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♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています記2026年度 第７回オンラインカフェAliceの会 日時：2026年10月23日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】https://ws.formzu.net/dist/S56936406/ 【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。心と心が通じ合う・・・ご無理でなければ・・・お顔を合わせてお話できたら嬉しいです皆様のご参加をお待ちしております
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2026年度第6回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2026年度第6回カフェAliceの会日時：2026年10月18日(日)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先https://ws.formzu.net/dist/S25473952/お申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co今回のカフェAliceは神戸市青少年会館にて開催サポートブックからAliceのことを知って参加された方や8月に開催した『高校のしくみ』講演会がきっかけで参加された方などカフェ初参加の方３名とゆっくりお話することができました 今回もいろんな“どうしたら…”を共有しました。学校に行けないことはすぐに受け入れられたけれどこのままずっと好きなことだけをして生活させていてもいいのだろうか専門医を受診したいけれどどこの病院も予約がいっぱいでなかなか診てもらうことができない夏休みはスマホ三昧で学校のことを何もせず本人は困っていないように見える。親としてはもやもやイライラ今の体調ではとても無理なのに本人は全日制の学校に残りたいと言う。このままでは進級が難しいので通信制など体調に合った学校に代わればいいのにと思うが子どもにどう話したらいいのか子どもの要求にいつでも応えられるように親はいつも子どもの側にいる方がいいのだろうか。親はどんな風に過ごせばいいんだろう我が子の起立性を経験したAliceスタッフより親は子どものことが心配でつい“転ばぬ先の杖”をついていろいろ口出しをしてしまうけれど、子ども自身が決めることでうまくいかなかった時も失敗を他人のせいにせずに進むことができる。子どもが答えを導き出すまで親は待つ。←Aliceでは『親の修行』と呼んでいます「高校は行かないと行けないですか？」かつてこの言葉を先輩ママから聞いて自分の価値観がガラリと変わりました我が子が引きこもった時、同じ服ばかりで過ごし服はボロボロに。買ってやろうとしても「要らない」と何も欲しがろうとしなかった。それは、引きこもっているような自分には何かを欲しがる価値はない、お母さんに申し訳ない、という気持ちからだったんだと、再び動き始め買い物を楽しむ姿を見た時に気がつきました学校には行けなかったけれど、学校が病気や我が子のことを受け入れてくれたおかげで、うちの子は今も学校のことが好きです親も子もずっと一緒だと息が詰まってしまうお母さんも子どもと離れてリフレッシュして…お母さんが笑顔だと子どもも笑顔になりますよピアネットAliceの”ピア”は『同じ立場の仲間』という意味です。子どもと過ごす毎日の中でどんどんふくらむ不安や悩み…普段はなかなか話せないそんな思いをお聞かせください。Aliceには仲間がいます10月のカフェAliceは2回開催予定です10月18日(日)神戸市青少年会館にて10月23日(金))20:00〜オンラインにて詳細お申し込みはしばらくお待ちください文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co昨年に引き続き今年も2026年7月25(土)神戸市青少年会館にて『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』を開催しました。通信制高校が増え選択肢は広がってきたけれど自分のこどもに合う学校はどこなのかどのように考え選択すればいいのかと今年も企画しました講師の尾鼻克之先生は子どもの進路について詳しく学校他、関係機関などで講演実績を重ねられ西神中央で相談会もされている 公認心理士資格もお持ちの先生です当日は起立性調節障害に限らず様々な状況や立場の方がご参加くださいました講演の後は５、６人ずつ３グループに分かれて交流会を行いました尾鼻先生の講演を踏まえて子どもの未来についてまた今の現状での考え方について理解を深める時間になったと思いますまた、全てのグループに尾鼻先生に入っていただき、今、悩んでいることについて考え方やアドバイスをしていただきました交流会後グループごとにまとめを発表してもらい尾鼻先生に総評をいただきました 尾鼻先生のお話より ・学校以外で頑張る所があってもいい（学校以外の居場所がある方がいい）・「学校に行かない」にフォーカスしてしまうと、いい事探しができない・できていることから広げていこう・子どもと一緒に答えをみつけていく（上手くいっても、いかなくても）・使えるものは使おう（使えないものから離れよう）講演後のアンケートより・尾鼻先生の理路整然とした語り口が非常にわかりやすく、聞きやすく感じた・違う目線での意見をいただいた感じがした・様々な不安があるけれど、子どもと良い関係を保って、子どもの力を信じて見守っていこうと思えましたAlice役員にとっても改めて学びの機会となりました。