発語なし･自閉症の長男を理解したい -6ページ目

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21Mar
- きっと、ずっと迷い続ける
  育児には直接的に関係ない話です。長文です。私の心のモヤモヤの吐き出しを含みます。ご承知いただければ幸いです。何度か記事にしたことがありますが、私と実母の関係性は複雑です。理由は、母の信仰しているエホバの証人という宗教。私の旦那はその宗教組織から排斥（破門）されている立場なので、信者である母は旦那を徹底的に避け、万が一顔を合わせても絶対に口を利きません。私は排斥されているわけでも無視されるわけでもないけど、心情的に母と会いたくないという理由から疎遠状態でした（父は信者ではないため、定期的に会っています）。下の過去記事に詳しく書かれています。そんなおばあちゃん、いらない！今日は、子どもメインの記事ではないです。（子どもに関係がある話ではあるけど）***私と旦那には、とある宗教（家のチャイムを押して勧誘に来る、輸血がNGな宗教と…hama-sush-jp.proどれだけ苦労したかも知らないくせに今朝、母方の祖母が亡くなりました。ブログで何度か触れていますが、現在私と実母は折り合いが悪い状態。だから、数日前の危篤の連絡も弟からでした。祖母のいる施設では…hama-sush-jp.proええ。『疎遠状態でした。』──過去形です。つまり、今現在母との行き来を再開しています。ここ半年のうちに3回会いました。長男と次男も一緒に。もちろん旦那は抜きです。なぜ、母と会おうと思ったのか。なぜ、子どもたちを会わせようと思ったのか。それは、半年前に私が義父の介護をし、看取り送り出すという経験をしたからでした。義理の親ということで気を遣うことや価値観の違いもありましたが、私と義父は仲が良かったです。昔話をいろいろと聞かせてくれました。年寄りの昔話と侮るなかれ、これがまた聞き応えのある内容なんです。特に、まだ15歳の時に奉公先で伊勢湾台風により被災し、水没した家の中で暮らした話はすごかったな。水が引かないから買い物や仕事に行く時は舟を使っていて、その舫い綱が外れて舟が流され、親方に「バカタレ！取ってこい！」と水の中に突き落とされ、死ぬ気で泳いで舟を取りに行ったそうです。「舟に追いついて上がれたから良かったものの、もしダメだったらあそこで死んでたよ」と笑って話してくれました。義父はもういないけれど、その会話や思い出は私の心に刻まれています。よく子どもたちを連れて会いに行き、一緒に時間を過ごし、介護も病院通いも施設探しも頑張ったあの日々は、決して無意味ではなかった。義父が帰らぬ人となった今、寂しさはあるけれど後悔はないのです。そして、自分の両親に対してもそう思えるか？と今一度自分に問うてみたわけです。私の両親は若い（60代）からまだ先かもしれないけど、その時が来たら私は後悔しないだろうか？と。母に孫の成長を見せてあげれば良かった、寂しかったのではないかと悔やむかもしれない。父にいらぬ苦労をかけてしまったと嘆くかもしれない。エホバの証人なんていう、くだらないもののために家族を分断させてしまってたら、それは私たち家族がまさにそのくだらないものに負けたということになるんじゃないか。私が母に歩み寄れば……悩みました。だってそれは、母が旦那を徹底的に避けるという事実を認めて譲歩することを意味するから。でも旦那は、「全然気にしないよ。あなたがいいと思うことをすればいい。それでいいと思う……まだあなたたち家族は手遅れじゃないと思う」と言ってくれました（ちなみに旦那の家族は、この宗教のせいで一家離散に近い状態になっていて、義父の介護も手伝ってもらえませんでした）。旦那は、母よりもずっとずっと大人なんだなと感じました。母も父も、私の申し出を喜んでくれました。母とは久しぶりに会ったものの、意外にも普通に話すことができました。先日はついに次男から『おばあちゃん』と呼ばれていました。特に反応はなかったけど、嬉しかったと思う。長男はいまだに発語なしだからね。次男は母（おばあちゃん）によく懐き、一緒に遊んだりお話をしたりしています。父と母は孫の成長を共有できるので、父が変に気を遣うことも少なくなったかなと思います。私も母と育児の話ができるのは新鮮です。これで良かったのかなと思います。もちろん、旦那の話や宗教の話はしません。話題は選びます。そして、やはり本音は話せない。そして、母と話してると……なんだろう、違和感がある。何となく見下されているような。例えば、「どうせ化粧してないんでしょ」と言われたり。「いや、一応してるけどねー…」と返すけど。花粉症がひどいから薄くファンデーション塗って眉毛書いただけだったし、コンタクトじゃなくて眼鏡だったからスッピンと思ったのかな…でもなんか言い方にモヤモヤしてしまった。どのみち長男がベタベタ顔を触るので、あまり厚塗りしたくないという事情もあるけど、まぁ何も言いませんでした。母もね、悪い人じゃないんです。いろいろしてくれるし。きっと私と合わないだけだと思う。そして長男は、母がいると緊張しているように見えます。いつもみたいに笑顔を見せたり、声を出すこともなく、表情が硬いまま。父（おじいちゃん）の膝に乗ったり手を差し伸べたりと、そっちにはしっかり甘えてますが。ちなみに弟夫婦や妹夫婦が遊びに来ると抱っこをせがんだり、ニコニコと甘えたりします。弟夫婦は会う頻度もそれほど多くないのに…。まるで、私の心情を見抜いているかのよう。長男にはそういった繊細さがあるのです。母との交流を再開させたことに、後悔はない。でも、それでめでたしめでたし仲直りとはならない。ただこっちの方があっちよりマシってだけで、最善の道なんてないんだろうな。だから私は多分、ずっと迷い続けるんだろうな。でも、書いたから少し落ち着きました。読んでくれた皆さん、ありがとう。
19Mar
- 判断の難しさ
  先週の話。発達支援センターで電車に乗って出かけるイベントがありました。長男は電車を見るのも乗るのも好きだけど、依然としてメンタルが崩れた状態だったので、イレギュラーなことは拒否する可能性があって。マンツーマンの個別療育だから最悪一人居残りでも構わないかな？と思いつつも、念の為確認しておこうと事前に電話して状況を伝え、「もし行けなさそうなら、長男だけセンターで過ごすこともできますか？」と聞いたところ、「それは全然構わないですよ〜」と言われたので、園を早退してとりあえず連れて行くことに。長男は私が迎えに来ると控えめに、でも嬉しそうに笑いました。センターの写真カードを見せるとすんなり車に乗り、着くとこれまたすんなりと建物内へ。でも、いつもの絵本コーナーに座って上着もそそくさと脱ぎ、出かけるなんて雰囲気ではない。というか、そもそもイレギュラーな出来事を伝えるすべがないから、今日が電車でお出かけの日ということすら理解できてないんだよね。「長男くん、せっかくだし行こうよ、楽しいよ〜」と担任の先生に誘われても、先生の膝にもたれながら絵本の世界に没頭。「うーん、難しいかなぁ」と私と担任の先生で話しているところに、児発管の先生が登場。「お母さん、私も一緒に連れていきますから」と私に話しかけ、「長男くん、行こう」と、割と強めに声を掛けながら手を引きました。すると長男は急にシクシクと泣き出し、他の先生の膝にすがりつきました。メンタルが落ちてくると少し強めの言い方に過敏反応するんだよね（担任の先生はふわ～っとした話し方をするので、長男と相性がいいみたい）。児発管の先生は何度か、「駅に行こう」と泣く長男に話しかけますが、長男は声を掛ければ掛けるほどうずくまり、顔を上げません。──うーん、ちょっとこの感じは行かない方がいいかもしれない。「あの、もしよければここで落ち着くまで待ってやってもいいでしょうか？本人が自分で立ち上がるなどして行く気になれば、時間的に電車は乗れなくても駅までは行けるかもしれません…最近の様子を見てると、ここで無理くり連れて行くと後から崩れるかもしれないので…」と私が言うと、児発管の先生は分かってくれて、先に行きますね〜と出ていかれました。しばらくすると長男は泣きやみ、担任の先生に抱っこされながら窓の外を見て気持ちを立て直していました。コロナ禍でずっと中止になっていたので、数年ぶりのお出かけイベント。行けなくて残念だけど、長男にはその残念さだって分からないもんな。お迎えに行くと長男はいつもの表情を取り戻していて、担任の先生にベッタリ甘えつつ、楽しそうにおもちゃを広げて遊んでいました。駅には行かなかったようです。「お母さんの言う通り、ここで過ごして良かったみたいだね」と言ってもらえたことで、ホッとしました。こういう場合の判断ってとても難しい。メンタルがいつも通りだったら、手を引いて立ち上がらせて連れていけば楽しめたかもしれない。でも、これだけ不安が強い状況で、かつ通い慣れた場所で大好きな先生にやりたくないことをやらされたら、本人の中でそれが強く不快な記憶として残り、信頼関係が崩れる可能性もあったし。連れてきて本人の様子を見て、やっぱりダメっぽいなというただの母親の勘みたいな判断だったけど、案外迷ったらそういう感覚的なものに従ってみるのもありかもしれないなと感じました。にしても、長男が泣いていても児発管の先生が強めに促したことに、ちょっとだけモヤッとしてしまいました…先生はプロだし、そういう対応が効く子もいるのかな？***以前児童精神科の先生に、「ワガママで泣いているのか、不安や不快だから泣いているのか分からないんです」と相談したことがあります。先生は、「それはねー、分からないと思います(笑)」とはっきり言われました。泣けば嫌なことから逃れられたという誤学習をするんじゃないかという懸念があると伝えると、やはり長男みたいに発語もまったくない子は泣くことで訴えている部分もあるので、泣いたから何かをやらせることをやめることが必ずしも誤学習につながるわけではないと教えていただきました。先生に言わせると、一番いけないのは大人の言動が一貫しないこと。はっきりと「◯◯します」「◯◯しません」などと大人が言った場合、泣いたからとその言葉を翻すのが一番の悪手だそうです。もちろん大前提として、その課題が子どもに適したものでなければいけないけど。たとえ大人が一貫した態度を取ろうが、本人にとって難しいことをやらせていたら成功体験も積めず自信も無くしてしまうので、本末転倒になってしまう。親としては、我が子のレベルを客観的に見極めないといけないというわけです。長男は園でもゆったりと過ごさせてもらって、今週は少しずつメンタルが上向きになってきつつあります。春は落ち着かないよね。
12Mar
- 崩れる
