※ [振り返11]2/3,4 心理士・看護師さんに伝える。
からの続きです。
1/21今日明日が山でしょうと言われたあおくんは、落ち着きを取り戻し、それ以降安定しています。その経過に寄り添う親である私の気持ちを書いています。
テーマを「急変(振り返り)」に絞っていただくと、振り返り投稿分だけ順にお読みいただけます。
2/4(木)15時半頃。
医師お二人(主治医の先生👩⚕️、その上司の先生👨⚕️)、
そして、担当看護師さん👱♀️、心理士さん👩💼、私
の計5人
の計5人で話し合いの場をもたせていただきました。
まず、この日あおくんの胸部レントゲンを撮ったとのことで、画像を見ながら結果を話されました。
主治医👩⚕️
「レントゲンでは、無気肺が見られていた右肺の状態も改善して(肺全体が黒く写っています。空気は黒く写り、痰があったり空気が入っていない部分は白く写ります)、
きれいになっています。
呼吸器の吸気圧の設定が32でも、その圧でも限界という状態ではないですね」
今見ていただいて、この吸気圧で肺の状態は大丈夫であると言われほっとしたものの、
この所見で肺に負担がかかっていることが分かったら、先生方はどうしていたのか……と思った。
私
「肺の状態は良かったです。
あおくんの吸気圧。
吸気圧27の時に先生は気胸や、致死的な緊張性気胸になるリスクを話されたけど、
今32。
この圧も下がらないですし、先生方はこれからの治療のことは話されない。
治療よりも、私たち家族が悔いがないように過ごせるようにと提案してくださるようになって。
(泣けてくる)
先生方はもうあおくんのことを諦めてしまわれたのですか。
私にはそのように感じられるんですが。
家族の時間を精一杯過ごせるようにと考えてくださる先生に、しかも中庭の計画も、出来るだけ早めにとか私は、
親なので、これからもあおくん(の状態が良くなっていくこと)に希望は持っていたいんです、だけど、
先生方はこの吸気圧を続けて、あおくんに緊張性気胸とか合併症が起こっても仕方がないと、まるでもう待っているかくらいに思えてしまうんですが。
この圧をずっと続けていることで、肺の機能も弱くなっていくことも仰っていたので、本当に不安でしかないのですが。。」
思い出しながら書いています。
このようにお話しさせてもらいました。すると、
上司の先生👨⚕️
「お母さん、これだけは言わせてください…」
と少し時間を置いて、涙ぐまれる。
看護師さん👱♀️が
わーと号泣される。
先生👨⚕️
「そっち？」と少し和やかに。
「これだけは言わせてください。
あおしくんを諦めたなんてことはありません。
あおしくんの治療については、
主治医が担当で考えさせていただき、そして、
われわれ(医師の間)で適宜、話し合いを積み重ね、
あおしくんの状況を見ながら、
治療をしております。
呼吸器の圧(吸気圧)については先日、お電話でお話しした通り
で、
今この圧で、この呼吸器の設定でいくことがあおしくんが安定した状態を保っていられるだろうと考えるので、現状維持を続けています。
確かに高い圧です。なので、下げた方がいいという医師の意見もありますが、
これまでのあおしくんの経過から、
圧を下げることによるあおしくんの状態の悪化も懸念しているので今の圧で様子を見ています。」
先生👨⚕️が涙ぐまれるのは少し驚いた。
いつも一生懸命な看護師👱♀️さん。
私と先生どちらの思いも分かる。だけど両者の思いが通い合っていないことにもどかしさを感じて涙されたのか。
私はまだそれでも、
今までの先生の言動からうかがえた
『あおくんを諦めただろうと考える気持ち』
を払拭できていない。
私
「そうですか。だけど、あのボスミン投与の日から落ち着いているあおしくんのことを先生方は、
どうして落ち着いているか分からないと仰いました。
今落ち着いてくれていますが、
それまではあおくん、
けいれんを起こしたりSpO2も下げてバギングをしてなかなか戻ってこれなかったり大変だったと思うんです。
今の状態と比べて極端に違いすぎて、
この落ち着きの原因が『分からない』のなら、
それまでの治療もどうだったんだろうとか思ったりします。
私は悲しかったです。
話をお聞きしたすぐにはそれを消化できなくて、後からいつも、じわじわ感じてくるですが、
『分からない』って、、。
ちゃんと評価されていないのかなって。
そこからもあおしくんを諦めたのかと思ったきっかけです。
あの、お聞きしたいのですが、
バギングをしたらSpO2(血中酸素濃度) が改善するのはどうしてなんですか？
あと、今回ボスミンを投与するに至ったご判断、流れを聞きたいのですが」
