血液疾患の終末期と緩和ケア | 幸せのカタチ

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はじめまして。岡山県在住の真利(まり)です。4人の子どもの母として、ダウン症の娘との日々から多くを学んでいます。家族やご縁に感謝しながら、子育て・女性の生き方・人生の学びを発信しています。よろしくお願いいたします。

R3年5月17日

大好きな父を亡くしました





去年の年末まで

元気に仕事をしていた父ですが

今年に入りガタガタと体調を悪くし

闘病生活を送っていました





《貧血》と父から告げられていた病名は

《骨髄繊維症》という病名でした






今年に入ってからは病状が進行し

《骨髄異形成症候群》になっており

白血病の前段階。






完治する治療法は骨髄移植しかないそうで

高齢の父は「ビザーダ」という

抗がん剤治療を勧められ

ICも簡単に終わりそのまま治療へと進みました





1回目の投与後、心不全や肺炎を併発し

ビザーダの副作用により命の危険にさらされ





追加治療は難しいとの判断…





肺炎も完治しないままに転院を勧められ





この時

父はそこまで予後が悪いと知らなかったし

病状も悪かったので

転院をどうするか家族みんな悩みました






父は輸血が頻回に必要で

安全に輸血をしてもらえるところとなると

実家の近くではなかなか

受け入れ先が決まりませんでした






私は緩和ケアをずっと望んでいたけど

緩和ケアでは通常輸血をしないそうで

終末期だけれど緩和ケアには入れない

輸血は延命治療とみなされてしまうとのことでした





血液疾患の終末期の患者さんたち

その家族はどんなケアを受けてるんだろう…





コロナ禍にあって

父の入院中、側にいられなかったので

父が苦しそうにしている姿は見なかったけど

電話では「しんどいなー」ということも

「今日はえらい」という日もありました






最終お世話になった病院は

緩和ケア病棟もある病院で

父に告知を全て行った上で

緩和ケア病棟への転棟を提案してくれました

輸血も必要に応じてしてくださるとのこと






父は私のお腹にいる赤ちゃんに会いたいと

なるべく一般の病棟でと希望していました





でも

緩和ケア病棟へ行くことも了承しており

亡くなる日

本当は緩和ケア病棟へ転棟する日でもありました






私の念願だった緩和ケア病棟へ

行くことはなかったけれど

入院中、緩和ケア病棟の看護師さんや

チームの方にお世話になったと聞いています






父がなるべく苦痛から解放されるように

関わっていただけたなら

私も父も幸せです







お父さん




お父さんが会いたがっていた

赤ちゃんがもうすぐ生まれるよ





楽しみにしていてね