明の病気が発覚し、十分に明のことをわかってあげられていない事が気がかりでした。

久しぶりに、いつもの先生にお願いして明とお話ししてもらいました。

約30分の内容を要約してみました。

Q.体に痛いところや不快なところはありますか。咳が出ることはどう思ってる？

A.右の胸が痛い。だるいの。体の置き所がない。咳をすると胸が痛くなる。嫌なの。痰が絡んで鼻から息が吸いづらい。右の背中が痛い。体中の関節が重い。朝起きると眩暈がする。起きて立ち上がるのヤダ。おトイレでうーんて力が入らないからおトイレがやだ。右や左に動くとふらつくから動くのが時々大変。どこかが特別痛いっていうのはないよ。

Q.抱きかたなど、こうして欲しくないという事はありますか

A.コンパクトに抱いて欲しい。高い位置で抱くのは怖い。体がバラバラになるのは大変。自分で体を支えられないから全部包むように抱いて欲しい。急に動かされるのは苦手。

Q.これからの治療について考えていることがあれば教えてください

A.お医者さんはあんまり行きたくない。長い時間は嫌なの。沢山行くのは嫌。いっぺんにいろんなことをしたり、ごちゃごちゃされるのは嫌なの。ゆっくりやりたい。

Q.ママは病気を治したいと思ってるよ。明はどうかんがえているの？

A.ママの考えてることは分かってる。明はのんびりがいい。もちろん、治したいよ。ママと一緒にがんばってやりたい。ママの気持ちわかってるから一緒にやるよ。

Q.新しい病院はどうですか？

A.先生にちゃんとやってもらいたい。安心してるよ。

診察台が高いの。ママがいつも一緒にいられるといいな。

Q.最近、おしっこを台所やお風呂、シートの手前にすることがあるけどどうして？

A.なんか不安になった時とか体調が落ち着かない時に暗いとことか冷たいところに行くと安心するの。トイレは分かってるんだけどごめんね。 

Q.明はどうしてパパとママのところに来たの

A.前にとーととママと3人で暮らしてて、その時とーとは乱暴で明は慌てん坊で怒りん坊だったからとーととも喧嘩になったりした。。とーとはママをいじめてたし、明ととーともわちゃわちゃしてた。だから今度は仲良くしたいと思ってきたの。ママと明が優しく仲良くしてたらとーとも優しく仲良くできると思ったの。今とーとと上手くいってるよ。ママにとーととの関係が良くなったのを見せたいの。

他にも前にやり残したことを全部やり遂げるために生まれてきたの。空ちゃんは何もしないでボーッとしてます。

Q.空が遊び始めると怖がりますね。以前は一緒に遊んでいたのにどうして怖がるようになったの？爪切りの音も。どうして欲しいですか

A.びっくりして、動きが追えないし音も怖い。目が物を追ったりするのが遅くなって、何が起こってるのか分かるまでに時間がかかるから、激しく動いたりするのは怖いの。爪切りは音が聞こえるっていうより、金属の響くのが嫌なの。

Q.耳が遠くなったでしょ。ママが帰ってきた時、呼んでも聞こえないね。触るとびっくりしちゃうし、拍手もびっくらしちゃうね。どうやって起こして欲しいかな。

A.ママ、帰ってきた時、明が寝てたら寝かせといて下さい。自然に目が覚めても寂しくないよ。

Q.新しいトリミングサロンで困ったことはないです

A.シャンプーの匂いが好きじゃない。おうちのシャンプーの匂いは好きだよ。

Q.何をしている時が1番幸せですか

A.皆んながニコニコして、私も元気なのが1番いい。ボールで遊ぶとかは好きじゃない。

明ちゃんって言って目を見てお顔を包んで好きだよってしてくれるのがとっても嬉しくて幸せなの。

Q.最近、ママが床に座っても来ないのはどうして？構われるのがしんどいのかな。

A.甘えに行ってたのもあるけど、ママをかまってあげたくて行ってたの。でも体がだるくて行けないの。ママを嫌いになったのんじゃないよ。ごめんね。

Q.行きたいところはありますか

A.山梨に行きたいよ。ばーばやじーじに会いたい。川や山があって小さなお花が咲いてて風が気持ちいいんだよ。ばーばは会いに来ないかな。

車、休憩しながらゆっくり行けば良いよ。

ベビーカステラ食べたいな。明の誕生日はいっぱい色が入ったケーキが沢山あったの。それが好き。

では、最後に空ちゃんからも一言。