日本に4家族しか居ない
希少過ぎてデータが無く我が子の予後もわからない
どれだけ不安だったかな…
今回も立ち上げ前からガッツリと伴走に入らせてもらってますが
毎回、思う
たった数人しか居ない
医師とのパイプも無い
それでも立ち上がった勇気や覚悟ってすごいなぁって
そう考えると私の決意や行動力なんて
チンケなものだ、、、
『ユノの未来を変えてやる！ってSNSで色々と発信したら沢山の人が集まってしまい
なんとなく何かできるんじゃないかな？って団体を立ち上げた、、、最初は自分がトップになるとも思って居らず…団体を立ち上げよう！と決意してたわけでもない
ただ止まらずにやれる事全てをやってきたら団体のトップになっていた…(笑)』
↑私の場合はこんな感じ(笑)
こうやって小さな団体が横の繋がりを持ち
いつか合同で大きな事が出来ると信じて
いつも伴走してきました。
小さくても一つひとつの団体が資金力や行動力、機動力、求心力などを持つ事ができれば
合同で大きな事が必ず国内で出来ると思う🤔
ウチの団体だけでは出来ない事も
まだまだ沢山あります。
ウチにできないなら、このように数人しか居ない団体にはできない
でも何個もの団体が『難病』というカテゴリーで纏まり大きな活動に繋げることは可能だと私は思っている。
だから…頑張れー\(//∇//)\
この希少性、それでも立ち上がった歩み
是非、プロジェクトページを見てください
プロジェクトページはコメントから
↓↓↓
