もはやリレーというかヤギの手紙状態というか。あ、やぎさんゆうびんは読まずに食べるから違うか笑

 

発端の投稿。唐突に書きすぎた感がありましたが、私に何かがあったというわけではなく、某SNSの投稿とそれに連なるいろいろなやり取りを見ていて思ったことです。

 

　　

 

1型糖尿病だってなんでもできる❗

 

この言葉自体を聞いたのが

発症してどのくらいの時期だったのか覚えていないですが、

私はわりと「あー、大変は大変だろうけど、今の時代なら、そうなのかも〜」

くらいに’事実’として受け止めていた気がします。

1型があってもなくても、ハードルの高低があってもなくても目標を達成する人は成し遂げるし。折れることはあるかもしれないけど、目標を立ててやり遂げるような人は別の何かをやり遂げるし。やらない人はどーせやらないよね。と。

 

そう思えたのは

1型の有名先人さん（首相さんとかプロ野球選手とか）を紹介してくれてた情報のおかげかな。

1型ブロガーさんもそれなりにいて、皆さん「低血糖大変〜」などと言いながらも普通に生活をしている様子なのが垣間見れたのもあるかもしれません。

あとは医療も発展していて、1型でもなんでもできる❗（もちろん努力次第）を体現している方がいることを気軽に知れる時代に発症しているからかな。

 

 

　　

 

ひづきは割と単純さんなので、

「インスリンはメガネと一緒」で楽になったクチです笑

1型ブロガーさんの投稿で読んで、楽になっただけなので、

医療者から言われていたら受け取り拒否だったかも。

 

当時の記事が残ってたわぁここ

 

　　

 

ついでに自分語りをするなら

キュブラー・ロスの受容過程でいえば

キュブラー・ロス（wiki：死の受容のプロセス参照）

わかりやすいのはこちらかな

 

怒り

取引（否認）

の時期が長くてそして苦しかったな、と思います。

 

β細胞が残るとコントロールが楽らしい！

インスリンが少なくて済むらしい！！

β細胞を守りたい！！

守れればいつかきっと自分のβ細胞を増殖させて自家移植ができるだろう！！（≒完治？）

と期待を含めて思い込んで？

 

✅インスリンを打つな（A1cめっちゃ高くていいからひたすら糖質制限）

✅しっかりコントロールして良コントロール！（＝インスリンはしっかり打つべき！）

 

の２択の狭間でひたすら揺れ動き。

 

なんでみんな自己分泌を守ろうとしないんだ！

なんでそんなに好き放題に食べてるんだ！！！

信じられん！と自己分泌ありの患者さん（2型1型問わず）にひっそりと怒ってましたねえw 2型内服治療のリアル友人がいるんですが、悶々としちゃうのでしばらく疎遠になってみたりしてました。（今は何も思ってません　友人にも会ってます＾＾）

 

なんて身勝手な怒りを覚えつつ、

当初はインスリンをあまり打たないコントロールを心がけようと思っていましたが、

糖質制限などを完璧に遂行できない自分（と安易に糖質を勧めてくる周囲）にフラストレーションを溜めまくってました

 

✅合併症にさえならなければ、別にA１Cなんて幾つでもいいんじゃね？

なんて暴論を思っていた時期もあるな。。（思っただけで実行はしてない）

 

その後、インスリンを増やす方向に決意を固めて厳格コントロール派の影響を受けて頑張った時期もありますが、こちらも上手くはいかずで、あー、私は中途半端でダメなやつ〜と自分で自分にがっかりしつつ、がんばる山と心おれる谷を何度か繰り返して、まあ、今のところ、それなりには生きていけるからいいかなあで今に至ります。（あーもう！なこともあるし、低血糖キッツイ〜も、あっちゃあ失敗もありますけど、よっしゃフラット♫ もありますし。総じて、それらに感情を左右されることがじょじょに減って、はいはい。おまえ（血糖値）の考えはわからんねぇになった）

 

　　

 

1型ライフで影響が大きかったのは

もんもんしてた頃に

この時の講演を聞いたこととその後、歴の長い方に会ったこと。

特に小児サマーキャンプのOBでいまだに集まってるという

歴長な方々に出会ったことかなあ。

 私の会った方々は

1型というだけではなく人間的にも

まさに「生き抜いてきた」という生命力を感じて

あ〜、私は甘えてるなあ。。。と思いました。。

 

もちろん、思っただけで、私の悩みは変わらない。食べたいものは食べたいし、使いたいものを使いたい！　楽にやりたいし、根治療法まだかなあ！　って思ってますよ

だけど治療を選べるくらいのわがまま、希望を言える前提に

彼ら歴の長い1型さんの存在、それに関わる医療者の存在があって、

偏見や思い込みがある世の中でも、

1型糖尿病だってなんでもできる❗

と、草の根活動があったから今があるんだなあ、と歴史の流れを感じたというか。少しだけ感謝して背筋が伸びる気がした感じ。

 

 

1型同士で話せる場を！

と、患者会やVOXを企画していただいて

実際に話せる場所があることも、私のような成人発症の1型にはありがたい場だなあと思います。（患者会行脚していた実感として、SNSきっかけでも、患者会きっかけでもなんでもいいけど、実際に会う、話すってやっぱり大切だなあって思ってます）

 

　　

ついでにもうひとつ

 

1型糖尿病だってなんでもできる❗

と言いつつ

難病指定を❗

という動きに矛盾があるなあと疑念を抱いていたんです

（なんでもできるなら働けば・・と世論はなるような・・・？　と）が、

医療の進化に伴って、ポンプ療法など治療が進化し、より健常者のようなコントロールや生活を選べるようになる中で、医療費的に支援したい（してほしい）！　という気持ちが見える気がして腑に落ちました。

とはいえ、なんでもできる！を主張する方は医療費も頑張って稼げ！派が多い気もするけど〜（私の偏見？　実態調査の結果、難病指定は難しそうだから？）

個人的には、せめて命を守る最低限のインスリン補充である、注射と最低限のSMBG部分には補助があるといいなあ