NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログ -2ページ目

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24Dec
- 年末年始の対応につきまして
  NPO起立性調節障害ピアネットAliceHP https://pianetalice.mogmog.co/いつもピアネットAliceの活動にご協力いただきありがとうございます。年末年始の対応についてお知らせいたします。２０２５年１２月２８日～２０２６年１月５日まで以下の対応につきましては、お休みさせていただきます。・冊子、サポートブックの発送作業（期間中もご注文受付は可能です。12/27～の注文分につきましては、1/6以降、順次、受付発送いたします。）・HPの更新・メールの返信など何卒ご了承くださいませ。今年も一年お世話になりありがとうございました。２０２６年もどうぞよろしくお願いいたします。文責　碓井
23Dec
- 【ご報告】11月、12月のカフェのご報告
  NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co年の瀬を迎え慌ただしい時期となりましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか11月と12月に対面にて開催したカフェAliceのご報告です11月16日(日)のカフェは役員を含め８名のご参加でした。この日は写真を撮り忘れてしまいました12月は14日日曜日に開催。この日は久しぶりにY君の参加もあり11名での交流となりました。今年最後の会ということもあり懇親会も実施最近のカフェは発症間もない方のご参加が多く子どもに何をしたらいいのか何をしてあげられるのか日常のこと学校のこと進路のことどうしたらいいのか教えてほしい！！という思いでご参加される方が多いように感じます。話をお聞きしていると発症当初の訳のわからなさや“親としてなんとかしないと”という焦り“このままではどうなってしまうんだろう”という先行きの見えない不安など当時の必死だった気持ちを一瞬に思い出してつい涙が実はAliceの役員も（今は笑っていますが）同じような気持ちを抱えながら我が子と毎日を過ごしてきました。親としてできることは子どもの最も近くに居て弱音を受け止め一緒に涙を流し小さな喜びを喜び”あなたは絶対に大丈夫”という確信と未来への希望を持ち続けるそんなことなのではないかなと思います今年お会いしたすべての方とのご縁に感謝しつつ…皆さまどうぞよいお年をお迎えくださいさて年始のAliceは映画の上映会からスタートですお申し込みは始まっております。先着順ですのでお申し込みはお早めに2026年1月18日「上映会」「カフェAliceの会」申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net文責：山口
18Dec
- ☆*:.｡.1月18日(日)上映会と「カフェAliceの会」（交流会）のお知らせ.｡.:*
  NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coこの冬は寒さが急ぎ足で訪れ、インフルエンザで学級閉鎖もっ出ているようです。子どもたちの体調が気になるこのごろ・・・いかがお過ごしでしょうかさて…まずは第10回「カフェAliceの会」（交流会）開催のお知らせです今回は、特別企画として福岡の高校生が制作した話題の映画『今日も明日も負け犬』を上映しますそのあとは、カフェでお話。日頃気になっていることや些細な悩みを打ち明けて心軽く2026年をスタートしましょう☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)どうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています。※今回は鑑賞会後ということもあり交流会としています。　　　　　　　　　　記2025年度第10回映画鑑賞とカフェAliceの会(交流会)について日時：2026年1月18日(日)13：00～（受付12時45分～）場所：神戸市青少年会館　神戸駅徒歩約5分　多目的室A・B　➡上映会交流会➡隣の会議室です。神戸市青少年会館アクセスアクセス | 神戸市青少年会館アクセスについて神戸市青少年会館青少年のサークル活動やグループ活動、音楽、演劇、映像、など約２００団体が活動中。kobe-youthhall.jp先着５０名プログラム13：00～15：00　映画上映『今日も明日も負け犬』15：00～16：30　カフェAliceの会　　　　　　　　【参加申し込みは↓】2026年1月18日「上映会」「カフェAliceの会」申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netもしくは下記のQRコードよりお願いします。＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です！　
23Nov
- 【追記あり】*:.｡.12月14日(日)「カフェAliceの会」「懇親会」のお知らせ.｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第９回「カフェAliceの会」開催のお知らせですそして久しぶりに「懇親会」を行います！！一緒に今年の疲れを癒しましょう2025年度第９回カフェAliceの会日時：2025年12月14日(日)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館多目的室A～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)　毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先12月14日(日)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
02Nov
- 【ご報告】１０月のオンラインカフェAliceのご報告
  NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coこの前まで暑くてまだ夏なのかと思っていたら、木枯らしが吹いて急に冬になったような季節の変化に戸惑っていますみなさまいかがお過ごしですか10月24日（金）はカフェAliceの会をオンラインで行いました今回は遠方からも含め5名の参加がありました今回は北海道からの参加や社会福祉協議会の方の参加もありましたある訪問看護ステーションで医師の診断書があれば訪問看護が受けれたり学校へのつきそいが頼める取り組みを考えているというお話がありました『子どもと親の相談者になってくれたらいい』という反面「急な対応はできるのか？」「子ども自身はどう思うのか？」「付き添いを頼んでいて起きれなかった時どうしたらいいか？」など課題が出てきました子どもたちに寄り添える形になるとありがたいですね漢方薬何がいいのか？高タンパク質がいいのか？鍼治療はどうなのか？などできることは全てしてあげたくなりますよね『やり尽くさないと納得できない』（菜っ子さん）と言う言葉にすごく共感しました私もいろいろやったなあと思い出しましたODの子は1日１食か２食の子が多く低血糖になると自律神経が不安定になる夜中に寝れなくて孤独になるといろんなことを考えすぎてしまうそういう時にはスープや味噌汁がおすすめ❣️『夜中に食べてもいい』ことをあらかじめ伝えてあげてほしい　　　　　　　　　でも無理は禁物です『食べないのは心配だけど、食べれないのなら仕方がないね』くらいでいいかも子どもたちのために何ができるのか考えても答えは見つからないけど親も楽しんでできることをしていけたらいいですねカフェAlice 今後の予定11月16日(日)　神戸市青少年会館 12月14日(日) 神戸市青少年会館文責：吉田
26Oct
- *:.｡.11月16日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第8回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2025年度第８回カフェAliceの会日時：2025年11月16日(日)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館多目的室A～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)　毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先11月16日(日)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
16Oct
- ☆*:.｡.10月24日(金) オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています　記2025年度第8回オンラインカフェAliceの会日時：2025年10月24日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】10月24日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。心と心が通じ合う・・・ご無理でなければ・・・お顔を合わせてお話できたら嬉しいです皆様のご参加をお待ちしております
- 【ご報告】１０月のカフェAliceのご報告
  NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今回は発症から間もない方や今では動けるようになった元当事者の若者たちなど9人でのカフェ時間となりました発症間もない頃は親も子も不安で何をどうしたらいいのか本当にこれでいいの？何かできることはないの？と毎日悩みが尽きなかったことを思い出しました。朝起こす声かけは全くしなくてもいいんだろうかこのままでは勉強が遅れてしまうゲームのやりすぎが悪いのでは現在の学校に(ODの状態を)受け入れてもらえていないように感じる以前からしんどいと言っていた。朝は本当に辛そうにしていたのにその辛さを気づいてやれなかったメンタルのサポートも受けたいが１６歳では受診できるところが少ないODは完治するものではないのかなと今では思っている。メンタルに問題があるのかと思っていたが、受診すると無理のし過ぎで体がボロボロな状態だとわかった。通信制に行くといろんな人がいるので自分も『違っていいんだ』とすごく思った。ODになったことで人の目を気にしがちなパーソナリティーが変わった。ODになったからポジティブな自分に変われたと思う。今、活動できているのは当たり前のようでいて当たり前じゃないことに気づけた。家にいた時は漫画を借りてたくさん読んだが、お母さんと一緒にアニメを観て過ごしたことも楽しかった。私たちにも必要なようにお母さんにも居場所が必要だなと思う。(元当事者　Tさん)(朝だけでなく)夜までしんどいことが多かったのでとにかく(体調が)辛かったという記憶しかない。細かい出来事は忘れてしまったけれど、しんどい時はゲームも出来ないのでゲームができる時はまだ元気な方だなと思っていた。(元当事者 Tくん) 元気な子どもと同じレールに(ODの子どもを)乗せようとするとひずみが生まれる。誰でも何かしらの体質的なものを持っているものなのでそこ(不調な部分)にこだわりすぎない。息子がお風呂の中で泣いているの聞いた時、これ以上追い詰めてはダメだと思った。それからは何も言わないと決めた。失敗をしても間違いだと思わなくていい。(菜っ子さん)「病気があっても自分は変われるんだ」と子どもが言っていた。ゲームを取り上げたり隠したりしたこともあったが、必ず見つけられて意味がなかった。子どもにはゲームがモチベーションをあげるために必要だったし生き甲斐にもなっていた。高校は親の希望ではなく子どもが望む学校に進んだ。それが本人の支えになって続けられたと思う。(Mさん)緊張の面持ちでご参加されていた方に笑顔が戻り笑い声が聞かれると私たちも「あぁよかった…」と嬉しくなります一人で抱え込まずにまたいつでもお立ち寄りください　　　　　　　　　次回のカフェは10月24日(金)オンラインにて開催の予定です。　　　　　　　　文責：山口
24Sep