  先週の火曜日から、急激に長男のメンタルが崩れてしまいました。行動としては…突然泣き出す、ソファの定位置から動かなくなる、大好きなお風呂も抱っこして連れて行かないといけない上にすぐ出たがる、園や療育以外の外出を拒否する、活動量が減る、偏食が悪化する、食欲がなくなる、寝転がることが多い、常に信頼できる大人にそばにいてもらいたがる…などなど。食事も水分も取れるし、排便もあるし、熱もないので体調が悪いわけではないみたい。思い当たるきっかけも、何か大きな事柄があったわけでもなく、唐突に。本当に不思議だし、心配。原因を強いてあげるなら、季節の変わり目とか、年度末で雰囲気がいつもより落ち着かないとか、最近いろいろ頑張っていた反動とか、花粉症のせいとか…かな？確かめるすべもないけれど。今も本調子ではないけれど、少し落ち着いてきたかな？といった感じです。今朝、テレビをぶっ叩いたりテーブルの上で飛び跳ねていたりといったいつもの常同行動が見られたので（外から見るとそれは落ち着いていると言っていいのか？！と思われそうだけど）。この一週間、本当に大変だった過去にもこういったことはありました。2年前に突然布団から出られなくなってしまったり、1年前にリスパダールを飲ませた時に副作用として不安感が出てきてしまったり、半年前に義父が亡くなった時も元気がなくなってしまったり…今回は普通に食事が取れるのでまだマシ。布団から出られなくなってしまう長男が布団からまったく出てこず、食事も水分もまともに取ってくれない昨日の朝からだから、もう丸1日半。抱いて連れ出しても、泣きながら布団に戻ってしまいます。朝が…hama-sush-jp.proもしかして、薬が合わない…？一昨日（木曜）のこと。園にお迎えに行くと、出入り口付近に不穏な状態の長男がいました。私たちの姿を見て、「あ、長男くん！お待ちかねのママだよ！」と先生が声をかけ…hama-sush-jp.pro義父の死と、不思議なこと10月16日月曜日、入院中の義父が亡くなりました。前日の夕方から血中酸素飽和度が下がり、酸素を8リットル入れても90%までしか上がらないと病院から連絡が来まし…hama-sush-jp.proどの時も大変だったなぁ…今回も、やはり不安を感じているようです。ですが、成長とも言うべきか？大人を安全基地としている行動がとてもよく見られました。※安全基地とは…養育者（親や園の先生など）と安定した愛着関係を築いている子どもは、養育者からある程度の距離を離れて行動しつつも、離れている時間が長くなったり何かに苦痛や不安を感じると、養育者の元に戻ってきます。養育者の存在を安全基地=心の拠り所にしているということです。身体をくっつけたり、抱きしめたり、手を引いたり。先生たちには、「とっても可愛いらしいね」と言われるし、たしかに縋りつき甘えてくる姿が可愛いのは間違いないんだけど、後追い期みたいで疲弊する。特に土日はずっと私にベッタリで、髪の毛も直せず昼食も作れず（冷食チンしてフルーツ出して済ました）食器も洗えず…何もできませんでした。今までも愛着形成はそれなりにできていると思っていたけど、重度知的障害と自閉症を併せもつ長男は養育者を安全基地として上手に活用（？）できてなかったのかなと思って。不安を感じた時に信頼できる大人の側にいたがるなら、気の済むよう好きなだけそばにいてあげようと思い、身体をさすり抱きしめて、優しく語りかけてあげました。私だって心は落ち着かないけど、それはおくびにも出さずに。私の語りかけにニコニコしてくれる姿を見ると、この子は私を求めてくれるのだなと幸せな気持ちになり、少しだけ私の中の不安も薄れます。ただ、月曜の登園後は疲労でグッタリしてしまったし、次男には我慢をさせてしまったから反動で甘えとワガママがすごい。ただ、母親の私だけではなく旦那（父親）、加配の先生や療育の担任の先生のことも安全基地にしてくれているので、園や療育にも行けています。以前は不安を感じると大人を拒絶したり、一人でいたがったり、求めるとしても母親である私限定だったりしてたから。だから、成長なのかな。不安が強くて停滞しているこの機にこそ、長男との距離を詰めるチャンスなのかもしれないと思いつつ、潰れないようにやっていくつもりです。新学期までには立て直せるといいな…
02Mar
- ムーちゃんと手をつないで
  『ムーちゃんと手をつないで』という漫画。自閉症児や知的障害児と関わったことがあるなら、知っていたり読んだことがある方は多いと思います。ちなみにピッコマ（漫画アプリ）だと途中まで無料で読めますムーちゃんと手をつないで～自閉症の娘が教えてくれたこと～【分冊版】｜無料漫画（まんが）ならピッコマ｜みなと鈴あいさつができず、パパもママも言えない１歳半の娘、ムーちゃん。そんなムーちゃんが「自閉症」かもしれないとわかって…!? 理解を示さない夫と一度はぎくしゃくしたけれど、それでも前を向いて、ムーちゃんとともに生きていく決意をした母親の彩。著者自身の体験をもとに綴る、自閉症の娘への愛がたっぷりつまった家族の物語。｜ピッコマpiccoma.comちなみに私は全巻持ってます。数少ない、紙の本で集めている漫画です。2月16日に新刊が出ました。予約購入して、届いたその日の晩に読みました。新刊はムーちゃんの卒園と入学の話が中心です。大きなネタバレをしない程度に感想を述べるとするならば…まだ我が家の長男の卒園まで一年あるけれど、私も卒園の時には同じことを思うに違いないって描写があって、私だけじゃないんだな…とホッとしました。定型発達の子の中に混ぜてもらっていると気苦労はいろいろあるよねって話は、当事者でないとなかなか分からないよなぁ。***ムーちゃんは重度知的障害を伴う自閉症の女の子。読んでいると知的レベルはうちの長男とあまり変わらないな〜と思ってます。ムーちゃんの方がフォークを使って麺が食べられたり、わずかに発語が出ていたり、言語理解が進んでいたりと、長男よりちょっと上かな？って感じはするけれど。でもおむつが外れない、弄便、他害、多動など困りごとの共通点は同じで、読んでいてとっても親近感がわきます『光とともに…』は全巻読んだけど、光くんは長男よりはもう少し発達レベルが上の子だし（字が読めるし少し発語もある）、でもこのレベルで支援学級なの？支援学校じゃないの？ということもちらっと思ってしまって。あと、お母さんが私と違うタイプかなって感じがして私はあまり共感できずでした。まぁ、部屋の壁紙を全部剥がしちゃうところは分かる！って思ったけどね『光とともに…』のモデルとなった子はいるけれど、作者=障害児の親ではないそうです。あとちょっと古いから今とは違うこともあると思う。漫画自体は良作だと思います。『ムーちゃんと手をつないで』の作者のみなと鈴さんは、実際に知的障害を伴う自閉症のお子さんを育てている方。もちろんみなと鈴さんの経験談だけが漫画になっているわけじゃなくて、同じようなお子さんを育てている親御さんからも取材をして、いろんなエピソードや想いを漫画に織り交ぜているのだけれど、書いている方が当事者というだけあってとてもリアリティがあります。リアリティがありすぎて…はっきり言って涙なしでは読めません特に1巻。健診で他の子どもたちとの差をまざまざと見せつけられるさまや、障害児の通所施設を初めて見学して受ける衝撃。思い描いていた未来が静かに崩れていく。でも、我が子は愛しい。この子を連れてこのまま──このように、障害を疑いだしてからはっきりと分かるまでの母親の葛藤や苦悩には共感しかありません。長男が5歳になった今でも、読むと当時にタイムスリップしたようになり、涙があふれてしまいます（だから一人の時にしか読まないようにしてる）。***漫画の中では、ムーちゃんの障害が確定してからお母さんが葛藤の末に二人目を妊娠して生まれるところまでも描かれています。私は長男の障害が発覚する前にはもう次男が生まれていたので、ムーちゃんのところとは少し事情は違いますが…きょうだい児にしてしまった次男に対する複雑な思いは今でもあります。この描写に、きょうだい児の方から厳しいレビューが付いていたのも読みました。正直、絶対そういう意見はあるだろうなと思いながら読んでました。私みたいな人は許されて、ムーちゃんのお母さんみたいな人は許されないのかな、なんて考えてみたりしました。これに関しては、答えが出ません。でも、きょうだい児の方の苦しみはとても深くて重いということは受け止めねば…と思います。***私にとっていろんな学びがあり、何より深く共感できる思い入れのある漫画。今日はそんな思いの丈を綴ってみました。続きが楽しみです。作者のみなと鈴さんも応援しています！
21Feb
- 5歳6ヶ月記録·初めて選んだお菓子
  また少し間が空いてしまいましたが、元気です。確定申告や次男の入園準備でバタバタしていました…！とりあえず確定申告は完了。インボイスが始まったため初めての消費税の申告もありましたが、無事終わりました。けっこう手痛い額です…入園準備の方は、二人目だから要領が分かっているので本当にラク…！入園前健診も気負う必要ないしね。最近は長男がとても落ち着いており、そしてかなり成長も感じられています。（半月以上前だけど）ちょうど5歳半を迎えたので、備忘録として成長記録を残しておこうと思います。***●身体身長…108センチ体重…21キロ服は120サイズがちょうどいいです。手足が長くて筋肉質、体重は同年代と比べて重めだけど肥満体型ではないです（多動だからかな）。大きな病気はしたことがないですが、アレルギー体質で花粉症がつらそうです。●発語相変わらず発語なし、音声模倣なし。ですが、喃語で大人に話しかけてくるようになりました！「トゥトゥー」「どうしたの？抱っこ？」「トゥトゥトゥー！」「おいで、ギューしてあげるね」みたいな感じで、会話っぽくなってます。会話（？）の際は目もよく合うし笑顔を見せてくれるので、知的重度自閉の子にしては反応が良いと周囲から驚かれます。もちろん自分の世界に入っている時は無反応だけど、外の世界に目が向く時間も増えてきた印象です。●コミュニケーション、認知面クレーンや喃語、手指しを使うのは今まで通りですが、それがとても明確なものになってきました。例えば最近のこと。クレーンでペン立てのハサミを取れと要求し、ハサミを試しに渡してみると今度はクレーンでおもちゃが入った袋のところに連れていかれて、袋をハサミで開けてほしいと訴えてきたこともありました（で、出してあげるとおもちゃではなく袋を持っていくんですが笑）。またある日は、クレーンで棚の上の補修テープを取れと要求。くちゃくちゃにしてしまうので、「テープはダメだよ」と旦那が言うと大号泣。ふとソファの上を見たら、投げすぎてバラバラになってしまったお気に入りの絵本が置いてあり（お気に入りなら投げないでくれよ）、瞬時に絵本を直してほしいと訴えてきたことを悟りました。「ごめんごめん、絵本だね、分かったよ」と旦那が直してあげると、その隣で（そうだよ、でもすぐ分かってくれよ〜）と言いたげに手を叩いて不機嫌そうな長男。一緒に絵本も持ってきてくれるともっと分かりやすいけど、でもこのように道具を使って具体的な要求を出せるということは今まで見せたことがないので目を見張るような成長です。私がハサミで袋を開けたり、テープで絵本を補修しているのを見てないようでよく見ていて、道具の用途が分かってきている。このことから、コミュニケーション力だけでなく認知面も伸びているなと感じました。そして最近では、手を叩くというハンドサインで『ちょうだい』という意思表示ができるようになりました！園で先生方が教え込んでくださったそうです。「トゥトゥトゥー」と話しかけられ、クレーンで誘われ、欲しいものの前で手を叩くなど合わせ技のように使うこともできるので、発語がなくても要求の精度が上がり、何だか分からんわ！ということが減って親子ともどもストレスがかなり少なくなりました。言語理解に関しては、相変わらず進みません。分かっているのは「待って」「おいで」くらいかな。圧倒的視覚優位だと思います。●身辺自立排泄は完全オムツ。弄便はロンパースのおかげで防げています。トイレで排尿はできますが、それ以上は進みません。食事は手づかみ。でもパスタや納豆、プリンやヨーグルトは食具を使えています。食べたあとはグチャグチャ。水浸しにしたりハンドソープを食べるので、手洗いは介助が必要です。着替えは、その気になればズボンの着脱は可能。どうしても外に行きたい時には靴下を履くことができるようになりました！靴はスムーズに着脱可能。そしてついに先日、脱いだ靴を下駄箱に入れることができるようになりました（大人の声かけや促しが必要ですが）。お風呂、歯磨きなどは全介助。嫌がりません。爪切りと散髪はとても怖がるので、寝ている時にしています。