母が患っている脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう)
という難病についてシリーズ化して書いています。
この病気は治りません。
ゆっくりと運動機能障害がすすみ、動けなくなる病気です。
父と母は、この病気が発覚した時、私に
「話がある」
と座らせ、テーブルに二人とも私と対面に座りました。
こういったことは初めてでしたので、とても嫌な予感がしました。
今までは、父が叱るとき対面に座り、
母が私と父の両方を見るように横に座る形のみだったので
とても違和感がありました。
何か良くない知らせだなというのは、空気で感じました。
母は自ら、自分の侵された病気について私に説明しました。
いつも口を挟む父がひと言も話しませんでした。
「治らない、動けなくなる」
というのがショックでした。
「頭が真っ白になるってこういうことなんだ」と実感しました。
言葉も出ない私に、父が
「かわいそうにな」
とひと言だけ言いました。
母でなく、私を「かわいそうに」と言ったんです。
二人は私の知らないうちに病気のことを知り、
知らないうちに覚悟を決めていたのでした。
ですから、「これからどうしよう」という相談ではなく、
「こういうわけだから、よろしくね」という話でした。
「お母さん」は強いです。
もし自分の身に同じことが起こったら、こんなに冷静に説明できるだろうか？
子供の前だからこそ強くなれるんでしょうか？
私はまだ母親になったことがないのでわかりません。
当時の私にはこの言葉が気に入りませんでした。
「治らない病気」と、最初から決めてしまっているのが嫌でした。
頑張れば、何か見つければ、もしかしたら治るかもしれないじゃないか、
なんであきらめてしまうんだ、と思いました。