「眼球使用困難症」という病気があることを私は最近知りました。
しかし、その実態はあまり知られていません。
どんな病気？症状？
視力や視野は良好で、眼球事態には病気がない。
脳の誤作動によって視覚の使用ができない。目が使えない！
光の刺激で目の痛み、目が開けられない。
頭痛、疲労感、倦怠感、めまい、気分が悪くなる、など。
つい先日、この症状を抱えて苦労していらっしゃる矢野さんに話を伺う機会がありました。
部屋は遮光カーテンで覆い、外からの光が入ってこないようにしているそうです。
部屋の中の移動、食事など、アイマスク、サングラスをして、奥さんやご友人が介助しています。
暗闇での生活、体調不良、症状の悪化など、常に恐怖がつきまとう、とおっしゃっていました。
治療法は？
現在のところ、有効な治療法はみつかっていません。
医学界でも知られていない病気だそうで、理解もなかなか進みません。
国からの支援がない！！
現行法では視覚障害と認定されていないため、公的な支援が受けられません。
支援を十分に受けられない状況のなか、ご家族もつらい思いをされています。
やっと動き出した厚労省の実態調査
２年ほど前から、厚労省主導で実態調査が行われています。
日本の場合は病名がないと支援につながらない傾向があります。
医学的な研究と同時に、患者さんの苦しみを救うための支援を国は検討してもらいたいです。
ものを見ることが難しい眼球使用困難症とは？ 症状・原因と必要な支援 - 記事 | NHK ハートネット
さて、５年前に診断を受けた矢野さん。
今月に入って症状が悪化してメンタル面でも苦しみを抱えているとおっしゃっていました。
「みんなのつながりが心の支えになっています」
とのこと。
矢野さんのYouTubeぜひご覧ください。
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