絶望と不安から
私のブログに辿り着いた
すべての人へ
しっかり記録を残そうと思ったのは
怪我の影に隠れていた
難治性の病気に罹患していたから
その病気は
複合性局所疼痛症候群
またの名を
反射性交感神経性ジストロフィー
通称、CRPS type1
旧称、RSD
と言います
怪我からの発症の場合
その怪我とは不釣り合いな
灼熱痛、電撃痛といった
激しい痛みを伴うため
関節拘縮や骨萎縮、筋萎縮が
発症する場合もあるそうです
CRPSは難治性の病気です
決定的な治療法がないため
お薬も10種類以上あり
場合によりブロック注射も併用し
効く効かないを個人で試しながら
痛みを一時的に止めている間に
関節や筋力トレーニングを
リハビリで行います
私は大怪我をして
その治療に時間がかかったため
診断まで1年以上もの時間が
経過してしまいました
CRPSは治療法が
確立していないのですが
早期発見&早期治療できると
回復が早いらしいのです
私の場合は病気がわかった時点で
1年ですから
「早期」ではまったくなくて
「いつ治るかわからない」
という時期に突入していました
症状に個人差の大きいCRPSですが
私のCRPSは
関節拘縮はないものの
□骨萎縮
□筋萎縮
□電撃痛(アロディニア)
があります
診断がくだるまでの経緯と
CRPSから回復中の経緯を記します
◆2014年5月上旬
フットサル中に右膝が
ガクンと前にズレた
筋力が弱いことと
関節が柔らかいことを
整形外科医に指摘されたことがある
我慢できないことはないけれど
大事をとりフットサルを中断
痛めたのは膝だけど
足首を捻挫したような
ジンジン、ズキズキとした
嫌な痛みがあった
◆2014年5月中旬
膝の痛みが引かないので、杖を買う
杖あると階段の昇り降りがとても楽
◆2014年6月中旬
膝の痛みがようやく気にならなくなる
フットサル中
たまに膝が前にズレるときもあるけれど
5月のような痛みにはならなかった
◆2014年7月上旬
サッカーの試合中に
ストップ&ゴーをしたら
右膝に激痛があり気が付いたら倒れていた
自力では激しい痛みのため
起き上がれなかったため
チームメイトにピッチ外へ運ばれる
試合後に病院へ直行
日曜だったので、湿布と包帯巻かれて終了
◆2014年7月中旬
最初の病院で
レントゲン撮影とギプスを装着
紹介された、整形外科で有名な病院にて
レントゲンとMRI撮影する
最初の病院へリハビリのため毎日通う
そして毎日ギプス(シーネ)で固定してもらっていた
振り返ってみれば
ギプス固定がCRPSを引き起こした
最たる原因だとわかる
◆2014年8月中旬
MRIの結果が出た
右膝靱帯損傷
半月板損傷
大腿骨脛骨骨挫傷
と診断
晴れて松葉杖生活がスタート
担当医(プロスポーツのチームドクター)から
「骨挫傷を何例も診てきたが、
ここまで激しく内出血しているのは
プロ選手でも珍しい」
とのこと
骨挫傷の治癒は3ヶ月が目安だが
もう少し長い期間が
かかる可能性を指摘された
サイベックスは健側60%患側16%
◆2014年10月
受傷から3ヶ月が経過
骨挫傷の傷みがなくなる頃のため
軽いジョギングを勧められる
「歩く」以外の運動が
久しぶりだったので不安はありつつ
1～2歩走る→右膝に激痛
走るのは諦めた
MRIとレントゲンを更に撮影する。
サイベックスは患側：
測定不能(痛みのため持ち上がらない)
前回測定時にはなかった痛みが
膝のお皿(膝蓋骨)周辺に出た
おそらく受傷3ヶ月後の
この時にはCRPS発症していた
怪我した側の膝上20cm～膝までの
筋肉の削げ落ち方が半端ない
通勤電車では立つことが難しいので
遠回りして座って行く
杖使用
痛くない程度の筋トレを勧められる
ウォーキングや、自転車(30分以上)
足場がないところでの
足の曲げ伸ばしは厳禁、とのこと
◆2014年12月
右膝の骨挫傷が未だに治らない
受傷時に相当激しく
骨同士が衝突したためらしい
MRIの結果
半月板は損傷していなかったが
靱帯断裂は決定的らしい
ラックマンテストでは
左右差があまりなく
靱帯断裂したのにエンドポイントがある
という謎の診断
サイベックスは患側は測定不能
(痛みのため持ち上がらない)
これ以降サイベックス測定していない
リハビリは12月から
MRI撮影した病院で行う
最初の病院への通院終了
強い痛みのため手術前
(靭帯の再建手術を希望していた)
の筋トレができず
術後の筋トレのようなものしか