- *:.｡.10月11日(土)「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第7回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2025年度第7回カフェAliceの会日時：2025年10月11日(土)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)　毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先10月11日(土)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net お申し込み先QRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
07Sep
- 【ご報告】９月のカフェAliceのご報告
  NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coまだまだ残暑が厳しく台風が来たりと天気が変わりやすいODの子にとってもしんどい季節ですがみなさまいかがお過ごしですか？９月６日（土）はカフェAliceの会を対面で行いました。今回は遠方からも含め5名の参加がありました今回は中学校の先生もご参加くださいました起立性調節障害のことを知ろうとして下さることがとても嬉しかったですこんなご質問がありました学校に行けない状態で修学旅行に行けるのか？全日制に行きたいと言っているがどうしたらいいのか？暗中模索の中、子どもたちをどう支えていったらいいのか？話の中でODの子どもたちの状態を話す場面が何度かありました元気な時にしかゲームができない本当にしんどい時は寝ていることしかできない息子に家で勉強を教えていて教えた後にワークを解いても解けるけど、一週間後にはわからなくなっていた血流が悪いので、記憶に残らないみたい学校に行きたくても行けないのも動けなくて辛いのも親の期待に応えられなくて辛いのも子どもたちなんです何もできない自分を認めてもらったり　『あなたのことを信じてるよ』という気持ちが『こんな自分でもいてもいいんだ』という安心感を与えてくれます（元当事者H）子どもが何をしたいのかを優先してあげて下さいそれが不可能かと思われてもそれが例えできなくなったとしても子ども自身が決めたことならその後のことも子どもが考えます信じて待ってあげましょう　　　　　　　　（役員I）家で子どものことばかり考えていると子どもはその黒いオーラを感じます子どもたちが家で安心して過ごせるようにお父さん、お母さん自身も自分の楽しい時間を持てたらオーラの色が変わるかも（元当事者保護者K）起立性調節障害の子は卵に例えることができます今はまだ殻に覆われて見えません何も変化がないように見えても中では細胞分裂を繰り返して元気になったらひよこに成長して出てきますそれまで何も言わずに待っていてあげて下さい（元当事者H）参加した方から『暗黒の大海原に灯台を見つけた💡気持ちになりました』と言っていただきましたこちらこそありがとうございましたみなさんもカフェAliceの会に来てしんどい胸の内を吐き出してみませんかカフェAlice 今後の予定10月11日(土)　神戸市青少年会館10月24日(金) オンライン文責：吉田
29Aug
- 【ご報告】第11回『先生、あのね…私、起立性調節障害なんです』
  　♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co今年で11回目となる学校の先生と学ぶ勉強会「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです」を8月24日(日)にオンラインで行いました今回は11名の先生がご参加くださいましたまずは、病気についての説明や子どもたちのアンケートから症状の深刻さや、してほしいことしてほしくないことそして…子どもたちを支えるためにどうしたらいいかといった代表による講演がありました「治る」ということは、『自分のしたいことができるようになること』というのを聞いて、改めてそうだなと思いましたそして元養護教諭でソーシャルワーカーの加島にバトンタッチ学校で実際にどういう気持ちで子どもたちに接していたかをお伝えしましたまた、参加された方の質問に保護者としてどう思っていたかを当時を思い出して話すいい機会となりました参加してくださった先生方から『保護者の気持ちがわからない』『今のままの対応でいいのか』など日々葛藤しながらも子どもや保護者のために何かできないかという思いが伝わってきましたお忙しい中この会に参加してくださったこと大変感謝致します会終了後のアンケートで⇩ ⇩起立性調節障害という病気は、自分の意思ではどうにもできないものであれば仕方がないのかと感じました今後もクラスルームで様子を聞いたり、家庭訪問や放課後登校で一緒に勉強したりして本人とつながっていたいと思いました保護者の立場からのお話はとても貴重でした率直なご意見がお聞きできたことがよかったです子どもと保護者の支援をできる限りしていきたいと改めて思いましたどうしたらいいのかわからない…子どもの同級生の元気な姿を見て涙する日々の中でその辛い気持ちを聞いてくれる先生がいてくれる…寄り添ってくれる先生がいる…それだけで気持ちが少し楽になったことを思い出しました文責　吉田
23Aug
- *:.｡.９月６日(土)「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第6回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2025年度第6回カフェAliceの会日時：2025年9月6日(土)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)　毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先9月6日(土)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
31Jul
