島田朱美です。
先生
わたしは3年前に、血小板が少ないという
難病を発症しました。
先生
「島田さん、外来ではもう限界なので
入院が必要になります。」
わたし
入院が必要になります。」
わたし
「えぇー！そんなぁ。」
実は、そんなやりとりを
実は、そんなやりとりを
数日前に血液内科の先生としていました。
そのときの先生からの言葉に
わたしは唖然としたんです。
「なんで入院やねん、あとぅ！」
「なんで入院やねん、あとぅ！」
わたしは3年前に、血小板が少ないという
難病を発症しました。
特発性血小板減少性紫斑病という名前ね。
20000人に1人の割合で発症するそうです。
血小板は、主に傷を修復する役割があり
出血を止める働きがあります。
それが少なくなると出血しやすくなるので
・内出血が増える
・鼻血が止まりにくい
・手足に紫斑（小さい出血の点状）が増える
・生理の出血が増える
・疲れやすい
こんな症状が出てきます。
血小板は健康な人で
当時、入院して投薬治療をすること1ヶ月
そんなピンチもなんとか乗り切り
血小板は4〜5万まで戻り、退院となりました。
その後も血小板は4～5万ほど。
ちなみに両親は、実家から
血小板は、主に傷を修復する役割があり
出血を止める働きがあります。
それが少なくなると出血しやすくなるので
・内出血が増える
・鼻血が止まりにくい
・手足に紫斑（小さい出血の点状）が増える
・生理の出血が増える
・疲れやすい
こんな症状が出てきます。
血小板は健康な人で
13〜35万/μl（マイクロリットル）ですが
3年前のわたしの血小板は
たったの2000でした。
これだけ少なくなると、はっきり言って
3年前のわたしの血小板は
たったの2000でした。
何が起こるかわからない。
生命の危機もありえるとのこと。
生命の危機もありえるとのこと。
ひぇー危なかった。
当時、入院して投薬治療をすること1ヶ月
そんなピンチもなんとか乗り切り
血小板は4〜5万まで戻り、退院となりました。
その後も血小板は4～5万ほど。
基準値からは大きく外れますが
この難病の人は、血小板は
この難病の人は、血小板は
それくらいの数値をキープできていたら
日常生活にはさほど支障はないよーと
日常生活にはさほど支障はないよーと
言われています。
ただ、疲れやすくなるから気を付けてねと。
疲れたときは、寝るのがいちばん。
なのでわたしもその後も
なのでわたしもその後も
様子を見ながら通院する、という流れで
経過観察をしていました。
だがしかし
経過観察をしていました。
だがしかし
今の血小板は10000
今年の7月くらいから徐々に減ってきていて
10月には数値が10000にまでになりました。
それから薬の量を増やしたり
様子を見ることに。
17000まで上がったーと思えば
9000まで下がったり
また14000まで上がったぞーと喜べば
10000まで下がったりと、一喜一憂する数値。
うーん、これは外来では処置しきれない…
という先生の診断。
なので、入院で点滴治療を
することになりました。
本来なら11月25か26くらいから
入院という流れだったのですが
先生ーちょっと待って！
時間をくださいー。
と、お願いして
入院を待ってもらうことにしました。
先生、無理言ってすみません。
どうもありがとうございます。
いやぁ、いろいろと段取りすることが
ありますねん。
そして次の診察日のときに、
正式に入院日を決めることになりました。
入院は待ってもらうことにはなったけど
その日からのわたしの心はどんよりと沈む。
点滴治療って、なんか怖いわぁ…。
まだ、具体的に話を聞いていないだけに
ほんまに怖い。
ネットやと、さらに怖くなるので
調べるのちょっとやめとこ。
その後も夜は、いつも通りぐっすり寝れるし
食欲は旺盛でパクパク食べてるけど
心はやっぱり、ずーんって落ち込むなぁ。
そんな話を
旦那さんや子供たち、
両親や姉にしました。
えぇー大丈夫なん！？
無理しすぎたらあかんやん。
あーだ、こーだ…
正直、きっついことも言われたけど
確かにそうやなと反省する点もありました。
でも、家族やからこそ
心配しているからこそ
そんなことを言ってしまう気持ちも
良くわかります。
父が、わしらよりも
早くに死んだらあかんぞって、
ポツリと話したときは
涙がでました。
お父さんにも心配かけて
ごめんね。
子供らのことや家のことは
任せといてやー
朱美は安心して治療に
専念したらいいんやからねーって
実家の両親から。
朱美なら大丈夫やで！
しっかり治してな。
頼れるときは頼ってなぁーって
姉から。
入院したら、本がいっぱい
読めるからいいやん
俺やったら、そうするわー♪って
旦那はん。
そ、それもそうやな(*￣∇￣*)
ま、要は発想の転換やね。
わたしも本いっぱい読もう。
図書館行って、本借りとこー。
退院したら、ごちそう食べよーって
話にもなりました。はやっ。
目の前にニンジンをぶら下げて
先の楽しみを持っておくのは大事やね。
そして家族からの励ましに
ちょっとずつ気持ちも
上を向いてきたと思います。
最初は『書く』ことも
なかなかできなかったけど
やっぱり『書く』ということをすると
わたしの考えや気持ちが
少しずつ整理されてきました。
イヤだー、怖いー、何でやねーん、という
感情もどっぷり味わいました。
また、サポートするから
しっかり頼るんやで。
朱美やったら大丈夫やでーという
家族の愛情もありがたく受け取ったのて
こうしてブログに書けるように
なったのかなぁと思います。
ちなみに両親は、実家から
大量の野菜を持って
顔を見に来てくれました。
ほんまに、ありがたいなぁ。
その日の夜は、野菜たっぷりの鍋にしたよ。
今日からまた通常の生活が始まったけど
このブログを書けたことで
メンタルも通常モードになりつつあります。
次の診察日まで、またドキドキするけど
いつも通りに過ごしたいなと思います。
わたしは元気に過ごしています。
ブログもまたいつも通り書いていくよー。
やっぱり『書く』ことは
気持ちの整理になっていいなぁ。