できないので
筋力の回復はゆるやかになります
と言われた
◆2015年1月～
診察を毎月1～2回
リハビリへ1～2週間に1回、通院する
痛みが取れないことが謎
◆2015年4月
仕事中、短時間に何回も膝崩れして
痛みで歩けなくなる
リハビリで膝崩れしたことを、報告
膝折れと膝崩れの違いを
動画で見せてもらう
どうやら私は膝崩れではなく
膝折れしていたようだ
靱帯断裂した人が膝崩れすると
変形性膝関節症になりやすいと
聞いていたので安心する
いや、正確には変形性膝関節症を
すでに発症しているので
これ以上悪化しなさそうで
安心する
◆2015年7月
現在の担当医に不信感を抱く
私が説明している痛みの症状を
聞いているのか聞いていないのか不明
担当医変更しようと心に決める
担当医から
『痛みの原因が不明だが
思い当たる節があるので
効くかどうかはわからないが
服薬しましょう』
とのこと
「リリカ」
「トラムセット」
「ガバペン」等を処方される
副作用が強く出ることがあるので
その場合は自己判断で中断するように
とのこと
◆2015年8月
担当医が変わる
MRI、レントゲン、CTを撮影
CTは初めてやる
靱帯断裂はやはり決定的
半月板損傷はないが
痛みが取れないことが謎
骨は右膝大腿骨の骨萎縮
(部分的な骨粗鬆症みたいなもの)
を確認
膝上の筋力低下と体温低下の確認
骨萎縮は体重を怪我側にかけないように
生活していたため
骨がサボって体重支えなくていいなら
密度を粗くしても大丈夫！
と判断したために起こるものらしい
骨挫傷はそろそろ治ってもいいはず
もしかしたら脳が誤作動を起こして
痛みを発信している
「反射性交感神経性ジストロフィー」
の可能性があるらしい
「リリカ」「トラムセット」「ガバペン」
は副作用が強く出てしまい
目眩と吐き気で立ち上がれなくなったため
処方中止
次回診察時は整形外科の
トップの先生に見てもらうことになった
◆2015年8月
整形外科トップ先生の診察
トップ先生
「恐らく神経は傷ついていないので
大丈夫だと思うが何とも言えない
痛む箇所はどの辺？」
茜音
「表面から1.5cmほど
中心に入ったところ、膝蓋骨の裏
中央から2cmずつ
縦方向に左右離れたところ
4~5cmの長さで
膝蓋骨が割れそうな痛みがある」
トップ先生
「深さが2cmのとこだと危ないんだけどね
2cmよりは浅いところが痛い？」
茜音
「痛みの深さは2cmないです
1～1.5cm程度です」
トップ先生
「経過を見ると症状の底は突破していて
回復してきている
これからは良くなるだけ」
新しい担当医は
良かったですね、安心しましたねー
と言っていた
効くかは不明だが
試しにヒアルロン注射をしてもらう
◆2015年9月
ヒアルロン注射は
実感としてあまり変わらなかったので
最初の1本打ってから
そのあと打ってない
直近の症状を説明し、その後触診
以前新しい担当医が言っていた症状名
「反射性交感神経性ジストロフィー」
だと診断される
いま思えば最初の担当医も
かなり最初のほうから
コレを疑っていたかもしれない
今の生活を変えなければ
一生治らないと思ったので
ジムに通いだす
エアロバイクしか機械を使えないので
(筋力が無さ過ぎて。
他の機械では痛みが出そうで怖い)
エアロバイクと
自重トレをなるべく毎日行う
→怪我した膝が少しずつ
曲がるようになってきた
階段の上りは杖なしでも
大丈夫になってきた
下りは全然ダメ
電車では相変わらず杖を使用
診察後にリハビリにて
理学療法士さんに
CRPSについて説明される
何人か診てきたが
治りにくい患者さんは
あきらかな浮腫と
会話が成り立たない方が多いとのこと
私の場合は
「痛みに弱いこと」「怖がりなこと」
が原因のひとつかも知れない、とのこと
◆2015年10月
ジムでのエアロバイクのおかげ？
自重トレのおかげ？
怪我した右膝のサビつきというか
ぎこちなさが少し改善したように思う
〈2015年10月時点での足の状況〉
ウォーキングは2時間
立ちっぱなしは30分
階段上りは4階まで
下りは出来ない
いずれもウォーキングシューズを
履いた場合
リミットになると
急に足が動かなくなるから
外出先では車椅子が必要
電車移動では杖必須
座れても右膝が冷えると
痛みが出るので膝掛け必須
スムーズに膝の曲げ伸ばしと
体重移動ができない
雨の日はジクジク痛むしダルいので
動きたくない
散歩くらいのペースでも
急な方向転換は痛みが出る