でも、次男が爪切りや散髪されているのを同じ部屋で怖がらずに見ることができるようになりました。切った髪の毛を食べようとするので大変だけど、何をしているか理解できるかもと思ってあえて見せています。●困りごと常同行動がとても激しいです。壁や床、家具、テレビ、おもちゃなどを激しく叩きます。真似して大人が叩いてみると手が痛いくらい。叩きすぎて、いくら薬やハンドクリームを塗っても乾燥や荒れがひどく、あかぎれがパックリと割れ、よく流血していました（バンソウコウは剥がして食べるので無理）。最近は暖かくなってきたので、治ってきたけど。異食やしゃぶり癖も激しめ。草、枯葉、コケ、地衣類、椿の花、雪や氷、紙などは食べてしまう。砂利、糸くず、輪ゴム、カーテンや毛布は口に入れたりしゃぶってしまう。絵本の端もすぐ溶けてしまいます。児童精神科の主治医は、「やっぱり遊びが広がらないから、自分の身体を使って遊んでいるんだよね。今すぐどうこうすることはできないけど、興味が広がればこのような行動は必ず減っていきますよ。電池は飲むと危ないから、そういうのだけ気を付けてね」と言ってました。これに関しては気長に見守るしかないです。近所迷惑にならない田舎の一軒家で良かったな。***最後に、最近の一番嬉しかったこと。長男は陳列をいじったり、勝手に食べてしまうなどいたずらをするので、買い物は基本連れて行けません。どうしても長男を連れて行かないといけない時は、大人二人以上の付き添いで行きます。で、久しぶりにスーパーに連れて行った時。なんとお菓子売り場で、手指しで自分が食べたいお菓子を指してくれました。ポテコと、マイクポップコーンのバター醤油味。どちらも、園や支援センターでもらったことのあるお菓子で、パッケージを覚えていたようです。長男が食べたいものを店でハッキリと選んだのは初めて。手渡すとカゴに入れ、会計まで待つことができました。その後行った公園で、喜んで食べている姿はとても可愛らしく、そうだよね…君にだって好みはあるよね…と愛おしくなりました。初めて長男が選んだお菓子。これからはスーパーで見かけたらつい手に取りそうな予感…たまには迷惑にならないように気を付けて、買い物にも連れて行ってあげないとね。
04Feb
- 次男が抱いた疑問
  次男は3歳半。相変わらずプラレールときかんしゃトーマスが大好きです今春に入園予定。ついに年少さんになります。身辺自立はなかなか進まず偏食もひどいけど、口は達者でとてもおしゃべり。「（長男の代わりに）2人分しゃべってるよな」と、旦那はよく言います。何かやってもらいたい時や甘えたい時は、「腰が痛いからできないよー」「具合が悪くなっちゃったよー」「涙がー！涙が出ちゃうよー！」みたいなことを言います。腰が痛い3歳児なんて普通に考えてちょっとあり得ないので、完全に大人の真似(笑)本当に具合が悪いのかも？と心配してねんねしようと誘うと、その場でグーグーと数秒寝たふりをして、「あーよく寝た。もう元気になったんだ」と言ってみたり長男に対しても、「落ち着いて。大丈夫だよ」「テレビをバンバンしないよー」「（散歩の時に）先に行っちゃいけないんだよ」と声をかけます。これもまんま私の真似。お話ができる子どもって本当に可愛い長男は長男なりの可愛さがあるけど、種類が違う。例えば最近の長男は、私が食事を作っているとカウンターに上ってきて、キャベツや白菜の切れ端を欲しがります（草とか葉っぱを食べてしまうだけあって、生の葉物野菜が好き）。「ウオアアオオン」「トゥットゥー」と動物の鳴き声みたいな喃語を発しながら手を伸ばすので、キャベツの芯をあげると嬉しそうに受け取り、両手で持ってシャクシャク食べます。あー、なんかこういう小動物いるよねって感じ長男はペット的な可愛さなんだと思う。ディスってたり差別してるわけじゃなくて事実というね…。次男は、長男が周りの子とは違うことを少しずつ認識してきたようです。旦那と次男が2人でお風呂に入っている時に、「パパはしゃべれる。ママもしゃべれる。次男くんもしゃべれる。長男くんはしゃべれない。どうして長男くんはしゃべれないの？」と質問してきたそうです。「長男くんは、おしゃべりをするところが壊れているんだよ」と旦那が説明したら、「長男くんは何を考えているの？」と聞かれたらしい後日私にも同じことを聞いてきたので、「ママにもよく分からないんだよ。でも、次男くんと同じように、楽しいとか悲しいとかいろいろ考えていると思うよ」と返しました。ちょうど庭で長男が泣いていたのでそれを見て、「おしゃべりできないからエーンエーンって泣いてるの？」と聞く次男。「今泣いているのは、家に戻りたくなくて泣いてるだけだよ。おしゃべりできないから悲しいと思っているかどうかは、よく分からないよ」と話しました。次男は、「そーなんだ」と言ってたけど、どこまで理解できたかはよく分かりません次男にとって、発語のない兄の存在は生まれてからずっとそばにいる当たり前のもの。でも、あまりにもしゃべれないからさすがに疑問を抱きはじめたんだなと感じました。でも、長男のことは好きみたい。一緒にゲラゲラ笑いながら駆け回ったり、手を引いて誘導してあげたり、おもちゃの取り合いをしたり…普通の兄弟のように見えることもあります。次男の方がお兄さんぽいと思いきや、自我の主張がそこまでない長男が自然に退くことも多いので、激しい衝突もしません。…おそらく、既に発達年齢的に喧嘩にもならないくらいの差がついている気がします。0歳と3歳はあまり喧嘩しないと思うから。でももう少ししたら、障害の重い兄を疎ましく思うようになるかもしれません。重度知的障害児がいる家というのは、どうしたって落ち着かないものです。ひっきりなしに壁や床を狂ったように叩き、奇声をあげる。絵本もおもちゃもすぐボロボロになる。玄関の靴から勝手に中敷きを抜いて、ベチャベチャになるまでしゃぶっていたり。異食も本当にひどい。これでも長男はメンタル的にとても落ち着いているんですが（どこがだよって感じですよね笑）油断も隙もない現状は変わりません…きょうだい児として、次男に苦労をかけてしまうことはどうしても避けられないと思っています。せめて次男の疑問にはきちんと答え、障害のことについて包み隠さず話し、不満は真摯に受け止め、生まれてこないほうが良かったと思うような人生を送らないように尽力し続ける…そんな親でいたいです。
27Jan
- 邪魔だよ！
  先週の日曜の話です。その日は天気が悪かったので外出する気はなかったけど、長男が出かけたくて荒れて荒れて。ちょうど、短時間で終わる仕事（現地調査）が入っていた旦那の車に乗せてもらって、旦那が仕事をしている間、現場近くの公園で遊ばせることにしました。ちょうど雨が上がったばかりで、子どもは誰もおらず貸し切り状態。ただ、遊具もその周りの地面も完全に雨で濡れていて、心置きなく遊べるかというと微妙…散歩していたおじいさんが、「すべり台は濡れてるから滑ったらいかんぞ〜」と教えてくれましたが、その声は長男に全く届かず。一応私も、「滑らないよー！」と叫んでみたけど、長男は迷いもなく遊具を駆け上がり、すべり台を滑り下ります。水のおかげか？いつもより加速もついて、しかも着地箇所には大きな水たまりもあり、さながらウォータースライダーのよう。まぁ真冬だけど。「ありゃりゃ、だから言ったのに…」と、おじいさんは去っていきました。掛けられた言葉もやってはいけない意味も分からない長男。でも、黙っていれば普通の5歳児に見えないこともないので、こういうことはよくあって。いろんな人をびっくりさせてます(笑)こうなることを見越して、着替えを持ってきていたのでいいか。長男はご機嫌で、今度はロープでできた長い吊り橋を渡りだします。ところが、途中で足がすくんでしまったのか動けなくなりました。足場が不安定だから大人が抱えて連れて行くこともできないし、渡りきる以外に降りる方法はありません。私が正面から手を伸ばし、一生懸命声を掛けると、怯えながらも本当にゆっくりと動き出しました。雨がやんでしばらくしたからか、ちょうど他の親子が公園にやってきて。長男よりも少し小さめの子が、長男が立ち往生している吊り橋を軽やかに上ってきて、すぐ後ろまで来ました。焦る私。「ごめんね、ちょっと待っててね」と言って、長男を励まします。吊り橋はとても狭く、長男は端に寄ることもうまくできないので、追い抜いてもらうこともできません。その子は少しいらついた様子。無理もない。親の私も見ていてじれったくなるくらい牛の歩みだから。そしてついに、「邪魔だよ、ジャマ！ジャマ！」と長男に向かって言い出しました。その子のお母さんは気まずそうに、「先にお友だちが渡っていたんだから、そんなこと言っちゃダメ！」と吊り橋の下から注意してくれます。なんだかすみません、という気持ちになります。でも、長男はその子から「邪魔！」と言われた時、とても嬉しそうにニコニコしていました。全く焦る様子もなく。後ろでなんか楽しそうにリズミカルにしゃべってるなぁと思ったのかもしれません。言葉が分からないから、ね。その子は最後まで辛抱強く後ろで待ってくれました。手を出すことも怒鳴ることもなく。きっと「邪魔！」と言うことで長男を急かしたかっただけだろう。まさか自分より大きな子が、言葉を理解できないなんて想像もできなかったと思う。降りたあと、「ごめんね」と声を掛けました。申し訳なかった。障害とか差別とかそんなの関係なく、純粋に遊具の上で邪魔だったんだと思います。ただそれだけ。それなのに、何だか私の心に刺さってしまった。だって本当に邪魔だと思うから。子どもがたくさん来る公園は、それなりに迷惑をかけないように、場の雰囲気を読みながら遊ぶものだもの。邪魔！と急かされても、ニコニコと何も理解できず笑う我が子を見て、もう完全に違う世界にいるな…となんとも言えない気持ちになりました。もうじき年長さんなのにね。まぁ、ある意味本人は幸せなのかもしれません。
23Jan
- 避難所には行けない
  気付けば半月以上もブログを書かずじまいでとうに松の内も明けてしまったので出遅れ感半端ないですが、今年初の投稿なので一応ご挨拶を…つたないブログですが、本年もどうぞよろしくお願いします話はめちゃくちゃ遡りますが、元日に旦那がぎっくり腰をやってしまい、そして数日後には背中ぎっくりにもなり…と新年早々散々で。残りの冬休みはほぼワンオペになってしまいました。旦那と子どもたちの食事の用意から片付け、汚れものもいつもより多くなるので一日3回洗濯機を回す日もあり。長男はイレギュラー続きで荒れるし、身も心も休まらない冬休みでした。で、疲労困憊しすぎたのか、冬休みが終わってすぐに私が体調崩してダウンしていました（子どもたちは元気）。最近、やっと調子が戻ってきた感じです。うつ病になってからとても疲れやすくなって。頑張るとダメ、手を抜いてちょうどいい感じ。でもなかなか子どもの世話って手が抜けないわ。長男は目を離せないし、一人遊びもできないからほうっておくわけにもいかないし。ただ皆さんご存知のように、同じ元日に令和6年能登半島地震が発生しました。ニュースを見ながら、当たり前の日常のありがたみに気付かされました。被災した方々のことを思うと、自分の日常を愚痴るのも申し訳なく感じます。少なくとも、暖かな家で食べるものに困ることはないんだから。これ以上の贅沢はあろうか、と改めて実感しました。いくら長男が食べこぼそうと弄便しようと、電気も水も制限なく使えるから掃除や洗濯をすれば済む話だし。ガソリンもいつでも入れられるから、長男を連れてあてどもないドライブも可能だし。ただ、こんな感じで平時でも日常を回すのがギリギリな我が家。非常時にはどうなってしまうのか…考えるだけでも恐ろしい。