私は昨年(2023年6月)

指定難病のもやもや病であることが分かりました。

最初に行った病院ではMRIの検査ができない病院だったこともあり、症状を詳しく話したものの、首のヘルニアから来てるので特に心配はいらないと言われ安心して帰りました😊

その後もどんどん症状が酷くなっていき、違う病院を受診。

そこでMRIを撮り診察室で医師の方に脳梗塞の跡が2箇所あることに加えて指定難病のもやもや病の疑いがあると告げられました。

先生も看護師さんも私に気を遣ったのか？凄く親切に説明してくれました。

症状から脳梗塞ではないかと自分でも思っていたので、やっぱりそうかとそこは納得！🤣

が、その時は

指定難病？

もやもや病？

遺伝？

なんのこっちゃ？

何を言われてるのかさっぱりで…

全く理解できていませんでした😅

まさに知らぬが仏ってやつです🤣

私はとある研修を控えていたので早い方が良いと紹介状をすぐ書いてもらい、次の日には大学病院を受診することにしました。

(予約するとすぐには診てもらえないんだって…)

大学病院の主治医が子供繋がりで数年前から知ってる方だったので、とりあえず主治医の奥さんLINE。

私…もやもや病って言われたから明日大学病院に行ってくるー。

奥さん…明日の初診外来担当は〇〇(主治医)だよー。

私…心強い！(やった〜！私ツイテル)笑

奥さん…もやもやは両方？

　　　　両方だとしたら2回手術が必要だよ！

私…え？手術が必要なの？😱

　　手術4年後とかじゃだめかなー？

今思えば、めっちゃ軽ーく考えてた🤣🤣🤣