痛みが出るので電車に乗れず
友人と会う回数が減る
動かないと悪化するので
痛みが出ない程度に
できる範囲で動いていくしかないかな
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ここからは
2015年10月以降の追記になります
私、たぶん回復してきています
罹患までの経緯を書いたなら
回復というか治癒の経緯も書きたい
◆2015年11月上旬
週2～4、ジムに通う
CRPSの医学書を購入し
温冷交代浴を積極的に行う
理学療法士さんにも温冷交代浴を
勧められる
医学書の手順通り
温冷交代浴をやっていたら
「温」40度を肌に当てたら
ピリピリ、ジンジン痛い
この日を境にアロディニア発症
◆2015年11月下旬(運命の日)
担当の理学療法士さんが
不在気味になり
リハビリは毎回違う方の担当になる
そのため毎回痛みについて
最初から説明しなければならず
精神的負担が大きくなる
若い理学療法士さんが担当した際
あまりの痛さで
リハビリメニューが何も出来なかった
これは痛い
これは大丈夫、痛くない
と伝えながらのリハビリだったが
私が不快感を出したせいか
理学療法士さんの顔が強張る
申し訳なさから痛みを堪えて
なんとかリハビリをこなすも
精神的にボロボロになった
なんの為のリハビリか分からなくなり
帰りの電車で人目をはばからずに泣いた
泣きながら降りた駅
以前から
「どうしようもなくなったら行こう」
と心に決めていた場所へ
杖をつき重い身体を引きずりながら向かう
もうこれ以上頑張れない
リハビリで身体も精神も疲れていた
着いた場所は
遠絡療法の整骨院
ここの整骨院は
口コミや遠絡療法のホームページを見て
都県またいで
わざわざ来院する患者さんが多い
完全予約制のため
本来なら予約したほうがいいのだけど
とにかく助けて欲しかった
その先生に診てもらえるなら
いつでも都合をつけるつもりでいたが
行ったその日に診察を入れてもらえた
その先生に
「辛かったね、泣いていいよ」
「医療過誤だね、ギプス固定した病院訴えたい」
「うちに来たならもう大丈夫
何例も治しているし、あなたも治るよ」
と言ってもらえた
いざ施術してもらうと身体の中から
淀んだ何かがどんどん無くなっていく
のが感覚的にわかった
あんなに重かった身体が
あんなに痛かった身体が
全く痛くない
あまりの衝撃に
頭がついていかない
ただただ泣いた
歩くのもやっとだった私が
病院からの帰り道
横断歩道を小走りできるまで
一気に回復した
そしてこの日を境に
徐々に回復していくことになる
◆2015年12月
遠絡先生から
「CRPS発病から1年経過しているから
最初は身体を慣らすためにも
ここへはなるべく回数多く来て」
とのこと
週2～3のペースで通う
施術のたびに重い身体が
ふわっと軽くなる感覚になる
整形外科の定期診察とリハビリがあった
担当医に整骨院への通院と
回復している旨を伝えると
触診での筋力測定の結果
サイベックスをやることに
今まで測定不能だったのに
重い・軽い荷重のどちらも測定できた！
ただ負荷の違いがあったはずなのに
どちらも重さが
変わらないように感じたのは
右足が麻痺しているからだそうだ
担当理学療法士さんでの
久しぶりのリハビリ
先日、若い理学療法士さんで
怖い思いをしたから
出来ればいつも同じ理学療法士さんでの
リハビリをお願いしたところ
もうリハビリは続けられません
との返答
西洋医学で慢性疼痛は
治癒が期待出来ないということが定説で
私が整骨院(東洋医学)で
回復しているなら
そちらを優先して治療をしたほうが良い
と勧められる
整形外科でのリハビリを終了した
◆2016年1月
整形外科の担当医がまた変わった(3代目)
「気にしないことが1番の治療法」
とのことだったので
それを実行してみる
遠絡療法
足首での連続ジャンプと
スロージョギングが平均20秒くらい
出来るようになってきた
心拍数135を目安にやるようにとのこと
身体の老廃物が流れやすくなるのが
心拍数135前後らしい
久しぶりにフットサル場へ遊びに行く
防寒暴風の対策バッチリだけど
少し寒くなってきたら
足首ジャンプをして身体を温める
筋トレに関しては許可が下りず
冬は痛みの閾値(いきち)が低いから
ストレスを受けやすいし
痛みも出やすいから
筋トレしたいなら春になってから！
と念を押される
施術後にふわっと身体が軽くなるような
あの感覚にならなくなる
