ヒマやし珍しく連投！

今回の入院はね、、しんどい検査が多かった～

なんとか乗り越えて、今日から治療開始になりました！

治療とはですね、、、

あたしの天敵(点滴)、パルスだよ(笑)

ステロイドを１日1000mgの大量投与。

これを3日間続けます。

これで1クール。

炎症の鎮静具合によって最大3クールまであります。

副作用はあたしの場合、全く寝れんとか、全身倦怠感とか熱とか吐き気とか腹痛とか便秘とかムーンフェイスとか感染しやすくなるとか。

食欲が異常に上がるっていう人もいるみたいだけど、あたしの場合はそれはない。

ひたすら3日間、寝たきりで耐えるのみ(笑)

寝たきりやけど寝れんのがまじでしんどいのです。

これで腫れ上がった指も治るかな？

歩けるようになるかな？

治すために今回も乗り越えるしかない！！！

大体、パルスが必要になるくらいまで悪化してからの自己申告。

遅いっつーの。

自業自得やわ(笑)

1クールで終わるといいけどなあ、、、

がんばります！

ところで、今回の入院でつらかった検査、ベスト3の大発表！

3位  筋生検手術(メインイベントの割には3位に落ち着く)

2位  筋電図

そして堂々のダントツ第1位は！

なんといってもGaシンチ！！

これね、ネットで調べたけどあんまり出て来なくてね。

次やる人のために、後でこっそりキロクに残しておきますね。

そして、昨日の先生からのカミングアウト。

なんとまあ、今さら新しい病気が判明(笑)

全国で100症例くらいしかないスーパーレアキャラ発覚(笑)

今の大学病院ではお初。

文献はアメリカとかのしかなく。

完治した人はいるらしい。

１人か2人。

そしてあたしは世にも珍しい多発性筋炎の合併があり(笑)

どっちが先かはわからんらしい。

原因もわからんらしい。

そしてさらに治療法も確立されていない。

原則、治療は多発性筋炎と一緒。

ただ、ステロイドだけでは効かないこと、超再発しやすいこと、後使える免疫抑制剤が2つしかないこと。

今回はパルスで叩いた後、ステロイド40mgからスタート、免疫抑制剤の残り2個のうち、新しい1個を試しましょうとのこと。

残り2つ効かなかったら？

って聞いたら、新薬に期待しましょう！だってさ

なんじゃそら！

頭の中は❔❔❔しかない

一体、今回の再発はどっちなんでしょう！？

今までの再発は？

よくわからんけど、ちゃんとわかって良かったとするべきなのか。

こんな珍しい病気見つけてくれた先生に感謝するべきなのか。

スーパーレアキャラ当選を喜ぶべきか(笑)

やけどこんなん当たる前に宝くじ当たれよっていうこと。

納得いかんことは多いけどね。

多発性筋炎も、新レアキャラも、まとめてパルスでやっつけてやる💢😠💢

がんばります！