うぴぴ様を

リブログさせて頂きました。

この方のお子さんは

私の息子と同じ病気があります。

病気が発覚➡入院➡手術を経て

本日退院できるとのことでした

この方の日記をさかのぼって読むと

我が家と同じく「ヒルシュ」と確定するまでに

かなりの時間がかかった様子でした。

それでもこのママさんは諦めずに

娘さんの症状について訴え続けたそうです。

有名なお医者さんに伝えても

「便秘」で済まされた

というような記事を読んだ時、

ヒルシュスプルング病の診断は

プロから見ても難しいものなんだ

と愕然としました。

ちなみに我が家は

産婦人科：頑固な便秘

小児科：幽門狭窄症

小児外科：便秘（経過観察）

というように診療科によって

診断がぶれていました

・ヒルシュっ子特有の「カエル腹」

・ガス（おなら、げっぷ）が出ない

・綿棒浣腸でも便が出ない

これだけの特徴があっても

「ヒルシュスプルング病である」と

言い切れないのはどうしてなんだろう。

息子に病名がつくまでは

そんな思いを抱えていました。

それでも時間が経って、

自分以外のケースを見て感じたのは

診断が難しいからこそ

小児慢性特定疾病なんだろう

という気持ちです。

そもそもヒルシュという病気は

「便秘」とかなり似ていますもんね。

それに、子供であればあるほど

「成長過程である」とみなされますし・・・。

今でこそそう思えますが、

当時は医療に対して疑心暗鬼でした。

自分の大事な子供を

「病気である」と言い続けるのも

地味にダメージを受けることですしね・・。

ヒルシュスプルング病という病気は

長期にわたって経過観察が必要です。

息子が三歳の時に

「遺糞症」だと言われたこと

パンツにウンチをつける息子に

怒鳴ってしまったこと

パンツを洗うのも嫌になった日

それでも「成長と共に落ち着く」という

医師の言葉を信じて進んだ結果、

今はかなり落ち着いている息子です。

私も多少のことでは動揺せず

「仕方ないよね～」

「どんま～い」というように

明るくするように努めています。

一か月に一度の通院が

今では四か月に一度になりました。

時々心は暗くなりますが、

病名がはっきり分かったからには

やることは決まっているので

前を向いて進んでいこうと思います。

うぴぴ様の日記を読んだことで

当時の気持ちを思い出し、

頑張っている姿に勇気づけられました。

お子様の退院、

おめでとうございます