2020.9 よくあるご質問 | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html




よくあるご質問


脳クレアチン欠乏症候群の検査を受けたいのですが、どの病院で検査ができるのでしょうか?
どうやって検査をお願いしたら良いのでしょうか?


下記の脳クレアチン欠乏症候群ハンドブックの巻末にある問合せ・連絡先(和田先生)に照会していただき、もよりの医療機関をご紹介いただくのが近道かもしれません。



なぜなら、

最近解明された病気なので、実際の患者を診たことがないからか、検査に消極的(ちょっとうちじゃ出来ませんと断られるなど)なケースがあるからです。


ちなみに、

検査は、尿検査です。

「あさのお小水を取って、もってきてくださーい*\(^o^)/*」