こんにちは

 

今回は糖原病について自分なりに書いていきたいと思います。

糖原病（とうげんびょう、英: Glycogenosis, Glycogen storage disease）は、グリコーゲン異化(分解)に必要な酵素の先天的異常により肝臓、筋肉などの組織にグリコーゲンが異常に蓄積する病気。wikiから笑

 

私が糖原病と診断されたのは、生後３ヶ月でした。

その当時の糖原病は本当に稀な病気で（今でも稀な病気ですが（笑））その当時が糖原病の型が３種類しかありませんでした。今は１７種類の型があります。私はその中でも、”特別でどれにも当てはまらない”タイプ。

 

その時、私の親はこの子は３歳まで生きられないという、宣告をうけました。稀な病気すぎて、お医者さんもどうしていいかわからなかったんでしょう。（笑）

 

２万人に１人しかいないといわれる難病（原因がわからず、治療法もみつかってない）ですので大学病院に入り、とことん検査。（日本には現在１２００人ぐらいの患者さんがいるそうです。）だいたいの夏休み、春休み、冬休みは検査のために病院に入院していました。

 

治療法？と言われているのは、食事療法（乳糖、ショ糖除去、果糖の制限）、特殊ミルク、コーンスターチの摂取、特に夜間頻回または持続補給。

そのために、私は、高校生の頃ぐらいまで、夜間特殊ミルクを鼻からいれながら睡眠していました。毎日特殊ミルクを作り、機械にいれて点滴みたいに鼻から身体の中にいれていたんです。ただ、高校生ぐらいの頃から面倒くさくなったのと、馬鹿らしくなり摂取するのをやめました。

 

今でもまだまだ難病の一つ。自分の経験から一人でも難病で苦しんでる（精神的や肉体的に）人たちの力になれますように。

 

ではまた今度

 

Peace and Love

Kana