山本真弓です。
昨日、一人暮らし中の長男と
電話で話しました。
長男は今年、大学生になり、
今は関西で一人暮らしをしています。
週1くらいでなんやかやと用事があり
電話をしてるのですが
夫と長男は話好きで
話始めると止まらないので
たいてい、１～2時間くらいになりますw
（最長記録3時間w）
でね、そんな中で、
今大学でどんなことを学んでるか
という話になり、
その中で、障害児について
身体論の視点から学ぶ
講義がとっても興味深かったんだそうで。
多くの学生にはあまりなじみのない話でも
長男にはドンピシャな話が
たくさんあったようで
「何回も泣きそうになったのを
こらえながら聴いてたよ（汗）」
とのことでした。
心身障害児の話や、
ダウン症の出生前診断の話などもあり、
長男にとってはどれも他人ごとではない内容で。
「自分の経験してきたことって、
実はレアケースなんじゃないか…」
と、改めて実感しているそうです(^^;)
講義の内容にも
色々と感じるものが多かったようです。
そんな話の流れで、
重症心身障害児だった次女の話になりました。
「そういえばさ、次女ちゃんって
脳のどういう障害だったんだっけ？」
「あのときは毎週病院に通う意味が
わかってなかった」
「すぐ家に帰れると思ってた」
そんな風に言っていました。
次女がNICUにいた頃、長男は6～7歳で、
天国に見送ったのは小2の時でした。
で、ダウン症の三女が生まれたのが小3なので
長男からしたら、すごく激動の
少年期を過ごしてたんですよね。
当時は小さかったから
子どもにもわかりやすい言葉を選んで
次女や三女のことを伝えていたけど、
そういえば大人になってからは
次女の症状については
ちゃんと伝えてなかったな、と思って
脳の障害について少し話しました。
その話の流れの中で
次女がいた頃を思い出した長男は
「オレ、あんまり兄らしいことを
してあげられなかったからなぁ…」
と、一言。
確かにあの頃の次女は病院暮らしで、
コミュニケーションもとれないし
家族のことも全くわからないし、
小学校低学年の男子にしてみれば、
「何もしてあげられなかった」
「あまり、『妹』っていう感覚がなかった」
と思うのも当然の状況なんですよね。
でも、当時の私たち夫婦は
長男や長女がいてくれるだけで、
次女の障害に対する不安や苦しさも
かなり和らいでいたし、
何よりこの二人の存在そのものが
私たちの希望であり、
未来を見せてくれていました。
きっと、長男長女がいなかったら
私はもっと長く
絶望の中にいたかもしれない。
もはや
「何かをしてくれたかどうか」
じゃないんだよね。
そんな想いがふとわいてきて
長男にはこんな風に伝えました。
あなたたちには、
いてくれるだけで救われてたんだよ。
もう、存在してくれているだけで
どれだけありがたかったか…
そこにいてくれるだけでもう
役割を果たしてたんだよ。
ま、それは今もだけどね。
元気にいてくれるだけでもう、
ありがたいんだよ～～
「何かしなきゃ」とか思わなくていい。
価値があるとかないとか、
もはやそんな考え方ですらなくて、
存在してくれていること自体がもう、
価値なんだよね。
それは障害児の次女や三女にも
ずっと思っていたことだけど、
長男の言葉で改めて
思い出させてもらいました。
大学生だとなおさら
人との比較とか点数とかで
評価される環境にいるから
時には自分に自信がなくなったり
価値を見失いそうになることもあると思う。
でも、私はいつだって
あのときの長男に感じたみたいに
「いるだけで尊い存在なんだよ」
ということを
子どもたちに伝え続けていきたいなと思うし
なんの価値もない子なんて
一人もいない
ということを
声を大にして伝えていきたいなと
改めて思いました。
【参考記事】
次女のストーリーはこちらにまとめています。
子育てや日常の中で、「自分に戻ること」を大切にしています
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