【最重度知的障害】8歳の成長記録

●身体

身長…125センチくらい

体重…28キロ

靴のサイズ…21.5センチ

相変わらず身長はちゃんと測れないので、おおよその数字です。昨年と比べると体重はほぼ横ばいで、身長は伸びています。それでも標準に比べて体重は重く、筋肉質です。

オムツはリフレのジュニアサイズを使用しています。尿量が多くて夜は漏れるので、就寝時のみ夜用パッドを併用しています。

使用しているのはライフリーの、一晩中安心パッド（排尿5回分）です。

ジュニアサイズのパッドや大人の昼用パッドも使ってみたけど、漏れました。こちらにしてからは全く漏れてません！ただ、めちゃくちゃ厚みがあるので嫌がったりずらしちゃう子もいるかも。うちは平気でした。

睡眠導入剤のメラトベルと精神病薬アリピプラゾールは継続中。身体の成長に伴い少しだけ量が増えました。薬は合っているようで、基本的に昼寝はせず夜はしっかり寝てくれます。情緒不安定になったり、疲れすぎたりすると、中途覚醒して大騒ぎすることもあります。

●発語

発語はありません。音声模倣もできません。ただ、支援学校であいうべ体操（お口の体操みたいなもの）をする際に先生の口の形を一部真似ることができるようになり、「あー」だけは言えていたそうです。

家では私に顔を近づけて「ママママ…」と言うことも極まれにあります。基本的には「トゥトゥトゥー」「タタタタター」「ナンナンナンナン」「テテテテー」「ウワアアアアー」みたいな音声が多めです。文字に起こせない動物の鳴き声のような音声もよく出しています。

以前より音声に抑揚がついてきており、聞いていると自分の感情を声にのせているような印象を受けます。

●言語理解・認知面など

簡単な指示（ちょうだい・おいで・だめ・待って・帰ります等）に加えて、いくつかの単語は理解できるようになってきました。「おやつ食べようか」「スマホ持ってきて」「靴下持ってきて」は言葉だけで通じます。好きなものである『おやつ』『スマホ』『靴下（=お出かけ）』は分かっているみたい。

「（食事用）エプロン持ってきて」「お茶飲んで」「カーテン閉めて」はこちらの身振り付きなら理解してくれます。言葉単体では微妙なところ。

「ドア閉めて」は分からないみたい。前、冬にドアを開け放してほしくなくてさんざん教え込んだのに、夏になったらもう忘れています。

物事を伝える際は言葉だけでなく、視覚支援（カード、写真、身振り、指さし）+繰り返すことが必要です。

支援学校の日課など日々のルーチンならば言葉だけで動けますが、言葉として理解しているというより、流れを記憶して声かけのタイミングで動いているようです。

シンプルな色や形の弁別はできますが、複雑な絵合わせなどはできません。

点つなぎの要領で、左から右に向けてまっすぐな線を書くことができるようになりました。まだ鉛筆やクーピーは使わず（というか使えない）、クレヨンで書く練習をしています。

読み書きは全くできません。文字や数字の概念もなし。自分の名前くらいは識別できるようになってほしいけど、まだ難しいかな。

●身辺自立

着替えの際、脱ぐことはできるようになりました。ただ上衣を脱ぐのは苦手でやってもらいたがります。

着ることも手伝ってやればできるようになってきましたが、服の前後や表裏などの構造を理解しておらず、服を整えることもできないため、着替えは半介助といったところ。

靴下は脱げますが履けません。靴はかかとを踏んでしまうので、立ったまま履けるスパットシューズという商品を買ったところそれが大ヒット！この靴のおかげで介助は不要になりました。

食事はほぼ自立。自宅では手づかみが多めですが、ミートボールはフォークで刺したり、カレー（ご飯とルーは分けて出しています）はスプーンを使うようになったりと少しずつ手が汚れず食べられるようになってきました。デイや学校では食具を使っています。

お風呂、洗顔、歯みがきなどは全介助。シャワーを嫌がることが時々あります。

排泄も、学校ではパンツで過ごせるようになってきています。ただ排泄を教えてくれることもなく、自主的にトイレに行くこともありません。トイレでは、促されればズボンやオムツは下ろせます。そしてやはり促しは必要ですが、トイレットペーパーをちぎって拭き、水を流すという動作はマスターしました！

トイレの成功率自体は上がっており、時間も決まっているのでトイレ誘導もスムーズなことが多いです。

●コミュニケーション

ものを持ってきたり、クレーンで訴えたり、手を叩いたり、声を出して要求します。以前、指さしでキュウリをくれとお願いしてくれた時にはとても感動しました。滅多にないことなので……

でも要求が抽象的で分かってあげられないこともそれなりにあります。もっと指さしを使えるようになると本人も周りも楽なので、教えています。

こちらの言わんとすることも理解は少しずつできるようになったため、昔よりはコミュニケーションがとれますが、それでも怒って手が出ることもあります。

クラスメイトや同じデイの子どもたちとは何となく関わるようになってきています。まだ一緒に遊ぶのは難しいけれど、何となく同じ空間で楽しそうにしています。かと思えば一人の時間も大切にしており、デイでも家でも別の部屋に行って一人になりたがることもあります。

●困りごと

以前の困りごとだった異食は本当に減りました。弄便もなくなったと言っていいかな。代わりにものを叩く常同行動が激しくなりました。庭に避難しても、家からものすごい音が響いてきます。家の中で一日中大工さんが釘を打ってるような感じ。これがかなりストレス。

おそらく、刺激を入力する場所が口から手になったのだと思います。激しくないと満足しません。

スクールバスではあまりにもうるさかったようで（密室だし）厚みのあるカタログは持たせないようにしてほしいと言われました。しかし、薄いカタログだと一日でバラバラになるし、困ってます。

誰かが家に来るなどして、いつもの自分のスペースに非日常が入ってくるのは苦手です。以前祖父母（私の両親）が家に来た時、祖母を2階に連れて行こうとしたり、布団をひいて一緒に寝ろと要求したり、かと思ったら1階に降りてきたり……と、落ち着かずソワソワしていました。そのため長男在宅時にあえて人を呼ぶことがほぼなくなりました。ゆっくりできないから。

感覚過敏は少しずつ弱まってきて、先日は回転寿司に行くこともできました。大きな音に驚くこともあるけれど、昔より耐性は付いてきたようです。一方、爪切りや散髪は寝ている時でないと難しいです。たまに下半身の服を脱いでしまうことがありますが、これは感覚過敏と関係しているのかは分かりません。

他害は時々見られます。頻度としては週に数回。叩く、引っ掻く、爪を立てるなど。思っていたことと違った、要求が通らなかった、大人が対応を間違えたなど長男の中にそれなりの理由はあるようですが、予測は難しいです。気を許している相手、例えば好きな先生などには他害が出やすいらしいです。

パニックの頻度は減ったものの、身体が大きくなったので押さえ込むのは至難の業になってきました。女性だと最低でも二人は必要です。切り替えは早く、ワーッと怒るとあとは落ち着いてくれます。

困りごとは減ったほうだけど、他害はちょっと悩んでます。でもこうしてみると牛歩の歩みではあるけど、少しずつ成長しているようです。支援学校とデイさまさまです。

最後に、最近の長男の写真です。