退屈からか、冬休み中は奇声を発しながら壁をバンバン叩き、テーブルに乗ってガンガン飛び跳ねる長男の姿がよく見受けられました絶対、避難所には連れていけない。ものすごく迷惑になるから。長男にとっても、知らない人がたくさんいる慣れない場所はいるだけで苦痛だろう。自分たち家族のスペースとか所持品などもきっと理解できないだろう。障害のある人にも配慮し、誰も取り残さないというのが理想だろうけれど…現実的に考えてもうちの長男は難しいと思う。周りの人たちの穏やかに過ごす権利を侵害してはいけないもの。次男は親のどちらかと避難所に行かせたいけど、長男は親のどちらかと家にいるか車中泊だろうな…季節が良ければ庭でテント張って寝袋で寝るか？で、早めに家族で別の土地へ避難するか、もし無理なら長男だけでもどこか障害児施設に入れたらな…とか（実現可能か不可能かはさておき）いろいろ考えました。備蓄もしてますが、見直そうと思います。ちなみに長男は偏食だから、食べられるものをローリングストックしてます。最近は白米をまったく食べなくなってしまって、主食はうどんばかり…ただ、嬉しいことも。妹夫婦の家に私たち家族＆父＆弟夫婦が集まって、妹夫婦の作ったご飯を食べ、お酒を飲んでみんなで盛り上がりました妹夫婦の家といっても、元々は亡くなった祖父母の住んでいた広い日本家屋。少し古いけど、我が家よりも部屋数も多く、何度も来たことがあって慣れた場所なので子どもたちはとても楽しそうでした。今回挑戦したのはお泊り！長男は自閉症と診断がついてからは初めての外泊でちょっと不安でした。やはりいつもと違う場所なので昼寝はしなかったけど、夜はメラトベル（睡眠導入薬）を飲ませて添い寝してやったら21時半にコテンと寝てくれて！生まれて初めての外泊に大興奮の次男もすぐ寝たので、そのあと大人みんなで飲みながらカードゲームして、なんと2時まで夜ふかししました。普段遅くとも23時には布団に入ってる私からすると、すごく新鮮だった(笑)長男は4時に早朝覚醒し、6時には完全に起き上がってしまったので私はほぼ寝られなかったけど、久しぶりに楽しい時間を過ごせたためか、次の日もそれほど疲れを感じず。チューハイも美味しかった！そして、長男もメラトベルがあって親が一緒なら家以外でも泊まれる！ということが分かってちょっと安心しました。いつかは旅行も挑戦できるかもしれないし、何より非常時のことを考えるとよそで泊まる練習はした方がいいと思ったので…これからもコツコツできることに挑戦していきたいな。明日は我が身と思って。
31Dec
- 長男の診断が付いてから、3年
  我が家は29日から冬休み。初日は天気が良かったので、家族全員で少し遠くの公園へ行きました。途中でパンや惣菜などを買い込みます。我が家は長男がいれば真冬でもピクニック（外食が難しいため）。冬に公園のベンチで食べている人ってあまりいないのね、みんな食事の前か後に来るからその公園は、3年前に行ったところ。ちょうど長男に『知的障害を伴う自閉症』と診断が付いた頃でした。2歳半の長男はまともに遊具で遊べず、枝や枯れ草をひたすら口に入れていた時期で。次男もまだ赤ちゃんで、ベビーカーをものすごく嫌がっていたっけ。我が家はとても浮いているように思え、子どもの障害を受け入れなきゃいけないと頭では分かっていても、あまりにもつらくて。他の親子が遊ぶ姿を見ながら、もうこの世界のどこにも居場所はなくなってしまったかのように思えました。切なくなった公園遊び昨日は家族みんなで公園に行きました。目的地は、隣市のそのまた隣町。我が家は山に囲まれた田舎なので、遊具や芝生広場がある公園は近くになくて。なんてことない公園遊…hama-sush-jp.pro時が経つのは早いもので、長男と次男はまもなく5歳半と3歳半になります。長男は滑り台の逆走や座り込みなど危険行為をするおそれがあったり、他の子との距離感がうまく取れないため、大人がピッタリついていないといけないことは変わらず。でも滑り台やつり橋などのある複合遊具や動物のスプリング遊具などで用途通りに遊べるようになりました。公園では異食はほとんどなく、草や枝に執着する様子も見せませんでした。ちなみに次男は見守りと声かけだけで遊んでいました。定型児って楽だ…そのうち遊具は飽きてきたようで、散歩道を歩きながらクルクルと楽しそうに回っていました。あまりにも回りすぎて自分も目を回していたけれど、回復するとまたクルクル、そして手をヒラヒラ。一度何かにイラついたようで、次男を押したあと私を引っかいてしまったけど…一回だけだから良しとするか。やはり周りと見比べると奇行が目立つけど、つらくはなかったかな。公園を堪能している子どもたちの楽しそうな姿が嬉しい、というだけでした。そして、浮いていると思うのも、居場所がないと思うのも、私の気の持ちようだったんだなと改めて思いました。みんな、別に私たちのことをそれまで気にしてないし(笑)それだけ、3年という年月は私の考え方を変えたのだろうな。受け入れないと生活できないくらい障害の重い長男の存在がある限り、私はもう元の価値観には戻れないだろうな。失ったものはたくさんある。諦めたこともたくさんある。公園で遊ぶ親子を見て、遠い世界に感じることは変わりません。でも、代わりに知ることができた世界もある。今は良いことなんかないように思えても、月日がその価値観をまた変えていくはず。だからいつか、得たものもそれなりにあったな、と感じる日が来るかもしれない。そんなことを考えた公園遊びでした。***今年も終わりですね。長男の他害やメンタル不安定、そのため飲ませ始めた薬が合わなかったり、児相の一時保護を勧められたりということもありました。今も波がある感じ。そして何より介護していた義父が亡くなったこと、私と旦那がうつ病になったこともあって割と厳しい一年だった印象。それでも、家族4人とも大きな病気や怪我をすることもなく大晦日を迎えることができて、本当に良かったです。ブログを通してたくさんの方からも応援や共感をいただきました。紛れもなく大きな支えとなっています。つたない個人ブログですがいつも読んでくださっている方々、いいねやコメントやメッセージなどをくださる方々、本当に感謝しかありません。ありがとうごさいました。皆さま、どうぞよいお年をお迎えください。
28Dec
- 支援学校の見学
  11月末、特別支援学校の見学へ行ってきました。1ヶ月も前の話ですが、記録しておきたいので書き留めておきます。ブログを書く余裕はなかなかないけど、書きたいネタは山積してる…。発達支援センターの計らいで、現在年中の子どもを持つ親対象の見学会が行われることになったというのが事の経緯。コロナの影響もあり、今までは年長の春〜初夏にならないと支援学校の見学はさせてもらえなかったようですが、少し制限が緩められたようです。本当にありがたい。もちろん、支援学校に入るのは初めてでした。私以外にも3組、皆さん夫婦で来ていました。旦那に次男の子守を頼んだため、我が家は私一人で参加。といっても全員顔見知りなので、気楽。校内を一通り見せていただきました。ちょうど1限目ということで、みんな私たち来客を意識しつつも、いきいきと課題に取り組んでいました。ニコニコしてこちらを見る子、手を振る子、話しかける子…発語がある子は明るく挨拶をしてくれました。支援学校に在籍するからには、どの子もそれなりに課題を抱えている子なのでしょうが、他所の子は純粋に可愛らしいものです。そして1年生でも落ち着いて座っている姿に驚きもしました（まぁ、ウロウロしている子もそれなりにいましたが）。「今日は校内中、とても落ち着いてます。でも、いつもこんなに穏やかなわけではないですよ」と、案内してくださった先生が補足します。やはり、新学期や季節の変わり目、運動会など行事を控えた時期は校内全体が落ち着かなくなり、泣き出したり騒いだりする子もいるとのことでした校舎は古いけれど、内部はリフォームされた様子で明るく、交流学習で地域の子どもたちと一緒に手作りしたという椅子やベンチが廊下に並べられ、あちこちに子どもたちの作品が掲示されていて、温かみのある雰囲気でした。（この掲示物、長男は破って食べちゃわないかな〜って不安だったけど）***支援学校の先生から、現在のこの地域の実状を教えていただきました。やはり、支援学校入学の希望が年々増えているとのこと。でも、インクルーシブ教育を推し進める流れになっているので、可能ならば地域の学校で…というのが基本みたいです。「小学部の普通級は1クラス5〜6人に教師が2人付きますが（重複級はもっと1クラスの人数が少ない）、子ども3人につき教師が1人付く、というわけではないんです。その子のレベルによっては、物足りなさを感じるかもしれません」と説明されました。ハッキリとは言われなかったけど…例えばとても手のかかる子が1人いれば、その1人に教師が付きっきりになってしまうということなのかな？で、手のかからない子は放置気味になってしまうとか？支援学校のメリットとデメリットについても話されました。メリット…職員の人数が多く、手厚い専門性があるデメリット…地域との距離ができてしまう同級生と遊ぶのが好きだったり、同級生からの刺激で成長できる子にはあまり向いていない支援学級か支援学校のどちらを選ぶかといったことで決め手となる分かりやすい話もされました。支援学級…身辺自立はできているけれど、勉強ができない子ども（知的学級）やコミュニケーションに難のある子ども（情緒学級）。身辺自立はできていることが重要。支援学校…身辺自立ができておらず、排泄、食事、教室移動などにおいて大人の介助が必要な子ども。勉強よりも身辺自立を学ぶ。勉強ができないからといって支援学校を選ぶことはない。地域の知的学級なら小学6年生の時点で小学1年生の教材を使って勉強してもいいので（制度的にはいいという話で、これは極端な例だけど）、とのことでした。最後に、「地域の小学校にも足を運んでみてくださいね」と言われました。※あくまでも私の住む地域の話です。地域によってはそれなりに重度でオムツ外れてなくても、支援学級判定出ることあるみたい。これに関しては本当に地域差ありますよね***どんなに障害が重い子でも受け入れる支援学校。その受け皿は無限ではないから、ある程度地域の小学校に行ってほしいというのが本音なのかもな…と感じました。でも、長男に関しては問題なく支援学校に入学できそう（それが問題なのでは？！笑）。就学判定も支援学校でほぼ確定だと思ってます。完全オムツで時々弄便あり、食事は介助が必要、見守らないと異食や脱走、発語なしの療育手帳A2…ならまず間違いないかな。主治医の児童精神科医にも「支援学校で伸びるよ。支援学級は行くと本人は退屈しちゃうね」と言われたしデメリットも、長男には当てはまらないかな。地域との関わりも、地元の小学校と交流学習ができたらそれで十分かな。特にお友だちと過ごすのが好きな子でもないし、入園して1年半経つけれど同年代との関わりで伸びるということもなかった（伸びたのは加配の先生たちの頑張りのおかげ）。あまりにも重度の子は、周りからの刺激を受けて伸びることはできないみたい。それよりも、支援者である大人との関わりが大事。だって、多分ずーっと支援者と関わりながら生きていくのだもの。生活介護か、施設か、うまくいけばB型就労か…だろうけどね。にしても、長男がここに入学したらどう過ごせるか実感が持てるから見学に行くのはとてもいいなと思いました。ついに来年には長男も年長になり、就学のあれこれが始まります。進路は決まっているようなものだけど…交流学習でお世話になるかもしれないし、地域の小学校も見に行ってみようと心に決めました。やはり、百聞は一見にしかず。
24Dec
- 悔いはない