聴講だけに留まらず交流ができたことも意義深かったです。尾鼻先生のお話をまたお聞きする機会があるといいなと思います。尾鼻先生ありがとうございましたカフェAliceの予定9月12日(土) 青少年会館にて10月18日(日)青少年会館にて10月23日(金)オンラインにて文責：吉田
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2026年度第5回「カフェAliceの会」開催のお知らせです日時：2026年9月12日(土)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館 サークルA～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先https://ws.formzu.net/dist/S19466360/お申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております
NPO起立性調節障害ピアネットAlice『サポートブック安心への道しるべ巡業事業』7月19日(日)長野県塩尻市にて第一弾を開催しました『サポートブック安心への道しるべ巡業事業』とは2023年に発行したサポートブック『朝、起きられるようになりますか？』その収益金を起立性調節障害の理解と当事者や支える人たちへの支援活動に役立てるための還元事業です。神戸を出発する時はとても蒸し暑かったのですが、塩尻は爽やかで遠くの山々の深い緑に移動の疲れも癒されるようでしたこの日はお茶とお菓子付き。ケーキとコーヒーはスタッフの方の手作りです。お昼ご飯もお料理上手なスタッフさんがご用意してくださいました手作りのおもてなしにほっとくつろいだ気持ちに会場は満席、たくさんの方が来場されました。初めて参加された方も多く県外から来場された方もいらっしゃいました。代表塩島は怪我によりzoomでの参加となりました。塩島による講演の後、質疑応答、そしてグループに分かれて交流会を行いました。交流会では、日頃抱えている悩みや思いを安心して話し、互いに耳を傾けながら交流を深める時間となりました。松本親の会代表の古畑さん今回の様子は松本親の会さんも記事にされています。ぜひご覧ください。スタッフの皆さんが時間をかけ心を込めて準備してくださった会はとてもあたたかく今はつらくても「未来に希望を持っていいんだ」「信じていいんだ」「ひとりじゃないんだ」と励ましてくれるような時間でした。私たちAliceのスタッフも癒され『共にすること』の大切さを改めて感じる機会となりました。松本親の会の皆さん、本当にありがとうございました。巡業事業第二弾は山口県岩国市です文責：山口
NPO起立性調節障害ピアネットAlice今年は早くも台風🌀が来て台風の卵ができた時点でわかるODの子はもちろんですが、梅雨も重なるせいか、親の私たちもなんだか体がだるい、頭が重たい時期ですね 6/13(土)は会報誌発送と対面のカフェ6/26(金)はオンラインでカフェを開催しました6/13の対面カフェに久しぶりに当事者が来てくれましたお母さんが心配していろいろ聞いてきた時に「お母さんが心配したところで私の病気はよくなるの？」と言った当事者のこどもたちはお母さんが心配しているのは自分のせいだと自分を責めたりしている『大好きだよ』『ありがとう』と言ってほしいそれだけで幸せになれる （当事者R）学校に行けなくなると、将来のこと、就職できるのか？いろいろ心配になりますよねこどもは親が思ってる10倍は考えてる心配しなくても本人は考えてる （当事者R） 親ができることは『黙って見守ること』『黙って見守る』ことはとても難しく「修行」のようです黙って見守るのが難しければまずは「おうむ返し」から始めてみませんか？親自身が変わろうとしないとできない「修行」ですが6/26(金)のオンラインカフェは初めての方を含めて6名の方が参加してくださいました先生の月に一度の面談でのナイフのような言葉にしんどくなる親のメンタルの保ち方はどうしたらいいのか…少し元気になって学校に行けるようになると頑張って行ってることを忘れてだんだん期待して「行ってほしい」と思ってしまう高校受験の際、親から見て体力的に無理だと思う全日制の高校を選んで行き結局中退することになったけれど大人になって「行きたい高校に行けて、やれるまでやってよかった」と言っていた。 （役員N）対面カフェでもオンラインカフェでも「親自身が自分の時間を楽しむ」とこどもたちが楽になるという話が出ました。嘘だぁと私も思っていました私がこの子を守らなくてはと。でも私がこどもから離れて好きなことをしてリフレッシュすると不思議とこどもに変化がありましたそれでも誰かに話を聞いてほしい時はAliceに遊びに来てくださいお待ちしております次回は7/25（土）に公認心理師の尾鼻先生の講演会&交流会を開催いたしますお申し込みは始まってますお申し込みはこちらまたは下記QRコードまたはホームページよりお申し込みください。お申し込みQRコード文責 吉田
