難病のこども支援全国ネットワーク
というところが、
毎年夏に、
難病のこどもとそのご家族を対象とした、
サマーキャンプを行なっています。
場所は神奈川県あしがらで、
今年は8月2日〜4日。
難病を抱えていて、
自分では動けず車椅子生活だったり、
人工呼吸器が必要だったり、
普段は、
誰かの目が常に必要と思われている子供たちと、
その兄弟や姉妹、ご家族が対象です。
病気のあるお子さんの兄弟姉妹は、
小さな頃から、
我慢をするのが当然の生活になっています。
両親のケアが必要な子達なので、
甘えることや、
どこかに一緒に出かけることができません。
そして、
保護者の方は、
常にケアが必要なお子さんを抱えて、
息抜きの時間が1日もありません。
そんな方達が、
医者や看護師が参加する宿泊施設に泊まることで、
こどもを誰かに預けて、
ほかの兄弟姉妹を存分に甘やかしてあげられたり、
他の保護者の方と飲んで語ったり、
特別な3日間を過ごせる時間となります。
気球に乗れたりもするんです✨
今年、そのキャンプのボランティアさんが
足りてないそうです。
医療技術は全く必要ありません。
元気な兄弟姉妹や、難病のこどもと遊んだり、
保護者の方々とお話したり、
本当にお泊り会のような感じです。
私が参加したのは医学部生の時で、
もう随分前になりますが、
今に至るまで、
すごく心に残っています。
私は今年、外来を休めず参加できないのですが、
ぜひ、ボランティアとして参加できる方を探しています。
高校生でも参加は可能です。
そのほかご質問があれば、
事務局に問い合わせてみてください。
1年に1回だけど、
安心して家の外で泊まれるこの会を楽しみに明日から1年また頑張る、
そんな保護者の方の言葉に、
涙が止まらなかったのを
今でも思い出します。
ご興味のある方、
そして、ご協力いただける方は、ぜひ、シェアしていただけたら嬉しいです。
そして、来年以降参加を希望されるご家族も、
ぜひ、連絡してみてください。
