とりあえず

寒いから、はやく春きてほしいです

こんな先生たちが新薬を研究してます

息子くんの病気を研究している先生たち

HOME　|　厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 ATR-X症候群 研究班 ＆ 脳クレアチン欠乏症候群 研究班このホームページはATR-X症候群、および、脳クレアチン欠乏症候群（クレアチントランスポータ欠損症、AGAT欠損症、GAMT欠損症）の患者さんに関わる皆さんに情報を提供することを目的としています。atr-x.jp

病院にいくときは、この脳クレアチン欠乏症候群ハンドブックを持っていきましょう

ハンドブック

「脳クレアチン？そんなの知らないし、関係ないっしょ」っていうお医者さまがいるとかいないとか。

そんな無駄な受診を回避するために、はじめから専門医を受診しましょう

検査してみたいな、と思ったら、各都道府県に所属する小児神経専門医へ、

専門医一覧：一般社団法人 日本小児神経学会www.childneuro.jp

脳クレアチン欠乏症候群の概要はこちらにあるよ

こちら

CURE Pathraredis.nibiohn.go.jp

脳クレアチン欠乏症候群の検査してみました

『2020.8 冊子・ＱＲコードがリリースされました〜』なんと、このたび脳クレアチン欠乏症候群の冊子ができました〜できたて、ほやほやさっそくどんな冊子になっているか概要を見ていきたいと思いますまず、脳のクレアチンが…hama-sush-jp.pro

はやく治療薬できますように

はやく新薬ができますように！

脳クレアチン欠乏症候群（指定難病３３４） – 難病情報センターwww.nanbyou.or.jp

みなさん

治療薬の応援

どうぞよろしくお願いします