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co今年も開催『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会のお知らせさまざまな訳があり、不登校を経験している子どもたち。中学校では進学先。高校では改めて選ぶ進路のことに悩みます。「先生にお聞きしてもよくわからない」「学校を選択するにもどんなしくみなのか」がよくわからない当事者も保護者も困っているケースは少なくないはず。今回も、子どもの進路について詳しく、多くの実績を重ねる公認心理師で講師を勤める尾鼻克之氏をお迎えいたします。是非、この機会に各学校のしくみを知っていただき、お子さんの選択を広げて頂きたいと思います。皆様のご参加をお待ちしております。定員５０名先着順です。お早めにお申し込みくださいませ。記日時：2026年7月25日(土)13:00〜16:30(受付12:30〜)会場：神戸市青少年会館多目的室参加対象者：保護者、学校関係者参加費：無料（先着50名まで）チラシもご参照くださいお申し込みはこちらまたは下記QRコードまたはホームページよりお申し込みください。お申し込みQRコード
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2026年度 第5回オンラインカフェAliceの会 日時：2026年6月26日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】6月26日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net 【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。心と心が通じ合う・・・ご無理でなければ・・・お顔を合わせてお話できたら嬉しいです皆様のご参加をお待ちしております
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2026年度第4回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2026年度第4回カフェAliceの会日時：2026年6月13日(土)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA多目的室～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先2026年6月13日(土)「カフェAliceの会 」＠神戸市青少年会館 参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2026年5月24日(日)NPO起立性調節障害ピアネットAlice第18回総会を開催しました。正会員の皆様のご協力のおかげで無事に総会を成立することができました。ありがとうございました今年度はサポートブック収益還元事業として神戸を飛び出した活動も行います7月19日(日)長野県松本市11月28日(土)山口県岩国市2026年度のピアネットAlice本格始動です さて午後からはカフェの時間です今回は役員を含め９名での会となりました。ピアネットAliceネットワーク協議会の一つで大阪府高槻市で活動をされている『起立性調節障害カラフル』の代表平野さんもご出席くださいました子どもも心配だが仕事もほっておけないしどうしたらいいのかこの病気は治るんだろうか病気のことをいまひとつ理解していない夫父親の子どもへの関わり方はどうしたらいいの休ませなくてはとわかっているんだけれどやっぱり学校に行ってほしい起きてきた時間をノートにつけたりもしたけれど結局自分(親)がなんとかしたかっただけで焦れば焦るほど親子関係は悪くなっていきました。親も子も家に居ていいんだという気持ちになれたらいいですね好きなことややりたいことは子どもの将来へと繋がるので親のやってほしいことではなく子どもの好きなことを応援したいあるドクターが「自分のやりたいことができるようになったら治ったとみなせるのでは」とお話されたことが。起立性調節障害の"治る"とは子ども自身が自分の身体とのつき合い方がわかるようになってうまくコントロールできるようになることなんじゃないかな。「今は病気なだけ。病気が治ったらお前は絶対に大丈夫」と子どもを信じ励まし続けてくれた夫人生はオーダーメイド。