元・気切っ子重度心身障害児りっちゃんの日常 -4ページ目

心配事ってほんと絶えない。

痰詰まりからの二酸化炭素中毒。。ごめん、初っ端から凄いワードで。

小学校入学の壁、思春期の壁、20歳の壁⟵ɴᴇᴡ

先日20歳の先輩ママとランチして聞いたんだけどさ、ただの痰がらみ、痰詰まりだとおもって受診したらどんどん悪化して換気が上手く出来ずにお空に行ってしまった同級生の話があってさ。

気圧なのかちょっとした鼻風邪なのか、すぐ痰がらみでゼロゼロし始めたりっちゃんも他人事とは思えなくてね。

気切は気切でそりゃー大変だったし、抑制も常にしてたし(これはりっちゃんの性格上、安全確保のためにね。)

でもさ、なんかあったらすぐ引けたのよ。痰を。ダイレクトに。

それにさ、りっちゃんてんかんの薬も切ったから小児科でいつまで診て貰えるか問題もあってね？小児科って15歳までなのね！！

近所のかかりつけ医。。は、ほぼもうバギーで入れなくなっちゃったからさ、往診医かな？とは思うんだけど、対象がなかなかに重心やってます！ってところが無いのよ。

月イチは必ず来てもらわないとだし、なんなら神経系の薬は出せる人と出せない人いるし。。

ふぅ。。保護者って考えること多くていやねー！！

本人が決めてくれればいいのに。笑

あ、保護者言うたけど我が家の場合は母一択ね。めちゃめちゃ噛み砕いて説明することも面倒になってきたからいいんだけどさ。笑

お陰でストレスなのかなんなのか、母の自律神経は乱れまくっております。。ググッたら若年性更年期障害に当てはまりすぎて。笑周りは年上ばっかりなのでこんなん言うたって聞いても貰えない

無事に年を越したいです

右肘左肘交互に見て～とか言う芸人さんいたよね！

これ緊張強くてガシガシした結果肘の薄皮向けてピンクになったところ！

顎は擦りむけて真っ赤！唇は赤くガッサガサ！

爪だけ注意してればいいんじゃなかったんかーい！！笑

うわっ、4ヶ月も空いた！！。

えーーーーー、

ギフモはまだ手元にありません！！🤣

ちがうか！！

4ヶ月も空いてしまった！何から書けばいいのかわからない！！！サボりすぎなんよ

・りっちゃんの筋緊張事情

・喘息復活

・停留精巣手術からの股関節の癖

・あっという間に妹5歳

まだまだネタはあるはずなんだけど記憶力がよ、わたしもお年頃なもんで♡おかしいな、3のゾロ目になったばかりなんだが。。

筋緊張はね、うん、むずかしい！！

リスペリドン増えたのね。笑

リスペリドン増えたし、寝る系の薬も変わったからセルシン半量を試したんだけど、あかーん！はさみ足まで復活ー！！ってなりまして

出せなくは無いけど頑張ることを辞めてしまった💩問題もありまして、💩溜まってると薬の効き目にも関係あるとかなんとかで、浣腸も始まりまして。いやーすんごいんですよ！！だって食欲はあるし、量も食べてるから

💩出してようやく薬の効き目がわかるという。。笑

出口まで来てるのに気切閉じて踏ん張り方わかんなくなったのかな？

体が楽な方が情緒にもいいので遠慮なく4日に1度くらいで浣腸してます。

喘息復活はね、予想外で

りっちゃん幼児期には呼吸器にかかってたんだけど、呼吸器の先生が地元に帰るとこになって、そこからきれたのね。呼吸器かかってたときは喘息って言われてて、オノンとかプルスマリンとか毎日飲んでたのよ。

で、すっかり喘息だってこと忘れてたんだけど、7月に妹が保育園から強烈な夏風邪もらってきてねやばいですよね、今年に入ってからの感染症。抗体ないのかコロナじゃないのにクラス半分くらいになる酷い夏風邪。今はヒトメタとか溶連菌、胃腸炎もきてる。。

移っちゃって、りっちゃん普段ムースや刻み食食べてるのにペーストですらむせて、咳とまらずに食べられず2キロ減。さすがに怖くて耳鼻科受診してファイバーからの小児科受診してレントゲン、採血。

あぁ。。書いてるだけで疲れる。笑

今は耳鼻科の主治医にも相談しつつ、モンテルカストを予防薬として飲み始めました。モンテルカストもね、この台風シーズンでコロナ増えたこともあり、処方箋出して取りに行った時生産不安定で足りず、後日郵送してもらったのよ。

停留精巣の手術はね、7月の始めにして右だけだったのもあり無事に終了。

なんなら手術自体には不安無かったんだけど、気切閉じてから初めての全身麻酔だったから、気管内の傷の治り具合がわからず、そっちが不安で麻酔科の先生に相談。。もしかしたら引っ掛かりがあるかもしれないけど新生児の気管支挿管をこなす小児のエキスパートが担当してくれるとのことで安心してください言われ信じることに。

結果本当に上手く挿入してもらえて有難かった