  クリスマス会の記事にいいねやコメント、メッセージなどで共感や応援を送ってくださった方々、本当にありがとうございました次の日に民間の児発でもクリスマス会がありました（こちらは親子参加ではなく子どもだけ）。最初はいつもと違う雰囲気に不穏になっていたみたいですが、子どもが2人だけ（！）と少人数で、かつ長男が楽しめそうなデザート（プリンアラモード）作りを企画してくださったこともあり、最終的にはニコニコと楽しんでいて、サンタさんに抱っこまでしてもらえたとのこと。もらったプレゼントのお菓子も「一つだけ食べていいよ」と、その場で袋を開けてもらえたので納得したみたい。プリンアラモードの生クリームが特別気に入ったと聞いたので、家でもスポンジケーキに生クリームをしぼってあげたら、クリームだけこそげて食べてました。もう、皿に直接クリームだけ絞って出した方がいいね…！長男は歌やサンタさんのプレゼントよりも、食欲が満たされることが一番の関心事だから、発達支援センターのクリスマス会での言動は仕方なかったかも…と気付きました。そもそも物事の受け止め方や感じ方、興味関心は人それぞれ違うし、長男はまたそれが顕著だということを受け入れてあげないと、と改めて実感しました。***実は22日（民間の児発のクリスマス会の日）は旦那の誕生日でもありました。53歳になりました（ちなみに15歳年の差夫婦です）。だから、その日にピザやらチキンやらポテトやら、クリスマスっぽいパーティーメニューを出したわけで。今日はクリスマスイブとはいえ、誰もそれをまだ理解できないのでどっちでもいいかな〜と思ってたけど、せっかくなのでやっぱり簡単にそれっぽいものを作ろうかなと思ってます。長男が食べられないので特別な料理は作れないから、結局2日前と似たようなメニューになりそうだけど軽度のうつ、そして不眠症と診断されて薬を飲み始めた旦那は、それなりに薬が馴染んできたようで、子どもたちに対するひどいイライラも目に見えて減ってきています。私も抗うつ薬を増やしてもらってかなり楽になり、日中寝込むことはなくなりました。なんとか穏やかに年が越せそうです。旦那は時折、私を幸せにできていないのではないかと言います。自分が高齢だから、長男みたいな障害児が産まれた。宗教の問題のせいで、私の家族を壊してしまった。自分の親の介護と大変な育児が重なって、私が心を病んでしまった──そう思うことがあるようです。でも、どうなんだろうね。私にとってはいい旦那で、よき父親だけど。旦那と結婚したことも、子どもをつくったことも、全身全霊で義父のお世話をしたことも…まぁね、いろいろ思ったようにはいかなかったというのが本音だけど、すべて悔いはないかな。私は自分の子どもが欲しかったから、もし子どもができなかったら、子持ちの友人に会うたびに心がチクチクしただろうなと思う。もしも今長男を妊娠する前に時が巻き戻ってやり直せるなら、障害児が生まれると分かっているから子どもをつくらない人生を選ぶけど、そもそも今の障害児の母親としての生活を知らなければ、重度障害児の親にはなりたくない…なんて思考にならないからね。どんな子でもいいから、自分のもとに来てほしいと思うお母さんが大半だと思う。産んだのは私。でもいくら覚悟があっても、障害児の世話って一筋縄ではいかない。だからまだ分からない。良かったか悪かったか、物事の結果を決めるのは私ではないからね。願わくば、旦那が健康に長生きしてくれますように。長男は、ずーっと手がかかるだろうからさ。今日も床の上でドンドン跳ねてます。床板が浮いてきたわ…
21Dec
- クリスマス会の帰りの車内で泣いた
  今日は、発達支援センターのクリスマス会でした。いまだにクリスマスの意味は全く分かっていない長男だけど、少しでも楽しめたらいいな…と思いながら園を早退して連れていきました。やはり、イレギュラーな雰囲気に戸惑う長男。いつものプレイルームに入ろうとしますが、すべての扉に鍵が掛けてあることが分かると不安そうになり、私や先生、よそのママさんにまで開けてくれとクレーンで必死の要求。次男は勝手に会場に行ってしまうし、長男はブチギレて私に手が出てしまいます。そしてどんなに誘っても、頑として会場に行くことを拒否します。このままじゃ埒が明かないと先生がプレイルームを開けてくれたので、プラレールの本を一冊だけ貸してもらうことに。すると、納得したようで本を抱えて会場に向かいました。最初、長男は真ん中の通路のカーペットの上でゴロゴロ転がりながら（入場する人からするととても邪魔な位置）、みんなの出しものを見ていました。いざ自分の出番になると、帽子は秒で脱ぎ捨て、打楽器やリボンなどを手に持つことも拒否。そのくせ隣の子のボンボンは引ったくって場外に走り去り、ボンボンのリボンをしゃぶっていました。他にも、ステージに上がって壁をバンバンと激しく叩いたり、飾りつけのリボンや綿などをむしって口に入れまくってたり、ツリーの装飾を外したり、電飾を身体に巻いてクルクル回りだして首が締まりそうになったり、スライドショーの時は投影機の前に立って邪魔をしたり、身体が大きめのよそのお父さんに抱きつきに行ったり（大柄な男性が好きなんで）…長男より小さな子はたくさんいたけど、こんな数々の奇行をコンプリートしている子は誰一人としていなかったわ。まさに、一秒も目が離せない。次男は次男でとても不機嫌になってしまいました（イヤイヤ期真っ只中で時に長男より扱いづらい）が、民生委員さんが2人手伝いに来てくださっていて、次男を抱っこして付きっきりで相手をしていただきました。私は長男を追いかけ回しながら次男の様子も気にかけつつで、スライドショーなんて全然見ていられませんでした。大変だった…でも長男は、ここまでは楽しそうだった。最後は、サンタさん登場＆プレゼント。もう飽きてきて、しかもイレギュラーなこと続きで、しかも園を早退したため昼寝もしていないので不機嫌になってきた長男。名前を呼ばれても自分からプレゼントを受け取りには行けないので、私が連れていこうとしても座り込んで拒否。引きずって連れていき、次男と一緒に受け取らせる。すると中にはお菓子……待てるわけがない。必死で袋を開けようとします。でも開かない。袋の端を噛みながら引っ張って開けようとするが、とてもしっかりしたつくりの袋で破れず（ありがとう、しっかりしたつくりの袋！笑）。クレーンで要求。ここでは食べませんと伝える。まぁブチギレです。身体をジタバタさせ、大号泣。私や次男に手が出そうになるので押さえ込む。逃げようとするが、何をするか分からないので、後ろから長男の身体を倒すようにして捕まえました。また引っ掻かれた。先生が2人助けに来てくれました。ちょうどクリスマス会も終わったので、隣の部屋でならお菓子を食べてもいいよと言ってもらい、ひとまず場所を変えることに。でも長男は廊下に出ると帰るモードになったので、先生に子どもたちを見てもらって急いで上着を取りに戻り、慌てて階段を降りて追いかけました。長男は人が多い中をすばしこく移動して、再度先ほどのプレイルームへ。でもまた鍵が掛かっていました。ついに怒りが爆発したらしく、すぐそばにいた男の子を押して、尻もちをつかせてしまいました。一瞬のことで、大人は誰も間に合わず。押された男の子は泣き出します。私はその子と親御さんに平謝りしました。「大丈夫ですよ」とは言ってくださいました。でも、その子は何も悪くない。楽しいクリスマス会の終わりにこんな思いをさせてしまった。先生たちも駆けつけます。長男も大泣き。プレイルームを開けてもらい、長男を本棚の前（いつもの定位置）に座らせます。そこで少し落ち着いた様子。みんなが帰ったあと、最後にセンターを出ました。担任の先生が長男を抱き、私が次男を抱き、もう一人の先生が荷物を持って車までついてきてくれました。「お母さん、大変だったね」「長男くん、頑張ったね」そう言われて、泣きそうになりました。本来、楽しむものであるクリスマス会。毎年あるイベントだから、成長を実感できる機会。でも、それは長男には当てはまらない。この子はあまりにも障害が重すぎるんだろう。心の中に常にある重石。普段は気にしないようにしている。ないもののように振る舞っている。でも、今日はそうはいかなかった。他の子どもに手が出る瞬間を見てしまった時、私は長男を家に閉じ込めておきたいと思った。人さまに一方的に迷惑をかけるような、他の人を不快にさせたり脅威になるような、そんな子どもを産んでしまって、ごめんなさい…と思った。帰りの車の中で、涙がポロポロこぼれました。子どもたちは疲れて、眠ってしまっていました。寝顔だけは、天使なのにな。疲れた。
15Dec
- 長男の歯が抜けた話
  先月の話ですが…11月の半ばに長男の下の前歯が2本抜けました。既に永久歯が顔をのぞかせています。経過は順調かな最初の歯はほとんどグラグラせずに（そんなことってある？と思うけど）いつの間にか抜けていました。朝食後に口まわりを拭いてやっていたら昨晩にあったはずの前歯がない！と気付いて本当に驚いた飲み込んでしまったか、その辺に落ちてしまったか。初めて抜けた歯はついに見つからず…次の歯はそのあとグラグラになり、1本目が抜けた2日後に抜けました。本人も口の中に指を入れて触るなどしてグラグラしている歯の存在を気にはしていたものの、食事量はいつも通りで固形物も平気でした。私は子どもの頃、歯が抜けそうな時はものすごく気になって、ご飯もあまり食べられなかった記憶があります。あの抜ける前のグラグラってすごく嫌！本音は引っ張って抜きたかったけど、それも怖くて…抜けるまで何も手につかなかったな。だから、長男の歯が抜ける時ってもっと不穏になると思ったけど、意外と口の中の感覚はそこまで過敏じゃないのかな？と感じたり（味覚は過敏だけどネ）ちなみに2本目は園の給食中に抜けたんだけど、やはり抜ける直前は不快なようで泣いていたらしいです。そして、抜けた歯を口から出して先生に渡し（早くそれをどこかに捨ててくれ）というクレーンをしたとか先生が袋に入れて取っておいてくれた歯は、とても小さくて可愛らしかったです。乳歯ケースで保存する方も多いみたいですが、私は旦那に抜けた歯を見せたあと、あっさりと捨ててしまいました（人によってはドン引き？！）。最初の乳歯は紛失したし、きっと全部揃わないからもういいやって感じで。私はあまり思い出のモノをしまい込まないタイプです。さすがにへその緒は取っておいてあるけど、ファーストヘア（初めて切った髪）、初めて着せたベビー服やファーストシューズなどは何も残ってません。子どもの作品も（思い入れのあるもの以外は）ある程度飾ったら処分しちゃいます…ごめんね。きりがないから膨大な量になってしまうし、後で見返さないと思うから…というのが大きな理由。長男と次男の育児はなかなかハード。5歳重度知的障害児と3歳イヤイヤ期真っ盛りの男の子二人との生活は、まるで家の中で子ザルを飼っているようなもの。現在の二人の厄介さはベクトルが違うので（長男は分からずにイタズラし、次男は分かってて嫌がらせしてくる）ひたすら疲弊してしまい、成長を振り返るとしたら手軽に見られるスマホのアルバムを眺めるくらい。だから、モノはいいかな～と思ってしまうのでした。ほら、整理だって大変だから…それに、長男に将来取っておいた歯を見せても理解出来なさそうだしねそういえば、長男は園のクラスで一番歯が抜けるのが早かったらしいです。でも5歳4ヶ月だから普通かな？（早いと4歳半とかで抜ける子もいるみたいですが）こんなことでもなければ『クラスで一番でした♪』なんて言われることはないので、新鮮でしたにしても、身体はどんどん成長していくな。発語はないし、最近異食もひどいし、遊び方と言えば感覚探求行動ばかりで、顔もあどけなくて中身は幼いまま、歯だけは大人になっていくのって容赦ない気がするわー。
07Dec
- 1ヶ月以上ブログを書かなかった理由
