ベージニオが終わって、
便秘→酸化マグネシウム増量、
下痢→切れ痔
痔でひと安心
まる。
ベージニオが終わって、
便秘→酸化マグネシウム増量、
下痢→切れ痔
まる。
2年目、
下痢は落ち着き、
倦怠感と抑うつに悩む。
まる。
【前の記事】
初診から、
手術、術後補助療法、
術後1年検診まで、
1年間の流れ
再投稿です。
知りたい情報が、
知りたい方に届きますように。
自分の体に違和感を感じ、
病院を受診したときから、
たくさんの検査や、
たくさんの治療を経て、
術後1年検診が、
ひとつの区切りかと思います。
肉体的にも、
精神的にも、
激動の1年の流れをまとめます。
| 項目 | 説明 |
|---|---|
| がんの種類 | 浸潤性乳がん 乳頭腺管がん |
| 腫瘍の大きさ | 2.5cm |
| 腋窩リンパ節転移 | 4個以上あり |
| 脈管内侵入 | あり |
| 核グレード分類 | 1(悪性度) |
| エストロゲンレセプター陽性率 | 85% |
| プロゲステロンレセプター陽性率 | 25% |
| HER2 | 1+ |
| MIB-1 | 8%(増殖速度) |
| ステージ | 2B |
| 治療方針 | 選択肢 |
|---|---|
| 遺伝子検査 (BRCA1/BRCA2) | 陰性 |
| 手術方法 | 乳房全切除術 |
| リンパ節検査・切除 | 腋窩郭清術 (レベルⅡ) |
| 再建手術 | しない |
| その他治療 | 化学療法 ・ddAC療法 (4クール) ・ddPTX療法 (4クール) |
| 放射線治療 ・胸壁 ・鎖骨 | |
| ホルモン療法 ・タモキシフェン ・リュープリン | |
| 分子標的薬 ・ベージニオ |
診断から手術まで
初診の日に、マンモグラフィー、超音波検査、針生検。
翌週には造影CT検査、暫定ステージ告知。
MRI検査、遺伝子検査。検査の嵐の中、手術日決定。
物理的にも、精神的にも怒涛のスピード感。
抗がん剤治療体験
AC療法の副作用の吐き気は、
特定のものしか食べられなかったり、空腹になると気持ち悪くなったり、妊娠時の悪阻に似ていました。
パクリタキセルの副作用は、主に筋肉痛、関節痛でした。
圧迫と冷却の副作用対策で、しびれは回避できました。
頭皮冷却装置Paxmanの使用と効果
使用感は、冷たいというより痛いという感じ。徐々に慣れるけれど、片頭痛持ちの方はトリガーに。
夏の治療でも、とにかく寒い。
寒さ対策必須。
普段から血圧が低めの方は、起立性低血圧に注意。
個人的な体感では、脱毛抑制、発毛促進の効果を実感。抗がん剤投与6回目が脱毛のピーク。抗がん剤治療中から発毛を確認。
ラストケモから5カ月後に、初美容室。ラストケモから7か月後に、脱帽子。
昭和のアイドルか、魔法使いサリーかのような、「くせ毛」グラデーションヘアスタイルに!
【Paxman頭皮冷却実録①】冷却キャップ使用のリアル:苦痛と対策
【Paxman頭皮冷却実録②】冷却治療中のヘアケア:やってもいいこと、いけないこと
【Paxman頭皮冷却実録③】脱毛恐怖:髪が抜ける心理的ストレス
【Paxman頭皮冷却実録④】抗がん剤治療と頭皮冷却:心のケアの重要性
【Paxman頭皮冷却実録⑤】パクリタキセル治療開始:寒さと頭痛との闘い
【Paxman頭皮冷却実録⑥】冷却治療中の脱毛進行:抗がん剤6回目がピーク
【Paxman頭皮冷却実録⑦】発毛の兆し?パクリタキセル治療残り2クール
【Paxman頭皮冷却実録⑧】発毛確実!頑張る生き残りと新生ぽよ毛
【Paxman頭皮冷却実録⑨】頭皮冷却の実証:脱毛抑制と抗がん剤投与中の発毛開始
【Paxman頭皮冷却実録⑩】ラストケモから1ヶ月:毛穴が黒く見える?
【Paxman頭皮冷却実録⑪】ラストケモから2カ月:くせ毛の再生
【Paxman頭皮冷却実録⑫】ラストケモから6カ月:2回目の美容室ビフォーアフター
放射線治療体験
地味に「毎日通うこと」がシンドイ。
皮膚はアイロンを押し付けたように色が変わる。かさぶたがはがれるように1枚目の皮がむけて、その後何回か、日焼けのように皮がむけて、徐々にもとの色に近づいていく。
痒み対策には、保湿が肝心!