身体が底から脱出した
ということらしい
身体全体が重いということは
なくなったが
右足だけが怠く重く寒い
というのは変わらずある
遠絡先生に一発で
軽く寒くないように
施術してもらえる
感謝
暖冬といえどもやはり冬
強烈な寒気で雪が降るような気温になると
アロディニアの頻度があがる
でも痛さの程度は軽い
◆2016年2月
電車で杖に体重をかけなくても
ちゃんと足で身体を
支えられるようになってきた
でもまだまだ杖は手放せない
痛みが出ても
遠絡先生に治してもらえる
と思えることが心強く
「痛みを気にしない」
でいられる最大の要因
アロディニアが発症してから
初めてカメラ外出できた
痛みで膝を曲げられなかったが
いつもより少しだけ曲げても
痛みが出なくなってきている
アロディニアも激しいのは
しばらくない
一瞬(続いても5秒程度)で消えるし
痛みも「ピリッ」くらい
静電気パチッよりも遥かに痛くない
足の麻痺も感覚が
やや戻ってきているように感じる
遠絡治療の
ウォーターベッドで仰向けになって
全身をマッサージ
麻痺してるはずの右足に
マッサージの振動が
ちゃんと伝わっているのがわかる
左右同じ強さではないけれど
今までは振動しているのはわかるけど
もっと感覚が遠かった
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ここから2016年5月追記
◆2016年3月
寒暖差で体調がうまく調整できず
身体自体はやや重いが
身体の中(気持ち)は軽いという妙な状態
気温が暖かくなってきて
身体全体の強ばりが和らいできた
右足にチカラが少しずつ
入るようになってきたので
整形外科での筋力測定(サイベックス)
を受けるも結果は変わらず
健側：0.5
患側：0.15
ただし、測定時の荷重の
「重い・軽い」が判別できた
前回は荷重が判別できなかったので
数値には出なかったけれど
私個人では回復が実感できた
2月より3月のほうが
アロディニアの範囲が広がった
2015年11～12月：
右足太もも
2016年1～2月：
右足太もも～付け根～右腰側面
たまに左足太もも
2016年3月：
右足太もも～付け根～右腰側面
たまに左足太もも
たまに右手の甲
※左足太もも、右手の甲の
アロディニアは1～2週間で治まる
階段は杖使用で
健常者よりやや遅い程度での
昇降ができるようになった
昇りのほうが楽に早く昇れる
◆2016年4月
遠絡療法にて
身体が気温など外的要因からの
影響を受けにくくなって
CRPSから回復してきている、とのこと
ただし、春は体調管理が難しいので
□暖かい日
□雨の日
□暖かい日の翌日の寒い日
には体調崩れやすいから
無理しないようにと念を押される
アロディニアは丸1日
全く発症しない日がある
または全く気にならない日がある
右太ももに洋服が触れると
やや冷感はあるものの
そこからピリピリ痛の
アロディニアに移行しない
しかし睡眠不足になると
右足が重く怠い
頭痛もアロディニアも酷くなる
睡眠不足は体調不良の引金になる
体調の良い日は
連続歩行を4時間程度できるようになる
電車の足場が悪いところでも
均等荷重ができるようになってきた
電車等、駅構内では杖使用
PNF(固有受容神経筋促通法)
も施術するストレッチ屋への
習い事を始める
□関節の可動域を広げる
□柔軟性を高める
□血流改善
□筋緊張の緩和
□正しい姿勢を身につける
月1～2回の頻度で通う
運動できないならばせめて
正しい姿勢を身につけて
筋力低下や悪循環を
防ぐ日常生活を送りたい
◆2016年5月
□スロージョギングを20分できた
□フットサルボールでの軽いパス練習ならできる
□クォータースクワット時の痛みが激しくない(痛みはあるが耐えられる程度)
■足を振りかぶってのパス出しなど
膝が捻れる動作はズキンと強い痛みが出る
■ジャンプしながら
全体重が右膝にかかると
激しい痛みが出る
(骨挫傷受傷時とほぼ同等)
アロディニアも1日中ずっと発症
ということはほぼない
雨の日や低気圧が近くにあっても
「そういえば普段より身体が重いな」
程度で済む
右足を冷やすと2～3日は
体調不良になるので注意
筋力測定(ラックマンテスト)結果は
患側：0.20
健側：0.47
患側は微回復！
ただし健側は筋力低下
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また暫くしたら
追記します