ちょっとした不安(´・_・`) | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は結婚もして 元気に過ごしている娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は結婚もして 元気に過ごしている娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2025年10月に結婚もして現在、再発無く元気です。

4月初旬


家族全員で休みを合わせて


軽井沢に2泊3日で旅行しました🚄


私達が先に到着し 待つこと15分


ホームで待っていたら 元気な顔の長女がおねがい


大きなキャリーバッグを引いて降りてきました


その時のお互いの顔は きっとくしゃくしゃだったかな😂


お正月以来の再開


毎日 LINEのビデオ通話をしているけど


会いたかった笑い泣き


アウトレットでたくさん買い物をして…


美味しいものを食べ歩いて…


楽しい時間はあっという間に過ぎて…


別れの時は やっぱりちょっと 泣きそうになりましたぐすん


長女は しばらく泣いていたそうです(;;)


まだ10日くらいしか経ってないのに


もうひどく前の様な気がして…


次に会うのは 6月の父の七回忌


すぐだねと お互い言い聞かせています(^-^)


一昨日 いつものようにお昼休み中にLINEしていると


「何か 握力が少し…」と言い出しました


痺れは無いけど 弱くなった気がするとショボーン


この前 フルーツソース(新品)の蓋が回せなかった


どうしよう💦


仕事を始めて1ヶ月


お試し期間も終わり 8:00~15:30までの勤務


重いものを持つ事もあるのでしょう


疲れも溜まってきた頃


元気になっていても 病気は 身を潜めているのかな


今 次女が資格を取るために猛勉強している事に触発されたのか


自分も資格の勉強して 合格したら 座ってできる仕事に変わろうかと言ってました


絶対無理しないように‼️と話し


その回せなかった蓋が とびきり固かったのかもしれないし


ペットボトルを開けてみなと言っておきました


夜 ビデオ通話をした時 少し潤んだ目をしているように見えましたが


ペットボトルは開けられたと喜んでいました


今月末に また 診察があります


先生と良くお話をして


また プレドニンが増えてもガッカリしないように話しました


近くにいれば すぐに飛んでいくのになあ


本人も 気にしすぎないようにすると言ってました


この不安が 気のせいでありますように🙏