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次女が再発した紫斑病は
全国で2万人が患っているまれな病気で
私もまったく知りませんでした。
体中にアザが増えてきて
「ちょっとおかしいな」と思って
病院に行きました。
血小板が15万/μL以上があるのが正常値。
次女は5万/μL程度しかなく、
これが3万以下になると入院が必要に。。
「やっぱり…」
でもまだ入院しなくてもいい数値で
今は隔週での血液検査で、経過観察中です。
1週間後も、数値は横ばい。
よくもならず、わるくもならず
検査のたびに祈るような思いだし、
採血のたびに、痛がる次女を見るのもツライな…
でもここは私が強くいなきゃいけない。
調子がわるいと(血小板の数値が低いと)
両足だけで20箇所近く
青アザが見られます。
全身となるともう、いたるところにで、、(泣)
国の難病指定で
原因もほぼ不明、確立された治療法もなし
子どもの場合は、一過性で終わるケースも多いと言われていたけど、
再発してしまったから、きっと慢性なんだと思う。
次女は、活発すぎるくらい元気で
外遊びもダンスもプリキュアごっこも大好き。
彼女の好きなことをできるだけ制限しないで
身体も守ってあげたいな、と思っています。
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