２４日に息子の特別支援学校の
卒業式が終わりました🌸
体の病弱なお子さんが多い学校
なので、卒業式に親の参加は
医療ケアがある自宅訪問級の
親のみの参加となってしまい、
殆どの親が参加出来ずで残念
でした…
行き帰り共に、通学バスで子ども
だけが学校へ向かい卒業式へ
中学部のブレザーの制服を私と
だと着れず…
持たせましたら、
学校ではきちんと着用できたようです
朝バスを見送る時は
もう感極まりない気持ちが込み上げまして…
涙が止まりませんでした…
１年生の入学式もとても不安で
不安な気持ちを抑えての参加は
いまでも忘れられないです…
あれから６年も経ったとはホントに
早いです
しかし、１年づつ薬が減るごと
離脱症状もあり苦しみましたが、
栄養療法を取り入れて、サプリや
プロティンなど取り入れてきて、
薬が減り頭がスッキリし、栄養で
満たされた身体はとても楽そうでした
そして、知的にも理解力が
出てきた事は嬉しかったです！
そして、昨年４月に６年生になると
急にとっても頑固ちゃんになり…
また引っ越してからも反抗期や離脱がきている様で、
私に対してワーワーと騒ぐ息子…
この頃毎日疲れ果てていましたが、帰宅後の
息子の表情を見たり、またパパと写真を
撮った表情がとっても良く、
また卒業証書を見て
また学校からの沢山の記念品を
持ち帰ってきたので感涙しました
きれいごとでは済まないけれど…
今まで育ててきて良かった、と思えた
産まれてから医療ケアがあり食べ物が
喉をゴックンできない為、チューブから
胃ろうにして注入も大変で…
３歳から体の硬直により抗てんかん薬が
入ってから、リスパダールやメイラックス
など向精神薬が多剤処方になり…
正直生まれてから育児が大変過ぎて、
そして今成長しても大変な育児は続いていて…
どんな罰ゲームなんだろう…とさえ
思ってしまいますが…
障害児の育児はてんかんがある
お子さんも多くいて、薬の調整で
皆さんそれぞれ大変な
想いをしていますが、
息子は性格もあると思いますが、
パニック、不安感も強く怒りんぼでして…（苦笑）
なので育てる事はホント大変でしたし、
今も大変です
しかし、こんな状況も人前では
出さなず私の前で強くだします
家でもパパの前でも穏やかに
接しています…
かなり私には辛口態度をしてくれます…
どうしたらいいか？
日々考えて模索していますが、
やれる事をやって対応している
つもりだけど、まだまだ私には
不安定な態度です…
２月末位から薬を飲むのを嫌がり
だしてから、夕飯と薬を私だと駄目になり、
ここ2週間はパパの帰りを待って夕飯＆薬
の日々です…
なので、寝るのは２３時過ぎ💦
前までは２１時には熟睡していたのに…
パパがお休みの時は早いご飯になるので、
寝るのは２２時頃になっていますが
リズムが取れず私もかなりのストレスです
薬を嫌がる様になってきたので、
テグレトールの減薬に入りましたが、
大きな離脱症状を感じる事もなく
過ごしていますが、帰宅して私への
八つ当たり、奇声は離脱かもしれませんが…
メイラックスの離脱よりは軽いな、という
感じです
４月の診察でテグレトール断薬
にする予定ですが、後でガクン…と離脱くる
かもしれませんね
とにかく、もう息子の身体にはてんかん薬は
要らないという状況だと感じます
サプリやアロマなど取り入れているので
身体整っていているんだと思っています
が、やはり離脱は出るのでその対処も
ホントに大変です…
「向精神薬は飲むも地獄、
辞めるも地獄」
という言葉しかありません
私も天命までは生き抜きますが、
息子が楽になるのであれば、
命を差し出してもいい、とさえ
思う毎日です