既定路線じゃなくていい元気になって動けるようになった息子から…「お母さん、ほっといてくれてありがとう」と言われました“起立性調節障害”は学年や体調、地域や家庭の状況などで悩みや辛さも変わってきます。毎日湧き上がってくる不安や疑問はひとりで抱え込まずいつでもAliceに話しに来てくださいねカフェAliceの予定6月13日(土) 青少年会館にて6月26日(金) オンラインにて文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第18回「総会」今年度 第3回「カフェAliceの会」を開催します 第18回「総会」正会員対象「総会」とは、正会員対象で昨年度のご報告と、今年度の会費運用や活動についての承認を得る会です。開催日時：2026年5月24日(日)12:30～13:15(受付12:20～) 開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）サークルB✿『総会』に参加される正会員はHP内正会員ページ内にて、出欠のご回答をお願いいたします。持ち物：HP内正会員ページより総会資料をダウンロードしてご持参ください。✿『総会』に参加できない正会員はHP内正会員ページ内にて、各項目へのご承認をお願いいたします。➡正会員様宛の文章内、QRコードからホームページへスマホは🈪から、PCは表示をクリックし、正会員ページにお進みください。パスワードは・・・1です。総会終了後「カフェAliceの会」を行います。2025年度 第3回「カフェAliceの会」「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です開催日時2026年5月24日(日)13:30～16:30（受付13:15～）開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）多目的室A（予備室 サークルB）参加費 正会員 無料賛助会員２００円一般 ５００円（要申込み）《 申し込みはこちら 》2026年5月24日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは 2026年5月24日(日)「カフェAliceの会 」＠神戸市青少年会館 参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net 参加お申込みQRコード ＊迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度も参加できる安心できる居場所日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょうNPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co新年度1回目のカフェは4月19日(日)神戸市青少年会館にて涙あり笑いありの会になりました 修学旅行についての学校の対応に悩んでいるというお話がありました 今日集まった保護者のお子さんは修学旅行に行った子、行かなかった子とそれぞれいました「修学旅行は子どもが行けると思ったら行ける行っても行かなくてもいい」子どもが行きたいと思っているのなら、どうしたら行かせてあげれるかを担任の先生、学年主任の先生、保健室の先生、保護者（できればお父さんも）と面談をして、お互いの思いを話し合いましょう話してみないとわからないことがたくさんあります4月24日(金)にはオンラインカフェを開催しました学校へのトラウマを少しでも軽くしてやりたいと学校に行こうと声をかけるけど、子どもは「やっぱりやめとく‥」と行こうとしないんですというお話がありました「遅れても行ったら？」「保健室でも行けたら行ったら？」とか言っちゃいますよね当事者の気持ちのいくつか聞くことができました学校に行きたいし部活もしたいでも、学校に行くと「自分はできない子」と思ってしまう親には今はぐっと我慢して見守ってほしい（親にとっては修行です）「今は体を休める時期だよ」と言ってほしい子どもたちは学校に行けなくてのんびりゆっくりしてる時でも学校のこと、将来のことを考えてしんどい思いをしていますでも「この自分と向き合う時期」は普通に生活をしていたら得られなかった貴重な時間だと思います元気になったら楽しめることそして今楽しめることを一緒に考えませんか今年度のカフェAliceも対面交流を毎月１回オンライン交流を偶数月に１回行う予定です。次回は5月24日(日)12:30〜13:00 総会13:30〜16:30カフェAliceを行います5月25日(日)の総会に向け総会資料の発送作業を行いました。正会員の皆さまはホームページの正会員ページより資料をご確認いただき総会当日の出欠や表決、委任のお返事をお願いいたします。賛助会員の皆さまも前年度の活動や今年度の活動予定などをご覧いただければと思います今年度はサポートブックの収益還元事業となる巡業活動を本格的にスタートします。新たな活動が起立性調節障害の子ども達とその子どもを支える人達の一助となることを願って取り組んでまいります文責：吉田
