娘のこれから歩む未来
そして
娘と共に育つ私の息子たちのこと
ダウン症のある娘と2人の息子
3人の子供を育てています
そして私自身はダウン症の兄との
2人きょうだいで育ちました
そんな私たちのことを
「きょうだい」
または
「きょうだい児」と呼ぶそうです
私自身も兄にダウン症があり
兄弟に障がいがあるとはどういうことか
どんな風に育っていくのか
その胸の内がわかるから
息子たちの《こころ》が気になって
仕方がない
私が子どもの頃
ダウン症に関する本を探し
やっと探せた文献を読んだり
ダウン症の兄弟がいる人と
繋がれる方法はないのか考えてみたり…
看護師になると決めたのも
兄がいたから
そして今は
私がダウン症のある娘を育てている
私の人生はいつも《ダウン症》と
共にあったように思います
障がい者のきょうだいと検索していたら
以下少し抜粋させていただきます
つまり障害児がいない家庭のきょうだいと比べてみると多いというアメリカの研究の結果があります。
どういう特徴かというと、集中力がない、反抗的である、興奮しやすい、かんしゃくを起こしやすい、不満を持っている、多動である、けんかをよくする、目立ち過ぎる、多弁である、といったことです。この特徴は、幼児期にはそれほど顕著ではありませんが、小学校3、4年以降から中学生くらいまで、結構多いと言われています。
障害児が家族にいると、障害児以外のきょうだいに対するお母さんやお父さんの目の向け方とか、世話の仕方が変わってきます。それに対し、問題行動を起こして反応する子どもというのは、何とかして親の気持ちを引きつけたいと思っているわけです。しかし、そういう行動に移す子もいるし、そうでない子もいる。個人差がものすごくあります。一人ひとり、対処の仕方が違うのです。自分の不満やイラツキを表に出す子と出さない子といるわけで、出す子には親の目が届きますが、出さない子にはあまり届かないですね。だけど、どちらも同じように気持ちの負荷を感じているのです。
ーここまでー
兄弟に障がいがある子どもたちは
その現れ方、感じ方に個人差はあるけれど
みんな同じように気持ちの負荷を
感じていること
そしてもう1つ
お母さんが受けたような負荷を家族全体が間接的には受けているということを、頭の中に置いておく必要があるということ、もう一つは、子どもは親の影の中で育ちますので、お母さん自身が気持ちを解決していないと、そのことが子どもに波及していくということです。
ーここまでー
そう私は娘のことを受けため
気持ちの整理ができるまでに
約3年かかりました
この3年息子たちにとって
どんな3年だったかと思うと
胸がいっぱいになります
障がいのある子どもたち
スペシャルニーズの子どもたちには
いろんな援助、施設があったり
サポートしてくれる専門家がいます
でもそのきょうだいについて
関心をもってくれる大人が
どのくらいいるでしょうか?
きょうだい児について
まだまだこれから考えてほしいこと
サポートしていただきたいことが
沢山あります
私も娘の育児で手いっぱいのところがあり
息子たちには本当に
いろんなことを我慢させ、待たせ
充分ではない日々にモヤモヤしながら
毎日を過ごしています
こうして障がいのある子の
きょうだい児にスポットをあて
様々な活動をしていらっしゃる方が
もうすでにいらっしゃるのだと思います
私もその活動を知り
そして私にできることは何か…を
日々考えながら行動していこうと思います
全ての子どもたちが健やかに
その子らしく人生を歩めますように…
Instagramで娘の成長を綴っています