- 【ご報告】『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会を開催しました！
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年7月19日(土)神戸市青少年会館にて『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』を開催しました。通信制高校が増え選択肢は広がってきたけれどどのように考え選択すればいいのかまた中学校卒業後の進学先の種類やそこで得られる資格などについて正しく理解し子どもの未来に希望を持っていただきたいと初めて企画実施しました講師の尾鼻克之先生は子どもの進路について詳しく学校他、関係機関などで講演実績を重ねられ公認心理士資格もお持ちの先生です当日はお部屋の収容人数いっぱいまでご参加がありましたが発達に特性があったり学校に行けなかったり子どもを支援する先生であったり起立性調節障害に限らず様々な状況や立場の方がご参加くださいました。講演の後は５、６人ずつ８グループに分かれて交流会を行いました。尾鼻先生の講演を踏まえて子どもの未来について理解を深める時間になったと思います。交流会後グループごとにまとめを発表してもらい尾鼻先生に総評をいただきました。　尾鼻先生のお話より　自分自身の納得感が大切明るく元気に自信を回復するにはどんなやり方ができるのか。勉強は自己完結できるツール(対人の必要がない)ゲームでは初めからボスは出て来ず自分のレベルに合った敵が現れる。攻略できそうな問題から取り組み小さな成功を重ねることで自信に繋げる。やる気があれば行動ができる。行動ができるなら技術(やり方)を指導する。やる気があっても行動できない時や動けない時は技術指導をしない。やる or やらないを本人が決めることが大切。真面目な子や頑張り屋さんは手を抜くことができない。休むことを勧めても休まないことが多い。そんな子にはわざと休ませることもある。頑張ることも休むことも自分で決めたのならどちらもいい。Alice役員にとっても改めて学びの機会となりました。聴講だけに留まらず交流ができたことも意義深かったです。尾鼻先生のお話をまたお聞きする機会があるといいなと思います。尾鼻先生ありがとうございました文責：山口
15Jul
- ☆*:.｡.「先生あのね・・・」先生対象の勉強会（オンライン）のお知らせ.｡.:*
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co/暑い夏がやってきましたピアネットAliceでは、夏休みに先生方を対象として「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」と題し勉強会を開催しております。子ども達にとって、家以外で大切な居場所となる学校…その学校の先生方に“起立性調節障害のことをもっと知ってもらいたい”“先生も困っていることがあるのでは？”“学校での対応の手がかりになれば…”そんな思いからこの会が始まり、今年で11回目を迎えます。今年もオンラインでの開催です。オンライン開催ですので全国どこからでも、遠方でも情報の少ない地域の先生も気軽にご参加いただけますこの会は先生を対象としたものなので、保護者や当事者の方にはご参加いただけませんが、“うちの学校の先生にも参加してほしい…”と思われる方は、先生や学校へご案内、ご紹介をしていただけたらと思います。お忙しい中とは存じますが、たくさんの先生方のご参加をお待ちしております記2025年8月24日(日)20時～21時30分Zoomにて開催【申し込みはこちらへ】申し込みリンクhttps://ws.formzu.net/dist/S8174780/QRコード　　　　　　　　　　チラシのダウンロードはこちら
28Jun
- 【締め切り】申込は6月28日で終了しました『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会　申込締め切りとさせていただきます！たくさんの方からお申し込みをいただき定員となりましたので本日6月28日(土)　23時59分にて申込を終了となりました！記日時：2025年7月19日(土)13:00〜16:30(受付12:30〜)会場：神戸市青少年会館多目的室参加対象者：保護者、学校関係者参加費：無料（先着50名まで）チラシもご参照くださいお申し込みはこちらまたは下記QRコードまたはホームページよりお申し込みください。お申し込みQRコード
15Jun
- ☆*:.｡.6月27日(金) オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています　記2025年度第5回オンラインカフェAliceの会日時：2025年6月27日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です【参加のお申し込み】6月27日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いできればお顔を合わせての会話を…と思っていますがビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼
06Jun
- *:.｡.6月14日(土)「カフェAliceの会」のお知らせ.｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年度第4回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2025年度第4回カフェAliceの会日時：2025年6月14日(土)時間：13:30スタート16:30くらいまで（受付：13時15分～）場所：神戸市青少年会館サークルA～参加費～一般：500円賛助会員：200円正会員：無料「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK)　毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先6月14日(土)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています！！また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
