2020.8 冊子・QRコードがリリースされました〜 | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html



なんと、このたび
脳クレアチン欠乏症候群の冊子が
できました〜ニコニコ


できたて、ほやほや富士山

さっそく
どんな冊子になっているか
概要を見ていきたいと思いますキラキラ


まず、脳のクレアチンが少なくなると
どんな症状があらわれるのでしょうか


・知的な発達の遅れ
・ことばの発達の遅れ
・自閉症スペクトラム 
・けいれん 
・成長発育の遅れ

などなど


これまでもお伝えしているように

クレアチンが減少してしまっている量が
患者さんによって違うため、

出現する症状に個人差がでます



脳クレアチン欠乏症候群

略して、

CCDs 



この病気をもう少し解説していくと




・知的障害の原因として、最も頻度の高い疾患のひとつです

・主に、男児・男性に発症します
(うちの子も男です!キョロキョロ



情報提供で【QRコード】がありますので、お気軽にピッって読み取っていただけたら幸いです



さらに、詳しい解説は
こちら下矢印からどうぞ




残念ながら日本では
脳クレアチン欠乏症候群のことを
知らないひとがたくさんいます

そのため
脳クレアチン欠乏症候群かもしれない患者さんたちが、野放しで、見過ごされている可能性があります


まずは
このような症状があるお子さんを持つ
ママさん・パパさんたちに

こんな病気があるんだ、相談して、検査してみようかな」

と、気づいてもらえたらいいなと考えています


でも、どうやって?


親御さんたちが
手にとっていただけそうな場所

いま、この冊子を置いてくれるところを探しています

・療育センター
・小児科

など、

お力添えいただけるところがありました、ぜひご教示いただけますと幸いです

何卒よろしくお願いいたします


星皆さま、いつもありがとうございます
( ;∀;) 感謝星