主治医👩⚕️
「バギングで、強制的に酸素を肺に送り続けることができるので、肺から血液に酸素が入るのでSpO2が改善します。
ですが、1/21。
あおしくんのSpO2が低下してきてバギングをしました。ですが、バギングをしてもSpO2が戻ってこず、心拍も低下してきました。
SpO2も心拍も40ほどに低下したため、
バギングでは戻らない、
ボスミンで心臓をたたくべきとの判断に至りました」
私
「バギングをすることで一時的に心拍が下がった、というのは考えられないですか？
あおしくんのSpO2が下がってきてバギングをする。
それによって肺の中に圧が強くかかってしまって
肺が膨らみすぎて、
胸腔の内圧が高まる。
心臓も胸腔にあるから、心臓も外から圧迫し、
静脈還流(全身から心臓に戻ってくる血液の量)が低下。
心拍が低下した、と、
そういうことは考えられないですか？」
主治医👩⚕️の先生は少し答えに留まるように見えた。
上司の先生👨⚕️
「確かにバギングをすることで肺の中の圧が高まって、心拍が低下する状態が起こることはあります。
だけどそれは蘇生時に高い圧をかけ続けることなどで起こることであって、
今回あおしくんのことでそれが原因となったことは考えにくいです」
現在は、振り返ると先生のご判断通りだと思えています。
先生方は、あおくんのSpO2が戻ってくる可能性があるとみる時は2時間であってもバギングしていたことがあります(12/15)。
ブログ「大切な大切な今。入院生活」に記載。
そこを考えても、この時はやはり、ボスミンが必要なほど短時間で心拍が落ちてしまったのだと考えています。
今日、明日の命。。あおくんがくれている時間。。
これらを簡単に口にする先生。「簡単に」って感じてしまうくらいに先生には冷たく感じていた。だから、
ボスミン投与の判断とはどうだったのか。
あおくんの落ち着いている状態を『分からない』と言った先生だから、アセスメントはどうだったのか。
確認したかったし、考えてほしかった。
振り返りはちゃんとされているのか。
患者がここまで考えさせられるのか、考えないといけないのか。
私
「あと、お聞きしたいのですが。
10/5に気管切開の手術をした時に、同時に喉頭気管分離ができていたら、
(※喉頭気管分離は、気管を閉じてしまうことで、口・喉から気管への痰の垂れ込みを防ぎます。発声機能を失います。)
今の、生命のリスクがある状態(肺炎・けいれんを頻回に繰り返しSpO2低下。そこから戻りにくくなっている状態)は回避できたのではないか
と思うのですが」
医師の先生方👨⚕️👩⚕️は少し間(ま)が空き、少し怪訝な面持ちをされる。
私はその間(ま)そのご反応から、先生方にとって不意な質問(考えてこなかった事項)だったように感じた。
10/5の気管切開をする前、9月もあおくんは、
肺炎を起こして抗生物質を投与していたり、肺炎きっかけのけいれんを起こしたりしていた
(けいれんのきっかけは炎症であることも多いよう)。
あおくんのけいれんはこの時でもSpO2を低下させ、心拍は上昇したり低下したりするものであり、
発作時はダイアップ座薬、フェノバール内服などで対応していた。
私
「気管切開をする前もあおくんは、
肺炎を起こして抗生物質を投与していたり、けいれんを起こしたりしていたと思うんですが。
気管切開が適応という判断に至ったのも、
自発呼吸が自立できないという評価にプラス、
けいれんの時などSpO2低下でしんどくなってしまった時に
強く酸素を送れるようにすること(バギングでの対応)が必要だから
との事でしたよね。
気管切開の手術の時でもそのような状態だったと思いますが、
『気管切開』と『喉頭気管分離』同時手術が良いという意見はなかったのでしょうか。
もしその時に、
『気管切開』のみでいくと、今の生命のリスクがある状態になる可能性が少しでも考えられていて、
それをお伝えいただけていたら、
私は『気管切開』と『喉頭気管分離』の同時手術を考えなくはなかったと思います。
私は医療のことが分からないので、先生方が善しと判断されるものに最終は決めるとは思うのですが。
手術により、
発声機能が絶たれることと、
今のこの生命のリスクを比べるなら私は
生命のリスクを回避することを望んだと思うのですが。」
先生👨⚕️
「あの時はここまでの状態になることは想定できていませんでした。
気管挿管の時に肺炎などがあって状態が思わしくないお子さんでも
単純気管切開(『気管切開』のみ)をすることで状態がよくなる子どもさんもいるんです。
あおしくんの場合も、状態はよくなるだろうと考えておりました。