  気が付いたら1ヶ月以上も読むことも書くこともせず、ブログから離れていました。季節もいつしか冬になってしまったな。「更新はしてませんでしたが、元気でした！」とはとても言えない状況ですが、何とか生活は回せています。書けなかった一番の理由は、私自身のうつ病の悪化。11月に入ってすぐ家族全員風邪を引き、それがきっかけで風邪が治ったあとも不調が継続。胃が食べ物をほとんど受け付けなくなり、スープしか飲めなかったり、お茶碗一杯のおかゆを一日かけて食べたりという状態でした。頭痛や吐き気もひどく、横になってばかり。身支度して車を運転して送迎するのすらしんどく、それを理由に園を休ませたくらいです。まぁ、元気な子どもたちを家で見たりご飯食べさせるのも相当キツイんだけど、それだけ家から出て人と会うのが億劫だったという。そして、もう一つの理由は旦那も同時期に体調を崩してしまったこと。不眠症、緊張時の発汗、頭痛、胃腸の不調…などなど。子どもに対するイライラもひどくなりました。受診したところ内科的な問題はなく、軽度のうつ状態と不眠による自律神経系の不調と診断されました。抗うつ薬と睡眠薬を飲み始めましたが、やはり薬が馴染むまではどうしてもつらいようで、見ていて気の毒なほどでした。それでも旦那は家族のために早く良くなりたいからと、唯一の楽しみとも言える自宅での晩酌を完全にやめてくれました（抗うつ薬と酒の併用は基本的に避けるべきなので…ね）。年末年始の友人や身内との飲み会の時は飲む予定だけど、それくらいはいい…かな。旦那の調子が悪くなってはじめて、この人にとても支えてもらっていたんだなと実感しました。義父の死とそれに伴うあれこれ、私のうつ病や子どもたちのこと、自営業の仕事のこと…一人で抱えていて、その気持を分かち合う人が妻である私以外に誰もいなかったのだから無理はないかなと思います。義父の遺したわずかな遺産の相続手続きも、介護も何もしなかった身内がここに来ていろいろ言ってきて、なんだか揉めそうな予感…もうストレスしかない。そして、長男ですが…私たち夫婦の不調を素早く察知して、またメンタルが不安定気味になってしまいました。絵本の背を破いて食べたりなどの異食、壁や床を手足が痛くなるくらいの勢いでバンバン叩いたり、飛び跳ねたりの自己刺激。激しい奇声。田舎のポツンと一軒家だから良いものの、集合住宅や住宅街に住んでたらクレーム殺到で退去勧告されるレベルの騒々しさ。そして、私や旦那がウトウトしている時に限って弄便され、ソファや毛布に塗りたくられ、あげくの果てに食べていたり…ロンパースも脱いでしまうので意味がなくなりました。でも、もう悲しくもなくなりました。あーあ。やられたー。手洗おうね。口も拭くよ。うんうん、いい子だね。うんちは食べないよ。まぁ無理だよね。見てなくてごめんね。…こんな感じで。人ってそれなりの絶望にも慣れることができるんだなと我ながら感心したりします。抗うつ薬のおかげか、イライラしたりカーッと怒りに駆られたりすることはなくなった気もします。薬に助けられてる。次男もイヤイヤが激しくなり、我が家はまだまだ嵐の中にいるようですが、私は日常を乗り切ることができるくらいに持ち直してきました。旦那もやっと薬が効いてきたようです。夫婦ともども不定愁訴がない日はないけど、とりあえず生きていかなきゃいけないから、支え合ってやるしかないねと言ってます。いつかこの日々が無意味ではなかったと思える日が来ることを願って、また日常を綴っていこうかなと思います。うつ病の影響か？なかなか頭が働かないので、とっ散らかった文章になりそうですが、またお付き合いいただけたら幸いです。また、皆さまのブログもゆっくり読みに回らせていただきますね。
29Oct
- いつか理解できる日が来る
  しばらく、ブログを書く気が起きませんでした。義父が亡くなったあと、用事や後片付けに追われて忙しかったというのもあります。でも、一番の理由は気が抜けてしまったんだろうと思います。この数ヶ月、子ども二人と義父を中心に私の生活は回っていました。とても大変だった。でも、私なりに懸命にやりきったという自負はあります。ちょうど肌寒くなり、一気に秋めいてきました。その気候ゆえか、義父のいない世界はどこかものさびしく感じられます。夜は悲しくなり、泣けることもあります。もうどこを探してもいないし、二度と声が聞けないんだな。人がいなくなるって、何度経験しても不思議です。でも義父のお世話をしなくていい生活というのはとても楽だというのも、本音です。私自身はひどく悲しんでいるわけではなく、ホッとしたような思いもあります。それだけ、障害児育児と介護の掛け持ちはキツかった。どちらも先が見えないからね。相変わらず不眠はありますが、うつ症状は改善しつつあります。こうやって書くと、なんだか薄情な感じかなぁ…。旦那は仕事をバリバリしているし、一見普通に見えますが、実はずっと体調がよくありません。夜も眠れてないみたい。旦那には宗教絡みの特殊な事情があるため、ほとんどの親族とは絶縁状態。年老いた父だけが唯一の肉親でした。旦那には妻子（私と子どもたち）がいるから天涯孤独ではないけれど、もう昔の思い出話ができる親族はこの世にいないという意味では一人になってしまったという思いが強いんだろうなと、見ていて心配になります。***義父の葬儀の後、児童精神科の受診がありました。長男は連れてこなくても大丈夫と言われていたので、私一人で向かいました。先生に義父のことを話すと、とても心配してくれました。すべて話さずとも私の気持ちを汲んでくれて、「泣けないとか、ホッとしてしまうとか、そういった気持ちになっても決して自分を責めないでね。義理の親御さんだからまたいろんな思いがあると思いますし。今は長男くんのことも頑張らないで、園や児発にどんどん頼ってください」と気遣ってくれました。義父の死の前後、長男が食事を取らなくなりじっとしていたという話を先生にしたところ、「いつもと違う雰囲気を察知していたのかもしれません。でも僕は、おじいちゃんが来ていたんじゃないかと思いますよ。こんなこと医者が言うのもなんですが、実際にそういったことはあるので」と言われました。先生の心遣いが嬉しかった。「私もそう思います。そう思いたいです……あの、もしまた食事を取らなくなったらやはり受診したほうがいいんですよね？」「そうですね。まず小児科に行ってください。食事は1日2日食べられなくても大丈夫だけど、水分は取れなくなったらすぐ受診してくださいね」「そういう場合どうなるんでしょう？」「とりあえずお腹の薬など出ると思います。あと、水分が取れないなら点滴かな」「長男みたいな子って点滴できますかね…」「うーん、そこは頑張って押さえておいて、みたいなことになると思います」無理だろうな…絶対点滴の針抜いてしまうわ…「小児科で診てもらっても原因が分からない場合は精神科で診ます。昔は、長男くんのような（知的障害が比較的重い）子どもはうつ病にならないとされていたんです。でも僕が昔見た子なんですが、小学校中学年で発語なしの男の子、やはりまったく飲食しなくなって入院したんですね。で、抗うつ薬を投与したところ急に食事できるようになりました。だから、このような子でもうつ病になるという可能性はあります」もちろん長男は5歳なのでまだ使える抗うつ薬はないだろうけれど、成長した時のことを思うととてもためになるお話でした。ま、そういう事態にならないことを祈るしかないというのが結論だけどね。***長男は葬儀のあと、メンタルがどんどん安定していきました。あの食べない日々は何だったのか？と思うほどの気持ちいい食べっぷりも見せており、偏食も少しずつ和らいできました。そして、ちょっとびっくりした嬉しい出来事も。なんと、長男が園で先生に向けて手を振ったそうです。ちゃんと、先生の顔をしっかり見て、にっこり笑って手を掲げ、左右に振っていたと。「逆さバイバイじゃなくて？」と思わず聞く私。「いいえ、普通にしてましたよ〜」「えー、バイバイは生まれて初めてです！」にわかには信じられないけど、ちょうど数人の先生や他の園児たちも目撃していたので、見間違いではないみたい。長男はここ半年くらいで、手を掲げて行ってきますやさよならのタッチはできるようになってきていました。しかも、ちゃんと人の顔や目を見るんです。最近、自閉症らしからぬと言っても過言ではないくらいよく目が合います。そしてニッコリと笑いかけて顔に触れてきます。そして、いくつかの単語を理解しているような素振りも。「積み木片付けて」「プラレール箱にしまって」と旦那が口頭のみで指示したところ、その通りに片付けました。教えたわけでもないのに、それぞれ所定の位置へ。普段私が片付けているのを見て、配置を覚えていたんだろうな。長男のお手伝い、とても嬉しかったです。本人は嫌そうでしたが、ご飯が食べたくてやってました(笑)ちなみに「車に乗って」「靴履いて」などは（分からない）というような困った顔をしていました。聞き取れるのは本当に数単語のみかな…でもきっといずれは理解できる日が来るだろうと希望を持てそうです。発語も指さしもなく、要求はクレーンのみで、知的障害はかなり重い長男。でも、人を意識したり指示を聞こうとしたりと、自閉度はそこまで重くないのかな？なんて思ってみたりも。まぁ、常同行動はかなり激しいのでガッツリ自閉症であることに間違いはないけれど、こだわりもあまりなくて、切り替えもかなりできるので扱いやすくなってきました。感覚過敏もなくなってきて、弄便もしなくなりました。最近の成長と、義父の介護が終わったこと、私の体調も上向きになってきたことを考えて、長男のショートステイ利用はひとまず見送ろうかなと思っています。思うことはいろいろあるけれど、前を向いていかないとね。義父もそれを望んでくれていると思うから。
20Oct
- 義父の死と、不思議なこと
  10月16日月曜日、入院中の義父が亡くなりました。前日の夕方から血中酸素飽和度が下がり、酸素を8リットル入れても90%までしか上がらないと病院から連絡が来ました（96〜99%が正常値。90％を切ると呼吸不全）。義父はとても我慢強い人なので、夜中頑張っていたようです。でも明け方、「息が苦しい。なんとかしてほしい」と訴えました。再度病院から電話がかかってきて、「苦痛を和らげるため薬を使うことができますが、そうするとずっと眠ったようになるので、もうお話しできなくなります。よろしいでしょうか？」と、聞かれました。これ以上苦しんでほしくない。旦那は、お願いしますと伝えました。薬の投与が開始されました。よく効きました。看護師さんの「苦しくないですか？」という問いかけに頷いていたそうです。ただ、その薬は楽になる代わりに呼吸が抑制されてしまう作用もあるそうです。午前10時頃、急に脈が弱くなりました。そして、そのまま二度と目覚めない眠りについてしまいました。旦那も私も急いで病院に駆けつけたのですが、間に合いませんでした。穏やかな表情でした。そっと触れた手はまだ温かくて、ただ寝ているだけのような気がしました。薬のお陰で最期は苦しまなかったのかな、と思います。***実は、義父の酸素飽和度低下の連絡を受ける少し前に、長男が急に体調を崩しました。微熱（37.0℃）があり、ソファにグッタリと横になって身動きしなくなり、食事も水分も拒否。好きな絵本を手に取ることもせず、いつものようにおもちゃで手のひらを叩いたり、口に入れることもしなくなりました。家も散らからず、キレイなまま。正直、このタイミングで…という気持ちはありました。長男が熱を出していたら、義父に会いに病院に行くのはまずいと思ったからです。次の日、熱はすぐ下がりました。鼻水も出ておらず、どこか痛がる様子もありません。でも、ずっと布団やソファでうずくまって、ジッとしています。