９/２２祝日に、品川にてコステロ症候群シンポジュウムが開催された
他にも、ヌーナン症候群、ＣＦＣ症候群と合同でありました
久々に再開した、コステロっ子と、初めてお会いしたお友達の５人の
コステロっ子に会い、感動でした
詳細↓
生まれてからミルクが飲めないお子さんが殆どでして、
息子も経管栄養（２歳まで鼻からチュウーブ）でした。
これは７歳初めまで続き、やっと昨年の秋に胃ろうを取外した
育児というより、介護の状態
医療ケアがあると、毎日が命を保つと言う状態でした
母親は２４時間気が張り詰めていて、夜中まで続いた注入ケアで、
睡眠時間は４時間以上寝れた日は、５歳までなかったと思います。
本当に辛く、苦しい日々の連続でしたねー
そして、５歳過ぎたら段々と口から食べられて、注入回数も減りましたね
お昼は、通っていた日中の児童デイサービスで、ミキサー食が
食べれる様になり、本当にうれしかったのを思い出す
親より職員さん、ヘルパーさんとなら頑張れていたのです
だから、親子がべったり一緒よりも、離れるとまた違って成長するのを
実感しましたね
そして、３歳から、体の硬直の後の奇声が始まり、てんかん薬から
向精神薬の多剤処方になっていったのです・・・・・・
これが、私の育児にとって不幸の始まりでした
体の硬直はてんかんじゃないんだから、ほっとけばよかったんです・・・
薬飲んでいたって、硬直していたし・・・
医療に助けられた命なので、お医者さんが出してくれるお薬が、
こんなにひどいものだとは思いもしなかったのです・・・
そして、代替療法に出会い、息子も、私も蘇生されていきました
続く・・・