30May
- 【ご報告】５月のカフェAlice&総会の開催
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co雨の日が続いたり、気温が上がったり下がったりと体がだるくてしんどい季節の変わり目ですが、みなさんいかがお過ごしですか。 5/16（金）はオンラインでカフェを5/25（日）は第17回総会と対面でのカフェを開催しました。オンラインでは当事者1名と保護者9名のお申込みがありました子どもの考えと親の考えのズレがあるという話題になりました。うちの子がODを発症した頃、「どうしたら学校に行けるようになる？」「どうしたらこの病気が治る？」ばかり考えていた頃を思い出しました。「子どもがどうしたいのか」「どう考えているのか」が大事なんだと後になってしみじみ実感しました。「もしかしてズレがあるのかな」と気づくことが第一歩かも「焦りもあるが、親がドーンと構えて大丈夫と見守ってくれたことがありがたかった。」当事者 Nさんが話してくれました第17回総会では昨年度の活動と会計報告今年度の活動予定と予算について会員の皆様のご承認をいただき今年度の総会も成立いたしました。会員の皆様ありがとうございました。この日のカフェAliceの会は、神戸市にある甲南医療センター小児科で起立性調節障害、発達障害の子ども達を診ている吉田龍平先生臨床心理士スクールソーシャルワーカーなど様々な立場の方のお話を聞くことができた貴重な機会でした参加されたお母さんからODのきょうだい児に不満が溜まって甘えてくる時どうしたらいいかという質問がありました。小児科の吉田先生もきょうだい児のことはよく問題になると言われていました。病気の子の兄弟は我慢している子が多い。いくつになってもよしよししてあげてほしい。きょうだい児の日を、時間を作ってあげてほしい「健全な自立には、健全な甘えが必要」（元当事者 Hさん）という言葉が印象に残りましたどの子にも平等に愛情をかけてあげたいけど、体は一つ。頑張ってる親にも限界がありますそんな時は、ぜひカフェAliceの会に気持ちを吐き出しに来て下さい。お待ちしておりますカフェAlice 今後の予定6月14日(土)　神戸市青少年会館7月19日(土)　神戸市青少年会館『通信制高校・サポート校高等専修学校のしくみ』講演会&交流会文責吉田
24May
- 『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会のお知らせ
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co『通信制高校・サポート校・高等専修学校のしくみ』講演会のお知らせさまざまな訳があり、不登校を経験している子どもたち。中学校では進学先。高校では改めて選ぶ進路のことに悩みます。「先生にお聞きしてもよくわからない」「学校を選択するにもどんなしくみなのか」がよくわからない当事者も保護者も困っているケースは少なくないはず。この度、子どもの進路について詳しく、多くの実績を重ねる公認心理師で講師を勤める尾鼻克之氏をお迎えし講演会を開催いたします。是非、この機会に各学校のしくみを知っていただき、お子さんの選択を広げて頂きたいと思います。皆様のご参加をお待ちしております。定員５０名先着順です。お早めにお申し込みくださいませ。記日時：2025年7月19日(土)13:00〜16:30(受付12:30〜)会場：神戸市青少年会館多目的室参加対象者：保護者、学校関係者参加費：無料（先着50名まで）チラシもご参照くださいお申し込みはこちらまたは下記QRコードまたはホームページよりお申し込みください。お申し込みQRコード
11May
- ☆*:第1７回「総会」の開催と「カフェAliceの会」の申込みのお知らせ .｡.:*☆
  ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第17回「総会」今年度第3回「カフェAliceの会」を開催します　第17回「総会」正会員対象「総会」とは、正会員対象で昨年度のご報告と、今年度の会費運用や活動についての承認を得る会です。開催日時：2025年5月25日(日)12:30～13:15(受付12:20～)　開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）サークルA持ち物：HP内正会員ページより総会資料をダウンロードしてご持参ください。✿『総会』に参加できない正会員はHP内正会員ページ内にて、各項目へのご承認をお願いいたします。➡正会員様宛の文章内、QRコードからホームページへスマホは🈪から、PCは表示をクリックし、正会員ページにお進みください。パスワードは・・・1です。総会終了後「カフェAliceの会」を行います。2025年度　第3回「カフェAliceの会」「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です開催日時2025年5月25日(日)13:30～16:30（受付13:15～）開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）サークルA　（予備室　会議室）参加費正会員無料賛助会員２００円一般５００円（要申込み）《　申し込みはこちら　》2025年5月25日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは　5月25日(日)「カフェAliceの会」＠神戸市青少年会館　参加申し込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net　参加お申込みQRコード　＊迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度も参加できる安心できる居場所日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょうNPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です