うちどいきちたい | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


ひろやの言語能力が、ぐんぐん伸びています。


学校、リハビリ、ディで、それぞれの人とひろやとのおしゃべりエピソードがすごいです。


あいうえお表では、先生と一文字ずつ指差し確認して、言いたい文字をひろやが先生に合図して伝えて、拾っていく練習をしています。


今日、言いたいことを書こう


と先生がいうと、ひろやのわくわくが始まります照れ


先日のこと。


ひろやがしゃべりたいことは

はるな

と言ったらしく、

先生 : お姉ちゃんのことかな?

ひろや : ちがう

先生 : お父さんのこと?

ひろや : ちがう

先生 : お母さん? おばあちゃん?

と問答を繰り返したあと、先生が

ひろやくんの言いたいことが分からない。

と言ったことがあったんです。


でも、私は、ひろやがはるなちゃんの話をしたいということが分かって、そう言うと、ひろやがこんなおねがい顔をして喜びました。


あいうえお かきくけこ と進んだり、戻ったり何度も繰り返しながら、文字を確認していくんですが、先生に

戻るタイミングは、なぜ分かるんですか?

と尋ねると、

ひろやくんの指が戻る方向に動くから、分かる。

とのこと。


ここっていうとき右差し

戻ってというとき左差し

で手をくいくいと動かす動きが違うらしい。


えおてかく
 ↓
えをかく かな?

ふるさふい
↓
ふゆさむい かな?
(雪が)ふる さむい かな?

この文字から、濁点を選択できるようにしてくださっています。


さぶい(関西弁で寒いって意味)って、言葉で遊んでいるのが、めちゃひろやっぽくて……照れ



ひろやは、文字を進めなくなるときがあるんだけど、そういう時は、誤字があるみたいなんだけど、先生に

ひろやくん 
ひとつひとつの文字が間違っていても、続けていけば、ちゃんと言いたい言葉になるから大丈夫よー

と声をかけてもらっています。


そして、タイトルの

『うちどいきちたい』


すごい時間をかけて、言葉を紡いだんです。


いちど いきたい


どこに行きたいの?

↓

かな

ここから手が動きませんでした。
(まさかの遠慮……)


ひろやくん
大丈夫 大丈夫
言いたいことは、言うだけ言ってみよう。


↓

かなざ

またここで時間がかかって

かなざだ

と言いました。


一度行きたい カナダ


ひろやのこの言葉を、どうやって叶えてあげればいいでしょう?


ひろやーー

ほんとにすごいやつ‼️


叶えてあげたいね


私たちをカナダに連れていってラブ