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2026年度 第2回オンラインカフェAliceの会 日時：2026年4月24日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】 https://ws.formzu.net/dist/S71951576/ 【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。心と心が通じ合う・・・ご無理でなければ・・・お顔を合わせてお話できたら嬉しいです皆様のご参加をお待ちしております
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2026年度第1回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2026年度第1回カフェAliceの会日時：2026年4月19日(日)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA多目的室A～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先 https://ws.formzu.net/dist/S5527530/ 7お申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今回のカフェは元当事者で今では自分のやりたいことを仕事や活動に繋げているTくんと(数年ぶりの参加に感謝)大学生になっても体調に波があり日々の生活に困り感を抱えている当事者のご家族の2組でじっくりと話ができたカフェでした最近動けるようにはなってきたけれど家にいる時間が長く家族以外と会話をする機会も少なく気分が晴れずに鬱々としてしまう。外に出て何かやってみたい気持ちはあるけれどどうしたらいいかわからない。でも「何かきっかけをつかみたい変わりたいと言う気持ちで今日は参加しました。」と現当事者の方が話してくれました元当事者のTくんはずっと家にいると『外に出よう！』『外に出たい！』と思うフェーズがやってきます。バイトもいいけれどボランティアはバイトよりもハードルが低くておすすめです。僕は子どもが好きだったので学童保育でボランティアをしました。ボランティアの募集サイトもありますよ。誰かのために何かをすると(大したことはしていなくても)感謝をされてやった感(充実感)を感じました。好きなことから始めるのが一番いいうまくいくことが全てではなくて自分で選んでうまくいかなかったことも認めていく。出会った人とは今も繋がりがあるしそこからまた新たな繋がりがひろがっています。そんなTくんが起立性調節障害の子どものための居場所支援をスタートしました「起立性調節障害」の子どもを対象にした居場所支援をお試しで始めます。｜一社)根っこわーくす|居場所/フリースクール/野外教育こんにちは。一般社団法人根っこわーくす フリースクール事業担当のわさびです。 今回の記事では、3月9日からお試しでスタートする起立性調節障害の子どもたちを対象にした居場所支援「つどいば」の活動を紹介させて頂きます。 開催の背景 私が担当しているフリースクール(いどこスクール)は大阪府交野市で、月水金10時から15時まで不登校の子どもたちを対象に開室してい…note.comODの子が動きやすい夕方開催です事前お申し込みが必要なためお問い合わせください次回のカフェAliceは4月19日(日)神戸市青少年会館4月24日(金)オンラインにて予定しています。詳細お申し込みはしばらくお待ちください文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第11回カフェAliceの会のお知らせ日時：2026年3月8日(日)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館会議室orサークルD～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先https://ws.formzu.net/dist/S24556588/お申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今年の冬はいつもより雪が多く滅多に積雪することのない神戸でもうっすらと雪化粧が見られました皆様のお住まいの地域ではいかがだったでしょうか。 2月のカフェは対面とオンラインで2回開催しましたあまり食欲がなく食べられない。最近はゼリー飲料が飲めるようになったけれど食べられないことが心配。「ゼリー飲料が飲めるのすごいです」本当に体調が悪かった時は水を飲むのも辛く匂いや料理の音を聞くだけでも気持ちが悪くなったけれど今はなんでも食べられるぐらい元気になりましたよ元当事者Nちゃんより「食べなくちゃ」という気持ちが強いと胃腸がうまく働かず食欲も余計に湧かない。「今日はこれが食べられたんだね。よかったね」無理をせず少しずつ…来春からの高校進学体力や勉強に自信がないと言うので一年休もうかと考えているけれどどうしたらいいか体力作りと思って学校に通ってみるのもありですよ。