3月末から約2ヶ月半
あたし、頑張った！(笑)
頭の中はもう既に退院脳？お花畑ですww
大学病院だから、みんな退院早いのよ。
仲良くなった人もすぐ出てっちゃって、毎回見送るばっかり
何とも言えん取り残された感と、あたしゃこんなんでいいのか、なんでこんなとこにいるんだっていう葛藤と(笑)
そんなんとももうサヨナラー！！！
うれしい！！！
んで、パパも交えて、病気とか、今後のことも先生が丁寧に説明してくれたよ。
ってか、パパにも説明するよ、って先生がいうから、多分聞かんっていうやろなーって思ってどうする？って聞いたら、聞くよ！って。
まじびっくり(笑)
んでね。
まずあたしの病気はね。
膠原病の、多発性筋炎。
(の中でも珍しい、なんとか筋炎って言われたけど、名前忘れた(笑)
自分の免疫が、なんらかの原因で暴走して、自分の筋肉を攻撃して、壊しちゃう病気です。
何が原因か、っていうのは分からんらしい。
今のところ、幸いにも？両手足への筋肉への攻撃でおさまってるけど、ひどくなる人は、例えば飲み込む力だったり。
息する筋肉だったり。
後は肺気腫とか肺がんになりやすかったり。
そんな所を攻撃し始めたら、命にも関わってくるわけで。
そんな事にならんように、ステロイドで炎症を抑えていかないといけない。
今のところ、ステロイドがよく効いてるんだけど、副作用を抑えるために減量していかないといけない。
あたしの場合、今回は20ミリまで減らした所で再発したので、ステロイドを免疫抑制剤でサポートしつつ、慎重に減量していくそうです。
免疫抑制剤の効果は、1ヶ月か2ヶ月後くらいに出てくる。
全く効いてない可能性もあるそう。
免疫抑制剤も副作用があってさ、、
日光とかもダメなんだって
膠原病は一人一人症状も違うから、手探りではあるけど、再発しないように、再発しても軽く済むように、力を合わせて頑張っていきましょう、って先生が言ってくれました。
残念ながら、再発はしやすいタイプみたいです。
それから、免疫を下げるクスリと、ステロイドのせいで、簡単に感染症にかかる。
感染症にかかれば、普通の人よりも重篤に陥りやすく、治療がストップすれば再発してしまう。
だからマスクは24時間必需品。
それからさ。
、、、
猫もダメだって(泣)
無理だ、って言ったら、ひとへやでいいから、猫の入れない部屋を作って、そこで寝てください、だって
こーたと一緒に寝れないなんて。
それだけを楽しみに頑張ってきたのに、、、
もう、ほんとショックで立ち直れん😣
でもパパが、また入院して何ヵ月も会えないよりいいやろ、とか言うから。
ちょっと考えます、、(泣)
ま、簡単に治らんから難病な訳で。
うまく付き合いつつ、負けないようにせんといかん。
体はもちろん、心もね。
あたしって、ほんとに人に恵まれてて、本気で叱ってくれる人も、本気で心配してくれる人も、家族みたいに支えてくれる人もいる。
パパもさ、あんまり口数が多い人じゃないんだけど、本気で心配してくれてる。
自分だけがつらいとか言ってたらダメだよな
だからがんばります！
入院中にさ、
宅建の勉強も始めたよ。
毎日お見舞いに来てくれた社長に恩返しするためにも、今年こそは本気で受かりたい！
考えたらやれること、やらないといけないこと、たくさんある。
支えてくれるみんなに答えるためにも。
自分にできること、精一杯頑張ろう。
それからね、ここで出会えた皆さん。
いつもいつもありがとうございますm(__)m
ほんとは猫ブログで。
いつの間にか闘病記みたいになって、こんな愚痴ばっかりの情けないブログなのに、ほんとにあったかい応援をくれる。
感謝しかありません。
一人では絶対乗り越えられなかった。
気持ちで負けてたと思います。
皆さんの恩に報いるためにも。
まだまだ先は長いけど(笑)
負けないように、前向きにがんばります！！！
ほんとにほんとにありがとう😆💕✨
なんかね、病気が確定して、すっきりした。
ちゃんと自分自身の中で受け止められてます。
こーたのことは別としてね(笑)
筋肉が壊れていくときって、ほんと尋常じゃない痛みでさ。
なんでこんな痛いのに、原因がわからんの？
って、悶々としてたから(笑)
だから、今回は入院して良かった。
いい先生にも巡り会えたし。
一番はさ、完治して、もう何も心配なく生活できることなんだろうけどね。
そんな贅沢は言わないから。
今後は、再発しないように、自分管理をしっかりしていきます！