出た後も怒って手が出たものの、薬を飲むと大人しくなり寝てしまいました。
毎日、こんな感じです。
正直、長男がいると家で過ごす時間はストレスフル。私や旦那だけでなく、次男も心が疲れているようです。
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児童精神科の先生によると、自閉症である以上こだわりはなくすことができないそうです。こだわりを崩してもまた別のこだわりが出てくる。そして、次に出てくるこだわりはさらに厄介なものではある可能性もある。
だから、実害がなく人に迷惑をかけないこだわりは付き合ってもいいそうです（長男の場合で例を挙げると、登園後は必ず本を眺めるとか、久しぶりに来た場所ですべての部屋を確認する儀式をするとか）。ただ、人に迷惑をかけるこだわりや、人を大きく巻き込むこだわりは他のこだわりに置き換えたほうがいいとのこと。私の座る場所や寝る場所をずっと指定されるのは大変なので、そこはあえて付き合うことはしません。降園後ドライブに行くというこだわりも、始めてしまうと自分の首を絞めることになりそうなので、あえてやらないというのもあります。
長男のこだわりは日によって変わるので、簡単に説明できないのも難しさのひとつ。例えば最近は音楽を聴くことが好きなんですが、自分の思ったのと違うタイミングで特定の曲が流れるとワーッと崩れます。前日は普通に聴いていた曲が次の日突然だめになることもあります。でも、自分で画面を操作して好きな曲を選ぶことはできない……スマホやリモコンが自分で使えるようになってくれれば解決できそうですが、まだまだ先かな。
カタログや壁などを叩く常同行動も激しく、とってもやかましくて。カタログの紙や庭の草花の異食もガッツリで、うんちに混ざって出てきます（だからおむつ替えを嫌がるのかな？）。先日ウトウトしていたら、私の履いていたスリッパの底を引き千切って咀嚼し、カーペットの上に吐き出していました。
木の芽どき─いわゆる季節の変わり目のせいかもしれませんし、花粉症のせいかもしれないし、なんとなーく何かを感じているのかもしれません。この子の幸せは何なのだろうと考えるけど、依然としてよく分からない。
ただ、こだわりも常同行動も異食も癇癪も仕方ないと割り切るようになってきました。
4月になれば長男は晴れて小学生。
何とか放課後デイも決まり、4月1日から利用できることになりました。春休み期間中は早く帰ってくるけれど、学校が始まれば帰宅も17時近くになるし、土曜日も使うことができます。その間次男はゆっくり家で過ごせるし、私ももう少し余裕ができそうです。
あと一ヶ月弱と先が見えてきたので、もう一息頑張れそうです。
そして、今月後半に日中一時支援も2回利用する予定なので、そろそろショートステイにも挑戦してみようかなと考えてます。
長男が20代のうちには施設入所を考えているので、集団生活には慣れてほしい。
私たち家族の願いは、ただ穏やかに普通の暮らしを送ること。長男のことは大好きだし、とても大事。だけど長男に合わせた生活が続くと、私たちの心は死んでしまう。このままずっと犠牲にはなりたくないし、なるべきではない。特に次男のことは守らなくてはならない。
だからきっと、これでいいのかもしれません。
手を放して、責任を放棄するわけじゃない。
少しずつ離れる時間、手を離す機会を増やしていくだけ。
あとどれくらい一緒に過ごせるか分からなくても、悔いはないと思ってます。