いらんこと書いたかと、ちょっと心配してました(笑)
ま、何言われてもあたしはあたし！
気にしないことに決めました！
ほんとにありがとうございますm(__)m
えーっとね。
主治医(総合内科）の先生初め、見てもらってる、神経内科、膠原病‐リウマチ内科の先生に、いわゆるカンファレンスというやつをやってもらいました。
ひとつは、今の自分の現状が知りたかったから。
それと、もうひとつは今後の見通しについて知りたかったから。
もやもやしながら、治療を疑いながらずるずるいきたくないなと思ったからです。
まず、今の自分の現状。
病気としては、膠原病でしょうとのことでした。
ただ、まだ確定ではない。
例えば、腹痛にもいろんな原因があるように、膠原病も一人一人、全く症状が違う。
ひとつひとつ、可能性をつぶしながら治療してくしかないでしょうとのことでした。
難病指定ということもあり、確定は難しいみたいです。
ただ、膠原病の治療としては、やはり今のステロイド治療がメインとなる。
あたしの場合、1クール目で思ったほどの効果が出なかったこともあり、明日からステロイド頓服プラス免疫抑制剤が追加になりました。
症状が改善されてきたら、ステロイドの量を少しずつ減らしていける。
改善というのは、やはり痛みがひくということ。
プラス、実際の炎症がひいてくるということ。
ただし、今までの経過を見ても、今日明日で治るということはなく、長い目で見なくてはいけない。
下手したら、この先10年、20年ステロイドを飲み続けなくてはいけないかもしれない。
それと、量を減らして炎症がひどくなれば、またパルス療法で対処することになる。
その場合はまた入院が必要。
さしあたりの当面の目標は、日常生活に支障なく、歩けるようになること。
それまでは、ステロイドの量を減らせないため、入院してもらうことになります。
場合によっては、パルス3クール目も考えています。
、、だってさ(笑)
ま、要するに時間かかるし、一生治らないかもしれないし、痛みも引かないかもしれない。
焦らずに長い目でみて頑張れやってことだな(笑)
最初入院したときはさ、入院したらすぐ原因が分かって、治療したらすぐ治るもんだとばっか思ってた。
２回目の入院の時はさ、パルスしたら劇的に改善して、歩けるようになるって思ってた。
でも、今回パルス2クール目やって、こりゃ簡単には治らないなって、ちょっと悟ってきてしまっていた(笑)
MRIも全く改善されてないし、痛みも多少引いてはいるものの、まだ左足に体重かけることができない。
杖なしで前みたいにすたすた歩くなんて、想像もできん状態(笑)
先生たちにはっきり言われて、すっきりしたよ。
現状を、受け入れるしかない。
前みたいに戻れるって、思ったら落ち込む。
昨日より今日、今日より明日って、一歩ずつ進むしかないってことだな、、
ま、受け入れるのにはけっこう時間がかかるかも。
だってあたし、青春全てをスポーツに捧げた女やからね(笑)
それが、まさか歩けんくなるなんて、、
想像もしてなかったけど。
仕方がない。
受け入れるしかない。
できることをやるしかない。
リハビリで泣いてる場合じゃないな(笑)
前の自分を追いかけるから、泣けてくる。
昨日できなかったことが今日できた！って喜べるようにならないと、もたんな～、、
先生の話、しんどかったけど、聞いて良かった。
ある意味、開き直りが大事やね。
できることを、少しずつ。
歩けんだけで、命に別状があるわけじゃないし。
まずは、２本足歩行目指して。
がんばります！
うん、がんばる！
話変わります～！
今日はね、パパのお誕生日なんです。
入院前日にね、
できる男風、ビジネスバッグをプレゼント✨🎁✨
って金額マルバレだけどまーいーや(笑)
付き合った最初の誕生日にね、プレゼントしたビジネスバッグ、パパいまだに大事に使ってくれていてね。
この間見たら、ボロボロやったから。
すごく喜んでくれました。
入院してから、パパほんとに優しくてね。
家のこと、何一つできない、しない人だったのに。
今は掃除も、洗濯も、ごみ捨てに皿洗い、全部やってくれるようになりました。
一時退院の時なんて、結婚して初めて、一緒にご飯作ってくれてね。
包丁怖すぎて、ヒヤヒヤもんやったけど(笑)
もしかしたら、勝手にパソコン買った、罪滅ぼしかもしれんけどww
それでも、今までのパパから想像もできん、大変身！
パパも、頑張ってくれてる。
ほんと感謝です。
今日、パパにライン送ったの。
誕生日、おめでとう！
いつもありがとう！
って。
そしたらね、パパから、
こちらこそいつもありがとう！
ずっと仲良くしようね！
って、返ってきたよ。
ありがとうなんて言葉、知ってたんや(笑)
出会ってから初めて言われたかもよww
ほんと、涙が出るほど嬉しかった。
頑張らなきゃな～！
支えてくれる人が、周りにたくさんいる。
ほんとありがたい。
泣いてる場合じゃない！
がんばれ、あたし！！！
続く。