毎日、真夏日続きで、バテますね・・・
今回、ブログタイトル変更してます
そう、息子は仮死状態で生まれて、
すぐにＮＩＣＵへ入院
そして、血液検査で
コステロ症候群
の診断がついているのです
コステロ症候群？？ってどんな病気じゃ～
と思い、ネットで調べて、世界でも症例が殆どない、との事
先日、同じ病気の仲間が、今度シンポジュウムがあるから行かない？
祝日でしたので、息子と二人ですが参加しよう
と思い、申し込みをしました！！
そのシンポジュウムは、他にヌーナン症候群、ＣＦＣ症候群
と言う病気もありまして、その方達と合同らしいですね
今から同じ病気の子達と繋がれるのを、楽しみにしてます
そういえば、息子にメイラックスとルボックスを出しやがったＤｒが
言っていたな・・・
海外のコステロ症候群のお子さんは、薬で沈静されているんだって、と
知り合いになったコステロちゃんのお子さんも、癇癪が酷くて、スイッチ入ったら止まらないから、
怒らせない様にしてるんだや、大きな音が苦手であると言っていました
やはり、コステロちゃんの特徴でもあったのかな？？と今更思いますが・・・
まぁ、４．５歳の頃は、毎日が戦いで、必死でしたから、情報集めしておらず、
向精神薬の事ばかり、検索していた時でしたし・・・
コステロちゃんの特徴でもあろう、自閉症傾向、をシンポジュウムで
確認してきたいと思います！
報告です
ブログで知り合った、お子さんを向精神薬の被害で亡くなられた方の、
ブログ記事を承諾を取まして、厚労省と、知っている衆議院、参議院の議員へ
それぞれＦＡＸしました
厚労省へ電話しても、ちょっとタライ回しされた感があり、
社団法人を案内されたので、いや、厚労省の担当部署へＦＡＸしたい
とこちらも折れず返答すると、部署へ繋いで下さり、ＦＡＸ番号を聞けた
今後も、意見書、要望書、などあればこちらにＦＡＸします
私が窓口として行いますので、希望者がいましたら、
ご自分のブログへ想いの丈をぶつけて書いた文章を、印刷しますので、
それをＦＡＸしますので、 コメントでもメッセでも構いませんので、
連絡下さいませ
と、言っても、私も育児しながらなので、直ぐには出来ずに、
ゆるい活動になってしまっていますが、お許し下さいませm(__)m
あと、１つ。
ママ友のお子さんが、リスパダール0.02服薬していて、0.01の半分に
しただけでも、かなり不安感が増し、食欲がなくなり、学校へ行けなくなる様な
状態が続いたとの事でして、リスパを元量に戻したとの事
そのお子さんは、２歳からリスパ飲んでるとの事でして、
とても信じられない医者がいるもんだな、と思ってます
そのお子さんは、広汎性発達障害と診断されているのですが、
まぁ、知的には高いな、と感じるので、そんなお子さんに２歳から
リスパを飲ませたら、もう脳に染み込んでいて、
なかなか薬を外せれないんだろーね
そんな中、かこさんんの有料カウンセリング受けてみる？と聞くと
受けたい！との即答で、ママ友もしっかり話を聞いてもらえて、
一安心だったと思えます
私も、秋にはかこさんのカウンセリング受けよう！と心に決めております(笑)
ハッキリ言って、Ｄｒの見立てより、専門家であるかこさんへ相談した方が、
よっぽど理に叶っているだろうし・・・
私も、これからもっと減薬、断薬方法について学ばないとなりません
だって、子供を守れるのは、親しかいませんよね