朝食も昼食もとらず、とても悲しそうな顔をしていました。いつも使うコップでお茶を渡しても、好物のバナナやゼリーを出しても、手で突き返します。園は休ませました。私の父と妹夫婦と弟（有給使って仕事休んでくれた）が駆けつけてくれて、子どもたちを見ていてくれたり、いろんな手伝いをしてくれました。突然の義父との別れ、様子のおかしい長男、各所への連絡や葬儀屋さんの手配…頭の中はグチャグチャで、それでもどこか冷静で…明日は月に一度の資源ゴミの日だったから今日中に出さないといけないな、と家に一度戻って捨てに行ったりしました。長男は、夜になってようやく食パンとお茶だけ摂りました。相変わらず大人しく、寝てばかり。ところが次の日、通夜のために葬儀ホールに行こうとすると、寝ていた長男が起き上がり、大泣きしながら私たちに付いていこうとしました。私の父がなだめても、靴を履こうとしていました。通夜といっても家族葬だからほとんど人は来ないので、急きょみんなで行くことに。長男は着いても最初警戒してホールに入れませんでしたが、父が市内をドライブしてくれたおかげで落ち着いたらしく、戻ってきたら自分から車を降りて中に入り、まっすぐ柩の置いてある部屋に行って、ちょこんと椅子に座りました。次男がイタズラで椅子を倒してしまったので、それをきっかけに不穏になり先に家に戻ったのですが、最後少しだけでもおじいちゃんのそばにいられてよかったと心から思いました。そして不思議なことに、葬儀（子どもたちは留守番。妹夫婦に見てもらっていた）が終わると長男は完全にいつも通りに戻りました。ジャングルジムに登ってテレビを見て、絵本を眺めたり家の中を散らかしたり。食事も今までを取り返すようにもりもり食べていました。登園して、給食もしっかり食べたとのこと。一緒に寝ていたり、コップを共有してしまった私や次男にも体調の変化はなく、風邪ではなかったのかな…と不思議に思います（いつもは気を付けていても絶対にうつるのに）。私はスピリチュアル的な考え方は苦手なんですが、長男なりに何かを感じ取っていたのかもしれない、と思わざるを得なくなるような出来事でした。もちろん、いつもと違う雰囲気やイレギュラーな出来事にメンタルが崩れていただけの可能性もあるのですが、義父の退院や介護などで家の中がバタバタすることは最近何度もあったし、その時は何ともなかったもので…長男なりに、可愛がってくれたおじいちゃんとの別れを悼み、喪に服していたのかもしれません。通夜の時、抱っこして次男にも柩の中の義父の顔を見せてあげました。次男は、「病院のおじいちゃん…」と言い、じっと顔を見つめていました。夜、次男が旦那に、「おじいちゃんどこに行っちゃったの？」と聞きました。「おじいちゃんはね、お空に行っちゃったんだよ」「おじいちゃん、お空に飛んでっちゃったー！」そんな明るく言われても(笑)でも、ちょっと和みました。二人とも、死の概念を理解はしていないでしょう。でも、何も分かっていないわけではないと思います。特に長男は、重い知的障害ゆえにおじいちゃんのことについて一生言語化することはできないでしょう。でも、関わった人のことはよく覚えている長男だから、記憶にはずっと残り続けると思います。そう思いたいです。***お義父さん、よく頑張られました。お疲れさま。ありがとう。4年前の写真。義父と長男。
12Oct
- よその子と比べなくていいと思えた運動会
  先週末は園の運動会でした。風は強かったけど、気持ちのいい秋晴れでした私の父と妹夫婦も遠方から観に来てくれました。次男は途中で飽きちゃってました。来年は年少さんとしての参加だけど大丈夫かなぁ…長男はいつもと違う雰囲気にソワソワと落ち着かない様子でしたが、激しく怒ったり泣くことはありませんでした。練習では泣いていたようですが、本番に強いみたい園には最大限の配慮をしていただきました。多動があり、待つことやじっとしていることがまったくできないので、待機中は園児席ではなく好きな場所で自由に遊びながら時間をつぶすようなかたちに。お気に入りのおもちゃや絵本だけでなく、すぐに潜り込めるように昼寝布団まで教室に敷いてもらってました（布団に潜ると落ち着くので）。加えて運動会の開始から終了まで、加配の先生や補助の先生がずっと付いて見てくださり、園内を自由にウロウロさせてもらいました。先生も忙しいだろうから待機時間は観覧席で家族で見ましょうか？と事前に申し出ましたが、常に付いているから大丈夫ですよと言っていただきました。おかげで、ゆっくりと他の年齢の子の演技や競技も見ることができましたみんなが踊っている裏を走っていたり、全然違う人がいる観覧席に行ってしまったりと、親としてはハラハラでしたが、最後に加配の先生からは、「みなさんあたたかく見守ってくれていましたよ」と言っていただきました（まぁ、そう言うしかないだろうけどね…！）。競技中に私たちの観覧席にも2回来て、タッチして去っていきましたかけっこは、後ろから加配の先生が追っていき、前方では去年の加配の先生が手を広げて待つという方式でやっていただきました。途中立ち止まったりもしましたが、大人と手をつながずに誘導だけで無事走り切ることができました。長男はゴールインしたあと待っていた先生に抱きついて甘え、先生もそのまま長男を抱き上げ優しく声をかけていました。その姿を見て、いかに園の先生がたが愛情を持って接してくれているのかがひしひしと伝わってきて、涙が出そうになりました。基本的に競技は大人の手を借りなければ何ひとつできませんし、内容によっては参加できないものもありましたが、終了までメンタルが大きく崩れずにいることができて、最後にはクラスのみんなと写真も撮ることができました（どこか行っちゃうから常に大人が押さえてないといけないけど…）。親子競技は旦那が出てくれました。不思議なもので、パパが隣に来ると長男はとても落ち着いてました。出番がすべて終わったあと、長男は私のもとに来て膝の上に座り、顔をくっつけて強く抱きしめてきて、ベタベタに甘えてきました。まるで、僕はこんなに頑張ったんだよ！と言っているようでした。…話せないから、分からないけどちゃんと加配の先生や親など近しい大人の存在を分かっていて、遠くからでもちゃんとその人を認識できて、さらに親を安全基地（困った時や不安・恐怖を感じた時に守ってもらえる拠り所）にしてくれているんだな。既に定型発達児と比べるのも無意味なくらい圧倒的な差がついてしまったけれど、それでも何も分からない子ではないんだね。この子なりに人のことをよく見ていて、自分を取り巻く世界を理解しようとしている。健気だな、と感じました。悪目立ちしたとか、年下の子よりもできなくて落ち込むとか、来年は年長さんだけどこんなレベルの高いことできないよーとか、そんなことはまったく思わなくて。ただただ長男の頑張りに心を揺さぶられ、甘えてくれる姿が可愛くてたまらなかった、そんな一日でした。少しずつ、我が子の成長を楽しめているのかも。で、次の日疲れと体調不良でグッタリしてリビングで休んでいたら、寝室の布団の中に潜り込んで弄便されていて、掛け布団シーツも敷布団シーツも服も汚されて、仕方なく全部洗いました。天気が悪かったから、洗濯機3回と乾燥機2回、回しました最近弄便やらないからと油断してたけど、運動会の疲れやストレスで過敏になってるのかなぁ…ロンパース、面倒くさがらずに着せないとなぁ。にしても、うちっていつもオチがこんな感じここまで突き抜けてると、周りと比較することも馬鹿らしくなるから逆にいいのかもしれない……※園のことなのでアメ限で書こうと思ったけど、育児カテなのに最近は長男の様子を書いてなかったし、園の競技や細かい様子などはそこまで具体的に書いてないので、全体公開にしてみました。
09Oct
- 義父の退院とその後
  前回の記事を読んで、心配したりアドバイスをくださった方、ありがとうございます。不安と恐怖しかない、義父の退院先週はいつもより忙しく、せわしない日々でした。なぜかというと、義父の退院が急に決まったから。***近所で一人暮らしをしている義父が体調を崩して入院したのが7月…hama-sush-jp.pro少しだけ時間ができたので、近況を書いてみようと思います。詳しく書くと大長編になりそうなくらいいろんなことがありましたが、介護アカではなく育児アカなのでサラッと書こうと頑張ってみます…。私書くと無駄に文章長くなるんだよね…***義父は退院したあと4日間自宅で過ごし、その後施設（住宅型有料老人ホーム）に入所しました。入院時から体重は16kgも減ってしまい、かなり弱ってしまった義父でしたが、自宅に帰ることができてとても嬉しそうでした。退院祝いにと私たちが買っておいたお寿司もペロリと平らげてしまいました。生活のほとんどに介助が必要なので、訪問看護や訪問介護の方々に助けていただき、私も1日1,2回は顔を出してなんとか入所までしのぎました。やはり夜は一人になってしまうのでトイレに苦労しており、朝看護師さんやヘルパーさんが来る頃にはかなり疲れ切っていたようです。夜眠れず、浮腫みも悪化し、オムツを洗濯したり新品のパジャマを捨てたり食事をとったことを忘れたりといった行動が見られるなど認知機能も少し落ちていました（看護師さんからは肝硬変のせいで肝性脳症が誘発され、それにより認知症のような症状が出ることがあると教えてくれました）。一方で肌の状態は良くなっていきました。看護師さんやヘルパーさんが丁寧に軟膏を塗布して、お風呂には入れなくとも清潔にしてくださったおかげです。介護や在宅看護の仕事をされている方と直接関わったのは初めてでしたが、尊敬の念しかありません。誰にでもできる仕事ではない、と改めて思いました。入る予定のホームは面会もできるしご飯も好きなものが食べられるという話をして、義父を説得しました。在宅は無理があることを悟った義父は、入所を嫌がることはありませんでした。***普通老人ホームの入所というものはそれなりに時間がかかるものです（見学、面談、審査などが必要）が、今回はたった数日で入所できました。こんなにスピーディーに入所ができたのは、実は長男のおかげなのです…！長男は、週に1回園を休んで民間の児童発達支援に通っています。この児発を経営している会社は元々介護事業を専門に手がけていて、児発の敷地内には放デイや就労B型だけでなく、老人ホームも併設されています。すぐそばには系列の訪問看護や訪問介護のステーションもあり、すべてが連携しています。たまたま長男のショートステイのことでこちらの児発管の方に相談をしていたのですが、その時に義父が退院してくることをポロッと話したところ、「隣にあるうちのホームは医療対応型だから入れますよ！訪問看護や介護もやってますし」と教えてくれて。結局、ケアマネさんに頼んで在宅の間は訪問看護や介護もこちらにお願いしました。この児発管の方は、敷地内の事業所のすべての統括責任者でもあったので、かなり上に無理を言って我が家にとって事が有利に運ぶようにいろんな根回しをしてくれました。元々児発の利用者なので面談も審査もなく、施設も外からは見たことがあるので見学も行かず、施設の職員さんとは入所の日に初めての顔合わせをしました。訪問看護や介護のスタッフさんがフォローしてくれたこと、孫が毎週通っている施設の隣であるということから義父も安心して入所できたみたいです。専属の訪問診療医の先生も来てくれました。痛みがあるので、オピオイド（麻薬性鎮痛薬）を使うことになりました。私は次男を連れていろんな手続きや用事に飛び回り、とても疲弊した一週間でしたが、とりあえず安心しました。***入所の次の日は長男の運動会でした。こちらも滞りなく終了しました（詳しくはアメ限に書くかも）。午後から義父に会いにホームへ。運動会を見に来てくれた私の父も面会に付いてきてくれました。義父は、実父とたくさん話していました。いつになく饒舌なようでした。私は子どもたちを見ていたので（特に長男は目を離すと素敵な観葉植物を食べようとするのでね…）会話は聞いてないけれど、横で聞いていた旦那に後から聞いたところ、「〇〇さん（私のこと）がとても良くやってくれました。若いのにとてもしっかりしていて立派だ。本当にありがとう」という内容のことを義父が言ってくれていたそうです。報われた思いでした。義父は私にも直接、何度もお礼を言ってくれていたけど、私の父にもそれを伝えてくれるなんて粋だなぁと思いました。実父は聞き上手な人です。相槌を打ちながら、要所要所で質問をするなどしてくれていたようです。和やかな時間だった、と思います。私にとっては、二人とも大事な父です。***今日の午後、施設から電話がありました。義父が熱を出して、酸素濃度も90％まで落ちてしまったという連絡でした。元々入院していた病院に救急搬送され、入院となりました。原因はよく分かりませんが、炎症の数値が見たこともないくらい高くなっており、意識レベルも低下して話すことも難しくなっているようです。今、仕事が早く終わった旦那が付き添っています。子どもたちが家にいるので、私は行けません。本当はそばに行って手を握ってあげたい。せっかく退院したのに、一週間でまた病院に戻るなんてあんまりだよ。
