はじめまして*˚himaです *ˊᵕˋ* 
2018年6月～
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病なんだよね
子供の頃からずーっとほぼ風邪もひかず、
行くのは歯医者さんのみ！
3人の子育て、やっとこ少し落ち着き
お仕事再始動！そんな時に人生初ぶっ倒れ
大学病院で確定診断。
今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃった
たくさんの薬たちとのお見合い不成立( ꒪Д꒪)💔
いつもカール・ルイス級の悪化からの緊急入院。
その度、新薬しか使う薬は残ってない！
なんとか効果出た！→大腸全摘手術回避→退院
(でも1年前後でその薬にもまた抗体ができるかアレルギーがでる…→新薬が出た！良かった使ってみよう！
の繰り返し( ◜ω◝ ))
まずは⬇どうぞ 
いいねコメントメッセージありがとうございます*
大概ねんいち入院(約1ヶ月)パターンになってる
潰瘍性大腸炎歴
なかなか寛解まで持ち込めませぬが
できることは幸せに過ごすことのみ✨
noteしておりまふ(◍ ´꒳` )
過去記事が沢山なので要約しました。
読みに来てね
ぐぬぬぬぬぬ。
わーん！！！
やっぱり気のせいじゃなかったぁぁぁ！！
.˚‧º·(ฅдฅ｡)‧º·˚.ｳﾜｧｧｧｧﾝ
動いてない時
本当に、首肩背中が
バッキバキ
パソコンしてるだけで5分もすれば板金背中と化す
もうね、思い出したよね。
最近やってる背中の筋トレのせいかもしれない……とか少しの希望を抱いて数日。
完全に筋トレのせいでは無いこと確定。
筋肉痛は3日もすれば弱くなると言われたからBy教授
ちなみにバナナさんもやわやわです。
私にもしとってこれは珍しすぎる。
いつも便秘型？というか、急に血が吹き出して～からのカール・ルイス悪化なので……
下痢期間を吹っ飛ばしての超悪化。
でも今はやわやわ。1日1-4回。
やだなぁ。
そして細めです。
やだなぁ。
( ´•ω•`)
少し前まで、そうだなぁ、、1ヶ月くらい前まで？かな。
それまではバナナさんもスルッといい大きさ形のベスト！だった。 もちろんなぁんの痛みもなく。
女期間の時からなんか「？」があったけど、ホルモンのせいで一時的なものかなぁとか思い始めて……
今。
でね。
このバキバキの痛みは完全に
大腸からきてるやーつ
なぜならば、前に教授に話した時に
教授@それ！まさにそれだね、そうそう
動くと痛みは無いけど、動かない時特に朝寝て起きた時がいちばんしんどい、痛み。
これは同じ膠原病のリウマチと同じ痛みなんだけど、動くと痛みが無くなるのが特徴の「潰瘍性大腸炎の炎症からくる痛み」と言われてる症状なんだよね。
リウマチだとずっと痛いし強ばってる、そして筋肉痛や関節痛だと逆に動くと痛い。
特徴が、まさに【動くと痛みは無いけど、動かないでいると痛みが出る】んだよ。
はいこれですね(˙꒳˙)ﾊｰｲ
なので知ってる痛みで懐かしい痛み。
お前なんて記憶の彼方へフライアウェイだ
.˚‧º·(ฅдฅ｡)‧º·˚.ｳﾜｧｧｧｧﾝ
ということで、来週病院へGOしようと思っております。
教授の曜日行けなくても、ほかの先生の予約無し外来で行くどー。
いっっっっっっっつも話の通じない＆私の血管5回刺してもルート取れなかった女医、これ女医がいない曜日に行きます。
看護師さん@若い子たちの難しい血管とか女医先生は上手くできる先生なのに！himaさんの血管どんだけー！
※この後にD先生来てくれてあっさり1発でOK
5回分の血管が使えなくなってるのに、流石としかいいようのない丁寧さ、そう、丁寧なんですよ、痛くしたくないからって勘でやりたくないっていつも言ってくれる(王子✨)
D先生が外来中で中々来れなかったから女医がやってくれたけど、ありがとうだけど、でもなんで3回目でやめなかったの( `-´ )そういうところあるからその女医嫌い(自分のプライドのために私に痛い思いさせて5回も刺しやがった)
今思い出しても腹立つわー
その時はもう
私緊急入院決まった時＝頭正常に働いてない
ので、私の血管が悪いんだな、、、としかかんがえられなかったんだけど。
普通にムカつくよね。D先生もイラッとしてたもん【5回も刺されて失敗】って話したら【なんですぐ呼ばないかなぁ……(ボソッ)💢ごめんね、ごめんね】
そらそーだ。
寄り添い王子が大好きだ。
王子もといD先生いる時があったらいいなぁ。
教授の時に行けなかったらもちろん、D先生の時に行きたい。
.˚‧º·(ฅдฅ｡)‧º·˚.ｳﾜｧｧｧｧﾝ
でもね、ほんと、お腹は特に何も。
でも私、潰瘍性大腸炎の初めの初めが
痛みも血も何もなかったのに、カメラ始めてみてもらった翌日から初めて高熱爆発大量出血そして大腸内血だらけで穿孔が本当にあるかもしれない
なぁんて感じだったので、いまも表にでてないだけで大腸内どーにかなってたら困るので。
軽く考えずにちゃんと話してまいります。
何より気がつけば頭痛ずーっとあるぞ。
これこれこれこれこらぁ！！！！
なんならもしや、リンヴォックにアレルギー反応出てきてるバージョンだったりして、とも思ってます。
首肩背中の痛み、アレルギー反応でも出るから。
過去の薬たちで沢山経験してきた。
リンヴォックアレルギー反応とともにリンヴォックの効果が下がって、そして大腸悪化？
考察はするけど原因はホント分からない。
それを相談に行く、これ大切。
自己解決したりするのは🆖行為。だめだめ。
どちらにしても、GO٩( 'ω' )و
大腸内は大丈夫だと信じ、ほかは何も無いです。
ないって言っても痛いんだけど←
血も出てないし🩸一般的な潰瘍性大腸炎悪化症状はまだほぼ無い。
まだまだリンヴォックでＱＯＬ高を維持したい。
立ち上がれ私の細胞……！！！
いやだめだ
細胞たちのアホタレ動きでじぶんの大腸攻撃しちゃうんだから、
静まれ私の
細胞！！！