母が患った、難病指定・脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう)について
シリーズ化して書いています。
だんだん身体の運動機能障害がひどくなり、
最後は動けなくなる病気です。
大変辛い病気ですが、今では私達家族はこれを受け入れています。
医者に「診断できない」と言われた初診から
何回目かの診察で、やっとこの病気だと断定されました。
その間母は、MRIに何回か入り、脳の検査をしてもらいました。
「この検査で、脳の萎縮が認められたら「脊髄小脳変性症」ということになる」
その時は、病気の種類や病名がわからないという不安や恐怖から、
「なんでもいいから診断してほしい」そして
「それがわかったらすぐ治療して欲しい」
と思っていましたから、病名を告げられた時、
なんだか家族みな少しほっとしたような気がします。
病気の種類がわかったんだから、きっと何か対策があるはず。
先生が治療方法を示してくれるものだとばかり考えていました。
ところが現実はそんなに甘くなかったのです。
先生は言い辛そうに
「この病気は10万人に一人の確立でしかいなくて、
現在の医学では治療方法がないんです。
病気の進行を遅くすることを目的とした治療はあっても、
根本的に治すことは出来ないんです。」
とおっしゃいました。
この病気は、大変残酷な病気です。
身体がだんだん動かなくなっていく病気です。
痴呆になったりしないのに、身体を動かすことが出来なくなっていきます。
そこがとても残酷です。
文字がかけなくなり、歩けなくなり、身体を起こしていられなくなり、
指どころか、顔の筋肉も動かせなくなっていきます。
先生はこうもおっしゃいました。
「進行を遅くする治療と言っても、それがお母さんに合うとは限らないんです」
逆に、
「どうしますか？」
と聞かれてしまいました。
医者に「どうしますか？」と言われてとても困惑しました。
どうしたらよいのか指し示してくれると思っていたのに。。。
病気は病院で医者が治してくれるものではなく、
本人と家族の問題なのだということを
その時になって初めて知りました。