昨晩、咳と鼻水症状が出てきた長男。どうも風邪気味のようなので、今日は園は休ませてかかりつけの病院を受診しました。疲れたのか、昼食後ソファで寝入ってしまいました。
起きている時は奇声と奇行ばかりで片時も目を離せないけれど、可愛らしい寝顔は天使のようで、寝ている姿だけなら普通の子と変わらないんだよね…となんだか悲しくもなります。
『普通の子』って言い方は語弊があるかもしれませんが、本音なので仕方ない
長男が園を休んでしまうと、買い物や用事の予定、次男と児童館に行く予定などが全部飛んでしまいます。今日買う予定だったから、朝食用のパンとヨーグルトとバナナが切れてしまいました。旦那に仕事帰りに買ってきてとラインします。
長男は最近、中途覚醒する日が増えました。昨晩も、その前の晩も2時頃に起きました。毎日ではないけれど、ちょっと大変。
夜中に起きるとシクシク泣き、不安げな様子で電気を付けたがり、親が寝返りを打つなどして向こう側を向くと怒ります。トイレに立とうとすると大号泣。
中途覚醒に付き合うと、どうしても睡眠時間が削られます。身体が痛くても、トイレに行きたくても、朝まで我慢するしかない
時々、普段は2階で寝ている旦那と代わってもらうのだけど、旦那は私と違って夜中絶対にトイレに行くわけで（50代だから仕方ない…）長男の対応をするために私が夜中に下に降りていかないといけなかったりします。せっかく寝室を代わってもらい、身体を休めるつもりが、うまくいかない日もあります。
日中も、私がトイレに入ると大号泣して追いかけてきて、便座に座る私の手を泣きながらクレーンしてトイレから連れ出そうとします。幼児の後追いのようなものではなく、こだわりなのかなと感じます。
ともかくそのせいで、最近ひどい便秘。慢性的な腹痛とお腹の張りもひどくて市販薬を飲んでいますが、根本的に解決しないのでなかなか良くなりません
1年半くらい前、
「長男は普通の子のようにはできないから…」
と療育の面談で私が口にした時に、
「長男くんも普通の子ですよ」
と先生に返されました。その台詞がずーっと心に残っています。嬉しかったわけでも、悲しかったわけでも、怒れたわけでもなく、その言葉にものすごく違和感を感じたのかな。
え？普通？…みたいな
たしかに長男は、重度知的障害と自閉症という障害をもつだけの普通の子かもしれない。障害があれど、この社会で幸せに生きる権利、必要な教育を受ける権利はある。その存在は決して軽んじられるべきではない。
でも、普通には生きられない。
本人も、家族も。
ちょっとした買い物にも行けない。
夜も眠れない。トイレにも行けない。
だから、やっぱり普通じゃないよ。
せめて寝顔を見ている時だけは、忘れていたい。