先日小学校から電話がありました。

就学前検診のアンケートをふまえ

何点か確認されたことがあるので、

覚えの為にもこちらに記します。

①クラスについて

通常級で進めて良いか確認

②病名の確認

ヒルシュスプルング病

③小学校における支援段階

介助の段階の確認でした。

息子は「介助を要する（排便不安）」

という項目に該当するそうです。

④「一人でできるか」の確認

・食事

・衣服の着脱

・歩行

⑤精神面での自立確認

・自己統制ができるか

・対人関係は問題ないか

・集団参加はできるか

⑥病気の状況の確認

半年に一度大学病院へ行くと

お伝えしておきました

⑦療育手帳の有無

療育手帳はないのですが、

「小児慢性特定疾患」に該当する事、

受給者証は医師の判断により

更新していないと伝えました。

【余談】

医師に意見書をお願いしたら

「この子に特別な配慮はいらない」

「普通の子と同じでしょ」

と言われことを伝えたら

客観的な見解ではなく、

医師からの意見というのは参考になる

と言われたので、

医師からの意見って重要だなぁと実感。

⑧発達・機能検査について

受けた事がないと伝えました。

最終的には

学校生活で困難が生じたら

その都度相談してどうするか決めよう

という結論で話は終了。

また私がアンケートに書いた

便漏れがあっても

「努力不足」「我慢したからだ」等と

息子本人に言わないでほしい。

こういう事がある病気だという事を

どうかご理解いただきたい。

という件についても了承いただけました。

【まとめ】

学校に子供の状況を説明する際、

親の意見だけではなく、

医師からの意見も併せて伝えると◎

また学校に出すアンケートには

子供の状況についてしっかり書くべし。

「言った」「言わない」を防げますし、

学校がアンケートに目を通しているか否か

分かりやすく判断しやすい（と思った）。

以上です。