オンラインSLE女子会
SLE女子会
27年前に難病になりました
こんにちは！
手話からコミュニケーションの花を咲かす手話講師 中林ゆみ です♪
私は27年前に指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。
19年前には、再燃(難病での再発のようなもの)して余命5年と言われていました。
今、こうして元気で動けることが
本当にありがたいです。
当時は、携帯もなく、
インターネットも普及していなかった為、
同じ状況の方と繋がることができる手段がありませんでした。
もし、当時、同じ病気の方と話すことができれば、
もっと気が楽になっていたと思います。
同じ病気だからわかり合える
当時のそんな思いを思い出して、企画したのがこの「SLE女子会」。
周りには言えない病気のこと
同じ病気だから分かる便利グッズの情報交換
など、
はじめまして同士でも気持ちが通じ合えるのがこの女子会の良いところ。
オンライン(Zoom)で家に居ながらおしゃべりするだけで
何か気持ちが通じてほっこり安心するとご感想をいただいています。
いただいたご感想
◆病気のない方には分かってもらいづらい悩みなども言えるし聞けるので、毎回とてもありがたく感じております。
◆発症直後はSLEの人が周りにおらず非常に不安でしたが、同じ病気の方と情報交換などができるので気持ちが楽になりました。
◆オンラインだったので、遠方でも気軽に参加することができ、ありがたかったです。
なかなか周りに同じ病気の方がいないので、共通の話題でお話することができて、
とても楽しかったし、一人じゃないと心強く思いました。
◆sleの方には、同じ病気を持つ方と楽しくおしゃべりして元気になれる場所があるよと伝えたいです。 また機会があれば参加したいなと思っています。 ありがとうございました～
病気の話ばかりではありません
いただいたご感想からも分かるように、
私の開催する「SLE女子会」では、頻繁に大爆笑も起こります。
好きなスイーツの話で盛り上がったり、
家でできる趣味の話をしたりと、
病気の話ばかりをしている訳では、決してありません。
気になっているけれど…
と思われている貴女
一緒におしゃべりしませんか？
お気軽にご参加お待ちしております。
※膠原病だけれど、SLEではないという方向け、
「膠原病女子会」も開催しています。
リアルでのSLE女子会も開催していま