02Oct
- 不安と恐怖しかない、義父の退院
  先週はいつもより忙しく、せわしない日々でした。なぜかというと、義父の退院が急に決まったから。***近所で一人暮らしをしている義父が体調を崩して入院したのが7月半ば。肝硬変で、腹水が溜まっていました。一度は良くなってきたものの、9月初旬にまた悪化。一時は胸水も溜まって息が苦しくなり、酸素を入れなければならないほど予断を許さない状態でした。その頃、主治医から電話がかかってきて、「これ以上できる治療法はないので、今後は対症療法のみになる。もしもの時はどうするか（延命措置を取るか否か）考えておいてほしい」という内容を伝えられました。その後義父は少しだけ回復し、酸素も必要なくなりました。もちろん治ったわけではありませんし、腹水も溜まったまま。筋力も落ちて日常生活動作（ADL）も低下。特に排泄のコントロールや後始末がなかなかうまくできず、ほぼ全介助となってしまいました。コロナがまた流行ってきたため、8月半ばには病院の面会が禁止になりました。だから、義父の様子を知る方法は医師や看護師さんから話を聞くことのみ。ただ、もう一人暮らしは難しいだろうと夫婦で話していました。住環境的に我が家での同居も無理。このまま病院にいることになるのだろうか、と思っていました。***そんな折に病院から、「今後のことや退院の話などをしたいので、医療連携室との面談をしてもらいたい」と打診されます。え？こんな状況で退院…？と不審に思った私たち夫婦。ですが詳しい方にお聞きしたところ、やはり入院とは病気を治癒させることが目的なので、対症療法や保存療法のために入院継続というのは難しいということでした。たしかに、病院は介護施設ではないから。病床確保のためにも必要なことなのだと思います。でも、一人暮らしは無理だから退院しても施設しかないよね？と夫婦で考えていました。認知面はしっかりしているので、本人がある程度自由に過ごせそうなところを探し、とあるツテでとても環境のいいホームが見つかりました（高額ですが…）。面談は25日の月曜に行なわれました。そして、そこで驚愕の事実が告げられました。本人が自宅に帰ることを強く希望している。施設入所は完全拒否。だから、退院して在宅で過ごす方向で進めたい。私も旦那も、絶句しました。担当看護師さんに、「私たちはずっと会っていないので、具体的な本人の状況は分からないのですが、自宅に帰って一人で暮らすことは実際可能なんでしょうか」とお聞きすると、「現在の様子を見ていますと、ヘルパーさんにめいっぱい入ってもらえれば、自宅でお一人暮らしされることは全くの夢ではないと思います。もちろん元気になって退院というわけではないので、今後状態は悪くなっていく可能性は高いです。ですが一時を思うと今は体調も落ち着いているので、自宅に戻るチャンスなのではないかと」と言われました。多分、これを逃せば家にはもう戻れないという判断なのでしょう。我が家は介護ができない状況だと、旦那はハッキリ言ってくれました。旦那は自営業なので、介護休暇などは取れない。休めば休むだけ収入は減る。私はうつ病の治療をしながら重度知的障害児の長男と未就園児の次男を育てている。近くに頼れる身内はいない。だから、我が家を当てにしての帰宅は困る、と。もちろん用事や買い物くらいはできるし、それは今までもしてきました。でもいくら近所とはいえど、オムツ交換や排泄の介助のために都度子連れで義父の家に駆けつけるなんてとても無理な話です。その後、義父と面会させてもらいました。入院した頃と比べると12kgも体重が落ち、顔も手足も細くなり、そして相変わらずお腹だけは腹水が溜まっている状態でした。「あの家に帰る、それ以外の選択肢はない」「あの家で死にたい」「自分一人でできる、家に帰れば何とかなる」義父の意志は固く、とても説得できませんでした。不本意でしたが、退院して自宅に帰るという話が進められることになりました。退院の準備、病院やケアマネさんとの打ち合わせ、福祉用具の搬入や購入などで先週はバタバタ。平日はヘルパーさんの確保ができたけど、土日はなかなか見つからないようで不安はふくらむばかり。週末は子どもたちが二人とも家にいるので、私が行って介護なんて無理だよ…。退院までに排泄だけは自立できるように練習していたみたいなのですがあまりうまくいかず、尿道カテーテルを入れることに。大腸がんのせいか、お腹が緩くて下血もたまにあるようですが、身体が不自由でうまく拭くことができないみたいです。オムツをしている子を育てている人はよく分かると思うけど、軟便や下痢は少しでも放置するとお尻が赤くなってかぶれてしまい、拭くと痛みます。だからシャワーなどで流すのが望ましい。拭けないのは論外。本人は自分で始末すると言っているので、私たちもベッド周りを要望通りにカスタマイズしたけど、病院では看護師さんに甘えて全然やろうとしないらしく、家に帰ったら急にできるようになるわけがないよ…と心配しかありません。一昨日病院に許可をもらって私から義父に電話し、失礼にならないように一生懸命説得してみたところ、「ある程度自由があり、予算的に可能なら施設に行ってもいい」と言ってくれました。義父も、やはり今の状態でずっと家に一人でいるのは無理だと分かってはいたみたいです。でも、一度は退院して自宅に戻る気満々。本人が承諾しない限り、退院は中止できません。私たちが目星をつけたホームは、何百人待ちの特養などとは違って空きがあるのでそんな待たずに入れそうですが、それでもさまざまな調整や手続きがあるので、明日明後日に移るという話ではないでしょう。ここまでADLが落ちた義父の介護は、やっぱり負担がかかりすぎてできない。でも家に戻りたい義父の気持ちも分かるし、力になりたい。どうしたらいいのか、何が最善なのかもうよく分からない。でも、何かを犠牲にしないと多分無理だろう。こんな見切り発車のまま、今日の午後が退院です。今日は実父と妹に来てもらって、子どもたちの送迎や世話をお願いする予定。本当にありがたい。これから、どうなるんだろう。ぐちゃぐちゃになりそう。不安と、恐怖でしかない。
23Sep
- それでも可愛いから、預けるか迷う
  もうショートステイの話は終わりかな？と思いましたが、少し進展がありましたので書き留めておこうと思います。ショートステイの現実少し間が空きましたが、この記事の続きです。一時保護してもらうことをためらった理由こちらの記事の続きになります。児相の一時保護を勧められた話心身ともに低空飛…hama-sush-jp.pro↑この記事で見学に行ったC施設（グループホーム型）から連絡がありました。やはり、「お子さんを安全にお預かりできる人員配置や設備ではないので、今回はお受けできません」という返事。ですが、中高生になってもっと落ち着いてきたら、再度問い合わせてもらえればまた検討すると言っていただきました。まぁ、この返事は想定内。これでショートステイ探しも終わりかと思ったら、発達支援センターの児発管（児童発達支援管理責任者）の方から、「以前言っていたB施設を検討してみてはどうですか？」と言われました。B施設は高速道路利用で我が家から1時間程度の場所にある、県立の児童養護施設です。児発管の方が問い合わせてみてくれたところ、今利用している一番小さな子は年長さんとのこと。長男は年中さんですが、受け入れ可能だと言われたそうです。ただ、送迎は家族がしなければいけません。遠いのでおすすめしないと言われていましたが、預けるならもうそこしかないんだと思う。旦那に相談すると、「あなたはどのように使いたいの？」と聞かれました。「え……まぁ、月1回とか？」「それぐらいの頻度なら、仕事休みにして車運転して連れて行くよ。片道1時間の距離なんて仕事でいつも走ってるし、俺に言わせりゃそんな遠くない」私は今身体がとても疲れやすいので、長距離の運転は怖い状態。でも、送迎の件は旦那に頼ればなんとかなりそうです。とりあえず、見学に行ってどのような施設かこの目で確かめてから考えようと思います。***うつ症状がひどい時は、長男のことが可愛くないどころか強い憎しみさえ感じていて。このまま虐待してしまうのでは、殺してしまうのでは…と自分でも恐怖を覚えるほど感情のコントロールができず、困惑するほどでした。メンタルクリニック初診の時に、「私はおかしくなってしまったんでしょうか？カウンセリング受けた方がいいんでしょうか？」と医師に相談したところ、「感情がコントロールできないのはうつ病の症状です。薬が効いてくればそれもおさまると思います。薬を飲んでもコントロールが難しい時にカウンセリングを考えましょう」と言われました。長男の主治医の児童精神科医にもその話をしたところ、「もともと可愛いと思っていたものを可愛く思えなくなったり、楽しかったことを楽しめないのは、全部うつ病の症状です。だから、良くなればそれも変わってくるから大丈夫」と言ってもらえました。抗うつ薬を飲み始めて2週間半ほどで、効果を感じられるようになってきました。強い不安や焦燥感や息苦しさは薄れてきて、食事もそれなりの量を食べられるようになりました。ただ、調子に乗って動き回ると反動で数時間動けなくなるので、自重しながら過ごしています。そして先生がたから言われた通り、薬が効いてきた頃から長男のことも可愛く思えてきました。登園する直前にウンチをして（直前だからロンパースも着せてなかった！）、弄便してそのままその指を口に入れて付着したブツを食べていたりとか。鼻の穴に指を突っ込んで鼻くそを深追いしてたら鼻血を少量出したらしく、血も液体だから塗り塗りして遊んでいて、気付いた時にはソファとクッションが血塗れな夜もあったりとか。朝起きて勝手にリビングに行って、絵本の背の部分の紙を抜いて食べて、それを床に吐き出していたりとか（猫の毛玉吐きか…）。最近は気に入らないことがあると叩いてきたり、腕を引っ掻いてきたり、肩をギューとつねってきたりとか。長男の大変さは相変わらずで何にも変わってないけど、チーチーと鳥の鳴き声のような声をあげながら、私に頬ずりして甘えてくる仕草はとても愛おしいです。そして私のこの心境の変化からか、ショートステイを検討する際に、長男に対する罪悪感やかわいそうという気持ちが少しずつ首をもたげてきました。ここに来て気持ちが迷うのか…自分でも、自分の感情が扱いづらくて困っちゃいます。さて、どうなるかな。