先週土曜日と月曜日はセミナー、シンポジウムやらと、盛り沢山な１週間だった
まずは、１１日に「全国医療的ケア児協議会」が開催された。
主催者はNPOフローレンスの駒崎さん(病児保育施設、障害児保育園設立)、
療育室つばさ(以前息子が通園していた所)
、社会福祉法人むそう(墨田区に医療ケア児通園設立)の戸枝さんらが
主催者である
17時10～二時間のプログラム。
息子はデイサービスに行かせたとは言え、夕方からだとかなり厳しい…
一時間はヘルパーにお願いした。
今回はなんと当事者であられる、
野田 聖子議員がお話しされるとの事で、
絶対に参加したかったのです！
内容は本当に濃く、充実したシンポジウム！
ラスト３０分前には退室しないと間に合わないから、最後まで聞けず残念だった…
まず、コメンテーターとしても有名な
駒崎さんのあいさつや、社会福祉法人むそうの戸枝さんのお話し。
むそうは、昔から愛知県で障害者福祉に力を入れてきた会社。行政と連携しながら、
グループホームや障害者の政策に尽力されてきた方であり、前から尊敬していた人
そして、目玉は「制度の狭間で苦しむ医療的ケア児を政治はいかに救うのか」
と題してのパネルディスカッション
司会が駒崎さんで、口火を切っても話されたのが、野田 聖子議員
ハキハキした口調でカッコイイ～
野田 聖子議員の４才の息子さんは、気管切開や胃ろうである、重度医療ケア児である
野田さんのブログ
http://s.hama-sush-jp.pro/seiko-noda/entry-12049342164.html
いつもブログを見ていた私は、生で今までの育児経験や、これからの医療ケア児に対応していく意気込みが聞けて、最高な気分だった
私が願って行政に言ってきた事がそのまま今この様な大規模な会として開催されている
他、パネルディスカッションには
公明党 高木美智代議員 、民主党 荒井聰議員、
厚生労働省 障害福祉課障害児、発達障害者支援室長
のご参加があった
内容としては、医療の発展により、生かされる命が増え、医療ケア児が増えている…
だから、医療ケアの新たな法律を作ろうと言う動き
現に野田議員、高木議員、荒井議員が連携しながら、野党、与党関係なく勉強会を開いているとの事！
私が3歳まで、医療ケアで大変だった時の思いが、こうして政策として実現していくのだ！
と思うと、感無量の思いであった
医療ケア児の家族、母親は常に緊張しながら生活してる、私たちはロボットではありません…
と涙ながらにお話しした、当事者のママさん。お子さんはまだ２才であり、何人かでサークルを立ち上げたそうで、最初にお話しされた
私も同じ思いをして育児してきたから、気持ちわかると思い、涙…
幸い息子は、児童福祉支援法により、未就学デイサービスに通える事になり、しかも、医療ケアがまだあった息子を預かって下さるデイサービスであり、
私と息子は蘇生したのである
いまだ、現実は小学校にあがったら、吸引の医療ケアがあると、学校に通えない…
訪問級となり、親子24時間ずっと一緒であるとい現状…
野田 聖子議員は使命あるお方だとつくづく思う
息子ちゃんは議員さんの所を選んで産まれてきたんだと思う
新しい法律ができ、医療ケア児と家族が守られ、社会から受け入れられる様にする為に、産まれてきたんだな、と思う
パネルディスカッションの中で、発達障害支援法についての話題もでた
この法律も、野田議員の一人の友人が、
自閉症で育てにくい子がいて…と相談してきた事も法律になる切っかけだったと
駒崎さんと野田議員のタックルで実現したであろうこのシンポジウム。
来年もあるみたいだから、今度は親睦会までみっちり参加して、意見をバンバン言ってきたいな～と思いました
もちろん、今回議員の前で、発達障害児を医療に繋げないで！と叫びたい気分だったよ…
代替医療はまた次回～
まずは、１１日に「全国医療的ケア児協議会」が開催された。
主催者はNPOフローレンスの駒崎さん(病児保育施設、障害児保育園設立)、
療育室つばさ(以前息子が通園していた所)
、社会福祉法人むそう(墨田区に医療ケア児通園設立)の戸枝さんらが
主催者である
17時10～二時間のプログラム。
息子はデイサービスに行かせたとは言え、夕方からだとかなり厳しい…
一時間はヘルパーにお願いした。
今回はなんと当事者であられる、
野田 聖子議員がお話しされるとの事で、
絶対に参加したかったのです！
内容は本当に濃く、充実したシンポジウム！
ラスト３０分前には退室しないと間に合わないから、最後まで聞けず残念だった…
まず、コメンテーターとしても有名な
駒崎さんのあいさつや、社会福祉法人むそうの戸枝さんのお話し。
むそうは、昔から愛知県で障害者福祉に力を入れてきた会社。行政と連携しながら、
グループホームや障害者の政策に尽力されてきた方であり、前から尊敬していた人
そして、目玉は「制度の狭間で苦しむ医療的ケア児を政治はいかに救うのか」
と題してのパネルディスカッション
司会が駒崎さんで、口火を切っても話されたのが、野田 聖子議員
ハキハキした口調でカッコイイ～
野田 聖子議員の４才の息子さんは、気管切開や胃ろうである、重度医療ケア児である
野田さんのブログ
http://s.hama-sush-jp.pro/seiko-noda/entry-12049342164.html
いつもブログを見ていた私は、生で今までの育児経験や、これからの医療ケア児に対応していく意気込みが聞けて、最高な気分だった
私が願って行政に言ってきた事がそのまま今この様な大規模な会として開催されている
他、パネルディスカッションには
公明党 高木美智代議員 、民主党 荒井聰議員、
厚生労働省 障害福祉課障害児、発達障害者支援室長
のご参加があった
内容としては、医療の発展により、生かされる命が増え、医療ケア児が増えている…
だから、医療ケアの新たな法律を作ろうと言う動き
現に野田議員、高木議員、荒井議員が連携しながら、野党、与党関係なく勉強会を開いているとの事！
私が3歳まで、医療ケアで大変だった時の思いが、こうして政策として実現していくのだ！
と思うと、感無量の思いであった
医療ケア児の家族、母親は常に緊張しながら生活してる、私たちはロボットではありません…
と涙ながらにお話しした、当事者のママさん。お子さんはまだ２才であり、何人かでサークルを立ち上げたそうで、最初にお話しされた
私も同じ思いをして育児してきたから、気持ちわかると思い、涙…
幸い息子は、児童福祉支援法により、未就学デイサービスに通える事になり、しかも、医療ケアがまだあった息子を預かって下さるデイサービスであり、
私と息子は蘇生したのである
いまだ、現実は小学校にあがったら、吸引の医療ケアがあると、学校に通えない…
訪問級となり、親子24時間ずっと一緒であるとい現状…
野田 聖子議員は使命あるお方だとつくづく思う
息子ちゃんは議員さんの所を選んで産まれてきたんだと思う
新しい法律ができ、医療ケア児と家族が守られ、社会から受け入れられる様にする為に、産まれてきたんだな、と思う
パネルディスカッションの中で、発達障害支援法についての話題もでた
この法律も、野田議員の一人の友人が、
自閉症で育てにくい子がいて…と相談してきた事も法律になる切っかけだったと
駒崎さんと野田議員のタックルで実現したであろうこのシンポジウム。
来年もあるみたいだから、今度は親睦会までみっちり参加して、意見をバンバン言ってきたいな～と思いました
もちろん、今回議員の前で、発達障害児を医療に繋げないで！と叫びたい気分だったよ…
代替医療はまた次回～
