予約無し外来だよ、D先生 | ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)



はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃からずーっとほぼ風邪もひかず、
行くのは歯医者さんのみ!
3人の子育て、やっとこ少し落ち着き
お仕事再始動!そんな時に人生初ぶっ倒れ
大学病院で確定診断。
今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
たくさんの薬たちとのお見合い不成立( ꒪Д꒪)💔


薬があってる期間は!!

普段のQOLは満点!!


でも。
毎年毎年、カール・ルイス級の悪化からの
緊急入院。計6回。
合わなくなっちゃう、体の拒否反応?

その度、新薬しか使う薬は残ってない!
なんとか効果出た!→大腸全摘手術回避→退院
(でも1年前後でその薬にもまた抗体ができるかアレルギーがでる…→新薬が出た!良かった使ってみよう!
の繰り返し(  ◜ω◝ ))




いいねコメントメッセージありがとうございます*

潰瘍性大腸炎歴2018年6月から。
なかなか寛解まで持ち込めませぬが
できることは幸せに過ごすことのみ✨





noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき










D先生が予約無し担当の日に、いてきましたー!!

教授の曜日なら絶対に予約無くても診てくれるけど(ダメって言われたことないけどダメなこともあるかもだけどね、うん)

教授がいる曜日は私が子供の用事で外せなくて、無理だなぁ。でも早めにどうにかしたい。


ので、電話して予約無しで診察。

その日の担当、D先生。

オヒサシブリーフ( ゚∀゚ )キタ━━!



薬もらいたいな、なんて思う、こんなことがまた起きるなんて、、、しくしく。

と思いながらもすいてる事熱望して大学病院到着。

採血とかも特にしないだろう(すごい悪化ではないし)と思って表示確認←各診察室の待ち人数





多。

( ꒪Д꒪)





みんな、体調崩しちゃってるのよね。

わかる、わかる。

もちろん、消化器内科なので【炎症性腸疾患】の患者さん後どのくらいいるのから謎だけど。

色んな病気、疾患。

この季節の変わり目って、難しかったりするよね。


そんなこんなで、思うよりも早めには呼ばれました。

採血ないからだよねふふ




失礼しまーす


D@お久しぶりですー( ◜ω◝)


こんにちはー!お久しぶりです~(*´˘`*)

今日D先生なんだね!やったぁ!って思っちゃった。


D@今日はそうなんだよー!前と変わってこの曜日!
体調悪化しちゃった?そっか、うんうん、また出たんだね、、ココ最近はずっとリンヴォックだよね、うん、うんうん…

過去の膨大カルテを見返す




大まかなことは、電話で伝えていたので話が早い。


▪️首肩背中ゴリゴリすぎる➡これが一番辛い

▪️しぶりはない、柔らかい便有形便が0-5回

▪️駆け込みはない

▪️すこーし点々と、便に赤いもの(多分血)

▪️大量出血はない

▪️たまに腹痛

▪️夜中起きることは無い


等々。

申告しまして(聞かれることわかってるからつらつらと伝える、それを顔を見ながらパソコン入力するD先生)

すごいよねほんと、耳にでも目がついてんのかな←



D@うん、そっかー、この前の入院の時みたいな感じ?


うん、このまま行くとお腹痛くなるぞ!って前兆の、首肩背中ゴリゴリ痛。


D@んー、そっかぁ…悪化の時のなんだよねぇ…

血は?たくさん!ほどはない?

入院した時見たく、あとお腹の痛みも。


うん!それはまだ無いよ!

たまぁに、血かな?ってくらいかな。


D@うんうん


なによりもね。この前の教授の診察でね、聞いちゃったんだよ、聞いた瞬間にあーー言わなきゃ良かったって後悔


D@ん?!


いやね…

「リンヴォックって、みんないい感じ?悪化はしてない?」

って聞いたの。

いないよーって言われたんだけど。

あーーーこれ、これは!今言った私が1番になったりする伏線つけちゃったァァァァ…!!!ガーンガーンガーン


ってね…(         ´・∀・`         )ハハッ



D@そーゆーことかw


聞かなきゃ良かったってすぐ思ったなんなら話しながら言っちゃったって思ったよ。


D@wこれから入院しちゃう流れが!ってねw


ホントだよ(ヽ´ω`)トホホ・・


D@うん、薬出すね!

あと湿布どのくらいいる?うんうん、あとは葛根湯と…カロナールもね。


んーでも2週間分かなぁ?次の教授の診察までまだ1ヶ月以上あるけど、さすがに悪化してるのを1ヶ月薬で過ごす、っていうのもねぇ…。


だから2週間分にして、まだ辛かったり良くならなかったら、すぐに来てね。

教授のときでも何時でも!



2週間でよくなるといいなぁ。

いつもここから悪化するのが早いけど、でもリンヴォックがかなり効いてるから…悪化も緩やかって感じするよ!


悪化がなかったことになった過去は1度もないけど(悲)

悪化なくなるといいなぁ…ほかはめちゃ元気だよ気づき


D@いつも悪化早いからねぇ←

コラ


D先生、会えてよかったー!元気そうでよかったよ(*  ˊ꒳ˋ*)ありがとうございました✨


D@いやぁー、一応元気ですw





以上、サクッと診察受けてきました。

今できることは、血はたくさんでてないからこのくらいなんだよね。


つらつら最近の体調を話してきました。

D先生久々に会ったなぁとしみじみ。


前回の退院して(入院中はD先生管轄の私)…そのあとの内視鏡の時に点滴しに来てくれて。

看護師さんにいないからって言われてほかの先生に【できない時の正中】でされた直後にいた事判明←きてくれた


その時以来。


お疲れモードでテンション低かった←

前の人とかを呼んだ時は【あーこんにちは!はいこちらへどうぞー!】って扉閉まる時に元気な声聞こえたからそうかと思いきや、私の時もテンション上げておくれよ




さ!毎日葛根湯のんで、痛みが無くなること期待!

毎日湿布はって、痛みなくなれ!

しんどい時はカロナール。


そして数日経過した今。





お風呂の時に湿布とる

↓↓↓

お風呂から出て少しすると

すでに肩痛い


ぐぬぬぬぬぬぬぬ(´◉ᾥ◉`)




今ロキソニンテープしてるけど、ロキソニンって炎症抑えるんだよね?

効いてるてことは肩が炎症起こしてるんだよね?


なーーんーーでーーーよーーーーーーーー

もう!!!!



ちかいうち、1ヶ月無理そうな時には予約早めてもらう電話しようと思います。

空きがあったらラッキー!で、予約枠に入れてもらえるから…聞こう。

なんならもう電話しちゃって、可能な空いてる日早めにあったらそこにしてもらってもいいな。

予約無くても診てもらえるけど、その時は一番最後だから…寝ちゃうくらい待つのだ。ので、予約あって早いとありがたいよね(でも予約無くても行く)

(  ³ω³  )





お久しぶりのD先生、ありがとう。

心の元気も貰えたよ。


あとは教授に会いたいなぁー

この気持ちになってる時点で悪化してきてるなによりの証拠ですな





娘の足の、整形外科にも通院しておりますので。まだね。

だから消化器内科の通院関係ない時にいるのよ、わたし。

同じ大学病院だから

ほんと、通院できる私でよかった…悪化してないから娘連れてこれるんだもん。






もーー本当は一生の薬だと思ってたのにいい

リンヴォックぅぅぅぅ

今後良くなっていって欲しいな、奇跡。


体がリンヴォックに拒否反応してるのだろうけど。

仲良くして私の細胞(  ¯꒳¯ㅅ)お願い✨