その時、耳鼻科も単純気管切開で良いという判断だったと記憶しております。
今の状態(肺が虚脱しやすく、生命のリスクがある状態)になることが想定できていたら、
『気管切開』と『喉頭気管分離』との同時手術をお勧めしていました」
その時に考えていただいた結果が、単純気管切開で良いだろう、
という判断だったということなら
それは仕方のないこと、
今から何か言ってどうにかなるものでもないこと。
患者の状態がどうなるかは確実には誰も分からないことで、患者の力次第のところかもしれない。
後で確認すると、けいれんを診ている神経科は、
『気管切開』と『喉頭気管分離』の手術は同時が良いとの判断を出していたそう。
耳鼻科(気管切開を施行する科)は『気管切開』のみでよい、
神経科(けいれん専門の科)は『気管切開』と『喉頭気管分離』の同時がよい、
その上で新生児科(総括でみる科)が、『気管切開』のみでよいと判断されたとのこと。
神経科は乳児というより小児(大きい子ども)を主に診ている科ということもあり基本は小児として考える(あおくんは乳児)と、新生児科は見ており、
総合的には新生児科でご判断されたとのこと。
先生は、あおくんは気管切開前も肺炎とけいれんを起こしていたが、気管切開後は【改善する】と見込んだ、のである。
そして、
気管切開後も肺炎を頻発するなら、
『喉頭気管分離』の適応も
あおくんの経過をみて評価していこう、
とされた様子。
だけど、
あおくんは気管切開後、肺炎の頻発とともに生命のリスクとなるほど、肺の機能が落ちていった、
『喉頭気管分離』の手術の施行をよしとしないほどに。
とのことである。
見極めができなかったのだろうか。
あおくんの力(よくなる可能性)を信じるのと同じくらいに、
あおくんの万が一のリスクについても見極めていただきたかったな。
万が一のことは起きるものだとして望んでほしいと切に思っているから(私の体に万が一のこと「胎盤がんによる早産」が起こったから)。
気管切開の手術の時は希望の言葉を並べて、
今は絶望の言葉ばかりを徐々に伝え、並べてくる先生に、
じゃあの時どうして判断できなかったのか、と
悔しさを感じる。
ただ、喉頭気管分離を同時にしたからといって、
今、状態が落ち着いている確信があるわけではない
と思っている。
同時にしたらしたで、また何か別の問題が起こっていたのかもしれないが、
少なくとも、痰の垂れ込みを防ぐことができれば肺炎を起こすことも減っていたのだろう。
私
「呼吸器の吸気圧なんですが、下げることはできないんですか？」
高い吸気圧が私はとにかくこわい。
緊張性気胸などの合併症のリスクと、
高い圧をかけ続けることによる、肺へのダメージ。
先生👨⚕️
「1/21ボスミン投与から変えた事は、吸気圧30→32にしたこと。
これで今、あおしくんは落ち着いているのもあり、
あおしくんのこれまでの経過からも(一度SpO2が下がりきってしまうと、戻ってくるのが大変)、
1下げるのも注意深くしたいところです。
この状態で圧を下げて、状態が悪化したお子さんを経験しているのもあります。
入院が長期化してきますとね、、どうしても肺の機能は落ちてくるんですね、、。(←長期化させないようにしてほんまに。)
下げても彼(あおしくん)は大丈夫かもしれないんですがね、、。」
吸気圧を下げるのは、先生は慎重になられているよう。
赤ちゃんには異常なくらいのあおくんの胸の振幅(機械的な呼吸)、
接続部が取れた時の吹き出す(吸い込む？)空気、
あおくんの鼻や口から漏れる空気漏れ(リーク)、
最近よく聞かれるようになったあおくんの声(リークが声帯を震わせる)。
面会で落ち着くあおくんに会うと安心するし癒されるけど、
この吸気圧の高さを強く意識して、帰りはいつも苦しくなる。
お聞きしたいことを終えた時、最後に主治医の先生👩⚕️が、
「私からも言わせてください。
あおしくんのこと、諦めていません。
諦めたとお母さんに思わせてしまったこと、
申し訳なく思っています。」
と涙されました。
先生方は諦めてはいない。。
あおくんが生きられるように、状態が善くなるように医療で何ができるかを必死に考えてくださっているんだ。
分かってた。
先生を信じるということは医療を信じるということ。
ずっとただただ信じてきていた。
だけど、1/21以降、先生とのやりとりや先生の言動は私を突き放していったし、
先生に不信感を抱いたのも事実。
そして、私は
いかに自分が医療に対し、
受け身だったのかを痛感させられ、
あおくんを守るのは先生ではない、私だ！
とまで思った。
※続く。次回『今回のことで私が感じたこと』