東京にいってしました
目的は、👇
👆
18日の『RDDをみんで一緒に語る会』のイベント
レックリンハウゼン病について。
オンラインでも参加出来たのですが。
自分の経験とか、想いを話したりとか。
絶対、当てないでよ‼️って言っておいたのです、
チョイチョイ和泉さんと目が合う😅
あの方、当てないわけがない😅
で、緊張してて何を話したかあまり覚えてない🤣
こんな感じのことを👇
………私は21歳位にレックの診断を受けたけれど、親に伝えてない😅
発達のことも😅………
……………私は弧発で、親を恨んだりはしていない、
ただ、色々煩わしいから、話していないだけ😅
当事者たちは、どうしても病気の事を隠してしまいがち。
ご両親も、子ども達に伝えることが出来なかったり、
見た目問題があったりするので、差別だったり、イジメだったり。
そんなこともあったりするから、親は負い目を感じたり、恨んだりとか。
そんな色んな話が聞けました。
色んな難病わ抱えて、生きづらさを感じている人達も少なく無いと思います
今、多様性とよく言われるようになってきて、
これから先、未来ある子ども達も、もっと生きやすい世の中に
なっていってほしいなぁと願います🤗
東京までホテルと新幹線往復🚄、決められた観光スポット1回だけ利用出来るセット割利用。👈スカイツリー利用
だったから、少しはお安く
17日に行って、レックリンハウゼン病患者会To smile 代表の和泉さんと
観光に連れって行ってもらいました☺️
アメ横でお昼ごはん。
そして、今回のRDD 写真展を見に東京タワー🗼へ。
17、18 日は狙ったかのような生憎の天気☁️
東京タワー🗼からは、霞んで見晴らし悪し😩
18日は、午前中にクーポン券使ってスカイツリー。
この日は朝から雨☔
上まで上がったら、雲☁️の中😱
そうだ、ホテルは何故かツインのお部屋🤣🤣🤣
珍しく寝心地も良かったし、静かだし。
中途覚醒はありましたが、常にあるので仕方ない😓
朝食も付いてたし。
普通に泊まったら、虎ノ門だし高そうなホテルでした🤗
