徒然*DIYclosedloop*1年経過 | マイペースに1型糖尿病ライフ♡

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2017.3月1型糖尿病診断◆DIY HCL使用(ポンプ/DexcomG7)◆コメント承認制◆

ふと、nightscoutでデータを見直してたら
Loop導入前のデータのほうが全体的に今より数値が良くてショックをうけましたぁ滝汗笑い泣きハハッ
ま、まあ測定してない自己分泌とかも関係あるかも。。Loop開始後にドーンと基礎設定量が増えた時期があったし。。
あと、年末前くらいまではプレミールボーラスとかもきちんと取り組んでたような気がするし。。
え?今?? テキトーです殴
 
 
そんなわけで

DIYclosedloopを使って1年が過ぎました拍手

アプリは約3ヶ月強Loopを使って、その後はAndroidAPS。
以下はあくまでも個人の意見をつらつらと。
 
 

導入して効果があるのか

closedloop(DIYや海外認可のもの)はコントロール改善に効果があるという海外論文をときどき見かけるけれど、冒頭の嘆きのように自分自身では効果はあまり感じてないです笑い泣き
朝の血糖値がひどいことにならないってくらい。
 

導入して良かったか

如実なコントロール改善効果はなかったけど、導入して良かったな、と。
私の1番感じてるメリットは、1型を公表してない方との食事に気楽に行けるっていうclosedloopアルゴリズムは関係ないことだったりしますケドウシシ(ま、私は元々の導入希望理由がスマホでリモコンしたいなので♡←のわりに色々やってて見失いがちだけど。基本はこれ)
 
あとは以前も書きましたが、
ざっくりカーボカウントや、寝落ちして追加打ちできなかったとかで手を抜いていても、ほどほどのコントロールにはしてくれるので、生活の質もあがるし、数値に左右される意味での精神面はかなり楽になりました。
上矢印の辺りは、1型受容フェーズとか、個々人の生活の違いとか、求めてるコントロールによって違うとは思います。
 
結果的によかった点としては、nightscoutにデータが集約するので、あとから、見返しやすいのは助かります。
 
 

DIYclosedloop導入をおすすめするか

うーん。。。私はおすすめはしない。。。デス。。

もし聞かれたら
670Gとかいずれかは来るであろう認可ありのclosedloopを楽しみに待ったほうがいいんじゃない?
って答えます。
 
理由としては以下。
✔理解して設定する項目が、ふつうのポンプを使うよりかなり多いです。ふつうのポンプのときは曖昧さや感覚で処理していたものを数値化しないと、演算処理できないからですが、複数の数値が関連していたりするので、安定して使えるまではストレスマッハでした。。
✔トラブルが起こっても自己責任です。(FBのコミュニティで聞けるけど、解決するのは自分。母語じゃない言語でのコミュニケーションは私はツライ)
✔母語で情報共有できる仲間が少ないです。
✔日本の医療者でDIYclosedloopのことがわかってる人なんてほぼいない。(FBコミュニティでもどこどこに住んでるんだけどDIYclosedloopフレンドリーな医者は近くにいませんか? って話題がたまに上がってるくらい海外でもレアのよう)
-主治医や医療者からのバックアップはほぼ期待できないので設定は自力。設定やインスリン量の自由変更に主治医の理解は得られるか。
-そもそもポンプの入手、変更ができるか(国内でDIYclosedloopするならパラダイム722のみ対応。新規導入は厳しいと聞きます)
-かかりつけ病院以外に入院したり、学校入学、就職したときに、DIYclosedloopに関しては主治医からの説明もほぼしてもらえないと思います。自分で説明したり対応したりすること、その覚悟が必要です。
 
✔DIYclosedloopの色々なリスクを負わずとも、イチトモさんとの会話や他1型さんの受診報告みたりすると、ペンでとってもコントロールがよかったり、SAPでTIR90%くらいだったりの職人芸? 
な、方も多いので。。
すごいなぁとひたすら思う拍手
・・・じゃなかった。
無理してリスクを負わずに今あるもので安全にコントロールしたほうがいいのでは、と思うからです。
 
もともとは1型ちびっこをもつ親御さんが開発したものだから、1型ちびっこが使えたらいいのだろうけど。。子育て中の様々なジレンマやストレスがあるだろうなかで、DIYclosedloopに起因するストレスまで抱えることはないんじゃない? って思います。。ショボーン(小児は負担少なくSAPも使えますし)
大人の方はご自身の判断で♡
 
ハート スライム ハート
 
今思うと、私は1型2〜3年目の1型へのどうにもならなさをぶつけるのに藁をも掴む気持ちで、DIYclosedloopを導入したように思います。
ここまでやったんだ!! という諦めというか妥協点が欲しかったのかなあと。
なので、やりきったという意味では後悔はまったくしてないし、楽しんでいるともいえるかな。
ま、結局はClosedloopといえどパーフェクトっキラキラとはとてもとてもいえなくてアセアセアセアセ
食事やら、生活習慣やら、運動やら、インスリンの種類や効きやら、自分の体調やらを探り続ける終わりなき旅の途中なんですけどもねーねー
 
やってみないとわからないタイプなので、
それを納得できただけでも、私にとっては試した価値はあったかなあクローバー
 
 
みんな違って、みんないい、のよ花束
 
 
流れ星 ちょうちょ 流れ星
 

ちなみにミャオなどリブレ用トランスミッターを使用してのリブレのCGM化は気になるかたはぜひ、やってみたらいいと思ってますグラサングッ

でも、サポートするとは言わないよ笑
 
ちょっと前に食べたシャトレーゼの低糖質モンブラン(期間限定商品なので、もうないはず)
マロンクリームじゃないけど、コーヒー風味が効いてて美味しかったもぐもぐ
 
 
血糖値のことを心配せずに食べたいものを食べたいし豚
暑い中通勤して汗だくの時に低血糖? 暑いだけ? とか言わずに過ごしたいわ〜カキ氷
 
 
それではまたやしの木