抗がん剤の副作用に比べれば、断然マシだけど、だるさ、ねむさ、多少あり。
ベージニオとタモキシフェン服用体験
ベージニオの洗礼、激しい下痢からのスタート。
150mg→100mgへ減薬。
下痢と便秘を調整するために試行錯誤。脱水と貧血に注意。
頭痛外来
中学生の頃から始まった片頭痛。
脈拍と一緒に、こめかみがズキズキ。ひどくなると、吐き気、眩暈も伴う。
ひどくなる前に早目早目の鎮痛剤を服用。結果、薬物乱用頭痛へ。
市販薬の服用を辞めて、予防薬を毎日服用。
結果、頭痛のない快適な生活に!
術後1年検診
無事に2年生になれました![]()
白血球、好中球減少。
とりあえず、
様子を見るの巻
カプセルマークは、
ロペミン(下痢止め)ではなく、
「酸化マグネシウム」
です!
昼の酸化マグネシウム、
飲み忘れがち。
でも、
忘れること込みで、
出たり、
出なかったり、
下痢ったり。
それほど困ってないので、
下痢、便秘は、
コントロールできてる、
と言ってもいい感じ。
血液検査は、
TP(総たんぱく質の量)
ALB(アルブミンの量)
WBC(白血球の数)
RBC(赤血球の数)
HGB(ヘモグロビンの量)
HCT(ヘマトクリット値)
PLT(血小板の数)
上記が基準値を下回り、
また、
好中球の数が1290
1000を切ったら、
休薬だそうで。
4週間後の血液検査の結果を見て、
休薬するかどうか決めるそうです。
先生としては、
減薬ではなく、
1週間単位の休薬で、
様子を見ながら、
2年間100mgで完遂したい方針。
本人としては、
下痢はコントロールできていて、
困った自覚症状もないので、
先生にお任せです。
自覚症状のない副作用は、
気をつけようもないし、
なんだか他人事。
とはいえ、
白血球も好中球も、
少なめのようなので、
感染対策を、
いまいちど、気をつけようと思います。
まる。
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情報やアドバイスは、
自分の意志で取捨選択する
万人に当てはまるメソッドはない
あなたの子どものために、
助けを求める勇気と、
自分の選択を信じる力を!
もし心が叫んでいるなら、
「助けて!」と言ってみて欲しい。
幼稚園の先生、保健師さん、
誰でもいいから話をしてみて欲しい。
もし、
他人の言葉に振り回されているだけなら、
この先は読まなくても大丈夫。
あなた自身が、あなたの子どもが、
実際に困っているかどうか、それが大事。
発達障害の早期発見、早期療育。
選べる道はいくつもある。
早く知っていた、
ことで避けられることと、
経験できないこと。
早く知らなかった、
ことで経験できることと、
避けられない嫌なこと。
早期療育をする、
ことで得られるもの
早期療育をしない、
ことで得られるもの
それぞれに、
経験できることと、できないことが、
あると思うのです。
でもどちらが正しいかは、
経験してみないとわからない。
経験してみてもわからないこともある。
自分の選択を信じて、
自分の子どもを信じて。
「人の目」よりも、
自分と、自分の子どもが、
今こまっているかどうかが重要!
相談しなかった、第一の理由は、
知識がなかったこと
相談しなかった、第二の理由は、
中途半端に知識があったこと
相談しなかった、第三の理由は、
相談するとアドバイスされてしまうこと
書いた当初は、
ただの育児記録でした。
振り返ってみれば、
アスペルガー症候群の特徴の記録に、
なっていました。
積極奇異型のアスペルガーは、
人懐っこいが故に、幼少期には、
気づきにくいと思います。
アスペルガーかな?なんて、
まったく意識していなくても、
「育てにくい」
と感じている方に、
少しでも、
参考になれば幸いです。
アスペルガー症候群の特徴
アスペルガー症候群の種類
以下、抜粋になります![]()
積極奇異型
アスペルガー症候群の子供の特徴
初対面でも好きな人には、べたべたとくっついて話しかける馴れ馴れしい子供です。
気に入った保育士さんの側を離れず、その保育士さんが見えないと、泣いて探し回ることもあります。
人なつこくて人見知りもほとんど無く、誰にでも親しく話しかけて触ります。
なつかれた相手が、困っていることは分かりません。
集中の持続が難しいので、落ち着いて授業を受けることが難しいです。
自己中心的なコミュニケーション
相手が誰であろうと、自分の感情に任せて一方的に、大声でまくしたてるように話します。特に話題が自分の興味のある分野だと、止まらなくなります。話を止められると激怒するので、皆を困らせてしまいます。
自分が嬉しい時には皆にも笑うように求めたり、悲しんでいる時には静かにするように求めたりと、自己中心的です。
それでも、自分が協力したいと思った人を助けて、悩みを聞いて共感するので、クラスのリーダーシップを取ることもあります。
攻撃的と思われる
アスペルガー症候群は接触が苦手なのですが、積極奇異型はボディタッチを自然にします。しかし、相手の気持ちを考えないボディタッチなので、力いっぱい叩いてしまいます。ボディタッチをされた方は「叩かれた」と被害的に思うこともあり、トラブルに発展します。
