先日6歳の誕生日を迎えた長男。
最近の様子と成長の記録をつけておきます
長文です
書くのに1週間かかった(笑)
●身体
身長…115㌢くらい（身長計でちゃんと計れない）
体重…21.3㌔
靴のサイズ…19.0㌢
体重は重めですが、肥満体型ではなく筋肉質。手足は長くて身体は引き締まっており、手や足自体も大きいです。足も速くなりました。まだ大人がギリギリ追いつけるかな？（追いかける人の体力による）
6歳だけどいまだに昼寝します。でも、毎日ではなく3日に1日程度に減ってきました。夕方など変な時間に寝落ちされると（終わった…）って気分になります。
メラトベル（睡眠導入剤）を服用しているため入眠はスムーズですが、中途覚醒や早朝覚醒はほぼ毎日あります。
●発語
今さら特筆する必要もないけれど、発語なしです。
ただ、時々「ママ」「パパ」と言っているように聞こえます！（確実に言っていると確信は持てない）
私に抱きついて「ママ…マママ」みたいに言ってくれた日には、もう可愛くて可愛くてメロメロになります。
他にも、
「ナンナンナン」
「マンマンマン」
「トゥトゥイー」
みたいにカタカナで書き起こせる喃語を口にします。鳥の鳴き声みたいな音声は減ってきた気がする
●言語理解・認知面
「おしまい」「ダメ」「〇〇しません（禁止）」「待って」「おいで」「ベーして（口の中の物を出して）」
言葉として分かっているのはこれくらい。1年前とほぼ変わりません。言語理解だけは本当に進まないんだけど何故なんだろう…？話せなくても理解できたらだいぶストレスが減るのにな。
この間児童精神科の受診時に、勝手に引き出しを開けてチューブを取り出し、くちゃくちゃと噛んでいた長男（先生の許可をいただいてます）。診察終了時に先生から、
「（そのチューブ）ちょうだい」
と言われてニコニコと先生の手を握る長男。
「そうじゃないんだよなぁ〜」
と笑う先生。私がジェスチャーを添えてもう一度、
「ちょうだい」
と言うと、すぐによだれまみれのチューブを渡してくれました
つまり『ちょうだい』という簡単な単語の意味すら理解はできない反面、実物やジェスチャーや写真カードなど手がかりがあると理解度は上がってきたということで。こちらの伝え方を工夫すれば伝わるという意味では楽になってきたのかな。
また、習慣にしてしまえばすんなりと事が運びます（食事、トイレでのオムツ交換など）。そのため、言葉を理解できていると勘違いされる場面も多いです。
園や療育での朝の会、病院での診察など、部屋にいないといけない場面や座っていないといけない場面はよく理解しており、我慢もできるようになってきました。反動で帰宅後荒れるけれど、頑張るということができるようになってきたのも大きな成長です。
●身辺自立
靴の着脱、ズボンやオムツや靴下を脱ぐことは一人でできます。ズボンもたまに一人で履けます（脱ぎ履きしやすいパジャマのズボン限定）。
Tシャツなどの上着は着るのも脱ぐのも一人では難しいです。服の構造がいまだに分からなくて、袖に頭を入れようとしていたり…でも、やる気は出てきたので大人の手助けがあれば難なく着替えは済みます。服のこだわりもなし。
また、大人が促せば下駄箱に靴を入れることもできるようになってきました。大人がいないと脱ぎ散らかしていきますが
食事は手づかみ。ヨーグルトやアイスも手づかみ！！食具は基本使いません。感覚過敏がひどくなっているようで、全部手で確かめて食べたいみたい。口に入れたものをまた手に出して確認するという、知らない人から見ると汚い！と嫌悪感を抱かせそうな行為もします（私は慣れてしまったけど）。
だから食べこぼしはひどい。夕食後は床と椅子の雑巾がけ＆肘まで手洗い＆洗顔＆上下すべて着替えをしないといけないので、その片付けにかなり手を取られます。離乳食始めたばかりの赤ちゃんが家にいるような感じかな…
手洗いや洗顔も介助が必要。でも、自分でハンドソープを出したり、タオルで拭こうとしたりやる気は見られます。
排泄はオムツ使用。サイズはパンパースのXXL（ビッグより大きい）。
洋式タイプのトイレに座ることはできます。
