障がい児たちが医療難民になる | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html



AERA 

2022年1月17日増大号

発売日:2022年1月8日

障害児たちが「医療難民」になる

自閉症や知的障害のある子どもを医療機関が敬遠

治療には難しさ

合理的配慮が義務化




読んだ感想

・特別支援学校の先生でも、医師からきつくあたられるなんて、びっくりした

・旭出学園やっぱいいいな、引っ越したい

・自傷で失明してる、背筋が凍った

・普通の子みたいに治療してもらえるなんて、こっちだって思ってない、けど心配だから診てほしい、見捨てられない、自分自身が医師だったらどんなにいいか

・親が死んだら、見捨てられる 気がする