また、会話中は相手の目の前に顔を寄せて、一方的に大声で話すので、威圧感を与えてしまいます。積極奇異型との交流を苦手として避ける人もいます。
いじめられることもある
積極奇異型は同級生とのフラットな付き合いは苦手です。
自分から積極的に関わるか自分のペースに巻き込むコミュニケーションが得意なので、立ち位置のバランスを崩して定型のクラスで浮いた存在になると、自我の弱さが露呈します。
弱みにつけ込んでいじめられることもあり、学校での居場所がなくなります。
幼児の積極奇異型アスペルガー症候群
幼児期は友達が多いことも
積極奇異型アスペルガー症候群の人は、他者とのコミュニケーションを積極的に求めます。
幼児期の頃は、高度なコミュニケーション能力が求められないので、積極的であるというだけでコミュニケーションを成功させることが出来ます。
その為、幼稚園や保育園に通っている頃には問題とならず、むしろ友達が多いということも少なくありません。
よって、本人も自分のコミュニケーション方法は正しいと理解していくようになりますが、学童期に入ると少し高度なコミュニケーション能力を求められるようになります。
その結果、徐々に自分のコミュニケーション方法が受け入れられなくなるケースが増え、成功体験とのギャップからパニックを起こしてしまうことも多いようです。
幼児期のコミュニケーション方法
積極奇異型アスペルガー症候群の行動の特徴として、同じ行動を繰り返すというものがあります。
例えば幼児期の子供であれば、幼稚園で泣いている子に声をかけて褒められるという体験をすると、その行動は良い行動であると認識して、いつでもどこでも泣いている子を見つけると声をかけてしまったりするのです。
幼稚園以外の場所や知らない人にも声をかけてしまったりすることもあるので、場合によっては注意されてしまったりするのですが、本人は同じ行動なのに褒められたり注意されたりする違いが判らず混乱してしまうことがあります。
幼児期の失敗を忘れられない
積極奇異型アスペルガー症候群の人は、同じ行動をとっても場面によっては評価が違ってくるということを上手く理解出来ないので、混乱してしまいます。
また、記憶力が高いことも多く、失敗した経験を忘れることが出来ない為、幼児期のコミュニケーションの失敗や混乱を引きずってしまい、コミュニケーションに対して臆病になってしまうこともあります。
よって、早い段階から適切な支援をしてあげることが重要です。
伝えれば改善できる可能性
積極奇異型アスペルガー症候群の人に悪気はありません。
その為、何がどのように嫌で、どのようにして欲しいのかを具体的に伝えれば、言動が修正されることもあります。
ただし、アスペルガー症候群の特徴として曖昧な表現は上手く理解することが出来ないので、「空気読んで」というような抽象的な指摘では言動を修正することが出来ません。
伝える際は、「人と話す時は50cmの距離をとって話して」など具体的に伝える必要があります。
最初から嫌ってしまうのではなく、コミュニケーションに工夫を加えるようにしましょう。
お互いの理解
積極奇異型アスペルガー症候群の人と上手くコミュニケーションを取るには、本人と周りの人間の双方が障害に対して理解を深める必要があります。
例えば、本人側は自分の障害の特性を理解し、最初に相手に伝えてなるべく具体的に指摘してもらえるように促したり、一度失敗したことは繰り返さないようパターン学習したりなどです。
それに対して周りの人間は、コミュニケーションが下手なことに対して寛容になったり、なるべく相手の得意なことを見てあげたりするなどです。
コミュニケーションは双方の歩み寄りによって劇的に改善することが出来ます。
実際にコミュニケーションでトラブルを起こしていない積極奇異型アスペルガー症候群の人がいることも事実です。
ここから、
「息子の乳幼児期の記録
■今思えばのキーワード
寝ない
感覚過敏
癇癪
記憶力のよさ
お座りや歩く時期の遅さ
言葉の早さ
独特な言葉
こだわりの強さ
偏食
とはいえ、
上記の兆候があるからと言って、
アスペルガー!
とは言えません。
しかし、
育てにくいという事実は、
変わりありません。
お母さんが大変!
ということは同じです。
相談してもいいことです。
保健師さんでも、
臨床心理士さんでも、
幼稚園の先生でも、
小学校の先生でも、
保健室の先生でも、
なんちゃら相談室でも、
発達なんちゃらセンターでも、
それぞれの自治体ごとに、
どこか窓口があるはず。
お母さんが必要だと思うなら、
「発達検査」を受けるのも手段です。
しかし、
発達障害を診断できる医師が、
少ないのも事実です。
専門でない人には、わからないのです。
保健師でも、医師であっても。
診断ができる専門医
以外の人が言うことは、
あてになりません。
なんだかんだ、
「お母さんの勘」は正しいことが多いです。
助けを求めること、
そして、
納得すること、大切です。
納得できないと、
不安は募ります。
どれだけ、大丈夫と言われても。
納得できるまで、諦めない。
それが、
安心への道のような気がします。
以下に、
息子の乳幼児期の様子と、
わたし自身の、
小・中学校時代の記録を残します。
誰かの参考になれば、幸いです。