私も大学進学前には朝からバイトに入って体力をつけました。一番大切なのは本人の気持ちです。もし登校できなくなっても「だからあの時こうしておけばよかったのに」とだけは言わないでほしいです。元当事者Nちゃんより先のことは誰にもわからないので失敗を前提に考えなくてもいい。しんどくなったら休めばいい親は「うまくいかなくなったらその時にまた一緒に考えよう」というスタンスで…やりたいことはあるけれどいろんな葛藤があってまだ進学先を決められない我が子。親は子どもの背中をどこまで押していいのか。やりたいことがあることがまず素晴らしい。肝心なのは子どもの気持ちなので子どものタイミングを待つしかない。周りの情報や声に惑わされすぎないで…学校に行けなくなってできないことばかりになってしまうのがこの病気。でも子どもの本質は何も変わっていないんです。今は起立性調節障害という病気にかかっているだけ。我が子のいいところを一番わかっているのはお母さんです。今は大変な時だけれど、その経験は財産になる。その期間をどう過ごすか。今しかないこの時を子どもとどう関わるのか、子どもはどういう関わりを求めているのか。無駄な時間なんかじゃないよAlice代表 塩島より次回のカフェAliceは3月8日(日)神戸市青少年会館にて。詳細お申し込みはしばらくお待ちください文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記オンラインカフェAliceの会 日時：2026年2月20日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】2月20日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いZoomに入室の際はお名前（HN）の表示をお願いします。ビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方は申込フォームのコメント欄にその旨ご入力をお願いします。当日お声を出しづらい場合はご意見ご質問はチャットにご記入ください。心と心が通じ合う・・・ご無理でなければ・・・お顔を合わせてお話できたら嬉しいです皆様のご参加をお待ちしておりますtu
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co1月18日(日)神戸市青少年会館にて『今日も明日も負け犬。』を上映いたしましたこの映画は中学生で起立性調節障害を発症した監督が16歳の時に自らの体験を映画化した作品です。保護者の方だけでなく学校関係者や当事者不登校支援の団体の方や他の病気の支援活動をされている方などのご参加もあり35名での鑑賞会となりました本編はもちろんですがメイキング映像にまた心を打たれ何度見ても涙が流れてしまいます。参加された方のご感想を一部ご紹介いたします上映会に参加されていかがでしたか?ご感想をお聞かせください。起立性調節障害について更に深く知ることが出来ました。上映会に参加させて頂いてホントによかったです。この映画を見たことがない人にも見てもらいたいと思います。観たかった映画でした。学校の先生は特に観るべきと思いました。製作チームが全員高校生・大学生というのが驚きでした。映画をとることの 因難さがよくわかりました。ODの辛さは当事者でないとなかなか理解できない現実をこの映画で少しでも理解できる人が増えることを願っています。本も読んでみようと思いました。ありがとうございました。病気を抱えながらもこの作品を作り上げた力は素晴らしいと思いました。感動しました。今はしんどくてやりたい事や夢が見つけられなくても、いつかきっと自分の足で歩き出せると信じて希望となりました。子供がODの病気になり、辛い気持ちを理解できていなかったなあと思いました。いっぱい無理をさせてしまっていました。これからは親としてもっと子供を支えたいなあと思います。ずっと見たかった映画がやっと見れました。発症当時の娘や自分を思い出し、涙や反省…もっともっと理解してあげたいと思います。ありがとうございました。上映会の後は、カフェアリスの会を3グループに分けて行いましたカフェアリスの会で出た感想の一部です映画を観て、進路についてどう向き合っていくかを考えた。映画を観て、探したら居場所はあるんだなと思った。中学生、高校生、大学生のそれぞれの立場の悩みを聞けてよかった。久しぶりに学校に行った時に、「頑張ってるのをみてるからね。」と先輩に言われて嬉しかった。（当事者）味方がいると思えることが、どんなに子どもたちや保護者の支えになってくれるかと実感した会でした。カフェアリスや他の親の会などの集まりで、お父さん、お母さんが背負ってる大きな荷物のような気持ちを吐き出して帰ると、子どもたちはいつもと違うと感じる。そうすると家の中が変わってくる。『吐き出すことが大事』（塩島代表）次回のカフェアリスのお知らせ2/14(土)カフェアリス2/20(金)オンラインカフェアリス3/8(日)カフェアリス少しでも胸の内を吐き出してもらえたらと思います文責 山口・吉田