おしっこはタイミングが合えば出ていましたが、最近はうんちの成功率も上がってきました！初見のトイレでも怖がらず座りますし、なんなら公園のトイレでいきなりうんちが出たこともあります。
尿意や便意を教えてくれたり自主的にトイレに行くことはないけれど、その関門さえクリアすれば案外トイレができるようになるかもしれません。
弄便は半年ほどしていません。それだけでもうめっちゃ楽！！！（でもまだ油断はしていない）
●コミュニケーション、人との関わり
要求はクレーンがほとんどですが、言語療法で取り組んでいるPECS（ペクス、絵カード交換式コミュニケーションシステムのこと）を家でも少し取り入れて、おやつが欲しい時や布団を敷いてほしい時はカードを持ってくるように教えています。自主的に持ってきたことが今まで2回ほどありました。
長男は何かに対する強い要求がそもそも見られないのでなかなか難しいのですが（比較的飽きっぽい）、カードで要求が出せるようになるとクレーンよりも分かりやすいので、ゆるゆると続けております。
こんな感じで写真カードを作り、100均のファスナーテープ（マジックテープ）でリビングとキッチンの境にあるベビーゲートに貼り付けています。ベビーゲートにはプラ段が貼ってあります。
一人でいることを好みますが、人のことも大好きです。大人や年上の子どもにはよく近付いていきますが、年下の子どもにはほとんど興味がありません。泣き声がうるさい幼い子どもからは離れたがります。
ただ、弟である次男のことは気にかけているようで、園でもクラスは違うのにわざわざ絡みに行くことがあるそうです。
今利用している民間の児発は放課後デイも併設されていて、夏休みには小学生や中学生のお兄ちゃんたちが来ているのですが、楽しそうに混ざってプールに入ったり、年上の子が遊ぶのを眺めていたりしています。お弁当も一緒に食べているとのこと。
来年度からはこちらの放デイにお世話になる予定なのですが、今のところ問題なさそうで安心しています。
甘えたい、構ってもらいたいという思いが強くなりました。抱っこやおんぶ、体をさすってもらうこと、声をかけてもらうこと、すべて大好きです。
次男が今イヤイヤ期まっただ中で、トイトレも一進一退の状態のため、どうしても長男を構う時間が少なくなっていますが、意識してスキンシップを取るようにしています
●困りごと
手のひらで本や床や壁を叩く常同行動がひどく、手のひらのタコがどんどん厚くなっています。
異食、物を口に入れて噛む癖も再燃。
プールをやらせれば庭の砂利やビニールプールを口に入れ、発泡スチロールやスポンジ状のおもちゃは噛みちぎり、草花や紙類は食べてしまいます。
怒ると手が出ます。叩いたり蹴ったり引っ掻いたり。寝起きが機嫌が悪く、起き抜けにいきなり殴られることもあります。対象は大人で、子ども相手にはほぼ手が出ません。
要求が通らない時の癇癪やパニックもひどくなり、本を投げたり、扉や壁を壊れそうなくらいガンガンと叩きます。投げると危ないものはリビングや寝室には置いていません。
感覚過敏ゆえに爪切りや散髪は寝ている時にしかできません。寝ながらする散髪もずいぶん慣れてきて、園では「お母さん上手！」と褒めてもらっています。
でも、いつまで寝ながら切るのかな。後始末も大変だし、一回では仕上がらないから面倒なんだよね…
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やらかすことは以前と変わらなくても、身体が大きくなってパワーもあるぶんダメージが大きくなってきている印象。また、生活全般に必要な身体介助も、その身体の大きさゆえに日々大変になっていってます。
でもやっぱり、ママと言ってくれている（ような気がする）のは何より嬉しい
園のお迎えの時も嬉しそうにしてくれるようになって、母として求められていることを実感します。
6歳とは思えない手の掛かりようだし、将来に依然として不安はあるし、可愛いだけではとてもできない重度知的障害児育児（育児というか介護に近いし
）。
でも、大事な我が子が誕生日を迎えたということに変わりはないので、これからも健やかな成長を願っていきたいと思います。
にしても、夏休みはまだまだ長いなー…
プール三昧です