なんと、このたび
脳クレアチン欠乏症候群の冊子が
できました〜
できたて、ほやほや
さっそく
どんな冊子になっているか
概要を見ていきたいと思います
まず、脳のクレアチンが少なくなると
どんな症状があらわれるのでしょうか
・ことばの発達の遅れ
・自閉症スペクトラム
・けいれん
・成長発育の遅れ
などなど
これまでもお伝えしているように
クレアチンが減少してしまっている量が
患者さんによって違うため、
出現する症状に個人差がでます
脳クレアチン欠乏症候群
略して、
CCDs
この病気をもう少し解説していくと
・主に、男児・男性に発症します
(うちの子も男です!
)
情報提供で【QRコード】がありますので、お気軽にピッって読み取っていただけたら幸いです
こちら
からどうぞ
残念ながら日本では
脳クレアチン欠乏症候群のことを
知らないひとがたくさんいます
そのため
脳クレアチン欠乏症候群かもしれない患者さんたちが、野放しで、見過ごされている可能性があります
まずは
このような症状があるお子さんを持つ
ママさん・パパさんたちに
「こんな病気があるんだ、相談して、検査してみようかな」
と、気づいてもらえたらいいなと考えています
でも、どうやって?
親御さんたちが
手にとっていただけそうな場所
いま、この冊子を置いてくれるところを探しています
・療育センター
・小児科
など、
お力添えいただけるところがありました、ぜひご教示いただけますと幸いです
何卒よろしくお願いいたします
( ;∀;) 感謝


